其他

生与死的“中间人”:见证器官捐赠之困,以及生命尽头的那些爱与痛 | 时事长报道

2017-01-18 韩墨林 博客天下


在悲伤的病房里,走廊上,手术室外,吴平和刘源,以及很多协调员,犹豫地走向一个又一个病人家属。选择合适的时机,慢慢开启这个并不轻松的话题。


文 ✎ 韩墨林

图 ❏ 尹夕远

编辑 ✎ 卜昌炯


张鹏怀着忐忑的心情,把B超单递到北京友谊医院的大夫手中。大夫简单地看了看,以例行公事的口吻说:恭喜你们,妻子怀孕了,宝宝7周。


欣喜、恐惧、伤感,各种复杂的情绪瞬间在2016年12月初的这个周一下午交织在了一起。36岁的张鹏张了张口,却什么也说不出。走出诊室的一刻,他和妻子的手紧紧握在一起。


曾经的失去,让他们更加珍惜眼前的“得到”。2015年1月5日夜半,就在这家医院的13层,4小时回天无力的抢救后,他们不得不接受女儿的生命无法挽回的事实。在告别的时刻,张鹏最后一次擦拭她的脸颊,妻子给她梳了漂亮的新辫子。


两年了。夫妻俩就这样紧紧握着对方的手,度过漫长而痛彻心扉的日子。不过,在巨大的痛苦中,仍然存在着一份微弱如萤烛、给予他们温暖和慰藉的力量。丹丹离世前,据她自己的意愿和父母期望,捐出了两个肾脏、一个肝脏、两只眼睛。5个人的生命因为她而改变、延续。


“有时,看着和女儿同龄的小孩在街上玩,我就忍不住站在旁边看,想走又不想走,真痛苦啊。”张鹏对《博客天下》说,话语被潜在的哭泣分割。“这种痛我们一辈子都忘不了。可是,孩子捐了器官,就是她还有一丝生命在这世上,也就是她还活着,对不对?”


短暂的沉默后,他接着说,说得很慢:“痛到不行的时候,我们就这样告诉彼此,鼓励彼此。女儿那么坚强,我们必须和她一样坚强。”


友谊医院OPO(器官获取组织)主任吴平第一时间向他们送去对新生命的祝福。作为直接负责这个案例的器官协调员,吴平看着丹丹在深度昏迷中挣扎,看着悲伤的父母在病床前诉说她再也听不到的爱,看着连接她幼小生命的体征监测仪变成一道直线,看着年轻的妈妈用颤抖的手在捐赠同意书上签字……


“产妇37岁了,已经算高龄,要注意身体。”吴平叮嘱。张鹏笑着,说谢谢。



▵作为器官协调员,吴平己见惯生死,读尽人心


多年器官协调员的经历,让吴平见惯了生死和人性。可丹丹的事情给了他格外深刻的印象,在感动之外,还由于这个意外来临的新生命,蕴含了一种新的期待和美好的象征。毕竟,吴平和中国众多器官协调员日复一日奔波经历的,就是一个个关于死亡和新生的故事。他们期盼每个故事都能拥有一个充满希望的结局。

 

现实


然而现实并不是如此。


原卫生部副部长、全国政协常委黄洁夫向《博客天下》介绍,2016年,中国器官捐献者约达4000例,完成近1.6万例器官移植手术,比2015年增加50%。然而,这个看似乐观的数字,与焦灼等待器官的人数相比,仍然是杯水车薪。据保守估计,中国每年有约100万终末期肾病患者、约30万终末期肝病患者有移植需求。这残酷而庞大的数量对比,注定了他们中的大部分人,只能在日渐渺茫的期待中,走向生命的终点。


12月22日起,中国人的器官捐献登记又多了一个渠道。中国器官移植发展基金会在支付宝医疗服务平台上线了“器官捐赠登记”系统,支付宝实名用户可一键完成登记。此举或许会一定程度上提高捐赠协调的效率,缓解目前器官移植资源的稀缺状况。


按照中国目前的器官捐献制度,一个公民接近脑死亡状态,或被专业临床医生判定治愈希望渺茫,才会被医院列入潜在的器官捐献者,并由协调员介入,与其直系亲属商议捐赠的可能性与后续事宜。


