因为“血供”太好，我的右手比左手长了1公分

我的右手，确切地说，是我的右前肢有缺陷，包括右侧前臂、手腕及手掌。

疼痛与丑陋，一忍就是十几年

第一次发觉自己的右手不太对劲，大概是在小学二年级。写作业一旦写得久了些，右手沿无名指、小指向上顺着手臂的外侧一直到手肘处便开始隐隐作痛，以至于总是写不了多久就得停下来缓缓。彼时年纪虽小，心眼却大，以为是写作业太刻苦才导致的隐痛，于是也从没向父母提起。

疼痛就这样持续到了三四年级，直到有一天我突然发现，不写作业的时候，右手臂外侧也会隐隐作痛。母亲那时是我们单位的厂医，她检查了一番之后，说疼痛沿神经走行，可能是神经性的。她给我吃了一些维生素片用于营养神经，但似乎也不大管用。因为疼痛对我并未造成太多活动障碍，我也并没有将它放在心上。

就这样，右手这种隐隐不明朗的疼痛，陪伴着我渐渐长大。小点的时候，跑方、攻城、投沙包、跳皮筋等民间娱乐活动我一个不落，后来我还学会了游泳、羽毛球、排球等等运动。在这些各种各样的活动中，我似乎早已经习惯并适应了右手的疼痛感，并未让它对我的运动表现有太大的实质影响。

然而，尽管我已经做到可以与疼痛好好相处，却无法忽视右手的丑陋。大约三四年级时，我发现我的右手颜色比左手要深一些，隐约还能看到些许暗红的色沉，像斑块一样贴在皮肤上；手背上有两条暴出的青筋，仿佛要撑开皮肤；一旦到了冬天，右手的皮肤常常皴裂。相比修长、白净的左手，我的右手仿佛是从怪物身上借来一般。七十年代的父母多半比较辛苦，无暇顾及孩子的小变化，而孩子们也都擅长隐忍，不懂诉说。右手怪异的模样成为了我的心病，不论何时，我总会下意识用左手去掩盖它，希望不要被别人看见。

出现肿胀和包块，母亲带我四处求医

从小我就喜欢运动。因为习惯了疼痛，在运动时我也觉得自己身体并无异常。到了大学，我仍选择参加校排球队。排球训练对手部的力量要求很高，接发球、托球、扣球等是最基本的训练。不知道是不是因为训练增加，我的右手手腕开始出现水肿情况。在疼得比较厉害的时候我会贴膏药试着缓解，也没想过去做检查。

带着肿胀的右手，我顺利大学毕业并进入到母亲工作的单位参加工作。按说不打球之后，手腕肿胀应该逐渐消失，但它不仅没有消失的迹象，反而在右前臂的中段尺侧还出现一个小包块，约莫一年左右就长到了半个核桃一般大，看起来十分突兀。

这个包块出现后，母亲立刻带着我去找我们单位的医生拍了一张X光片。片子里，能看到右手腕部位尺骨的骨质与正常的骨质不同，尺骨的骨髓腔里有很清晰的阴影，其中比较大的阴影位置正好和那个奇怪的包块位置吻合，阴影里那种不明物质几乎要顶破骨皮质。

母亲带着这张片子奔波于当地大大小小的医院。那段时间，母亲经常抚摸我的右手腕，问我疼不疼。有一次我俩躺在床上，她握着我的右手，眼神很奇怪，除了心疼之外还有一些我看不懂的情绪。直到我有了女儿后，才明白那眼神里，还有当时我看不懂的歉意。多年以后，母亲才说起她那时表面平静，却时常在深夜哭泣；而父亲是宁愿那个东西长在他脑子里，而不是我的身上——这也是多年后他才主动说起的。

半个月的奔波，母亲没有得到任何有价值的诊断结果。她决定带我去省里的医院做进一步的检查。

第一个下结论的是一个年轻的男医生，他拿着片子说：“这里是长了瘤，可能是骨巨细胞瘤，当然也可能是别的……骨血管瘤之类的……”

我不知道骨巨细胞瘤是什么，下意识地看了一眼母亲，她面无表情，嘴唇紧闭，一张脸看上去很暗。

后来，我们又找到一个老医生，他肯定地说是血管瘤，还给出一了系列诊断依据。在他的解释下，我们才发现我的右前臂比左前臂长，且温度明显比左臂高，他说这是血运丰富导致的。接下来又让母亲领着我去做了几项检查。

作者双手近日照片，右手明显更长（图片左侧为右手）丨作者提供

这中间辗转检查的事情我记不大清楚，只记得最后得到骨血管瘤这个肯定的答案后，母亲的表情一下变得轻松了。

当天晚上母亲带我和她同学们一起吃饭时缓缓说道，听到骨巨细胞瘤的时候，她人差点没当场栽倒。这时我这才明白，骨巨细胞瘤很可能是不太好的疾病。

年轻的我懵懂又无畏，从不曾设想失去右手或生命意味着什么。原来“虚惊一场”背后是巨大的压力，绕过了我，却爬上了父母的肩头。

放疗一年，右手缺陷终于告一段落

确诊骨血管瘤之后，母亲又带我去北京的医院进一步做了全身扫描检查。

结果出来，我是幸运的——除了右前肢病变之外，身体的其他部位都干干净净。医生对此提出可以采用放射治疗：通过X射线来杀死血管瘤，但同时也会损失一些好的细胞。

母亲有位同事的同学是当时北大第一医院做放疗的主任。她说这种病常见，放疗效果很好，并且时机刚好。如果年幼时发现并采用放疗，会影响腕关节的生长发育，导致我的右手永远长不大。

