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一个患烟雾病的青年 准备放弃人生的夜晚

聂阳欣 南方人物周刊 2023-12-27

▲去北京联系医院前,邹诚俊和妈妈向青平、爸爸邹维平、朋友大奎 (右一) 合影

“准备放弃人生的夜晚,变成了改变命运的夜晚。”



本文首发于南方人物周刊

文、图 / 南方人物周刊记者 聂阳欣发自宜昌

编辑 / 陈雅峰  rwzkcyf@163.com



第二次强烈晕眩的时候,邹诚俊猝不及防。他正骑着电动车行驶在湖北宜昌市云集隧道,晕眩后,电动车失控撞上护栏,他摔倒在地,磕破下巴,血流了一地。


事故发生在2023年7月24日凌晨1时43分,大约10分钟后,邹诚俊摇摇晃晃地从地上爬起来,低着头走向隧道出口。一辆过路的出租车好心把他送到他家附近的一所中学——司机和乘客原本想免费送他去医院,被他拒绝了。实际上,他的意识有些模糊,怎么摔倒的、怎么上的车、怎么从学校走回了住处,他都没有印象。晕眩,加上凝血异常后的失血过多,让他的大脑仿佛短期失忆。


邹诚俊只想睡觉,他脱掉带血的衣服,连灯也没力气关,在床上躺下了。


2023年3月的一个早晨,邹诚俊第一次晕眩,摔在桌子上,也在床上躺了一天,朋友下班后送他去了医院。那一天,邹诚俊被诊断患有烟雾病,一种因颈内及大脑动脉狭窄而闭塞从而导致脑底出现异常小血管网的罕见病。医生想给他安排手术,他没钱而拒绝了,医生无可奈何,叮嘱他,“但是你千万别再晕倒,晕倒赶快给我打电话。”晕眩意味着脑内有出血的可能,烟雾病患者一旦脑出血,死亡可能就在瞬息之间。


邹诚俊没有给医生打电话,他已经做好了脑内出血死亡的心理准备,只是没想到会这么狼狈,“摔得到处是口子,血流不止,身前身后都是血。”


他决定睡过去,“如果明天醒来,就去上班,不醒,就这样吧。”



抵抗不了


一阵敲门声打破了静谧的夜晚,敲门声持续了三分钟,才将邹诚俊从昏睡中叫醒。他艰难起身,手撑着墙壁打开门,看见了门外的交警。在隧道晕倒后,路人报了警,接警的是宜昌市交警支队西陵大队的民警张星和辅警唐文正、代圣杰,他们一路搜寻血迹和线索找到了邹诚俊,但他的态度并不配合。


执法记录仪在7月24日凌晨3时左右拍下了邹诚俊出租屋里的情景,在一张床宽的单间里,交警反复劝他去医院,“你一个人硬撑,打算撑到什么时候?”“你这下巴磕一下,你再不止的话,你流血流死了。”“你搞得别人担心死了。”邹诚俊一边拿纸巾擦血,一边不耐烦地说,“我没得钱,行了好吧?”


交警拿起裤子帮他穿上,态度坚定地带他去医院。躺在病床上,邹诚俊依然很排斥,一种巨大的绝望紧攥着他,他心想缝治伤口没有意义,“救得了我一时,救不了我一世,救不了我们这个家。”


他啜泣着,一句接一句地说,试图让交警明白他的处境。“我急性重症胰腺炎,差点死了,ICU(重症监护病房)抢救,(手指了指脑部)两侧血管闭塞,和我爸一样的病。我脑壳的病,治不了,一辈子没得治。”


邹诚俊后来跟《南方人物周刊》记者解释那天晚上为什么坚持不去医院。2022年 7月5日,他因一阵突如其来的腹痛进了医院,被查出急性胰腺炎,在ICU里抢救8天,8月初才出院。又在当年10月和2023年1月因胰腺炎的并发症酮症酸中毒两次住院。2023年3月他身体状态好一些了,接着上班,不到一个月又查出了烟雾病,给他诊断的医生正是给他父亲做手术的医生,他父亲同样患有烟雾病。


