*本文为「三联生活周刊」原创内容
师永刚是在30多岁的事业高峰时患上肾上腺皮质癌的，这种癌症在人群中的发病几率是百万分之一，确诊后的中位生存期不到一年。但确诊至今，师永刚已活了十年，且已停止治疗三年半，再过一年半，将达到临床治愈标准。
师永刚的治疗故事既科幻又波折，在跨越中美两国的治疗中，他经历了3次大型手术，接受了5个标准方案的治疗，参加了2次临床试验，经历了4次即将登顶又被踢到山脚的绝望复发。
在与疾病的对抗中，师永刚的胜利既非偶然，也非“幸运”，而是一个普通人如何在现代医疗条件下勇敢求生且决不放弃的故事。
以下是师永刚的口述，正如他所说，“永远不要甘于平庸，我们这辈子只能活一次，抓住时间，抓住生命，创造自己的生命，庆祝每一个微小时刻，庆祝每一次呼吸，人生就是转瞬即逝的鸟鸣，让我们活得痛快。”
口述｜师永刚
主笔｜王海燕
我是2012年8月查出肾上腺皮质癌的，这是一种年发病率百万分之一的罕见癌症，在中国至今没有专科医生，且治疗方案模糊，大部分人在发病后第一年就去世了。如今，10年过去，我依然活着，再过一年半，就达到医学上的临床治愈标准了。我是被命运痛击，又得到了一点嘉奖的人。
但也不全是命运的嘉奖。MD安德森癌症中心使用的是可通用的电子病历系统，打印出来有整整300多页，详细记录了我在美国每一次见医生，每一次检查，每一次治疗，每一次进诊室，肿瘤的每一次复发和每一步治疗的信息。这是一场与疾病漫长的交手，甚至没有终点可言。
MD安德森癌症中心使用的是可通用的电子病历系统，打印出来有整整300多页，详细记录了我在美国每一次见医生，每一次检查，每一次治疗，每一次进诊室，肿瘤的每一次复发和每一步治疗的信息。
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MD安德森癌症医院放射外科中心主任张玉蛟教授，是我的放疗医生。在安德森治疗期间，张教授共给我做了两次肺部、两次肝部的SBRT治疗，我还参加了他的免疫+放疗临床试验。几乎每次肿瘤复发失控期间，都是张教授当机立断，力主出组放疗，将局部复发肿瘤控制在了原地，为下一步的免疫治疗赢得了时间。（口述者供图）
我记得，2018年我拿着一摞厚厚的病例回国时，协和医院一位退休的资深肿瘤医生希望复制一份，“你这个病历上记录了肾上腺皮质癌目前国际上最先进的几乎全部的治疗方案，连剂量也写得很全……现在肾上腺皮质癌病人在国内并没有完整的治疗方案，这对我们很有启发。”
如果要找一个当代癌症病人求医历程的完整社会学样本，我大概算得上之一。我曾经跟别人讲，从2012年到现在，这10年，我像读了一个本科一个博士，系统地学习了肾上腺皮质癌这个疾病，最新的研究进展都随时了解得清清楚楚。而这本书，就是我关于中美两家顶尖医院治疗肾上腺皮质癌的博士论文。
我是在生病之后才知道，疾病是一个如此广阔的世界，看病是一件门槛很高的事情，在这个门槛中，金钱甚至不是最重要的。实际上，国内的很多癌症病人最缺乏的是一种类似于癌症通识的基本常识。从这个角度，我写下了《无国界病人》这本书，完整地记录了自己从确诊到现在的治疗经历，希望留下一份田野记录，给众多的病人提供一个参考。在北京协和医院进行标准治疗①（手术，从右肾上腺区取出一斤六两结节），手术后进行标准治疗②（右肾上腺原位放疗）
发现原发病灶切得很干净，但出现第一次复发，即双侧肺，L4椎体与左腰大肌、肝部发散性转移，随后使用标准治疗③（服用一种叫米托坦的药物，当时米托坦在国内尚未上市）
