当我也患上了这个病，才知道它带来的远不止脸上的疮

记得上高中的时候，生物课本上介绍过一种叫做“系统性红斑狼疮”的疾病，旁边配的图片是一张女人脸，额头和脸颊上满满的都是红色的疮。

当时只是觉得好恐怖、好恶心，然而多年以后，当我也患上了这个病，才知道它让人心生恐惧的远不止脸上的疮。

“你去查查免疫吧！”

2013年的秋天，我正在上大三。不知道为什么，我的体重从90斤滑到了70多斤，平时的紧身牛仔裤竟被我穿出了运动装的效果。并且我时常会感觉到各种不适：早晨起来的时候，两边肩膀会痛，严重时胳膊都不能动；蹲下再起来时，膝盖会发出嘎巴嘎巴的声响；头发也越掉越多，发量几乎少了一半。

外出的时候，我的手指还会变紫，甚至会肿胀，一捏就疼痛难忍，遇冷更会钻心的难受，跟普通的冷不同，那种冷像是数万根针在不停地扎你的手指骨一般。我自认不是个矫情的人，可也有了骑车回学校，因为手冷蹲在马路上嚎啕大哭的经历。

变色的手指，又称为“雷诺现象”。丨 作者供图

于是去医院做了全身体检，把心、肝、脾、肾各个器官通通检查了一遍，然而并没有找到病因。一次偶然的机会，我跟堂姐一起吃饭，她是一名内科大夫，我说了自己的情况后，她对我说：“你去查查免疫吧！”

抱着试试看的态度我去了，经过一系列检查，我就这么“幸运地中奖”了。医生看着化验单说：“你得了红斑狼疮。”半晌，我和随行的爸爸、妈妈、堂姐都没有说话。

过了一会堂姐问道:“大夫，那您看怎么治疗呢？”

“需要服用激素和免疫抑制剂。”

“不服用，行吗？还有没有别的办法？”

“不行。保命要紧，别的先别想了。服用激素是目前最有效的治疗方法。”

当时的我很纳闷，堂姐为啥要再三问，听医生的不就行了吗？但了解之后我才明白，开始服用激素意味着什么。对于红斑狼疮患者来说，开始服用激素基本上也就意味着终身离不开它。激素是可以在一定程度上控制住病情，但有时候它也是一把双刃剑。

求医，路漫漫其修远兮

不管怎么说，我的疾病终于是得到了确诊。医生说红斑狼疮的发病可能是跟遗传、环境、感染等有关系，但具体是因为什么医学上还没有统一的认定，总之，很复杂。

对于服用激素，不得不承认，我害怕了。我把医生开的药看了一遍又一遍，躺在床上想了漫长的两天两夜，才“英勇就义”般地开始服药了。刚开始药量很大，一天6片激素，没多久我的脸就肿成了猪头那么大，丑得我都不想照镜子。当时还是男朋友的老公开玩笑地叫我大脸妹，而每每跟别人合影拍照，一眼看过去，也都是我的脸。不过庆幸的是，开始服药以后，我的关节肿痛有了很大的改善。

激素能控制病情，但也有副作用。丨 图虫创意

刚开始的那段时间，关于病情我是不敢谈及的，一说起来就会忍不住眼泪汪汪。我也曾经抱怨过上天，为什么是我？我才20岁出头，最美的青春年华，为什么要遭遇这些？这副病恹恹的躯壳能用来做什么？

但病还是要治的。对于红斑狼疮患者来说，定期复查很重要，于是我也踏上了漫长而艰难的求医之路。其实我害怕去医院，每次一进到那个充满药水味的地方，我都会控制不住情绪，但是却不得不一次又一次地去。起初是每月去检查一次，检查的项目很多，主要有狼疮抗凝物、免疫球蛋白等免疫指标的检查以及各脏器的监测。随着症状好转，药量从每天6片减到每天1片以后，检查频率就变成了半年一次。 

医生说服用激素是目前最好的办法了，我深信不疑，哪怕知道它可能带来一些副作用。可爸妈不信呀！他们总是不厌其烦地找各种代替的东西，陆陆续续给我推荐了各种保健品和疗法，当然都没有什么用。爸妈是为了我好，希望我可以早日康复。我怎么忍心一遍又一遍地告诉他们，红斑狼疮是治不好的呢？

对于红斑狼疮患者来说，定期复查很重要。丨 图虫创意

为了得到更好的治疗，我从天津总医院辗转到了北京大学人民医院。五六年前，北京的网上挂号系统还没有现在这么方便，每次到了应该复查的时候，我都需要提前一天到达北京，在医院附近的旅馆住下，然后第二天一大早去门诊大厅排队挂号。免疫抗体的多项检查要四五天才会出结果，所以一次复查需要去北京两次，很是奔波。

人家都说：胃离心很近，胃暖了，就不会伤心了。医院旁有一家面馆，去医院的时候，我都会去那里吃一碗番茄牛腩面，再点上一盆香喷喷的大棒骨。这成了几年来跑医院的血泪经历中唯一的苦中作乐。