捐赠需经公民父母、配偶及成年子女全体认可并在公民死亡捐献同意书签字。之后协调员会把器官信息录入COTRS(中国人体器官分配与共享计算机系统。此时遵循各项严格参数设计的分配程序启动合适的受捐对象进入准备状态直到捐赠者心跳停止器官正式捐赠一条或多条等待的生命将获得新生。


吴平告诉《博客天下》,2016年,他手头协调过的案例约有150个,其中,有可能成为潜在捐献者的大概110个,但真正做成的案例,只有10个。


另一位OPO协调员刘源的观察与之类似。他所在的北京佑安医院,每年大概有100名符合条件的潜在器官捐献者,但最终完成捐献的尚不到四分之一。他告诉《博客天下》,家属“身体发肤受之父母,不愿毁伤”的传统观念,是协调工作难以推进的最重要原因。


囿于这种观念,要捐赠者全部家族成员都接受捐赠行为,几乎不可能。很多时候,家庭成员内部观点的不一致,导致捐赠在最后一刻遗憾地放弃。2016年初,他经手的一位脑干出血的女性捐赠者就是这种情况,丈夫和女儿同意捐赠,但兄弟姐妹激烈反对,最终只有抱憾。


甚至,部分家属会要求吴平严格保密捐赠的事情。理由让吴平很感慨,“怕回家乡被人戳脊梁骨”。


在不少农村和郊县地区,传统观念十分强势。曾经,吴平协调过一例山东的器官捐献,经过家属的许可,电视台播报了这个感人的故事。后来家属给他打电话,说邻里都知道了这件事,他们压力很大。吴平只得劝慰他,要他从心底相信这是一件善事,就能抵挡人言。可他的痛心并不亚于家属:那些慷慨赠出生命礼物的善良的人,竟要在失去亲人的痛苦中再面对残酷的议论——“看,这家人连全尸都不给亲人留”。


在器官捐赠流程中,“直系亲属全体签字”的环节,在执行层面上非常严格。吴平记得,在他经手的一例儿童器官捐赠中,父亲在北京儿童医院守护孩子,母亲因身体不好在内蒙古老家休养。为了母亲的签名,吴平连夜带着他家一个指路的亲戚开车去内蒙古,凌晨4点多赶到,拿到签名连夜驰回北京,路上奔波了十几个小时。


那次,他曾致电国家OPO,询问是否可以使用电话授权等方式代替母亲签名,对方的回答是:不行。


在人体这台构造精巧绝伦的机器中,血液永不停息地流动,把氧气、水分和营养输送到各个中枢,维持生命的运转。然而,在血液停止运动,生命从机体慢慢消失的同时,器官也在一点一点发生着不可逆的损伤。肝脏,10分钟;心肺,15分钟;肾脏,60分钟;角膜,6小时。这是医学理论上器官功能存留的最长时限,对协调员来说,就是争分夺秒的战斗,是从吝啬的死神手中抢夺拯救生命的机会。


在悲伤的病房里,走廊上,手术室外,吴平和刘源,以及很多协调员,犹豫地走向一个又一个病人家属。选择合适的时机,慢慢开启这个并不轻松的话题。吴平说,这个时间不能太快,因为家属需要时间接受病情无救的事实。也不能太慢,各项手续都需要流程,器官等不了那么久。这是一份在人性爱与痛之间的狭路中艰难求索的工作。一些协调员甚至会成为家属极端情绪的爆发对象,遭受斥骂,甚至殴打。


他们的努力背后,是一个又一个交织着希望与绝望的故事,主题是沉甸甸的生命。

 

希望


在吴平和刘源的协调工作中,最后一刻放弃捐赠的情况十分常见,患者病情过重或器官运输时间太长,导致器官失效的情况,也不乏其例。这对等待移植的患者而言,意味着刚刚被给予希望,又再度掉落到绝望的深渊里。


胆道闭锁患儿萌萌的妈妈曾敬,经历过这样的一次波折。曾敬告诉《博客天下》,2016年9月初,她接到医院电话,说孩子有肝源了。她做好了所有准备,可第二天就收到新的消息:肝源出了问题,手术不做了。那时,孩子的病况已经很不乐观,皮肤和眼睛呈现出可怕的黄颜色,肚子鼓胀,鼓起的皮肤上爬满狰狞的紫色血管。


