“我惧怕死亡，更惧怕从未活过”

一个女孩，拿到了罕见的人生台本，与尚未被人类认知的疾病对峙。她不能流太多情绪的眼泪，哪怕疼痛，哪怕无助，因为“身体对汗液和泪液过敏”；她有六七年没有吃过任何日常的食物，生命所系全靠一袋袋通过“鼻饲”摄入的营养液。

这样的人生是否足以击垮个体的意志，剥夺心灵的希望与优雅？

前不久，刘开心在她30岁生日来临之际，给出了一份答案。她说：“我不希望生病这件事，把自己搞得很狼狈。我希望别人看到的我，始终是充满热情的，精致的，还在好好对待生活的。”她也不认为自己属于弱势群体，“我向来都在强者之列。”

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“有点力气了”

一直以来，“力气”这件事，对刘开心来说都特别重要。

“我有点力气了。”当她说起这句话，意味着，她刚从一轮由心衰引起的抢救中恢复。和健康人不同，“力气”对她来说，不是身体可以随时调动的能量，而像是一种经历了紧急补救，争取来的短暂幸运。

她患有EDS，全称是Ehlers-Danlos Syndrome，又称先天性结缔组织发育不全综合征，症状包括关节松弛、消化道病变、心肾功能异常、免疫系统异常，等等。

开心接受央视新闻采访

确诊那天，医生让她先等一下。因为包括医生在内，对这种疾病的了解也十分有限，需要通过检索信息，向患者做多一点的阐释。

电脑屏幕上出现一个数字，医生指着它说，这么说吧，这种病发生的概率在全世界只有……开心没有犹豫地打断了，她并不想知道这个数字，因为“概率对患病的人来说没有什么意义。它发生在我身上了，就是百分百；没有发生，那就是0。”

这次确诊，如同命运迟来的判决，她心有不甘，却也如释重负，忽然理解了许多事。“原来这么多年，不是我的错。读书的时候，体力不支常常坚持不下来，不是我的错；无法像别人一样轻松完成基本的小事，不是我的错；身体总是不经意就受伤，连和朋友出去玩都没有力气，不是我的错……不是我脆弱不够努力。”

而在此前，长达２０多年的时间里，她都无法理解自己的身体，不能把所有症状合理地联系起来。她只能怪自己是个——质量不太好的人，出场设置不完善的人，时不时带来麻烦的人。

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伤口的太阳

如果推开疾病这层阴翳，开心的履历足够精彩，属于同龄人眼中“强者选择的人生”。中央美术学院毕业，纽约大学读研，毕业后入职人工智能公司做CEO助理。她口才好，喜欢讲脱口秀，画画有灵气，做的饭菜被朋友夸为“不吃人类食物的人当中厨艺最好的”。

只有深入其中，才会发现撑起光鲜背后的代价。

病房里的开心

由于全身多器官处于受累状态，求学时，经常因为严重心律失常而晕倒，她给自己准备了一个手环，上面写着疾病名称、常用药、紧急联系人，方便救助的人了解病情；

学业繁重，别人劝她放弃，她说不行，一定要把硕士读完，ICU里待了二十多天，刚转到step down病区（注：过渡病区），就用插满针管的手敲出了毕业论文；

脱口秀是在病房里，说给病友听的，大家喜欢，却没有像样的礼物，找来气球和一把小菊花送她；

热爱美食，但自己不能进食，吃任何的人类食物，就会消化道出血或者肠梗阻，那就练练厨艺，做给医护人员和家人朋友吃。大家反馈回来的吃播视频，能让她高兴好几天。

开心给医护人员做的便餐

“你看，这具不由我控制的躯体，也不曾禁锢我嘛。”开心说，“人只要还有一些输出的力量，生命至少不是徒劳的消耗吧。如果我什么都不做的话，会觉得这一生好像就是一场浩劫。”

幼年时，开心就常常由于关节无法受力而摔伤，夏天童年照里，腿上几乎都擦着“万紫千红”的药水。

“我妈妈就很怕我哭，她是一个听到小朋友的哭声，会焦虑的人。为了让我不哭，她就说‘我们用药水给伤口画上不同的图案’，她画了一个太阳的形状。后来如果再受伤，我就自己跑回家，翻出药水，在伤口上画一个小太阳，有时旧伤未愈又添新伤，便再添上几枚新的太阳。到现在也是这个习惯。”

