“当时一个比较普遍的说法是我愤而辞职，还是不准确。”陈行甲坐在位于深圳的办公室里追忆。辞去湖北省巴东县县委书记一职后，他来到深圳，投身于公益事业，至今已经七年。他已习惯南方温暖湿润的冬天，不似巴东那样冷冽而干枯。陈行甲曾因在地方会议上公开揭露官场乱象而走红于网络，2016年12月辞职，告别了官场。一直以来面对众说纷纭的猜测，陈行甲没有过多解释，他觉得公益事业刚起步，“没到时机”。现在，他设想的公益模式已经实现，他说可以坦然面对过往了。“我在从政的后期，确实遇到了几个‘坏人’。”陈行甲直接以“坏人”指称当时给他“使绊子”的领导，因为他们已被定性，其中包括时任恩施州州长的杨天然——2017年其因严重违纪违法被“双开”，随后以受贿罪、玩忽职守罪、巨额财产来源不明罪被追究刑事责任。从政的坎坷只是诱因，辞官的根本原因是陈行甲有一个社会理想，他想做一场社会实验来解决一个社会难题——因病致贫。陈行甲任巴东县委书记时做过统计，在巴东3354平方公里的土地上，生活着50万人，16.7万人年收入在2300元以下，其中因病致贫的人占48.7%，“普通人和穷人之间就隔着一场大病的距离。”
▲恒晖基金会入户探访时的活动照片 图/赵炎雄
只有亲眼见过，才知道人会因病穷到什么地步。以前在任上，陈行甲见过太多挣扎在疾病里的家庭——即使我国已推行全民医保，但一场大病医保报销以外的费用对于普通家庭仍然是高昂的，撑不住的家庭只能看着亲人离开。“我知道我们的政府有多么的努力。”陈行甲始终记得二十多年前，在清华大学公共管理学的课堂上老师说的一句话，“我们背着沉重的历史包袱去追赶时代前进的快车。”他认为社会难题的解决不能仅靠政府力量来解决，还应依靠以慈善为代表的社会力量。2017年，陈行甲成立恒晖公益基金会（以下简称“基金会”），在深圳对口帮扶的河源开始了他的社会实验。他选定儿童白血病作为试点病种，为河源所有的白血病患儿进行医保目录内的兜底治疗，项目取名为“联爱工程”。根据《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》，白血病已成为全国新发肿瘤患儿中最高发的癌种，占比32.89%，“有白血病患儿的家庭，都面临家破人亡的困境，它是社会很难的难点、很痛的痛点。”陈行甲对一个白血病患儿的死亡印象特别深刻，“阿亮终于安静地躺在了妈妈的怀里，不再哭闹，妈妈紧紧地抱着他，头靠着头，脸贴着脸，一动不动。”阿亮是“联爱工程”在河源的服务对象，基金会帮助他的第一件事是找到他的家人，他的父亲早在几年前就不愿意管他的病，他的母亲在独自支撑三年后，将他遗弃在了医院。基金会将阿亮的父母劝来医院，他们仍然是逃避的态度，在接下来的四天里都没有确定一项治疗方案，不断要求基金会支付医疗款，“你们基金会那么大，难道十万八万拿不出来吗？”此前，阿亮已经欠医院5万多元治疗费，医院无法在这种情况下继续给他治疗。陈行甲向家属和医生解释，基金会有行动规则和边界，对患儿补充报销的规则边界只限于医保目录，不能包括所有治疗费用，但决定破例垫付欠款和治疗费用，让阿亮尽快做下一步的检查和治疗。遗憾的是，当时阿亮的病情已严重到基本化疗也无法承受，他的母亲签署了自愿放弃抢救同意书。第二天上午，阿亮离开了人世。负责与阿亮父亲沟通的基金会成员史策一度产生了心理创伤应激反应，“我当时情绪波动的原因是不太理解为什么父母会抛弃孩子，选择最粗暴的方式把孩子丢下，当然他们确实是无奈的。而我内心潜在地也有我帮不了他们的一种内疚感，只能苛责别人来减轻我的内疚。但我要告诉受助人我们能做什么、不能做什么，划定这样的边界是我的工作职责。”明确的边界是陈行甲有别于传统公益的特点，“联爱工程”的边界是实验白血病儿童“百分百医保目录报销”：在边界内，受助人无需提供任何贫穷的证明就能享受到帮助，达到一种有尺度的兼济；而在边界以外，即使再同情对方，也需要斟酌。陈行甲在挑战以往的方式，“传统慈善是讲好穷人的故事，博取富人的同情。他们的救助需要穷人把自己身份证拿着，最好躺在病床上，最好奄奄一息，最好面如土色，然后要医生的证明，一贫如洗的证明。”他想让受助人在充分享有尊严的状态下获得救助，即使边界内也有富裕的家庭，但“我不愿意因为错帮一两个富人，去让所有的穷人来证明他穷”。