所以邹诚俊很清楚地知道烟雾病人脑出血发作是什么样的,“瞳孔散射,没一点反应,跟死人一样。”2021年,邹诚俊的父亲邹维平脑出血昏迷,送到医院后,医生说没办法治,“只能给他打点药水,能不能醒我们不知道。”颅内血管多处出血,没法控制,没法引流,死亡迫在眉睫。邹家发布了水滴筹,借遍了亲戚,凑出二十多万元给邹维平做了开颅手术。邹维平醒过来了,而且没有残疾,他称之为幸运,是“小概率事件”。


邹诚俊也很清楚,家里经不起再一次的开颅手术——普通人发水滴筹筹不到多少钱,亲戚也借到无法再借,外债都还没还清。他怀疑自己是不是真的这么倒霉,3月份在宜昌市查出烟雾病后,4月份他又趁着公司培训的机会去武汉的医院再次检查,结果还是一样。那个时候他就放弃了,“(能)怎么办呢?这么多病在身上,都是要命的事儿,哪一个病都能要我命。”


邹诚俊对父母瞒下了自己患烟雾病的事,计划工作攒钱,先把3月份看病时向朋友借的4000元给还上,剩下的能挣多少是多少,尽量给父母多留点钱。他每天打着胰岛素,包括交房租的300元,每月开支控制在1500元以内。到7月份,他把朋友的钱还上了,在隧道晕倒时口袋里只剩下一千多块钱。


生活很多时候都有迹可循,晕倒后邹诚俊坚持不去医院看病,因为曾经脚后跟破过口子,清创、缝合加打针花了一千多,去了医院就算没事,他也可能没有了第二天的饭钱。晕倒前的一个星期,严重的失眠和轻微的眩晕让他似有所感,他录制了交代后事的视频,发给朋友大奎,并且跟他说好了,“如果哪一天你给我打电话,没反应的话,一定过来找我。”这就是邹诚俊所说的“准备好了”。


再往前倒推30年,邹诚俊和邹家的命运像草蛇灰线一样埋着,他抵抗不了的东西太多了。


▲邹诚俊每次吃饭前要注射胰岛素,以控制不稳定的血糖



山里的一家


邹诚俊的老家在宜昌市秭归县的杨林桥村,是仅靠一条公路与外界相连的大山里的村子,与市区相距百余公里。从宜昌市区出发,下了高速公路后沿着国道省道一直翻山,行车大约两小时才能到。没有可抵达的公共交通,或许是因为乘客少,唯一一趟去到杨林桥的客车已经停运了,最近的客运点距离村子二十多公里。


秭归县最大的产业是柑橘,全县90%的乡镇、80%以上的行政村、70%以上的人口从事柑橘产业,到了柑橘丰收的季节,载满果筐的运输车在通向市区的公路上接连不断。


杨林桥村却没有支柱产业,邹诚俊的父母成家时,家里就不富裕,他们的老房子是山坡上的几间平房。平房旁边一排灰黑色顶棚的是猪圈,“我爸以前在家养猪,这里没有经济作物,种玉米一年到头不赚啥钱。”除了养猪,邹维平还在村子周边做点小工。


2016年以前的生活,邹诚俊都觉得“挺好”。2013年家里在老宅附近买了地基开始建新房,打算给邹诚俊结婚用,那时他二十好几的年纪,还没成家,邹维平心里拧着个结,坚持建房。2014年邹诚俊从苏州回老家工作,一家人团聚。即使建房的钱是借的,但生活是有奔头的,“我们这边不可能准备好钱了再建房子,一般都是先借钱,慢慢周转慢慢建。”


为了还钱,邹维平少有地外出打工,跟着小包工头去建筑工地上干活。2016年他在广东打工时,遇上了隧道塌方,整个人被压在石头下,两个脚踝都断了,右边全断,左边断了一半,靠打螺丝固定。邹维平在医院里躺了8个月,又在家里休养了两年,但只拿到约9万元的赔偿款,邹家妥协了。邹诚俊解释,“在外地打官司不容易,有时候赢了官司输了钱,跟他们耗不起。”


邹维平在家休养的两年,全程都是妻子向青平在照顾,邹诚俊在宜昌市区工作。2018年,邹维平在村里的幼儿园当保安,向青平也来到宜昌市区打工,在餐馆当服务员,他们想努力使这个家从2016年的事故中缓过气来。


