【紫牛新闻】脑瘫女孩成为中国作协会员:只有和父亲在一起我才叫王忆

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这两天，王凤刚看到扬子晚报紫牛新闻《南京无名女童身份确认，因是脑瘫，父亲和爷爷将她推下河》、《"无名女童"之殇,患癌奶奶有多心痛?"六神磊磊"决定资助老人看病》系列报道，心情沉痛不已，“这桩悲剧让人痛心不已。人人都有享受生命的权利，残疾人也是人，也要活出精彩。有什么东西比生命更重要？”

王凤刚是一位普通的父亲，说这句话时，其沉痛远超紫牛新闻记者，因为他的女儿王忆也是一名脑瘫患者。

29年前，王凤刚妻子在分娩时候，羊水破裂，王忆出生时缺氧窒息，落下小脑偏瘫的疾障，不仅失去了双腿走路的能力，连语言功能也受到极大的伤害。经过夫妇俩将近30年的陪护，王忆生活已尚可自理，并通过自己的努力，仅靠右手的一根食指，逐字敲出100万字，完成并出版散文集、诗集等6部作品，今年3月成为中国作协会员。

作为残障者亲友，王凤刚认为，命运是不公的，但父母身为监护人，要报之以歌，让孩子能够参与、融入社会，让生命有光彩、有价值、有尊严。在他身边，因残致贫的例子也有不少，目前社会对残障孩子的保障机制仍不健全，因此他也呼吁，除了经济上的救济，社会爱心人士应从理智、客观、人性的角度，正视、关爱残障人士，将阳光洒向他们。

27日，扬子晚报紫牛新闻在虎踞北路附近的咖啡吧，采访了王凤刚、王忆父女。

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带女儿做过手术后，

身上只剩下五块三毛钱

1990年仲夏，王凤刚本该享受初为人父的喜悦，但命运却捉弄了他。女儿8个月大时，被确诊重度脑瘫，较之于常人将失去大部分行动能力与语言能力。

“一下子蒙了，像是掉进了冰窟窿里。”那时候，王凤刚从大学毕业五六年，还是机关里的一名普通办事员，妻子在盐城一家国企担任职员，夫妻俩的收入极其微薄。

家里姊妹、邻居曾苦心劝告王凤刚夫妇放弃医治，甚至提议将王忆送去孤儿院。但小两口执意不肯。为了给女儿治疗，他们请假不上班，辗转南京、上海、北京求医，积蓄很快一洗而空。“最惨的时候，将家里一切有价值的东西变卖，包括结婚时的家具、冰箱、摩托车，拆固话取回初装费，东借西凑了5万。”王凤刚清楚记得，带女儿从北京做了一次大手术回来，自己身上只剩下五块三毛钱。

王凤刚说，为了照顾王忆，甚至动了放弃工作的念头。但他和妻子从未想过放弃女儿。

王忆（左）

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求学过程很简单，

但父母始终没放弃

残障困住了王忆的身体，从客厅到卧室，她都只能坐在塑胶板凳上一点点腾挪，由于患病，甚至无法说清一句话。

但谁也没有想到，就是这样一个重度脑瘫患儿，王凤刚夫妇却坚持将她送进普通学校。

当时融合教育的概念还没兴起，几乎所有学校无不例外提出了顾虑：上厕所如何解决？会否影响其他孩子？发生危险又该怎么处置？为此，王凤刚与妻子屡遭碰壁。直到王忆9岁，终于有一家小学同意接收，在家长签下全责承诺书后，王忆迈进了学校的大门。

“小学二年级以前，父亲在外地工作，全凭母亲一人照料我起居、上下学。”王忆因说话不便，通过打字告诉紫牛新闻记者，除了早晚接送外，上下午第二堂课后，母亲吕开萍都要到学校抱女儿上厕所。后来举家从盐城搬到南京，吕开萍和丈夫仍然用自行车或轮椅风雨无阻推着王忆上下学。这样的生活，一直持续到王忆初中毕业。

王忆和父亲王凤刚

“很多课经常不在同一个教室，别人都能自如行走，而我却走不起来，只能一个人待在教室里看书自学。”王忆通过打字告诉记者，因身体“与众不同”，她在学校需要克服很多障碍，也曾因此遭到同学的冷眼和排挤。到了三四年级，自己的作文经常被老师表扬，慢慢地，同学们随老师的态度转变了看法。课间，开始有同学帮助王忆上厕所；上体育课，也有同学主动帮王忆将轮椅推到操场上。