到达美国，进入著名的MD安德森癌症中心治疗，在这里继续进行标准治疗③，即继续服用米托坦，但加大服用剂量。
米托坦出现耐药，第二次复发，即双肺、肝部、L4椎体爆发性进展。随后使用标准治疗④，即依托泊苷+阿霉素+顺铂联合化疗，配合服用米托坦。
检查显示，化疗有效，肿瘤趋于稳定。同时使用标准治疗⑤，即对L4椎体进行放疗，期间，医生同时对左侧腰副大肌放疗，处理掉一个潜在风险。
做完五期标准治疗④即联合化疗后，肿瘤进入CR（complete response，完全缓解），但因为严重副作用，医生停掉第六期联合化疗，只需每天继续服用米托坦。
肺部肿瘤第三次爆发性复发。至此，针对肾上腺皮质癌的标准治疗已全部用完。
被推荐参加ATR-101一期临床试验，因一个身体指标不合格，未能进组。其后续做米托坦+依托泊苷+卡铂的小剂量姑息治疗，以延缓病情，寻找新的临床试验。
顺利进入第一个临床试验小组，接受免疫联合放疗，即用伊匹木单抗和SBRT联合治疗。2015年4月，完成4次治疗，肿瘤稳定，进入随访期。这前后大半年，我的母亲去世，归国参加葬礼；我的胆结石发作，住院七天；我的一个主治医生跳槽梅奥；陪同我赴美就医的太太被工作单位催促回国。
肿瘤第四次全面复发，意味着第一个临床试验可能无效，医生建议再进行一轮试验。
开始第二轮免疫联合治疗，4次治疗后，11月底，发现肺转移出现“混合变化”，医生建议我等待几个月后，再进行一轮，但我决定退出试验组，先进行局部放疗。
我的肝部转移结节接受单独放疗，疯长趋势被遏止，但其他肿瘤仍处在不稳定状态。
我申请加入第二个试验组，一种叫Keytruda，国内俗称K药的新药试验，试验本预计在2016年4月开始。但审批问题，我在2017年8月才最终进入试验组，期间一年半未得到任何治疗，肿瘤依然在生长。
K药试验开始， 21天注射一次，注射3次后，我的肿瘤一开始爆发性增长，随后大面积缩小，注射K药1年半以后，仍有肿瘤在缓慢生长。2018年9月8日，我做完K药35个周期的试验性治疗，此后，肿瘤仍然复发。医生认为情况乐观，申请为我进行第二次K药试验。
我退出试验组，自行进行放疗联合K药治疗，其中放疗在MD安德森医疗中心做的，K药则是回国注射。
做完三次IMRT及K药连用后，我的肿瘤进入稳定期至今。
2019年7月，我的L4椎体因为2014年的放疗后遗症，出现压缩性骨折，我独自在美国完成了一场俗称为骨水泥治疗的后凸成形术。
作为癌症病人有时挺不幸的，因为你一旦生病，往往会成为各路“神医”竟相追逐围猎的对象，以及各种治疗“陷阱”。我有一个媒体朋友，还挺有名的，他母亲是大学教授，查出了肺癌，因为是呼吸道疾病，就先在一家综合性医院的胸科治疗，一开始的治疗方案是手术。但医生给她开了胸才发现，肿瘤已经转移。从癌症的标准治疗指南上来讲，已经转移的肿瘤只能化疗，不可以手术，因为手术不能解决问题，还会使病情复杂化。在肿瘤医院，一定是按照这个流程来走的。但在综合医院，医生专业性不足，开了胸才发现转移的情况，又给关上了。等于老太太花了一大笔钱，挨了一刀，还是转诊到了肿瘤医院，非常荒唐。这本书出版以后，我收到很多癌症患者或者家属的信息，讲述自己经历的各种误诊，以及与肿瘤无关的治疗和手术。结合我自己和接触的数百例癌症患者，我总结出来的经验是，一旦确诊癌症，第一要素就是要学会找对医院，找对医生，第二要学会如何避免被各种神医所骗，这两件事是相辅相成的。