▲恒晖基金会的工作人员，左起：志玮、豆豆、桃子和杨靠乾 图/赵炎雄
“联爱工程”的第一个实验地是有370多万人口的广东河源，2019年项目扩展到有590多万人口的青海省，2023年2500多万人口的甘肃省成为第三个实验地。规模的扩大有赖于基金会公益模式的建立，更多的数据又在进一步完善模式。给患儿家庭报销医疗费是最基础的一项工作，陈行甲要探究的始终是如何让因病致贫从现代中国消失。“从患者、医生、药物三个角度，创新重大疾病综合控制模式，探索社会力量系统性参与大病救助的模式。”陈行甲总结。一个家庭出现白血病患儿，需要的支持远不只是钱。基金会从疾病科普开始做起，用数据库案例告诉家属，孩子的生存率超过80%。减弱对疾病的心理恐惧；在治疗阶段，协助家属与医生更好地沟通，并提供营养奶粉，加强孩子的营养照护。陈行甲发现很多家长没有营养的概念，“6年前一个孩子做完移植，妈妈说要给他买好吃的，买了一桶方便面。”预防感染是提高患儿生存率、提升生活质量、大幅度减少医疗费用的重要措施，也是重点科普内容。小莹是一个罕见的案例，她几乎将白血病患儿移植后可能经受的感染全部经受了一遍，治疗过程中体重一度从93斤跌至60斤，她的家庭在医疗费用上的大额支出合计150多万元。杨靠乾2022年7月加入基金会，刚来就碰上去小莹家做入户探访，直观地感受到小莹母亲承受着巨大的精神压力和经济压力。除了处理“联爱工程”本身能为小莹家做的事，杨靠乾还尽可能地去连接其他社会力量。对于非常困难的家庭，基金会还会提供其他社会组织的救助信息，例如红十字会、小天使基金等等。2023年开春，小莹状态恢复得很好，能够回到学校上课了，陈行甲通过对接小莹老家龙川县的社会资源，帮她找好了学校。开学那天，杨靠乾和陈行甲提前从深圳赶赴龙川，送小莹去学校。“天下着小雨，陈老师撑着伞和小莹一起向学校走去。”从医生的角度，基金会旨在帮助欠发达地区提升治疗能力，“儿童白血病有很多亚型，不同亚型有相对应的临床治疗指南。河源没有，我们帮忙建了；西宁有，我们帮忙提升；兰州是西部（医疗水平）的高地，我们帮忙提升到全国水平。”在药物评估方面，陈行甲希望通过“联爱工程”的案例库以及独立第三方的卫生技术评估，推动医保目录外的药物进入医保目录内。2018年1月，他们遴选出培门冬酰胺酶和伊马替尼两种药物，将医疗卫生技术评估报告提交给国家医疗保障局相关部门。两种药物分别于2018年10月、2019年8月被国家医保局纳入了国家医保目录，全国儿童患者每年可节约2.2亿元左右的治疗费用。
▲2023年2月，小莹复学第一天，陈行甲陪她去学校 图/受访者提供
小莹的户口在农村，复学时，考虑到就医和照护的便利，家属希望她能够在龙川县城读书，要找一所愿意接收的学校。陈行甲主动包揽下这件事，他通过公益伙伴联系上龙川县县长。县长欣赏陈行甲，曾购买50本《在峡江的转弯处》（陈行甲的自传体随笔）给同事们学习，得知小莹的家庭情况后决定帮忙，小莹上学的第一天，他和县教育局局长一同上门看望。对于“传薪计划”的孩子，陈行甲同样耗费心力地关照。为纪念在2020年新冠疫情中不幸牺牲的抗疫英雄，基金会发起了针对他们0-22岁子女的成长教育关怀项目，起名传薪计划，共有163个孩子参与其中。除了每年给孩子们提供教育金，还有家庭探访、心理援助、夏令营、特长培养、就业培训等诸多成长支持。特长培养这一项的灵感源于陈林奇，他的父亲热爱足球，促使他从5岁就开始踢球，小学阶段一直是学校足球队的主力。陈行甲忍不住想，如果他的父亲还在，一定不会满足于自己的孩子衣食无忧，还会抓住他们成长中的闪光点。