“孩子会和我吵架了！”杭州这位妈妈高兴极了，背后故事让人落泪

这也许不是杭州第一次有火炬接力的运动会，却一定是杭州300余名“星儿”们的“第一次”。

张蜀和志愿者们

昨日上午，朝晖中学，下城区“欣莹杯”特奥运动会，20名火炬手之一、罹患唐氏综合症的张蜀，在由爱心人士组成的护炬手的陪伴下，挥着小手，将火种传递给了下一位接棒的、后天性重型障碍性贫血患者王知意。

“我完成了！”33岁的张蜀眯着眼，一脸灿烂地自我肯定。

人们喜欢把自闭症、唐氏综合症、脑瘫等智力残疾的儿童叫做“来自星星的孩子”。

对这些大部分时间被“藏”在家里的“星儿”们来说，火炬不是形式，运动会也并不寻常，而是他们素来封闭的世界罕有且珍贵的建立信心和进取心的舞台。

相对肢体残疾，精神残疾的“星儿”是这个社会更为边缘的群体。把话说清楚、把路走稳都极其困难，遑论正常的生活、认同与对待。

全国特奥日（特奥运动是专为智力残疾人设立的体育运动）之际，让我们抽出一些目光，关注这群特殊的孩子。

古稀老人的长久战：

孩子花掉的百元钞垒起来比冰箱大

“这么重要的运动会，意意的父母还是称忙不来。”操场上，满头银发的李素瑛，欣喜地看着孙女能平稳地用球拍托乒乓球绕圈，继而怨愤儿子、儿媳的再一次缺席，错过了孙女人生重要的时刻。

王知意今年17岁，奶奶李素瑛71岁。孩子3岁时，被检查出患有白血病的姐妹病——重型障碍性贫血，通俗地说，就是身体不能自主造血，血一用完就会休克晕倒。这样的病治愈率很低，死亡率极高，会导致孩子自幼智力低下，发育停滞。因为时常缺血，王知意的右眼已经失明。

“血一‘干’掉就要去医院输血，最早是半年一次，后来发展为一个月、半个月、一个星期、甚至两天一次。”李素瑛说，治病的那几年，她独自一人背着孩子，住遍了儿保、省人民医院、中医院、浙一、浙二，最后辗转到北京。

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当家人都准备让孩子自生自灭时，李素瑛坚决不允。

她仍记得自己跪倒在北京医生的面前，不停磕头的颤抖，“我当时就一个信念：一定要把孩子救活带回去。”

在老人的坚持下，王知意做了三次骨髓移植手术，身体终于能造血了。十年求医路，祖孙俩几乎每一天都是在病房度过的。在北京手术的8个月，李素瑛一下瘦了20多斤，满头青丝忽换白发。

“交的不是一万两万，移植一次就要二三十万，加上平时吃的药，花掉的钱垒起来比电冰箱还大。”李素瑛说，那是老两口一生的积蓄，本想退休后置换大一点的房子，“现在也无从谈起了。”

然而手术的成功不意味着解脱。开刀和常年服药对王知意的诸多后遗症，依然捆绑着李素瑛。

王知意会突然癫痫，倒地抽搐根本控制不了自己，由于不能预测什么时候发作，李素瑛时时刻刻要在孙女身边盯着。除此之外，王知意还有自闭、智力低下、肢体不协调，脾气暴躁、记忆力极差等等表现，至今她记不住回家路线，不会算账买东西，有突然的响声时，她还会摔倒。

“背着孩子去学校，上了一节课她就晕倒了，老师看到很害怕，让我背回去。所以17年来，孩子没上过学，都是我自己教的。”

对于一个步入古稀的老人，要照顾老伴，更要照顾特殊的孙女，个中的艰辛，可能是普通家长永远无法体会的。随着年龄的增大，李素瑛患上了大大小小的毛病。有一次动大手术，医生百寻她不到，打电话追她，电话那头，她正赶回家给孙女、老伴烧饭。

李素瑛说，即使生活不易，情绪不能流露出来，孩子会知道的。“别看孩子智力低下，非常懂事非常敏感。”

