霍金得的罕见病，宁波有位患者已经撑了26年！他的近况让人泪目！
消息发出后，朋友圈都在缅怀这位伟大的物理学家。
宁波大学研究生院
负责研究生管理工作的杨厦老师
在自己的微信朋友圈里
贴出了一段文字
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霍金21岁那年患上渐冻症，这种罕见病也由于他而广为人知。2014年，风靡美国的冰桶挑战也席卷了中国，明星、大腕纷纷响应，旨在唤起人们对渐冻症的关注并为之募集研究、治疗经费。
渐冻症到底是一种什么样的病？
它和我们有多近？
得了渐冻症，患者生存状态如何？
渐冻症：防不胜防，是世界级疑难杂症
宁波市医学会神经内科分会副主委、宁波市医疗中心李惠利医院神经内科主任、主任医师汪咏秋介绍，渐冻症又称肌萎缩侧索硬化（ALS），也叫运动神经元病（MND），早期症状轻微，患者可能只有无力、疲倦等不典型症状，渐渐进展为全身肌肉萎缩，失去生活自力能力，吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。
渐冻症以散发居多。虽说仅20%的患者有家族史，但大部分患者是40岁左右正值壮年的人群。
浙江大学明州医院神经内科副主任、副主任医师邓斌表示，据不完全统计，渐冻症患者平均生存时间约为5年。
渐冻症侵犯的是运动神经，但脑神经影响甚微，邓医生表示，这种特性也正是疾病残酷所在，“可以把晚期渐冻症患者理解为严重脑中风患者，躺在床上不能动，但神智还是清醒的。”
由于病因找不到，有效治疗办法同样是空白。临床上采取的是姑息治疗。专家介绍，所谓姑息治疗，就是提供营养支持、预防并发症、开展理疗，以及相关心理干预，“如果将渐冻症比作一条不归路，目前所有的努力都只能让患者在这条路上走得尽量慢一些。”
“渐冻症是富贵病中的富贵病，虽然平均生存时间仅5年，但临床上许多患者都撑过了10年，总结经验，就是护理得当，并发症少、轻。”邓医生说。
有患者撑过26年，自述让人心酸
记者曾于去年采访过俞全可。去年他50岁，正值天命之年。对于这样的“天命”，他不愿接受却也不得不承受。当时的一些自述现在看来让人倍感心酸。
“我的命，难道就是一天到晚躺在床上，吃喝拉撒都要人伺候吗？”
“家里几代人都有这个病，奶奶在我5岁时因为这个病去世了。爸爸在我发病后两年也发病了。全家100多人里有50人发病，有的人已经走了，但具体情况我也不清楚。大家都忌讳，亲戚间都不走动了。”
“最对不起的人是妈妈。她12岁来到俞家，没过过一天好日子。我奶奶生病是她照顾的，我爸爸也是她料理的，我病了25年了，没有她怕是5年也撑不到。”
“爸爸临走前跟我和妈妈说过，希望来生还能做父子做夫妻，但前提是健康。”
记者了解到，俞全可的近况也让人泪目。前几年，手还能摸到头顶，如今只能勉强到耳垂，冬天衣服多加两件，手臂就无法弯曲。双手的变化更大，虎口凹陷，手指无法并拢，握不了笔，十指中只有右手中指还没“叛变”，可以一下一下地操作手机和电脑。
他的床上一年四季即使冬天也要铺一块凉席，这样一来，摩擦小了，他可以拉动床边的一根绳子给自己翻身。由于久坐久卧导致腰椎病变，俞全可每夜每隔一两小时就会被疼醒，需要翻身。但这几年，他要拉动绳子也越来越困难了。
渐冻人怕冷，俞全可春秋季也离不开电热毯。但长时间使用电热毯又会导致皮肤干燥发痒，可就是挠挠痒这样的动作他也很难完成。
渐冻人每个月的药费，最少也要五六百元，这恰好和俞全可的低保收入相当。吃药，还是吃饭？为此，俞全可不得不停了药，一晃已经好几年了。
能够化冻的，只有爱……
江北区有个汤阿姨，很心疼他，连续8年给他充话费，每两三个月充100元，从来没中断。
安徽的龙女士，过去4年里有3年打“飞的“过来给俞全可过生日。
远在欧洲的一名同胞，辗转了解到俞全可的情况，也不远万里赶来看他。
北仑区运管所，宁波龙星物流有限公司，连续10年和俞全可结对，每年过年都会来看望他。
“这个病很特殊，我们身体冻住了，但我们的思维、记忆、情感、感觉都是正常的，这也是最痛苦的地方。”俞全可希望社会各界可以更多地关注到渐冻人群体，国内外的相关机构可以投入经费和人员研究、攻克这个病，即使他自己很可能等不到这一天。
霍金的去世，对于俞全可和他的病友们都是不小的打击。虽然一方是世界级的物理学家，一方只是普通人，但大家为同一种疾病所困，也算是一种缘分：“为一个伟大的灵魂默哀，他研究的是黑洞，但传达出来的是比太阳还要耀眼的光芒。其实我也不是一个太坚强的人，背后更多的是心酸和无助，但我没有办法只能选择坚强。身患绝症想要天天开心日日快乐那是假的，只能努力把最好的一面展示给身边的病友，感恩大家这些年不离不弃的陪伴！”
来源：宁波晚报（nbwanbao）本文已获得授权
值班编辑：张琴
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