 “我怀孕了，孩子能要吗？”

上天待我还是不薄的。规律的服药、定期的复查让我的病情基本处于稳定的状态。2015年我结婚了，有了一个不离不弃的老公，在他的陪伴下，我有了更多面对疾病的勇气。

2019年的新年，我们是在老家度过的。整个假期我犯懒得厉害，早上睡到日晒三竿都不想起，一起床就头晕得不行，天旋地转的。白天也一直犯困，还突然发起了烧，傻乎乎的我还不明就里地打了一剂退烧针。

冥冥之中感觉自己怀孕了，买来试纸一测，果不其然。我又惊又喜，不过高兴了两分钟后就开始担心了，自己现在的身体状态并不是很好，孩子能要吗？

怀孕了，孩子能要吗？丨 图虫创意

于是火速从老家回到天津，做了第一次早孕检查。产科检查一切顺利，于是我又去了风湿免疫科，大夫看着免疫检查结果说：“你这个尿蛋白太高了，孩子很危险呀，最好赶紧去找免疫妊娠方面的专家看看。”

于是到北京挂了专家号，医生很亲切，详细讲述了整个孕期可能面临的各种风险，并制定了孕期前4个月的治疗计划。风险主要有两方面：第一，宝宝心脏存在问题和患免疫疾病的概率比较高；第二，怀孕可能会加重我免疫疾病的病情，导致体内形成血栓，此外怀孕的过程中也容易出现胎盘供血不足、缺氧、肺动脉高压等问题。

图丨 图虫创意

老公很少能这么近距离地、详细地了解我的身体状况，当时就被吓傻了。他担心我会因为这次分娩受到伤害，也担心宝宝的健康状况。他跟我商量着，要不回去考虑一下孩子是不是要留下，考虑好要了再来拿大夫开的药，我同意了。

其实我心里也充满了恐惧，更多的是为了宝宝。宝宝还没有睁眼看过这个世界，TA在我肚子里活得好好的，我们又怎么忍心结束TA生命？经历了两天的反复纠结，我们俩决定留下这个孩子。决定好的第二天，我就去医院领了药，注射了第一支肝素。因为狼疮孕妈容易形成血栓，所以必须每天皮下注射肝素。从怀孕到生产，每天一针甚至更多。

整个孕期我是幸运的，也是不幸的。幸运的是，尽管经历了早期见红、卧床保胎、贫血、静脉曲张、营养不良等一系列问题，我还是在曲折坎坷中进入了孕晚期。不幸的是，刚到待产医院，第一次检查便发现了血小板过低的问题，此时我怀孕31周。

生个娃，我和宝宝竟双双住进了ICU

发现血小板过低后我住进了风湿免疫科，连续四天注射了丙球、白蛋白，然而血小板的数值不但没有丝毫增长反而持续下降。福无双至，祸不单行。做B超的时候又发现宝宝在肚子里缺氧、发育受限，我就从免疫科转到了产科。

到了产科，一系列的检查结果更是让人猝不及防：血小板低至临界值，凝血功能障碍，五脏六腑随时有大出血的风险，白蛋白高到离谱，就连常规产检一直正常的血压都飙升到了160。

曾住过的病房 丨 作者供图

大夫跟我们讲述了我随时可能面临的各种危险，并提出了两种治疗方案：第一，即刻终止妊娠，把孩子剖出来，孩子在腹中发育迟缓小于正常孕周约4周，相当于是27周多；第二，尽量推迟手术时间，妈妈随时有大出血的风险。尽管我知道第二种方案我会面临着更大的危险，但或许是出于本能，我选择了第二种。

然而，命运并没有因为我的不屈服而变得稍微仁慈一些。我的身体依然百般不适：心脏时不时有梗塞感，心律不齐，头痛欲裂，整个人昏昏沉沉。随着时间一点点后移，我的状态每况愈下。很快我的主治医生安排了剖宫手术，此时的我正处于高危状态：血小板低、凝血功能障碍、血压180、重度子痫。

接下来是一系列术前准备。我的两条胳膊被插上了各种针管，头上戴上了吸氧器，胸口上安装了监测器，整个人被死死地固定在了床上，动弹不得。等我再次醒来，已经是在ICU病房了。

重症病患动脉导管监测留的痕迹，半月未消退。丨 作者供图

我睁开眼睛，眼皮像灌了铅一样沉重。我用尽全身力气晃动身体，却只有手指头听使唤。一阵剧烈的疼痛从嗓子口袭来，我才发现原来嗓子里插着一条粗粗的塑料管子，管子另一头连着呼吸机。

断断续续地听到大夫下达的各种指令：

“去把机器推过来，做个心电图……”

“血钾低，即时纠正……”

“血压太高了……‘’