同学们常常会帮忙将坐着轮椅的王忆推到操场上

及至初三毕业，王忆数理化的短板愈加明显，加之新家离学校较远，学业难以为继，王凤刚特意聘请了高校研究生教授女儿文史哲课程，帮助她更好地走上文学之路。

王忆走上了文学之路

尽管命途多舛，王忆无疑又是幸运的，拥有一对不离不弃的父母。在父母的陪伴下，王忆先后游历了国内不少城市，甚至把轮椅推到了日本、韩国。

“十八岁以前，我和母亲相处的时间较多；二十岁以后，换作父亲，时常陪我出席各类活动。”成名以后，王忆每去一处，人们都会看到王凤刚的身影。以至于很多人说，王忆与父亲合二为一，方能称其为王忆。王忆也心怀感恩，“没有他们（指父母亲），不可能有今天的自己。”

你的光芒虽不比

阳光灿烂无比

如同洒落在手背上

明亮的灯光

照亮了我笔下斑斑字迹

我喜欢你闪烁不定的样子

忽远忽近 不偏不倚

若隐若现 却能刻骨灵魂

你是我黑夜里

最亮的那颗星

你没有璀璨的外衣

静静地摇曳在窗外

默默照耀着我前行

 ——王忆诗歌《星星》节选

3

女儿啊你长大了，

爸爸快要抱不动你了

生活上，王凤刚夫妇却俨如“狠心”父母，从王忆六岁开始，便要求其独立自主，解决生活大小事务，包括吃饭穿衣上厕所。“在家里，饭必须自己吃，哪怕吃得满桌都是；衣服必须自己穿，哪怕一件衣服穿一个小时；厕所必须自己去，哪怕是爬着。”在王忆看来，父母是血浓于水的至亲，也是人生导师，但他们都在一天天衰老，她必须学会摆脱依赖。

从小像正常孩子一样上学、生活，王忆被磨砺得比普通孩子更坚强、更独立。如今，出门遛弯、喝咖啡这样的日常事务，王忆已能够独立完成。“她平时在手机上网购、订外卖、发微博可溜了。”王凤刚侧头看着女儿，脸上的皱纹舒展开来，挂着宠溺的笑容。

今年5月，王凤刚陪同王忆前往北京西单图书大厦参加活动。在下计程车时，王凤刚像往常一样帮女儿打开车门，将其抱到轮椅上，但这一次，却差点踉跄摔倒，“我当时跟王忆说，你长大了，爸爸快要抱不动了。”经过这件事，王忆更加坚定了独立的想法。

4

看王忆的书，

很多人从中得到力量

对于未来，王忆希望自己可以走上职业写作的道路，通过出书养活自己，同时兼顾公益，服务社会。如今，王忆在接受江苏省作家协会和南京大学共同举办的江苏文学院高研班培训，并即将于今年出版自己的第七本书《三十而立》。

王忆家附近的咖啡吧为其策划了售书活动

王凤刚表示，除了在写作上表现出禀赋以外，王忆还热衷于投身各种志愿服务。从苏网公益的热心博主到《文艺自强》的专栏编辑，从特校的读书访谈会到南京女子监狱的诗歌朗诵会，王忆希望通过自己的行动，帮助更多人乐观面对生活。他还提到，每写一本书，王忆都会向特殊学校捐赠一批样书，“王忆的书在特校颇受欢迎，很多人从中得到了某种力量支撑。”

去年1月22日，王忆来到徐州火车站，自费为春运过往旅客赠送图书，还亲自为每本书签名，眼睛几乎趴到书页上。“在外忙活了整整一年，这次回家过年给孩子带书回去很有意义，回家一定给孩子讲讲王忆的故事，非常感人，非常励志。”旅客赵颖在收到赠书后兴奋地说道。热心公益的王忆也因此获得“江苏好青年”“南京好市民”等多项荣誉称号。

5

这样家庭承受的压力

外人很难感同身受

南京脑瘫女童溺亡报道出来后，王忆也关注到这起人伦惨案，“首先，我当然觉得这个孩子的家人很残忍。不管怎样，她都是一条生命。其次，如果站在家庭的角度看，这样的家庭本身要承担别人无法想像的压力和负担。”

对于脑瘫家庭而言，巨大的时间、金钱、精力成本，成了很多家庭难以承受之重。王凤刚认为，政府应对这些孩子进行登记，并在经济上予以帮助。据他所知，脑瘫患儿家庭可申请二级重度低保，享受每月几百块不等的资金补助。而作为最基本的治理单位和残疾人的“娘家”，街道社区和残联组织应对这些特殊群体予以关爱，除了必要的人道关心以外，还要施以实质性帮助，如提供护工上门服务，给这些家庭喘息的机会。同时，王凤刚也认为这些家庭自身应该负起责任，敬畏生命。