但厄运一件又一件地找上来,2019年底向青平生病做手术,邹诚俊陪她回家养病。2020年5月新冠疫情带来的封控措施解除后,他们再次去宜昌工作了半年,此后三年就接连遇上邹维平和邹诚俊的重病。


2021年邹维平做完开颅手术后,彻底失去了工作能力,需要人在身边照顾,向青平只能放弃城里的工作,在附近的乡镇医院做起保洁工,早上5点到岗,下午5点半才能回家,没有休息日,月薪2000元。


邹诚俊觉得家里全靠向青平撑着,“我妈比我辛苦,她自己身体不好,边上班边顾家里,她还不是硬撑着?所以我病了不敢跟她说,她一个女人能怎么办?要是我跟我爸两人都这样(治病),她后半辈子不是都得还债?不想害她啊。”



活着


邹诚俊是顾家的人,他在宜昌工作,但一点儿也不想离开家。“我没有人生的大目标,把家照顾好就行,我在老家一个月赚几千块,比在宜昌赚双倍的钱过得还好。”


邹诚俊从小学到初中都在村里上学,高中要去最近的茅坪镇上学。他觉得自己不会读书,“严重偏科,语文和生物稍微好一点,英语不行,数学不稳定。”农村里的孩子上学没人管,自觉性因人而异,经过一层一层的筛选,真正能考上好大学的是凤毛麟角。“去镇上完全靠主动,自己不想学,成绩又不稳定,要是成绩好,谁不想考好学校?”


邹诚俊曾经想过当医生,但没考上医科大学,他后来用培养一个医生耗时久、花费多来缓解遗憾。“要学好多年,学历不高的话,一般医院你也进不去。不过一直做到主治医生差不多要四十几岁,就到瓶颈了,不好爬,要么做科研,要么就做临床。”


高考后,邹诚俊去苏州一所大专读电子商务专业,“胡乱选的,那时候不懂,我爸妈他们也不知道选什么专业好,农民能知道啥?”毕业后邹诚俊在江苏的工厂工作,江浙工厂多,即使家庭式作坊也可以接到外贸订单。有的朋友跟父亲两人自己开了作坊,做单个零件加工,生意很好做,但邹诚俊没有老乡关系网,他的父母也不愿意在城市生活,工作没两年,他就选择了回家。


2014年,邹诚俊在老家的物流公司上班,开货车跑重庆线,“那时候我身体好,从这边去重庆,再从重庆回来,我都不需要一天,十几个小时就行。”2015年,邹诚俊看到同学做家电安装修理,收入不错,他于是找了家公司做学徒,想着以后能回秭归开自己的店。学会技术以后,他整天奔波在工地和装修房之间,主要负责空调、暖气、新风机、净水器等家电的售后,之后就一直干这一行。


在外地工作时,邹诚俊感到孤独无依,“在外面要做点什么(工作上的)事,得跟人搞好关系,求这个求那个,不容易的。”刚回家的两年他很开心,是“从小长大的地方”,也是“左右邻居看着长大的地方”。


2016年后,孤独感再次找上邹诚俊,1990年代出生的他是独生子,家中连续遭遇变故时无人可以分担责任。他很少向朋友们说起家里的事,得知自己患有烟雾病后,更是主动减少了和他们见面的次数,怕自己病情突然发作让他们背负责任。


工作之余,邹诚俊最常做的事情是去江边钓鱼,不用钓饵,而是用假饵,乐趣不在于获得鱼,而在于能否骗鱼上钩,这让他想起小时候在村里下河摸鱼的快乐。他和朋友大奎就是通过钓鱼认识的。两人都空闲的时候,大奎会开车去邹诚俊工作的地方接上他,去江边野地里找一处僻静的地方,散心,聊天,钓鱼。


有一次邹诚俊忍不住,把家里的事情告诉大奎,大奎听了以后,丝毫没有要疏远他的意思,他终于找到了可以倾诉的朋友。他从未向大奎借过钱,搭车次数多了,他会帮大奎把油加满。如果可以的话,邹诚俊不愿意向任何人求助,从小父母就教育他:“不要随便求别人”,“钱好还,人情不好还。”