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 在北京换髓时，王知意在层流室插管，两人两个月隔着玻璃不能相见。“有一天，她写了封信托护士带出来。当天是我的生日，我自己都忘了。她歪歪扭扭写道‘奶奶我看到你头发白了，心里很不是滋味。奶奶，我大了以后一定要对你好’，”李素瑛眼泛泪光：“医生说当时意意脑子已经是不太清楚的状态了，她写的信，第一行从左到右，第二行从右到左，护士看了也哭了。”

在朝晖中学的操场上，参加特奥比赛的孩子的家庭，大部分有着和李奶奶雷同的故事。日复一日艰难而琐碎的生活，让很多家长都挣扎在崩溃的边缘。有的人陆续中途败下阵来，也有人源源不断地再投入到这场“救子大战”当中，对于他们来说，坚守还是放弃，其实无论是哪个选择都是一个难以想象的无比艰难的决定。

青春期的尴尬：

妈妈，你好给我找对象了

除了唐氏综合症，大部分“星儿”，并没有易识别的面部特征。不少人还颜值颇高。只有走近和他们交流，才会发现，他们都很“幼稚”。

27岁的许婧就是一位非常漂亮的女孩，大眼睛，皮肤雪白，笑起来的时候清纯可爱。女儿的美丽对于许婧母亲来说，确是很大的担忧。

“虽然孩子智力残疾，但身体健全，青春期情绪波动，她常常会想溜出门，不答应就要和家长‘干架’。”

一次，许婧逃出去，被抓了回来，之后发脾气不睡觉不洗澡，在拉扯中，许婧妈妈撞到了钢琴上，腰撞坏了，她哭了。“孩子没有生活自理能力，不能找对象。可身体各方面都是健全的，这对她们来说也是蛮苦的，真的蛮苦的。”

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据了解，一些女孩也会遭到“星儿”们的‘咸猪手”，可是这个时候，她们只能选择“避开”，“对于一个‘星儿’，我们能苛责什么呢？”

“妈妈你好给我找对象了。”面对“唐宝宝”儿子张蜀直白的要求，张蜀妈妈尴尬而无奈。

平台的助力：

孩子会和我吵架了，我挺高兴

特奥会这天，下城区特奥会发起人、欣莹爱馨助残中心创办人胡凤娣39度高烧已经三天，“孩子们的大事，爬也要爬过来。”

跟随胡凤娣半周，记者见她酷暑中连轴转的联系场地、定制衣物、火炬、奖品、食物，敲定细节，以及给孩子们上舞蹈课、寻找后续夏令营的地点，事事亲力亲为。“胡姐的身体不好，有个外号叫‘林妹妹’，她这么拼，不病才怪”，一名志愿者告诉记者。

胡凤娣（右）

这是“欣莹爱馨”第二次举办特奥运动会。胡凤娣病了也不下火线的理由是：办这场运动会，能让孩子们感受到自己也不差，正常人能做到的，他们也能做到——这对自尊心和敏感心都极强的“星儿”非常重要。

胡凤娣是民生药厂的一名普通退休工人，每月2400元的退休工资。从2014年创立助残中心至今，她坚持不收孩子们分文费用，不够开销的，全靠个人补贴。

3年多来，她和自愿者带领着20多个特殊孩子，每周两天舞蹈课，一天手工课，另外还会举办夏令营、参加汇演、带领孩子们植树等，9月份，她将带领22个特殊孩子登上北京人民大会堂的舞台献舞。

孩子们的演出 资料照片

“对‘星儿’们来说，杭州有特殊学校，但是特殊学校只能上9年，孩子毕业了就会无处可去，继而因为种种‘特殊’，被锁在家里。如此孩子们长年不与外界接触，智商、身体、心理状况明显退化，甚至有暴力倾向，即使有些去单位工作也会感受到异样的目光，遭到嘲讽、欺负。我身边就接触了不少这样的孩子，最初我是一名志愿者帮忙，后来想成立这个中心帮助他们，为他们提供一个快乐的平台。”

