大连新政！此时无声变有声！
生命只有一次
不过对于先天失聪的儿童来说
如果有“奇迹”能够听到声音
那几乎就是在经历重 生
2022年3月3日
第23个 全国“爱耳日”
让我们一同来“聆听”
为战一铭带来“精彩未来”的声音
徐琳琳
战一铭的母亲“2020年7月14号，我决定给孩子做人工耳蜗手术，15号就去做了第一次检查，8月30号检查全部做完，9月3号做的手术……”回忆起孩子的手术过程，每一步、每一个日期徐琳琳都记得那么清晰。这种记忆的深刻度，甚至超过了儿子战一铭的孕育和出生。
出生后的第三个月，战一铭被确诊为先天性失聪。递出诊断书的同时，医生也“递”给了徐琳琳一个希望：给孩子双耳植入人工耳蜗，可以让孩子拥有像正常孩子一样的听力。
实施人工耳蜗手术的最佳年龄在1-5周岁。然而战一铭气管发育天然畸形，管道狭窄导致全麻插管危险重重，越早手术意味着失去孩子的风险越大。一直拖到快上学的年龄，徐琳琳才决定放手一搏。“因为他听不见，所以也不会说话，和小朋友打招呼的方式可能就是用手拍。但小朋友会不理解，会觉得战一铭喜欢打人，不喜欢和他玩。我不想让孩子有被孤立的感觉，我想让他完整地感知生活和这个世界。”
由于手术难度太大，正常四个小时的耳后植入，足足花了八个小时才完成。手术后的第25天，终于盼来了给人工耳蜗开机的日子。戴上外置机后，战一铭第一次听到了声音。不过对于一直处于无声世界的失聪儿童来说，这种新的感受带来的不是喜悦，更多的是不适应甚至是恐惧。尽管他听到的，是妈妈的呼唤。抱着一边哇哇哭一边紧紧搂住自己的战一铭，徐琳琳像是在重新感受孩子刚出生时的激动和喜悦。
要让失聪儿童恢复听力，进而开口说话，植入人工耳蜗只是第一步。之后还需要接受专业训练，才有可能融入正常生活。除了在盲聋学校的正常学习之外，现在徐琳琳每天还要接送战一铭去语言康复学校学习一个小时，而这样的日子预计还要至少三年。
有时会有人询问关于人工耳蜗手术及康复的相关问题，徐琳琳也乐于把自己的经历和经验分享给有同样需求的家长：“比如有的人会问我费用问题，觉得很贵怕承受不起。其实在手术费、人工耳蜗购机费上，大连市残联都有一定的补助额度，而且在后期康复上也有救助政策，可以减轻一部分的负担。”未来，她想建立一个微信群或社团，让这些有听力障碍的孩子能有一个可以相互扶助、参与活动的大家庭。
现在战一铭已经开始尝试用语言表达自己想吃的东西，想做的事情，甚至偶尔会哼出歌曲的旋律。不过徐琳琳的手机铃声，设置的仍是孩子第一次喊出的那一声“妈妈”。对于孩子的未来，徐琳琳只想说：“别着急，你有的是时间，慢慢长大。”
大连市最新政策 ▼
实施人工耳蜗手术的
重度听障儿童救助年龄
由0-7周岁调整到0-14周岁从2021年12月1日起，实施人工耳蜗手术的重度听障儿童救助年龄由0-7周岁调整到0-14周岁，其中，8-14周岁听力（言语）残疾儿童需持一、二级残疾人证。除耳蜗产品补贴10万元外：
手术补助标准
由原1.2万元提高至1.8万元。
康复训练费补助标准
0-7周岁儿童每人每月最高2000元，8-14周岁儿童每人一次性最高补助限额1.8万元。
2019年以来，大连市残联帮助了80余名重度听障儿童实施人工耳蜗手术，为300余名听力儿童实施了康复训练。
问
父母听力正常就会生出听力正常的宝宝吗？
大连市妇女儿童医疗中心（集团）是市级新生儿疾病筛查中心和儿童听力障碍诊治机构，记者从该中心了解到，大约6%的正常听力爸爸妈妈携带耳聋致病基因，有报道显示超过80%聋儿为听力正常父母所生育。
据了解，遗传分为显性遗传和隐性遗传。显性遗传就是指上一代存在听力问题，遗传给下一代。隐性遗传就是父母亲携带相关基因但不发病，而孩子可能会发病。所以，父母听力正常，也没有耳聋家族史，仍要注意防控耳聋。
问
新生儿听力如果障碍，如何筛查和诊断？
6个月到3岁是婴幼儿语言发育的关键期，如果一个听障儿童在这个关键期内，无法通过有效的干预治疗听到声音，就会极大影响语言能力的发育，最终由聋致哑。
在我市助产机构出生的所有新生儿，都可以享受到免费新生儿听力障碍筛查。宝宝出生后48小时至出院前，在安静状态时应用快速、敏感、安全、无创伤的听力筛查仪对新生儿双耳进行测试。初筛未通过者于42 天内应进行双耳复筛。复筛仍未通过者应在出生后3个月龄内转诊至听力障碍诊治机构接受进一步诊断。
此外，耳聋基因检测是预防耳聋发生的有效手段。每 100个人中，就有6个人携带耳聋突变基因，对患者及其家属进行耳聋基因检测，不仅可明确耳聋病因，还可以做到耳聋的早预防、早发现、早治疗。
资料：大连市残联 抖音@豆包儿娘亲
视频：礁点视频
视频制作：马天宁 王淼 陆程 婷婷
采写/编辑：燕子
美编：海健
校对：曲世才
主编：吕彬
监制：穆军 宋伟
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