围绕这两点，如果要给一个最简单的指南，就是一定要去肿瘤医院确诊，哪怕是在综合医院确诊的，也要迅速去肿瘤医院找专科医生询问第二意见。尤其涉及到手术这样的重大医疗决策，除非你进急诊了，否则一定要另找医生询问，且这个医生一定要与你的第一个医生完全独立，毫无关系。只要能正确地询问第二意见，往往也就能得到正确的治疗。找对医院和医生，避免被骗，重大的医疗决策中，寻找第二意见，这在全世界都如此，应该成为一个重要的癌症治疗通识的基本要点。其实在治疗癌症时，能做到这三点就很好了，其他的都可以在治疗中慢慢学习，体会。这本书出版后，一些读者对我在国内就医的部分颇有微词，大意是说，我作为一个有一定社会地位的前杂志主编，行使了某种不正当就医特权，比如在体检异常后，想办法拜托了一些医生，比较快就完成了确诊和做手术的流程。后来又在一些朋友的帮助下，顺利去往美国治疗。这些我原本不打算写出来，但后来想了一下，这是一个真实的就医过程，这就是我们的真实就医环境。我在书中写到的所谓“特权”，如果有的话，只是找到了不同的与医疗相关的朋友，得到了较为丰富的信息。我的第一次治疗是在北京协和医院完成了肿瘤切除手术。是朋友推荐我去协和的，但他无法帮我挂号。他只是透露了一个信息，即当时协和有国际病房，挂号费1200元，患者较少。就这么一个过程。但即使挂上号，找到一个医生，我就能被治愈了吗？不是的。而对一个病人来说，什么是特权？被治愈才是特权。肿瘤大小通常以厘米（cm）或英寸为单位测量。可用于显示肿瘤大小（cm）的常见食物包括：豌豆（1厘米），花生（2厘米），葡萄（3厘米），核桃（4厘米），青柠（5厘米或2英寸），一个鸡蛋（6厘米），一个桃子（7厘米）和一个葡萄柚（10厘米或4英寸）在书的前半部分能看到，我确诊之初打了很多电话，找了很多朋友，得到了很多建议，看起来人脉广泛。但我和很多人一样，并不是医疗届人士，我寻求帮助的那些人，我们原本并无交集。我如果真有什么特权，那可能是我作为一个媒体人所拥有的职业训练。治疗癌症的过程，本质跟完成一个选题是一样的：围绕这个主题，尽可能找到所有相关的人，或者通过无数朋友，朋友的朋友找到相关的人。这其实涉及到国内的看病流程中缺乏分诊机构的问题。病人确诊后，往往立即陷入绝望 中，不知道怎么办，去哪里看病，那个医生可以解决我的问题。准确的说，就是缺少一个看病就医的GPS。病人只能自救。
我患的肾上腺皮质癌，全中国的患者加起来累计不到2万人，每年可能最多2000至3000人，不少人甚至患了病而不自知。所以我真正想说的是，当一个缺乏资源的人生病，在全国都找不到一个专科医生的时候，你所做的其实非常有限，你能做的不过是，打开自己的电话本，找到那些与医疗圈相关的、愿意帮助你的人。
我在书里写到协和一位叫赵欣的医生，他给了我很多极有价值的判断和建议。我是在协和住院时认识他的，他当时是住院医师，原则上需要24小时呆在医院，愿意说话，也愿意帮助病人，且知识面比较广，喜欢钻研，对新鲜的事情兴致勃勃。遇到他是我的幸运，但幸运并不能完全概括我和他的关系。在医院焦灼地等待时，我其实询问了很多医生，并非人人都愿意或有空搭理我，主治医生董医生与赵医生，他们两位，在我的治疗中，几乎是我对疾病与医疗认知的入门指南者。豆瓣上有好几个人讨论这个问题，我很喜欢其中一个网友的话，他说，“对一个奋力求生的人来说，能调动多少资源，最终又能挣扎到哪一步，其实也可以算是命运的一种。任何人都不必为自己拥有玫瑰而感到羞愧。”