知名企业家突然宣布：已在准备身后事
昨天
京东原副总裁、渐冻症抗争者
蔡磊的消息再次登上微博热搜
在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”
蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”
2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。截至目前，近200年来，全世界1000多万患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。
但蔡磊不甘于此，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。
蔡磊。图源：红星新闻
41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”，“中国电子发票第一人”、京东副总裁……
41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。
4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房，卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。
他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持，并在去年打出最后一颗子弹：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他还与妻子共同尝试直播带货，撰写的自传，成为畅销书籍。
“纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑，依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。
偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。上个月，他在朋友圈记录了一件小事，4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？
无论如何，他依然渴望缔造奇迹他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”
渐冻症正在破坏着蔡磊的身体机能，让他的行动能力更加受限，8月初接受齐鲁晚报记者专访时，他的嗓音透出巨大的沙哑，沟通都已开始吃力。但即便是渐冻症，也无法让蔡磊慢下来，他说：倒下前我想救活50万人……
访谈中，蔡磊坦言，眼下全世界还看不到攻克渐冻症的确定希望，连动物实验里都没有，那么他为什么还要把宝贵的精力投入到这件别人看起来毫无希望的事，蔡磊想做的，不一定是那个功成者，而是推动者。
以下是齐鲁晚报记者和蔡磊的对话（节选）。
相较于50万条生命的救治，我个人的生命并不重要
对您来说，生命时间是最为宝贵的，但您现在做渐冻症药物研发，这是一个需要较长周期的事业，很多药的研发都需要十年以上的时间。
蔡磊：生命和时间赛跑吧，按常规时间来说，这件事是没有希望的，我希望能加快这个进程。你说的十年，是一般药物研发的“双十”指标，投十亿美金，研发周期超过十年，罕见病药物研发的周期要远远高于此，国外还有很多做了十几年、二十年失败的。现在是看不到确定希望，连动物实验里都没有。
您为什么还要把宝贵的时间、金钱投入到这个希望渺茫的事业中去？
蔡磊：人总要做点自己认为有价值的事情吧，我觉得至少应该帮助下一代病友，包括现在有50万病友看不到希望，如果每个人都努力，希望就大了。如果现在每个人都不去做，就毫无希望了。关键还得看努力，我的状况、条件、能力、资源比不少人强，那舍我其谁。
你比别人能干，你还不干，那等着谁去干？所以我不断去找科学家，找生物科技公司、找医院、找患者、找基金，投入研发去加快进程。包括寻求各种各样的治疗方法，不管是中医的还是西医的，现代医学的还是传统医学的，能接触到的我们都会去调研，从不会排斥任何一种方法。目的很简单，就是希望攻克渐冻症，把大家命给救了。
我的命都没了，还考虑什么代价？能投入、能做的我们都会全力以赴。我新冠感染时发烧39度，还是看了一整天科研文献没有休息，导致后面持续咳嗽了4个多月。对我们来说，不存在所谓的休息、劳累、资金不足，没钱了再去挣钱也要干。
如果是百米冲刺赛跑，您现在是在冲刺阶段吗？
蔡磊：一直在冲刺。
但很可能冲到最后都不一定会拿到“奖牌”，这太难了。
蔡磊：很多人可能误会了，觉得我创业只是为了救自己的命。从开始创业，我就不是这个出发点，利用互联网和技术能力给医生提供数据，就是希望补充药物研发基础设施的缺失，帮助医生、科学家、药企加快合作。