胡凤娣认为，有智力问题的孩子往往对音乐特别敏感，有的孩子脾气不好，但唱唱跳跳能改善他们的情绪。

王知意就是这个中心的受助孩子之一，李素瑛说，“2015年我带着意意来，当时是押着她来，要哭的，课上也不敢讲话，走路都要搀着我的手，到现在走路轻盈、爱说爱笑的样子，每次下课前还要上台发表感言，变化非常非常大。她如今把这里当作是学校，两天不去就想。经常发短信给‘胡妈妈’：我想你们了，我要学东西的。”

李素瑛回忆，2015年第一次运动会，王知意上台唱了首歌 《朋友》，她解释：我想有很多朋友。“我当时都愣了。这在以前不可以想象的。其他不说，就想我们意意以前是那样一个小孩子，现在是这样一个小孩子，为家属，真的很感谢胡妈妈。有点东西靠我们的力量做不到的。”李素瑛说。

另一名“星儿”家长许婧妈妈告诉记者，以前许婧经常闹情绪，在家里待2,3个月不肯出门。现在这种情况大大改观。只要带她来上课，心情就开朗许多。

“包括语言能力也提高很多。以前生气了不声不响，遇到事情就是闷着，现在会和我吵架了。这也让我挺高兴的。”

助残中心的恳求：

能否给孩子们提供固定的场所

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3年下来，为了组织各类活动，给孩子们更多的舞台，更多接触社会的机会，胡凤娣自讨腰包的费用早就上了6位数。

“基本每月大大小小活动不断。这个月运动会，下个月夏令营，再下个月去北京……孩子生日要办，喜欢乐器要买给他们并请老师教……说实话我不知道办一个助残中心这么累，以前我们做自愿者，愿意捐多少给孩子捐多少，没有压力，现在除了社区拨的每年3万的创投资金，无论什么费用都要自己掏。”

钱没少花，委屈却也没少受。

2015年的自闭症日，胡凤娣办了一场“星星活动”，那个活动她花了2万元，其中舞台的场地租借费6000元，胡凤娣的朋友董博告诉记者，当时他和几个在场的朋友觉得她不容易，在临时活动上，几个人募捐了5600元，想为她抵消场地费。

不料这件事被人举报，说她利用孩子拉赞助。

“我当时没有这个承受能力，哗地眼泪就下来了。我说自己拿出钱的时候没人看到，朋友捐的5600块钱专款专用还要被举报，街道领导把我叫去，我说我不干了！随便处理我。”

胡凤娣说，在丈夫和志愿者的劝说下，她才继续干下去。“不过从那以后，我看到钱就吓死了，爱心人士提出的赞助，都让直接买成孩子的衣服给我。我想我这么多年都坚持下来了，不想招人口实。”

作为家里最小的女儿，从小胡凤娣被父母、哥哥姐姐宠爱，结婚了受老公宠，至今不会烧饭、不用开车。这位“幸福的女人”，如今为了助残中心，整天早出晚归，还免不了被各种甩脸、碰灰，甚至没有时间多关心90岁高龄的父亲。老公还弱弱地对她说：这几年你看上去老了很多。

胡凤娣反复问自己，“我在干嘛啊？退休不游山玩水，每天自讨苦吃，究竟值不值得？”

她说，到现在自己都没想通答案。但在看到这些自闭症状的孩子，一个星期没见到她，就冲上来亲热地抱着她时的幸福感；

看到孩子康复得好，改变了这一家人嘴角的弯度时的成就感；

看到志愿者们家住下沙、西溪也坚持在酷暑赶来陪伴孩子；买几百块的衣服犹豫再三，给孩子捐钱时眼睛不眨时的鼻子一酸；

她又似乎有了答案。

由于目前孩子们的活动场所不固定，“每天都像打游击，今天借社区的排练厅，明天借老人院的地下室”，胡凤娣希望能借本报向社会求助，“能否给孩子们提供一个固定的场所，哪怕是废弃厂房也行。”

高尔夫球运动场地看上去是个停车场

她说，这样，没有文凭的孩子们就有固定的地方长期学习、做一些手工活，未来能养活自己。

因为“未来”，是像李素瑛奶奶等家长从不敢去想的两个字。（应受访者要求 王知意、李素瑛为化名）

来源：钱江晚报记者 钟卉 文/摄

值班编辑：郑司琪

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