6

至亲杀死脑瘫孩子并非孤例

其实，类似至亲杀死脑瘫孩子这样的悲剧并非绝无仅有。紫牛新闻记者在中国裁判文书网查询到，2017年黑龙江省哈尔滨市就发生了这样一起悲剧。哈尔滨人民检察院指控，被告李凤国与被害人李某（年16岁）系父女关系，李某自小患脑瘫，智力一级残，生活不能自理。李风国在对女儿多年治疗未能治愈后，感到无望和极度厌烦。2017年4月10日23时许，李凤国趁女儿李某熟睡之际，在家中用电线套在女儿颈部，将其当场勒死，次日，李凤国主动向公安机关投案。

法院审判时认为，考虑到李凤国曾为李某积极救治疾病，独自抚育李某八年，且该案系家庭成员之间，在共同生活过程中发生的犯罪，被告人李凤国能够主动投案，并如实供述犯罪，有自首情节，当庭有悔罪表现，可依法对其从轻处罚。最后判决：李凤国犯故意杀人罪，判处有期徒刑十五年。

紫牛新闻记者在判决书中看到，李某生下来一年后发现和其他孩子不一样，不能走路，说话也不清楚，经诊断为先天性脑瘫。而据李凤国的同事和亲友说，李凤国本来是个工作认真，待人接物和蔼的热心人。自从诊断孩子有病后，家庭非常不和睦，李凤国与妻子磕磕绊绊过了几年后就离婚了。

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谁能为这样的家庭减去一些重负

家中有一个身患脑瘫等疾病的孩子无疑是不幸的，相比而言，王忆是幸福的，有对她不离不弃的父母。不管有多苦，王忆父母都是互相打气，相濡以沫。而杀害脑瘫女儿的两个家庭，都有一个共同点：因为有了脑瘫孩子之后，夫妻争吵不断直至离异。

脑瘫孩子出生以后，父母就像开始了没有尽头的人生马拉松，他们只有不停奔跑。如果一方放弃，那么孩子就很难有一个好的成长环境。但是如果仅仅靠家庭的力量，也鲜有人能够像王忆一样，活出自己的精彩。需要全社会都来关注这样的特殊孩子，即使大家不能为他们从根本上解决困难，最起码让这样的家庭有个“喘息”之机。让他们在疲惫不堪的时候，能够稍微卸去些许重担。

南京有家知名的残疾人托养机构，名为宁馨阳光家园，专门提供托养大龄脑瘫和自闭症患者。该机构的联合创始人刘强主任多年从事专业助残工作，他告诉紫牛新闻记者，南京近年曾进行过一次残疾人托养意向调查，回收有效样本18033份。其中90.52%的残疾人都具有托养意向。可见残疾人家庭的托养服务需求是强烈的。但刘强告诉紫牛新闻记者，并不能对此简单、盲目判断为“托养服务供不应求”。因为这种需求更多的是对居家安养服务需求，还有就是监管人希望自己终老之后，残疾子女能够有让他们放心的托养去处的远期需求。

目前，残疾人托养服务存在以下两大痛点：一方面，残疾人家庭或监护人因观念滞后、经济困难等因素影响，不愿意把成年残疾孩子送到托养机构，部分机构始终无法满员或总是处于生源不足的状态。另一方面，托养服务政策滞后，造成机构无法良性持续运转。以南京为例，据统计提供各类托养服务的残疾人之家有85家之多，但是常态化开门且可持续发展的成年残疾人托养服务机构没超过四十家。

给面临养护困境的残疾人家庭六点建议

爷爷和父亲将脑瘫女儿溺亡这种人间惨剧确实令人痛心，为最大程度避免这种惨剧再次发生,刘强从专业助残工作者的角度，给面临类似养护困境的残疾人家庭提供了一些建议。

1、接受事实真正完全地接纳残障孩子，不回避、不抛弃，不放弃；

2、面对家庭经济压力和精神压力的急剧上升，很多家长表现了急切和焦虑，甚至已经成为抑郁症和焦虑症发病的高危人群。要关注自己及家人的心理健康；

3、学会向政府及社会求助。及时向当地民政、残联部门咨询残障群体相关的救助、帮扶政策；

4、即使把孩子送到了专业康复托养服务机构，也不能完全依赖机构，家长是孩子生命全程最长的陪伴者和教导者，家庭康复与机构康复二者不能偏废！

5、学会求助专业社会服务机构和社会工作者。

6、不必只纠结于自己百年之后残障孩子将来的托养问题，多思考以下问题:

我们最终总是要把孩子交给别人的，除了亲人之间的托付，还有没有其他的指望？家长百年之后，如何保证我们的孩子有尊严、有品质的生活？我们还能做些什么呢？这些问题可能会有不同的答案，但有一个共同的指向就是社会支持机制的完善，而这些需要每个家长、每个家庭和政府及全社会共同的努力。

紫牛新闻记者｜陈迪晨 杨志敏

紫牛新闻实习生｜孔德淇

编辑｜张冰晶

主编｜陈迪晨

图片来源 孔德淇摄 受访者提供

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