7月24日凌晨,邹诚俊躺在医院的病床上,不想接受交警的帮助,不承想他们在社交平台上公开了此次救援的经历。很多网友顺着信息找到邹诚俊,给他捐款。出租屋所在辖区的街道办事处和杨林桥镇政府也向他提供了救助金和生活物资。


▲邹诚俊去拜访帮助过他的蓉蓉夫妻,他们给住院的邹诚俊送过饭,在身上仅有83元的情况下捐给他50元



被偶然选中的人


邹诚俊准备放弃人生的那个夜晚,恰恰成了改变他命运的夜晚。


他事后回想,从他倒在隧道开始,命运的齿轮一环扣一环地往前转,“报警的出租车司机,后座的乘客姐姐,交警……如果掉了一环,那天晚上就活不了了。”交警发布他的信息后,他收到的帮助像浪潮一样一波一波涌来,他第一次发现原来陌生人之间也充满了人情味。


10月底,邹诚俊计算了网友的捐款数额,发现多达57万元,他关闭了捐款通道,后来的转账他都退了回去。“我觉得够前期的手术和治疗费了,谁都不容易,够了就是够了,不想消费大家对我的善心。”


他陆陆续续发过几条视频,聊聊治病进展,展示养病生活,他想告诉帮助他的人捐款用在了什么地方,而不是默默收下钱,用了没用也没个交代。但他拍得很少,7月底至今,他大部分时间都在医院度过,“住院的时候每天好忙的,我血糖不稳,为了测血糖,一天扎指头最多八九次,每次去医院指头都是扎烂的。从早上到晚上要打针吃药,还在做各项检查。”


首先得忙胰腺的病,邹诚俊的胰腺彻底丧失功能,无法分泌胰岛素,每次吃饭前都要打胰岛素,一天打进去六十几个单位。普通糖尿病患者血糖指数一般在4-11mmol/l之间,邹诚俊餐后血糖能高达20-30mmol/l。他经历了两次酮症酸中毒,又在胰腺位置发现了肿瘤。做肿瘤筛查时,穿刺打了几次都打不进去,因为胰腺位置太偏,最后决定从胃部打穿到胰腺。所幸在7次穿刺后,化验显示肿瘤为良性。与此同时,邹诚俊一直等待开颅手术的排期,他尝试联系过武汉、上海和北京的医院,都得等。


邹诚俊想过最好的结果和最坏的结果。如果顺利,大约两年能治好烟雾病和胰腺并发症,如果不顺利,“做了开颅还是死掉”——烟雾病没有根治的方法,邹诚俊在病友群里看到有人做了三次开颅手术都没能活下来;又或者是胰腺的问题,找不到适配的胰腺,然后“肾衰竭,或者眼睛看不见,或者糖尿病足”。无论是什么结果,邹诚俊的心态都很平静,“习惯了。”


11月中下旬,邹诚俊寄希望于联系北京的医院,他去北京前跟帮助过他的朋友说,“等我回来。”但结果不如预期,他又联系了一家上海医院,目前还在等待医院的排期。


在家休养的日子里,邹诚俊会去自家院子里摘菜。他们的院子里有两小块菜地,种着辣椒、香菜、玉米等家常蔬菜,破裂的花缸里还养着月季,过了立冬依然开着红色的花朵。如果身体情况允许,邹诚俊会掌勺做饭,一家人围坐在烧着柴火的炉桌旁吃,吃完把不锈钢水壶放上桌,又能接着喝茶聊天。


邹维平还会为邹诚俊没成家而着急。聊到“如果成家有了孩子,现在岂不是更难”的时候,邹诚俊下意识地反驳,“谁说得准?如果是成家了,可能还不会出这么多事对不对?谁能预料到后面?我以前身体真挺好的。”


烟雾病和急性胰腺炎的发病原因都不明了,或许邹诚俊只是随机被疾病砸中的人。在那个他准备放弃人生的夜晚,他们一家的故事偶然地展现在社会面前,他发现原来有这么多人希望他活着,“再怎么都得拼一把。”



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