经过48小时的抢救、监测，我的情况逐渐稳定了下来。ICU病房是不允许家属陪护的，每天有半小时的探望时间。老公来探望的时候我才知道，宝宝剖出来就被送到儿童重症监护室，住进了保温箱里。宝宝生下来只有2.1斤，受我的影响同样血小板低、尿蛋白高。她那么小却不得不接受插呼吸机、插胃管、抽血等各种治疗，每每想到这，我的心里就万般难受却又无能为力。

不负现在，不惧未来

生完宝宝以后，我恢复得比较顺利。宝宝还在保温箱，经过一系列治疗现在各项指标均在可控范围。唯一遗憾的是，我当妈一个多月了还没有见过宝宝。

回顾过去，狼疮已经陪我走过了6年的时光。这6年来，我的头发越来越少，不能梳各种各样的发型；上嘴唇变得越来越薄，而且像贫血一样没有颜色；牙齿开始慢慢往外凸，前门牙开始慢慢变黑；确诊了肺纤维化、肝肾功能受损……

病后损坏的牙齿，牙齿开始慢慢往外凸，前门牙开始慢慢变黑。丨 作者供图

虽然曾经抱怨过，可是慢慢地也开始释怀了。与其抱怨上天不公，在自己的世界里顾影自怜，倒不如学着去坦然接受。不能改变的部分就交给上天吧，掌控好我能改变的那部分才会让生命更有意义。

我每天按时服药，像小学生一样乖乖地去医院定期复查。生理上把自己当成病人一样细心照顾起来；生活上淡化自己是病人的事实，努力地像正常人一样去学习、工作。大三生病以后，我以学院十佳大学生的身份毕业，而后创业开办了工作室，逐渐有了自己的一片天地，如今更是有了一个幸福的小家。

如今有了幸福的小家，愿每个人都能被生活温柔以待丨 作者供图

我很庆幸，我的生活并没有因为有狼疮的存在，而失去了所有的颜色。我知道在未来，可能会有更严峻的考验在等着我，可是那又怎么样呢？我好像已经能坦然面对一切了。

医生点评

夏鹏，北京协和医院肾内科主治医师

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，多见于育龄期女性，临床上常呈现多系统受累的特点，其病因可能有遗传、环境和感染多重因素参与，但是并不十分确定。用更易理解的话来说，狼疮是患者的免疫系统出现了紊乱，对自己的身体进行免疫攻击导致一系列的症状甚至是器官损伤。

狼疮的病情活动和剧烈程度存在非常大的个体差异，轻的病人可能只是有皮疹、关节症状，重症狼疮则可能出现严重的器官功能障碍，累及心脏、肺部、中枢神经系统和肾脏等，危及生命。药物治疗的目标主要是压制异常的免疫反应，从而达到控制病情的目的。截止目前，被证实最有效的药物治疗方案依然是糖皮质激素联合免疫抑制剂治疗，当然还有更多的新型药物也在研制和临床试验的路上。

以当今的医学水平，对于系统性红斑狼疮进行正确的诊断和治疗并不困难，即便有很重的脏器受累，只要进行积极治疗，基本上均可控制病情稳定。遗憾的是，我们经常在临床中遇到延误诊断、不能规律随诊和用药的病人，导致病情发展至难以控制的局面。我想可能有以下几方面的原因：

1）患者本人和基层医生对于免疫病的报警症状如脱发、关节肿痛、皮疹、光过敏、黏膜溃疡等（文中患者就有多种症状）认识不足；

2）中国患者对于“药到病除”存在一定的执念，实际上狼疮和高血压、糖尿病一样都属于慢性疾病，尽管无法治愈，但是正确的用药和随诊完全可以控制病情缓解，使患者具有正常的生活；

3）患者对于糖皮质激素和免疫抑制治疗的不良反应存在畏惧。免疫抑制治疗的副反应和疗效如何权衡一直都是医学界研究的课题，但是不论是医生和患者都不应当因噎废食，绝大多数的不良反应都是可监测可控制的。用药打折扣和自行停药很可能会带来灾难性的后果，血的教训我们已经见过太多。

还需要补充的是，妊娠对于狼疮患者是一项重要考验，应当在专科医师评估病情稳定之后进行，病情需要由有经验的风湿免疫科医师和产科医师共同随诊，这样才能够规避文中那一系列的磨难。

当然，我们国家的医疗资源配置不够均衡合理，缺乏基层的家庭医生随诊体系，都给狼疮的诊断和治疗带来了困难。但是毕竟是一个14亿人口的发展中国家，不管是卫生医疗系统管理机构、医务人员还是患者，大家可能都需要多一些耐心。随着经济和科技的发展，相信很多过去的困难都能够被一一克服，免疫病患者这一特殊人群也能获得更好的诊疗和随诊，获得更有质量的生活。

作者：菜菜菜菜肉

编辑：黎小球

这是『果壳病人』专栏的第28篇文章。曾与果壳er分享经历的作者有喝酒喝到做胃镜的，有因为打鼾被父母担心要猝死的，有多年纠结后终于做了痔疮手术的，还有因为痛经打120的。

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