除了哭泣,她们没有选择。但萌萌是幸运的,两个月后,新的肝源来了。这次孩子顺利做了手术,现在恢复得不错。



▵萌萌出院回家了,妈妈在晾她的小衣服


萌萌迎着早晨8点半的朝阳出生,带着全家的幸福和美好期望。在萌萌生病前,曾敬很信命,她觉得可爱的女儿是上天赐予的美好礼物,她怎么也没想到,上天这么快就想要收回这份礼物。萌萌满月打预防针时,敏锐的医生注意到孩子的皮肤有些黄,建议她们去做进一步诊断。诊断的结果是胆道闭锁,那是每8000至14000个新生儿中仅会发生一例的可怕病症。


得这种病的患儿肝脏内外胆管阻塞,导致肝功能衰竭,肝移植是最好的治疗方案。萌萌的主治医生朱志军告诉《博客天下》,在COTRS系统中儿童的等待名单里,北京友谊医院人数最多,大概有60到100人。有孩子像萌萌一样迎来新生,也有孩子在没有结果的等待中死去。


等待复查时,曾敬轻轻抚摸着女儿的脑袋。萌萌头发很多,柔软而浓密,这并不是因为发育良好,而是她长期服用激素美卓乐片,导致毛发过度生长。曾敬常常想,这几十种药物以及扎过的上百针,在未来将给女儿带来什么样的影响。


这种恐惧是有具体轮廓的。萌萌的病友中有一个5岁的男孩,早年做了肝移植手术。他和不到1岁的萌萌放在一起,几乎看不出年龄差别。


无眠的夜里,她想起母亲的话:“你现在要救她,我们理解,可你想想,如果她10岁的时候,或者20岁的时候,再离开你,那你又是什么心情呢?”


她尝过女儿服用的每一种药物,都很苦,可女儿早就习惯了,会像普通小孩吃糖那样把药吃下去。曾敬不知道,面对未来生活的更多苦楚,女儿是不是也会这么坚强。


在女儿病房的同一条走廊里,曾敬经常听到急促、沙哑的嘶吼,间杂着咒骂,仿佛蕴含着无尽的痛苦。它们来自一个等肝脏等了整整一年的中年男子。10年前,他的母亲给他捐过肝。后来,母亲的肝脏在儿子体内再度病变,他又住进了医院。病房里只有白发苍苍的老母亲陪着他,握着儿子的手,陪伴他因病痛侵扰夜以继日的挣扎哭叫。


一直到他死去。

 


曾敬说,萌萌从生病到术后的医药费,已经接近60万元,全部是自费,肝脏移植并不在医保的覆盖范围。她和丈夫在北京有体面的工作,收入较高,萌萌的病虽然是沉重的负担,但没超出他们的支付能力。


而此刻,和萌萌同院的小病友丫丫的妈妈高雅,还在为孩子每天的药费发愁。高雅来自农民家庭,在家乡无法治疗,只好来北京。丫丫和萌萌的病情一样,都是新生儿胆道闭锁。目前接近20万的医疗花销中,一半以上是举债。


丫丫由妈妈高雅为她捐肝,母女两人刚出院不久。女儿服用的十几种药物中,有一种叫伏立康的药片,每天一颗,一颗380元。高雅告诉《博客天下》,每一次计算剩余药片数量,她都会“陷入焦虑”。


朱志军介绍,在儿童肝移植领域,亲属捐献的花费在12万至15万元左右,但使用器官分配系统分配的捐赠器官,花销是两倍甚至更多。如果是成人需要移植,亲体捐赠的费用可以控制在25万元左右,使用系统器官则需要65万到80万元。这使一些经济能力较弱的家庭,选择用亲人的器官去拯救另一个亲人的生命。


吴平说,这样的现象折射出中国器官捐赠事业依然任重道远的现实。在欧美,亲体器官移植的费用通常高于捐赠器官,因为前者意味着医生更多的工作量,和远比后者沉重的心理压力。可在中国,这两个数字倒过来了。这在一方面说明医生的劳动力“并不值钱”,另一方面,意味着公民自愿捐献之路道阻且长,数量远不能满足需求。