出版这本书的初衷，是想记录下自己真实的就医过程，尽可能把我在治疗中遇到的难题以及错误，甚至教训，都详细记录下来，成为病人们的一个指南与参考消息。这也是为什么，我在书中还花了不少笔墨，来描述自己治疗过程中经历的中医方案，比如我去过看起来神秘莫测的按摩工作室，做过针灸，吃过虫草，试验过各种流行的中医偏方，甚至曾经因为私自吃中药，差点被踢出临床试验小组。我是系统接受过西医科学系统普及的人，也曾是坚定的西医派，但我也是一个中国人，我希望写出自己做为患者真实的就医心态。关于中医，我的亲身经历是，我的颈椎病是按摩治好的，这之前我尝试了众多方法都没有效果，它确实让我感到很神奇，包括针灸也是。但在给普通患者的建议中，我也强调，在化疗做临床实验或者做任何西医治疗期间，患者一定不要吃中药，因为不同的药品成分，会在你体内发生反应作用。我在美国休斯顿的中国癌症村时，病友间甚至流传了一句话，西医治标，中医治本，中西医结合，治成标本。虽然这是一句玩笑，却值得人深思。
其实一个人生病后，总是很焦虑的，他需要一个暗示，一个每天都在治疗，而非无所作为的暗示。对一个真实的人来说，焦虑是治疗的一部分。我跟数百个癌症病人接触过，有高官有巨富，各种各样的人都有，在疾病王国里，即使他们，99%也都是脆弱的。去美国看病这个决定，回头来看，像做梦一样。当时具体的原因是要去购买一种叫做米托坦的药物。这种药是农药滴滴涕的人用改良版药物，也是近四十年来惟一获批的肾上腺皮质癌药物，至今国内没有进口这种特效药，在国外购买需要医生处方。当时的初衷就是去美国买药，同时看看有无新的治疗方案。再就是人在做一些重大决定的时候，往往是身不由己的，或者是下意识的。如果一定要总结，还有就是强烈的求生欲吧。![]()
我的英语很差，但这不妨碍我看病，因为如今顶级的国际医院都有专业的免费翻译，上网就更简单了，点一下，就能中翻英，英翻中，文章虽然不流畅，但提供信息足够了。虽然到现在，我仍然没法英文对话，但已可以在网上读懂医生们写的英文论文，很多专业的东西我也理解。美国有很多成熟的慈善机构，我在看病之初，得到了当地一家叫做光盐社的公益组织的免费帮助，包括接送医院，租房等。现在也有一些志愿者，大多得过癌症，比如潜艇工程师，退休医生，会主动来找我吃饭，帮我延长签证或者帮助联系医生，解决就医中遇到的一些难题。在我就医的过程中，曾经有个朋友告诉我，要习惯别人免费帮助你，你也要习惯去免费帮助别人。在国内，我们其实也经常遇到这种事，但大家好像羞于说出来。
在今天这个时代，语言这样的技术问题，已经不是真正的问题了。真正的问题当然还是治疗是否有效，能不能治愈。但一个病人被治愈，是在合适的治疗时间，找到合适的医生，做了正确的决策。治愈是所有这些偶然因素的总和，它并非是必然的。
在这些偶然因素里，一个人如果想提高自己的治愈几率，最需要具备的患者素质，其实是知识储备和学习能力。拥有了这项能力，你才能了解你的疾病，才能选对医院，找对医生，才能在没有方案的时候寻找方案。在绝望中找到希望。在休斯顿的MD安德森癌症中心附近，有一个小区，居住着众多跨国求医的中国癌症病人，我们甚至把那里称为“中国癌症村”。我在那里遇到过一个房地产商人，很有钱，人脉广泛，认识很多医院的院长，但确诊癌症后，他被一个朋友推荐的所谓神医，骗到上海，关在一个别墅里进行所谓的果蔬汁治疗，错过最佳手术时间，不幸去世。