贺建奎:「如果是我的孩子,会让他第一个参与试验」
今天中午,贺建奎出席第二届人类基因组编辑国际峰会,对自己的项目进行了汇报说明,并现场回答了记者问题。
贺建奎演讲
丁香园已经第一时间,在微博同步直播了贺建奎的部分回答内容。
以下为贺建奎于会议部分语录汇总。
贺建奎语录 20 则
1. 「南方科技大学对这项研究不知情」
2.「在对婴儿出生前进行 DNA 检测过程中,发现了一个可能的脱靶,但脱靶位置离目标位点很远,而且在非编码区,也不再有作用的元件上。没有检测到癌症相关基因突变。」
3.「共有 8 对夫妇最初参与试验,均为父亲 HIV 阳性,母亲 HIV 阴性,其中有 1 对夫妇在中途退出。试验共有 30 个受精卵生长到胚胎阶段,其中有 70% 的胚胎接受了基因编辑。」
4.「对试验的想法于 2017 年,在纽约的一次会议上提出。」
5.「除了贺建奎团队和受试家长之外,只有 4 人看过知情同意书,包括美国的教授,和中国的科学院的教授。」
6.「受试对象通过艾滋病互助志愿者平台招募。」
7. 提问:你觉得在这次研究中,科学家和医生发挥了什么作用?对于试验可能出现的后果,是否应该是患者独自承担?
贺建奎:「这是面对广大的艾滋病患者,我本人见过中国的艾滋病村,看到那些艾滋病患者受到了歧视,所以我觉得消除艾滋病这件事非常值得,我本人对此事感到骄傲。」
「对于这两个孩子的未来,我会用我自己生命的下半辈子来负责。」
8. 提问:你怎么理解你对这两个孩子目前和未来的责任?
贺建奎:「遗传疾病家庭和潜在感染的孩子需要我们的帮助,我认为这是一个大家都应该参与进来的事情。
两个孩子的未来是一个完全透明公开的过程,我希望我们的社会可以一起来关注到他们。」
提问:我希望您给出更具体的做法和措施,而不是笼统的社会关注。
贺建奎未作答
9.「目前受试对象中,还有一枚基因编辑胚胎植入,并且处于怀孕阶段。」
10.「不会公布露露和娜娜的身份,因为在中国,这是违法的。」
11.「受试的家长有良好的教育背景,所以对 HIV 有充分的了解,而且他们对技术可能的收益非常了解。」
12.「在开展人体试验前,我咨询了美国和中国的包括专业专家与伦理专家」
13.「研究结果已经发给美国的期刊进行同行评议,通过后会发表。」
14.「我亲自参与了知情同意的沟通。我也和另外两位教授一起,将知情同意对家长从头到尾、一段段地详细解释了一遍,他们有充分的提问机会,他们也有是否要立刻签署同意书,或者带回家研究之后再决定的自由。家长们可以自行决定是否植入基因编辑的胚胎。」
15.「研究团队接受过知情同意培训,我的团队和我自己,都根据相关法规进行了研究。我们有两轮知情同意沟通,第一轮是团队进行的非正式沟通,第二轮是由我本人进行的正式沟通。」
16.「家长所有的医疗花费都由贺本人支付的,其他的实验经费受到南方科技大学启动基金的资助。贺建奎相关的公司没有任何赞助,没有获得国家机构的经费支持。」
17.「未来会对研究对象进行定期的追踪检查,如血液检测等。」
18.「我尊重孩子的自主权,他们的人生由自己决定」
19. 提问:就算孩子可以有自己的想法,社会与他们会如何看待?
贺:「我不知道该如何回答这个问题。」
20.「如果是我的孩子,会让他第一个参与试验。」
明天下午,贺建奎在第二届人类基因组编辑国际峰会还会有一次演讲,讨论社会、伦理安全等问题。目前尚未通知变动,丁香园会持续跟进。
大会日程截图
基因编辑艾滋免疫婴儿事件
丁香园文章专题
事件首发 追问「世界首例艾滋病免疫基因编辑婴儿」
截至昨日盘点 「基因编辑艾滋免疫婴儿」事件后续盘点 | 丁香早读
回顾整理基因研究 打开基因的潘多拉盒后,人类已经无法回头
截至今日盘点 每对夫妇 28 万元,感染艾滋不负责:基因编辑知情同意曝光 | 丁香早读
题图及本文插图来源:会议现场直播视频截图
▼ 点击阅读原文,来丁香园社区参与此事讨论