我们还建立了患者群，此前渐冻症等罕见病患者招募一般都以年为单位，招募一个渐冻症二期以后的患者平均需要2、3年左右时间，有几款药4年没有招到患者，因为病人太少，一些投资人和药企就不做渐冻症药物的研发了。通过我们积累三年多的大数据和患者的连接，现在招募患者只需要两个小时，这都是过去不曾做到的，我去努力，现在可以做到了。
如果说做这些是让自己活命，我就不这么干了。我得了病之后，辞掉工作，找个有人照顾的别墅养生，每天按摩、调理、静心，肯定比现在活得长。
我个人的生命相对于50万条生命的救治来说不重要，所以我会加速去做，这也可能会加速自己的死亡。
您刚才提到了搭建互联网平台，互联网的打法适用于渐冻症研发吗？
蔡磊：不一定非要把它定义为所谓的互联网打法，没那么复杂。我就在想去创新、去颠覆，把现状改造得更好。我们就去找目前哪些是我们可以助力的，哪些是应该做但没有做的。比如去年，我们发动病友群去志愿捐献遗体脑脊髓组织样本，这是国内过去从来没有过的，过去我们没有一例真正的渐冻症脑脊髓组织样本，相关基础研究无从谈起。
这件事不好做，做了可能还挨骂。
我们做了以后，中科院院士、研究员们非常振奋，说这就是他们想要的，他们有强大的研究能力，但没有样本。他们说，蔡磊你太伟大了，我说不是我伟大，是我们的病友伟大，明明自己没有希望了，还要给别人带去希望，自己死了，还要去救治别人。
互联网是一种思维，也是一种技术能力。北医三院的樊东升教授研究渐冻症30来年了，当我知道他只有3000例病例的时候，我震惊了，才知道医院之间的病例库是不打通的。原有的思维和方式被认为是合理的，我不这么看。我只要考虑这个事情是不是必要的和需要的，不考虑它的困难和所谓的可行性评估，我们就是努力去做，全力以赴。
每年投入超千万，已签署遗体捐献
渐冻症药物研发需要不断的投入，需要有一个可盈利的模式，对此您有成熟的探索吗？
蔡磊：我在互联网这10多年参与融资的项目比较多，也习惯于做事先融资，但我目前这条路不太可行，因为可能没有人给钱。过去30年，全世界投了上万亿美金用于神经退行性疾病药物研发，从突破性角度来说，全部失败，打水漂的概率极高，这样的投资你愿意吗？
加上我又是一个病人，不知道什么时候会倒下，自然更没有人来投资。这也是为什么从2021年开始，我更多开始做公益基金，现在仅仅我们投入公益基金和慈善信托里的钱就超过1000万。
这1000万对于药物研发来说，它还是很少的。
蔡磊：公益基金的起始推动非常重要。比如一百万公益基金可以做一个动物的药物临床实验，一旦验证有效，马上就可以融资一个亿甚至十个亿，它是一个杠杆。
如果有一天您倒下了，您所搭建的机构和平台还可以持续运转吗？
蔡磊：我搭建的那一天就规划了，我倒下了，希望这个事业不能倒。我搭建的公益基金是慈善信托，可以永远持续地去鼓励和支持任何一个机构和个人，继续为攻克渐冻症这份事业奋斗。
您个人已经投入了多少？
蔡磊：人员投入也很大。一个团队有几十个人，我们还需要还有研发和测试，我们这些高管都是顶流人才，投入是非常大的，每年超过千万。
有没有人劝过您，不要再投入了，找个地方养一养身体。
蔡磊：我4年前就可以这样做，为什么到现在依然选择继续做这个事情呢？他们是为了我个人好，但是我不是只为了自己，否则我有必要去捐遗体吗？我是为了所有的病友。
您何时有了捐献遗体的想法？
蔡磊：之前我确实不知道渐冻症遗体捐献的这个现状，以为渐冻症的脑脊髓组织捐献一直都是存在的。两年前，我说过要捐献，但是一直没推动起来，脑脊髓组织捐献是非常复杂的，是一个系统工程，绝对不是某个医生，某个科室，甚至某个医院能做到的，它需要一个全面的协调机制、法律的保障和技术人才等等。
后来我知道了这些障碍，就开始找合作方，找中国器官移植发展基金会，联系到了国家脑库联盟，以及几十家医院一起合作，要不然就算有人想捐也捐不了。
现在已经签署的有捐献意向的人有多少？
蔡磊：我们目标是1000个人，努力呼吁了7个月，最后达到了900多人。我们在去年9月份向社会宣布了这一消息，引起了广泛关注，这些疾病样本非常宝贵。
您现在做的，就是去做那个负重前行的人，哪怕他们不知道是您？
蔡磊：我的命都没了，还会在乎谁知道不知道我吗？这三年多，我们做了14个方面的事情，其中大部分都是0到1的突破，这已经算是成功了，就像尹烨在和我对话时说的，这些事情过去没有人能做到，如果没有我们，很可能后续也没有人做到。成功为什么一定是要把自己的命救好？当新中国成立的时候，我们有多少革命家已经倒下。
您觉得渐冻症药物的成功研发和疾病的攻克会在您这实现吗？
蔡磊：渐冻症攻克是不是在我这儿，并不重要，最重要的是要攻克它，我特别盼望全世界任何一个科研机构、科学家、医生甚至病友，能把这个病攻克，我把钱都给他都可以，最重要的是加快这个事情，让更多的人得到救治，我希望别人比我更快突破。
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编辑：金飞