《无国界病人》出版后，我还听到一个案例，华南地区一个体制地位不低的退休老人，得了肿瘤后被骗去不同的医院，用了所谓最先进的机器治疗，但实际上，他付出了昂贵的代价，得到的治疗却与肿瘤治疗大多没有关系。这两位患者都拥有普通人难以企及的各种资源，但这些资源不但没有让他们在治疗中获益，甚至给他们带来了致命的风险。癌症治疗其实非常简单，总结起来就两个方法，一是根据指南进行标准化治疗，从这个角度，这是一个标准化的世界；二是临床试验，就是把患者纳入到一些成熟的药或者新药里面去做各种尝试，为新的标准化治疗提供数据。在10年抗癌后，如果要分享什么经验的话，那就是提倡大家一定要做一个“学习型的病人”。从确诊癌症开始，我每次见医生，都会提前一周，系统了解一下我自己这个病的新药、新论文、新治疗方案的进展，然后准备相应的问题，比如局部复发有什么备用方案，全身复发用什么方案。做一个全面的关于我近期最迫切需要解决问题的提问表。因为提问太多，在MD安德森癌症中心时，别人一次看诊，基本是10分钟20分钟，到我这儿，得半小时。一开始，每次看诊，我的医生会把我的情况介绍一遍，但后来就不介绍了，因为知道我有很多问题。他需要认真告诉我答案。2019年五月，与南AUNG NAING, MD教授合影。他是我的临床试验的负责医生。（口述者供图）国内很少有医生喜欢患者提问，国外的医生好点，他们有一套如何跟患者沟通的制度性培训，不过总的来说，医生都不爱被问得太多。但作为患者，不能医生怕什么就不问， 很多人都没有意识到，提出一个好的问题多么重要。我忘了谁说过一句话，我觉得说得非常好，有问题，才有答案。每个病人都应该像一个好的记者一样会提问。虽然患者问的问题最后99%都用不上，但如果出现万一，对医生也是一种提醒。对自己也是一个新的机会。毕竟你只是医生的众多病人之一，医生并不一定时时刻刻都了解你的情况。此时你的问题，也许会对他是一个提醒，甚至会引发他的思考。不过我虽然爱提问，但毕竟不是专业人士。一旦治疗方案确定下来，我仍会选择听医生的，并且不会再去质疑。我前面提到过，我有两次私自在治疗期间服用中药，有一次差点让自己离开了试验组，后果非常严重。人在绝望的时候容易做傻事，中国病人都比较聪明，很多人会给自己私自加药，以求毕其功于一役，我一样做过这些蠢事。2022年5月10日，在MD安德森癌症中心做完复查后，与我的主治医生哈勃教授合影留念。MD安德森癌症中心是首诊医生负责制，自2013年4月份至今，他一直负责我在医院内部的治疗工作，如转诊（化疗、手术、放疗）、会诊、参加临床试验的推荐等。（口述者供图）我在书里还写到一件事，就是2012年在北京做完手术后，我跟太太一起，去西双版纳休养了两周。生病前，我每年会出国休假10多天，但那次不同，那次是想给自己一个仪式感，逃离以往的生活。做媒体久了，会有种豪情，“这世界是我的”，自认为在做一件伟大的事情。等到一生病，才会发现世界其实不是你的，与你无关。我当然不是说不要工作，但那段时间一个最真实的感受是，在某些环境下，你就是会因压力而生病，而换一个环境，也许是另一个结果与人生。改变生活方式，甚至成了我治疗的一部分。我家被改变生活方式的不止我，还有我太太。她是北京一所大学的老师，教舞蹈的，以前基本上就是生活在艺术世界里，家里包括我在内的大小事情都不管。我俩甚至不怎么在家开火做饭，一周一两次了不起了。我生病后，几乎是一瞬间，她好像一夜间成熟。作为家属，她最大的压力应该是精神上的，因为第一，家属要做很多决策，比如是不是该做手术还是化疗，手术后如果出现问题怎么办？