▵友谊医院手术室门口


12月29日下午6点,朱志军正在进行一场手术,手术台上躺着一个14岁的少年,由父亲捐肝。


切开腹腔,做肝周的粘连及结缔组织的分离。再分离肝动脉、门静脉、胆道。一根一根缝扎血管,再一根一根切断,取出坚硬肿胀的病肝。把父亲切下的红润的肝填回原位,联通血管及胆管。然后,用37度的极其纤细的水流,冲洗整个肝脏,使从冰冷的保存液中取出的肝脏恢复到人体体温。最后,松开牵引带,连接超声波仪器,检测血管的通畅性。血液流通的一刻,父亲的肝脏开始在孩子体内运转,手术长达5小时。当另一个5小时过去,少年慢慢睁开了眼睛。


这一幕是另一个父亲无法渴求的幸运。亲体移植降低一半的费用,仍然是很多家庭不能承受之重,仅仅半个月前,那个同样打算给儿子捐肝的父亲,因为手术费缺口极大,不得已东筹西措了一个月,才勉强凑够了10万元。但已错过了最佳手术期,6个月大的儿子永远地离开了他。


高雅母女两人出院不到一周,此前在北京照顾他们的婆婆就回了老家,带家族新生的小孙子。


她哭了一夜又一夜。她知道,婆婆重男轻女很严重,对她生的是女儿已有微词,何况丫丫又得了这个病,奶奶已经不把她当孙女了。“可那是我的女儿啊。”


现在,孩子爸爸必须留在老家工作,几千块钱的工资对此刻的家庭来说,太过重要。高雅一个人留在北京照顾慢慢恢复的女儿,她也刚做完手术不久,可她觉得,现在的自己“没资格做病人”。


高雅和丫丫租住在友谊医院附近的天桥北里,那个老式小区住着许多等待器官移植的患者,大都是外地人,仅她认识的就有十多个。高雅的合租室友是一对年龄和她相近的夫妻,因为孩子病情急剧反复,目前花销已过百万,她不知道这个家境和她家其实差不多的家庭,究竟是怎么坚持下来的。


从事器官移植30年的朱志军,见过很多类似的生离死别的故事。他一直在呼吁把器官移植纳入医保,以减少“生命有价”的人伦悲剧。或许逐步进行,首先让医保覆盖亲属捐献的部分。他认为,这会使有限的器官救助更多的病人,减少系统分配的压力。

 

偶然


和朱志军一样,吴平也是资深的肝移植医生,见多了等待器官的患者经历的痛苦和无望。如今作为协调员的他,从新的视角看待这个现实时,对它的残酷却有了另一个层面的理解,关于不可预知,还有复杂。


一次,吴平在北京通州潞河医院接到一个车祸伤者的协调案,当时人已垂危,两个孩子未成年,在场的父亲和妻子都同意捐赠。吴平问及母亲的情况,对方说“没了”。吴平认为这是指去世了,并没多想。两天后,伤者体征剧变,即将离世的那个下午,吴平赶到医院,协助家属办理捐献程序。这时伤者的弟弟说母亲还要来看最后一面,他很诧异,追问怎么回事,这才知道之前所说的“没了”指的是“离婚了”。


当时是下午6点,伤者母亲在长途火车上,要第二天早晨才能到北京,签字已经来不及。但伤者的情况几乎不可能维持这么久的时间。晚上11点,伤者停止了呼吸。他们只有放弃。


相似的故事多有发生。在一个遥远的农村,吴平又一次遇到这种情况,捐献者的母亲不在现场,家人说母亲“走了”。他追问“走了”的具体含义,还是“离婚了”。而且情形更加复杂,在现场能签字的爱人和捐献者没领过结婚证——在那个农村,婚礼才是结婚的必须仪式,证件是可有可无的东西,但对协调员来说却是至关重要的程序正确。


再一次放弃。


“所以,器官协调员真的是一个见证世间百态的工作。”吴平说,它确实是一个高尚的事业,救助着生命,但对亡者意义重大的生命转机,常常悬于一丝十分偶然的机会。而且,“一个高尚的事业,未必由绝对高尚的动机所构成。”


他记得一名来自北京的捐献者——因为酒后骑车,撞在了树上,当场生命垂危。吴平接到消息赶过去,家属立刻同意捐赠,但只捐角膜。问为什么,家属说欠了医院一些医药费,以后孩子生活也需要钱,所以想捐角膜换点钱。


吴平向他们解释,中国的器官捐赠事业遵循自愿、无偿的原则,在捐赠成功之后,如家庭确有困难,可以向红十字会申请一定数量的救助,但目前的救助方案只针对大器官捐献。


伤者的母亲仿佛有些明白:“那我们再捐一个肾,还是一个肝?够不够那个救助?”