林奇在小升初时遇到难题，武汉市规定小升初不得择校，但他将要去的学校没有足球队，陈行甲又帮他选择了一所有足球队的中学。陈行甲从没为自己的孩子求过人，但为这些孩子去求人，他一点也不难为情，“我是多么的高兴，能够为他们做一件事情。小莹这样的白血病患儿，从治疗到走向社会，我觉得都是我的事。传薪计划的孩子，我是在替他们的爸爸妈妈做事。”“我过去那个好官的官员形象很值钱，容易获得他人的信任。”比起爱惜羽毛，陈行甲更愿意拿它去为这些孩子争取公共资源。好官的形象还为基金会带来了捐款。陈行甲说，至今为止，他没有主动开口要过钱，但他会给所有愿意听的人讲述项目计划，“无论是大老板，还是前台接待的小姑娘，我均抱着同样的热情、同样的状态讲。讲完以后，如果对方加我联系方式，大概率要给我捐钱，如果没反应，我也会感谢他的时间。”陈行甲心里清楚，抱着什么样的心态给他捐款的人都有，甚至有的是基于同情他，但复捐的时候，一定是出于对项目和基金会的认可。“这些年凡是主动向我们捐款的人，几乎都会复捐，6年多时间里面，主动捐款超过两亿元。”在月捐平台上，基金会的月捐留存率也很可观，相应地，基金会每个月都要向公众汇报工作。“项目设计的科学程度、执行程度、透明程度、管理的规范程度，都有独立的第三方评估。” 陈行甲想在这些方面超越传统慈善。
陈行甲将这些年投身公益的经验和见闻写成新书《别离歌》，他不是一个专业的作家，但从诚实中获得了写作的勇气，除去不能言说的部分，留下的文字都是纪实。书名叫“别离”，因为所有相聚的尽头都是别离，生离死别之际能显示出人世间最真实复杂的情感。
在服务每一个孩子的过程中——陈行甲愿意用服务而不是帮助——他都毫无保留地付出情感。尽管他不会泛滥同情，而是恪守着进行社会实验的理性，但他不愿意浮在面上，他要沉下去，付出情感，也体会他人的情感。陈行甲为小莹一家感动，这个家庭被疾病掏空家底后，仍然彼此支撑：爸爸全力挣钱，妈妈负责照料，哥哥捐出骨髓用来移植，爷爷奶奶种地提供瓜果蔬菜。去老家看望他们时，陈行甲头脑中闪过一个念头，“如果这个世间真的有菩萨，菩萨希望看到的就是一大家人在艰难困苦中互相紧紧抱住不松手的样子吧。”基金会也会遇到许多轻率的别离，例如抛家弃子的阿亮的父亲。“联爱工程”刚去青海省调研时，青海省妇女儿童医院的主任说，过去三年医院诊断出90名白血病患儿，没有继续治疗的有56个。不久后医院又接诊了一名急性淋巴细胞白血病患儿扎西，他的继父得知检测结果的当天就带他离开了医院。继父的理由是“不需要继续治疗”、“没有人照顾他”。最后基金会不得不绕开继父，与扎西的其他家人商量，确定了他的治疗方案。在扎西的事情上，史策再一次感到愤慨，想要曝光扎西继父的残忍举动。史策原本在巴东县的媒体工作，是报道陈行甲小组中的一员。得知陈行甲要去做公益，史策主动跟来了深圳，一是出于对陈行甲的信任，“陈老师下乡的时候就挽着个裤腿，穿着一双凉鞋就去了。”二是他想将记者“为社会大众发出声音”的情怀在新的领域里做更多的尝试。陈行甲又把史策劝住了，让他回家休息，控制情绪。陈行甲能够及时发现这些情感上的“伤害”，他会定期为基金会的社工提供心理督导，但他本人没有留下创伤。“因为真实的社会就是这个样子的呀，我自己觉得在做一场伟大的社会实验，他可不就是在跟我共创吗？他也在提供一种样本，所以我并没有挫败感。”他不倾向于评判这些受困的人，“人落水后，你不要指望他求救的动作很优雅，他就是乱扑乱打。你要救他的时候，他会紧紧抱着你不放，你不能谴责他，因为这是人性的一部分。”与《在峡江的转弯处》一样，《别离歌》的封面书名也集自苏轼的字，陈行甲尤其喜欢苏轼的《寒食帖》，“空庖煮寒菜，破灶烧湿苇”这一句，在农村长大的他有太多共鸣。陈行甲用“湿苇”这一意象作为全书的结尾，“回乡，就回到了亲爱的人间。我是回来尽孝的，被温暖的，哪怕这温暖来自湿苇燃起的火苗。”