国内的传统是，癌症病人确诊后，一般都选择不告诉患者真实情况，患者的生死，几乎全在家属的手里。压力可想而知。第二，很多患者，包括我在内，会不由自主把很多患病或治疗中的不愉快发泄到亲人身上，这是人性中最恶的一点，对外人很好，却向最亲密的人发泄情绪。2019年8月，我做骨水泥手术的病房。（口述者供图）《无国界病人》出版后，接到最多的私信来自家属，他们中的很多人觉得，终于有人为他们说了一句话。有一个编剧，我就不说名字了，她通过一个朋友加上我的微信以后，我还没来得及说话，她就滔滔不绝发来几十条语音，后来我不知道怎么回答，但她依然自言自语。有三天时间，我一打开微信，就看到她的信息，几十条弹出来。这位编剧的经历是，在母亲得了癌症后，她停下工作，从北京回到老家，带着母亲四处治病已两年多。但她妈妈对他各种不满，每天恶毒地谩骂她。她说感觉自己每天就像生活在地狱里，并且觉得，如果妈妈去世了，她自己也该生病了。我不知道怎么安慰他，但我明白她受到了多少委屈。在我们的文化语境里，平时的家庭关系里，也容易出现对外人和气礼貌，对家人恶语相向的情况，疾病还会放大这个东西。所以我在书里专门写了一句话：一定不要用你的疾病要挟你的家人。那本书里我还写到了一些很残酷的东西，我就不重复了，你大致一想就能知道。这里我要额外说一句，一个重病患者如果有一个女儿，简直是人生幸事。最近我在休斯顿碰到一个河北的白血病患者，他有两个女儿，一个在国内，一个在伦敦。在国内治疗时，就是他国内的女儿负责照顾，来美国后，每次都是他女儿飞过来。现在每天他散步，都是女儿跟着，你就感觉他好幸福。在国内的医院，陪护的也是女儿居多，儿子基本上就是做手术的时候过来看一眼，看完就说，“我去给你挣钱了”。另外我在美国观察到的情况是，如果丈夫生病，妻子绝大多数会把工作辞了过来陪同。如果妻子生病，一般的情况是，丈夫不会陪同，一年中放假或过年的时候会出现两次，待上10天半月，在周围逛逛，买点东西回家，然后就“我回去给你挣钱去了。”只有退了休的老头会被妻子强行带来，每天心不甘情不愿坐在那儿，打打麻将聊聊天，病人还得给他们做饭。
我作为一个男性当然觉得，这是非常不好的事情。我之所以认真提出这个问题，是因为我曾经想过，如果我的妻子生病了，我会不会陪她来美国看病？没有自己患病这段经历的话，我可能不会来。我也是一个自私的、狂妄的，没有人情的普通男性。真的，很少有妻子生病以后全心全意的丈夫。但你说我现在能不能做到？我完全能，我被家人照顾过，我知道照顾的重要性。不过现在我原则上不建议大家出国治疗，毕竟10年过去，国内的医疗以及药物引进，还是发生了很多变化。出国一是为了解决缺药的问题，一是寻找新的治疗方案，但这几年国内每年差不多有10多个新药上市，等于药的问题基本解决了，另外现在远程国际会诊也很便捷，你可以指定国外的知名医院和你国内的医生一起远程会诊。一次会诊就几千块钱人民币，相当于花一小部分钱，就可以同步全世界最先进的方案。所以大家要善用互联网，信息是最值钱的，信息可以帮你省掉很多钱。最后我想说，我写下这本书，也是希望有一个“理想医院”的出现。所谓理想的医院，是中西合璧的。酒店式的医院，细分的专业医生，预约制，收费并不昂贵。医生有充分的看诊时间，可以与病人有基本的联系与沟通。虽然这是一个理想，但是我相信这样的医院正在出现。本文为原创内容，版权归「三联生活周刊」所有。欢迎文末分享、点赞、在看三连！转载请联系后台。