吴平唯有苦笑。


在工作中,他见过许多例用这种做生意的心态看待器官捐赠的家属,甚至有人直接向他喊出过70万元的价格。显然,这无论在规则和感情上,都不合适。但环顾这个家徒四壁的家庭,他觉得可以理解。


吴平承诺会尽力帮助他们申请救助。在说服伤者母亲捐赠全部大器官之后,事情有了新的插曲。


与母亲商议捐赠事宜时,他问及伤者妻子的情况,母亲说已经离婚了,但拿不出离婚证。他提出通过红会系统直接向当地派出所调查,伤者母亲有些怕了,这才告诉他儿子和妻子并没有离婚,她是想一个人拿所有的补偿款。


吴平不知说什么好。


当地医生迅速通知了伤者的妻子。第三天,妻子出现了,她对捐赠并无异议,于是当场签字。接下来就是等待患者脑死亡,正式实施捐赠。


第四天,他接到那家另外一个亲戚的电话,说我们不捐了。因为母亲和妻子怎么也谈不拢救助款的分配问题,两个人闹起来了。


吴平彻底哭笑不得。


当时伤者的身体状况已经极度危急。吴平做了最后一次尝试,分别与伤者的妻子和母亲沟通,告诉她们,他会在妻子母亲全都在场的时候,交予救助款,绝不隐瞒任何一方。至于之后的分配问题,他无能为力,但希望她们能够慎重考虑。


又耽搁了两天。


妻子和母亲后来还是签了字,这时伤者已处于临床脑死亡状态。最后,捐赠成功了。吴平说这是极其幸运而少见的案例,通常,这个程度的伤者很难坚持这么久。


这个伤者的器官拯救了好几条生命。重生的患者并不知道,他们的生命曾悬于一连串的偶然,但对器官协调员来说,这种“偶然”就是他们到最后一刻也不放弃的“必然”:挽救每一条生命,把握每一寸希望。


不过,大部分患者都很难等到这宝贵的希望。对他们而言,“偶然”与其说是机会和憧憬,不如说是脆弱而摇摇欲坠的生命,风一吹就陷入危殆。


有一个刘源念念不忘的病人,肝硬化,消化道出血,从福建千里迢迢来北京做移植手术。维持情况较好,也等到了能够配上型的供体,患者和家属都充满希望。可就在手术前一天,病人突发大出血,死去了。


“整个床上全是血。”刘源回忆,当时谁也没有想到会这样。他深深叹惜,只差一天的时间,他就能活了。

 


张鹏的爱女丹丹发现病症仅仅一周就告别了人世,这对他们一家原本幸福的生活来说,同样是一个痛彻心扉的“偶然”。


之前绝没有任何征兆。前一天晚上,在家门口的冰雪乐园,张鹏带着女儿玩了整整一天,滑冰、开冰车,女儿特别开心,一直笑一直闹,照片至今存在张鹏的手机里。


第二天上午,丹丹突然发病,头痛欲裂,很快就出现了失明症状。家人带着她迅速赶到医院,诊断出如同晴天霹雳的脑肿瘤,而且位置极其凶险,正好长在了左脑、右脑、脑干和脑垂体的正中间。手术结果几乎只有两种,根本下不了手术台,或术后变成植物人。


8岁的大雪和丹丹情况一样,都是脑肿瘤,但发病要慢许多。2015年年末开始,大雪的爸爸苏北发现儿子写字歪扭、出格,总要擦掉重写,家庭数学测验经常超时,而且,他开始无端地摔倒,甚至在厕所小便时还摔了两次。


越来越不放心的苏北带大雪去医院看急诊,做眼科检查、脑部核磁、血检。眼科检查发现,大雪竟不能左右移动眼球。做完核磁,操作员初步判断脑中有东西。苏北祈祷那是男孩子打架造成的脑淤血。但结果击倒了全家人,是脑肿瘤,恶性肿瘤,而且长在关键位置,治不好。