小时候的开心，和妈妈在一起玩耍

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不一样，一样

社交平台上，开心偶尔会“分享生活”。起初，她感到动力不足，不会有人喜欢看的，离绝大多数人的生活太遥远了。何况，命运就在暗处，伺机想要扼住她的喉咙，那种尾随的恐惧不是每个人都能体会。爸爸见状，告诉她，“这个世界上，任何人和任何事都是彼此相关的。一朵花与一棵草也是相关的。”

没错，她和别人不一样。

一天之中，无论去哪里，无论做什么，都有16至20个小时，身体需要连着持续低鸣的泵管，管里是否跑进了空气，是否渗入了气泡，都得小心提防。她称自己是个“修炼成精的接线板”，样子“丑哭了”：身体右边埋着输液港，左边植入了心脏起搏器，鼻子上插着直接入肠的鼻饲管。说话的时候，空肠管在喉咙里上上下下乱跑，经常把喉咙黏膜划破，吞着血腥味，才能继续说。

可她又和别人一样。

喜欢阳光，好看的美甲，可爱的小动物。自己编织手链，烹饪美食，体力稍好的时候，就打起精神，和网友分享长期与疾病共处习得的生活经验：鼻饲患者出门前的装备；清洗泵管的方法；短肽营养液长什么样子；乘坐交通工具时，体内植入了各种医疗器械，如何顺利过安检，等等。

身体好一点的时候，开心喜欢到自然里走一走

慢慢地，会有不同的患者，在留言区，说出自己的病况和苦楚。更多的人，留言告诉她，无法想象她经历的一切，被一股求生的力量深深打动了，突然觉得“发生在自己身上的，烦恼啊，生气啊，委屈啊，都不算什么了。”

“我想让更多的人知道，病痛会干扰人的情绪，打乱人的生活节奏和计划，这些都是没有办法靠乐观坚强去克服的事情，只要客观地看待就好了。

你知道你很疼，这是一件事。你知道目前世界上没有任何治愈的方法，这是一件事，由不得你接受或者不接受。命运就在那里，那么你要怎样过你的人生？”

践行自己的活法，共情并不是一直能发生。

开心更新的内容，得到理解的同时，也遭到不少语言暴力的刺痛：“活成这个样子还要活，不是浪费社会资源？”“花这么多钱治病都可以捐一所希望小学了”“你的脸长得好长”……

“会有人问：你身体这个样子，怎么不及时行乐，把钱都花了啊。首先根本就没有这个体能，哪怕有的话，续命都不够，对不对？我可以选择靠这笔钱多活一两个月，还是靠它去玩一圈，每个人都有一个衡量。而我仅仅想要活着，单纯地活下去。”

有些攻击比患病本身更可怕。开心说，她并不理解一个人为什么会对遥远的陌生人，滋生如此大的恶意，她仅仅希望“在我们共享的世界里，形成一种——我不叫你胖子，你不叫我瘸子的默契。”

04

海面上的手

和外界交流，开心总是温柔有礼，微笑一直挂在嘴边。只有一个人呆着的时候，她才会陷入自己的悲伤，陷入一种彻骨的无助。

“每当适应了身体已有的并发症，又会出现一些新的并发症，按下葫芦起了瓢，我已经很遵医嘱了，我也在砸锅卖铁地治了，为什么还是这个样子？

你眼睁睁看着，自己所有的器官，所有的功能，在一点一点地被掠夺，你看到了是什么在掠夺你，但是你没有办法停止它。你只能抓住你现有的。”

抓住现有的，画画成为她消解失落情绪、对抗疾病折磨的方式。在她的生命里，画画是从未改变过的自由、沉浸、无忧无虑。

“我喜欢画画，但疼痛是不能被美化的事情，它可以变成艺术的素材，但它依然是一件很难接受、很难对抗的事。只不过借助绘画的力量，让它不再那么不堪了，不再全是坏的一面。你在疼痛、挣扎的时候，开始尝试把它转化。”

她画斑马，因为“斑马”常被用来代称罕见病群体，那些“被隔绝在健康人的世界之外”的人，每一个都在以自己的方式，接纳疾病、与疾病共处。

开心画的斑马

一个叫“Andy”的小朋友看了开心的画，也画了一匹斑马送给她，只不过这匹马，身体部分残破，独留马头倔强地扬起，画纸背后一笔一画写着：“希望开心姐姐永远快乐。残缺的部分表示罕见病群体的不完整，但完整的马头，表示你们在精神上与我们一样健康。”

还有人用胶枪和丙烯，在铅笔上绘制了纹理，做成小小的魔杖送给她，做战胜病痛、迎来奇迹的武器。

她画海面上的手，波涛汹涌的蓝色海面上，一只孤独的手伸了出来，不甘心下沉。一位辽宁的网友看后，将自己的手，覆盖在画面中那只手上，拍成照片发到评论区，有四千多人给这个温暖的举动点赞。大家不约而同地，用这种方式，让开心知道：不要怕，你看，我会拉住你的手，我们都会拉住你下沉的手。

网友和开心画作的互动

生命里原本荒芜、不抱希望的地方，被陌生人的暖意点亮了，对开心来说，好像在孤立无援的境地抓到了光。“许多人评论说，我面对疾病的态度，给大家带去了力量。但是我想说的是，那些力量，你们看到的力量，都是来自大家的。你们只是在我身上看到了自己，一个普通人努力生活的样子。”

05

沙滩上的棉花糖

采访中，我们没有见到开心的父母，但依然能透过她只言片语的提及，感受到父母对她人生态度的影响。

“他们从来没有，因为我生病，就对我少一些期待，包括我要正常地读书，即使请了很多假，还是要回学校上课。他们从来也没有说，可能自己的孩子一生就要废掉了，没有这样想过。

我当时决定出国读书的时候，父母是非常支持的，他们知道我要去很远的地方，只能自己照顾自己，但是他们宁可冒着失去我的风险，也不愿让我因此失去认识世界的机会。”

在外求学时期的开心

开心分享的视频里，有一个短暂的镜头，是爸爸陪她在海边散步。那天风很大，可阳光却极其明烈，亮晃晃地照着父女二人。爸爸跟在开心的身后，笑得像个孩子。

面对可能要纠缠女儿一生的病痛，父母小心裹藏的脆弱，也有不经意流出的时刻。一次，插着鼻饲管的开心，和妈妈走在路上。妈妈突然特别难过，对她说：“我真的不想让他们再看你了，路边这么多人盯着你看，我不知道该为你做点什么，能让他们停下来。”

“有没有可能是因为我长得好看，他们才看我的呀。”这是一句安慰的话，开心后来回忆说，其实那一瞬间，她也会难过。

开心的日常治疗

无休止的病痛，教会她有别同龄的懂事。四五岁的时候，半夜疼醒了，就自己在床上坐着，一直坐着，而不去跟家人哭诉。她有自己化解的方法，多去想想快乐的事，身体是疼的，但记忆可以留在美好上。比如，海边的棉花糖。

“5岁那年，有一天，本来是要去上小提琴课的，但是妈妈先提出来，说，你如果今天不想去，我们可以不去的。那也是我人生第一次知道，还有翘课这回事。

我们两个就去海边，光着脚踩在沙子上，走了好久。碰到一个卖棉花糖的人，那是我第一次看到棉花糖，白白的，像天上的云。因为身体不好，妈妈都不怎么让吃零食，但是那天不知怎么，就答应了。”

开心至今还记得，那天太阳落下去的模样，鼻腔里海水潮腥的味道，贝壳在脚下发出细小的碎裂的声响……“那天一切都特别好。”她说，是这样温馨简单的瞬间，给后来种种的艰难带去治愈，“你不会忘记那天在海滩，陪伴在你身边的人，虽然，棉花糖我往后再也没有吃过了。”

童年时，学小提琴的开心

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惧怕死亡，更惧怕从未活过

当大多数人，还在为常规意义上的人生烦恼纠结，有的人已经为活着本身，拿出了全部气力。就在采访结束后的第二天，刘开心再次因为自主心律骤停，被送往ICU急救。像习以为常的经历，她在白纸黑字的病情告知书上，在熟识的“已知悉”字样旁，平静地签下自己的名字。

为什么还能保持乐观？这个问题刘开心听过无数次，提问来自陌生网友，也来自同学、同事、朋友、自家的亲戚。

她的答案是：“还没有彻底放弃。要放弃，你其实需要找很多理由，但坚持下去，只要有一个理由就够了。我的理由就是，单纯地想活着，活下去。我觉得这个世界还有趣。”

就像小时候的她，会找来一个储蓄罐，往里面丢硬币。后来，她发现除了硬币，还可以写一些心愿的小纸条丢进去。再后来，开始把一些奇奇怪怪的，像路边捡的小树叶、小石头，一起丢进去。那个储蓄罐，她没有打开过，却装满了对世界细微的观察与爱。

命运虽然严苛，但她还有好多的礼物，想要装进人生的储蓄罐。

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监制丨李浙  主编丨王若璐

记者丨孙颖 李津婵

撰稿丨李津婵  校对丨少卓©央视新闻

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