作为两个案例的协调员,吴平从头至尾见证着这两个家庭如何陷入崩溃,从希望摔到绝望里,又从绝望中挣扎着爬起来。像这样“超越死亡的,纯粹的爱”,在他的协调员生涯中不算多,但这样的存在让他体会到爱和希望的光辉。


张鹏说,器官捐赠是丹丹生前自己的意愿,孩子很喜欢看《生命缘》这个电视栏目,并用稚嫩的口吻表达过“要帮助更多的小朋友”的想法,还说将来想当医生。


2014年12月31日晚上11点多,孩子还陷在昏迷中,张鹏失魂落魄地来到友谊医院,找到肝科和肾科,敲开两个医生办公室的门,没有寒暄,直接向他们倾诉想帮女儿捐献器官的愿望。他和医生聊了很久,走出医院大门已经是2015年。


医生很快通知了吴平。吴平出差回来就和张鹏约谈。这次,坐在他对面的是张鹏夫妻两个人。他那晚的冲动妻子并不知道,但回家告诉妻子之后,她理解了他,也知道了女儿的心愿。


这一次没有冲动,深思熟虑之后,张鹏和妻子郑重地向吴平表达了属于他们一家三口的愿望:希望在女儿离开之后,延续她的生命。


在辗转几家医院,尝试过许多治疗方式之后,苏北渐渐接受了大雪的病情。他通过北京天坛医院的负责医生联系到了吴平。在医院门口的院子里,两人见了面。


和张鹏一样,苏北很直接地向吴平述说了他和妻子的共同决定,假如孩子有失,就捐赠全部器官,挽救更多孩子的生命。同时,由于大雪的肿瘤比较特殊,具有很强的研究价值。吴平询问了他们是否可以捐赠脑组织,这个悲伤的父亲也同意了,他只向吴平提了一个请求,把孩子的遗容尽可能恢复完好。


苏北引用《天蓝色的彼岸》的片段,向《博客天下》解释做出这个决定的心境:死亡不是终结,是新生命的开端。他没有跌落深渊,也是因为大雪开启的事业支撑着他。“如果人类终于攻克这项疾病,将与儿子天堂里的灵魂一起庆祝。”他说,“我相信儿子在看着我。”


“今天是2015年1月5号凌晨,这是2015年度北京市的首例公民死亡后器官捐献。今天晚上是一个忙碌的夜晚,但今天晚上也是一个伟大不平凡的夜晚,因为这个7岁的小女孩,有3个人的生命即将得到重生。有两个人能重见光明,现在我们就向这个伟大的小女孩做缅怀默哀。”


这是丹丹取器官术前仪式上的悼词,手术室内,全体医生沉默。


此时张鹏在手术室门外,目送女儿被推车推进手术室。短短几分钟,他像用尽了一生的力气,但还是紧紧拉住悲痛欲绝的妻子,不让她冲进门,或者倒下去。


丹丹捐赠的两只眼睛,分别给了两个与她年纪相仿的女孩。妻子唯一的愿望,是看看那两个孩子的眼睛,因为眼睛会说话,她想听到女儿用可爱的眼神对她说话。


根据器官捐赠的双盲原则,张鹏和妻子原本不可能知道受捐者的信息。但丹丹的故事感动过很多人,一些愿意帮助他们的好心人给其中一个孩子的父母讲了丹丹的故事,对方很感动。最终,在那个叫小可的女孩完成手术之后,好心人带着丹丹的父母去了那家医院,没有走进病房,没有任何打扰,他们只是站在门口,远远地望了一眼。


张鹏回忆,当时女孩跷着小腿,“挺高兴的”躺在病床上,模样真的有点像丹丹。


那一瞬的远望,让夫妻二人极其欣慰和满足。得知将迎来新的小生命后,张鹏和妻子希望那是一个像丹丹一样可爱的女孩,如果宝宝愿意,他们会全力培养她成为一个好医生,继承天堂里姐姐的美好愿望。


(文中曾敬、高雅、苏北为化名)








 文章首发于《博客天下》总第235期 

 未经授权不得转载 






点击下方“阅读原文”订阅当季杂志。

您可能也对以下帖子感兴趣

文章有问题?点此查看未经处理的缓存