放疗，首先需要在机器上做精准定位。主任亲自上阵，在我的胳膊上画了紫红色标记。其次，治疗时，标记以外的地方要用铅块或铅袋挡住，避免其他正常组织受到损伤。

放疗隔天做一次，第一疗程一共做了两周。

我的放疗部位是四肢骨的远端，所以在第一疗程中我并没有感到有什么明显的副作用。但其他做放疗的病友们就没有那么幸运了。

和我一起接受放疗的有一个得了脑瘤的女孩，脸上画着紫红色的记号。放疗对她的副作用很大，总是吃不下饭，恶心，浑身都不舒服。

还有一个11岁的小男孩，被确诊为鼻咽癌。外表看他与常人无异，干净整洁，但缺乏同龄孩子的活力，格外“沉稳”。病友说父母每天都过得无比艰难，仿佛天都塌了。

第二个疗程在间隔半年后进行。到我第三次再去的时候，医生说放疗效果挺好，第三次放疗就不用做了。

22岁确诊，23岁放疗结束，陪伴我16年的右手缺陷，终于告一段落。

24岁这年，我也顺利迈入人生新阶段，嫁给了我现在的先生。

17年后再复发，“抗病”旅程不算顺利

婚后的家庭生活简单平静，我从心理上已经能够做到完全忽视右手的丑陋。运动上，除了父女俩去滑雪不带我以及自动屏蔽了所有球类运动之外，别的几乎不受影响。之前的肿胀、突起、疼痛完全消失。除了右手还是那么丑陋，右臂长短与温度与左臂有差别之外，其他与常人无异。

转眼17年过去了，在40岁这年，一次意外情况下，我的右前臂不小心撞在门框上，瞬间疼到无法呼吸。这时我才意识到，疼痛并非突发，早在不知什么时候起，只要遇上天气变化，我的右臂就会疼痛，有时连疼好几天。因为从小熟悉这种痛感，我便不自觉地选择忍耐并忽视它，直到发生这次小意外。

因为17年前曾确诊并治疗过，所以我并没有什么不安的感受，自己挑了个空闲的时间去了一趟医院。医生看着片子，非常焦虑地对我说：“你赶紧去北京吧，这个病咱们这儿看不了。”这下反倒换我安慰她：“没事儿没事儿，这是血管瘤，没有大碍的。”

拿着结果，回家和先生商量，他强烈建议去北京复查。

于是，先生出马，联系好在北京的医院工作的同学帮忙安排做各项相关检查。这次的检查仪器更加先进，不但对骨头做了扫描，还对血管、肌肉一并做了扫描。

结果出来，骨头已经糠了，病变侵袭了周围的血管、肌肉，呈弥漫性分布。接诊的医生判断，这种情况，首先排除了介入治疗的可能性；接着，翻看了之前的病历，17年前的放疗已经使用了最大剂量，再做放疗的话，有可能引起其他恶性病变；最后，手术治疗的风险比较高，一是骨髓腔里的病灶无法完整取出，二是右手将面临丧失部分功能的风险，比如手腕无法抬起，手指不能抓握等等。这么盘算下来，三条路都堵得死死的，换句话说，就是没治了。

医生分析完，用怜悯的口气说：“血管瘤确实是比较容易复发的，虽说是良性疾病，但在这一点上还是有点偏恶性的。”

走出医院大楼，外面正下着小雨，先生站在我身边，脸色微红，连带眼眶也有点红了。

我也觉得泄气——病都已经查明白了，却没有一个治疗方案可以选择，这事儿确实有点儿无法接受。

隔天，我们带着以往所有的结果和病历，去另一家医院就诊，那里也没有更好的治疗手段可以提供。

乐观的态度，原来也可以是治病良方

辗转两家医院没有得到确切的治疗方案，我们还是有点不甘心。

最后，我们又来到17年前给我做治疗的北大第一医院。以前的老主任已经退休了，这次遇到一个中年男医生，说话声音洪亮。他认真看完了我的所有资料后说：“你这放疗做得挺成功啊，恢复得也很好，现在状态也很不错啊！”一顿猛夸之后，他嘱咐我，保持现状就行，注意别受外伤；如果受伤骨折，就赶紧来北京做补救。

我喜欢这个“乐观”的医生！虽然右手的病灶还是没有合适的治疗方法，但我内心的郁结似乎已然被他解开。原来医生的主观态度和决策建议，也可以改变就医者的心态。他说的这段话让我明白，面对不太乐观的事实，还可以选择另一种对待疾病的态度。右手多年的缺陷，并不是只有“治疗”，才是唯一结局。

我们选择全面接受他的建议。心满意足地，顶着百年不遇的大雪回家了。

就这样，我和我的骨血管瘤又相处了11年。在这11年里，我不再是努力地去习惯它时有时无的疼痛，或是忽视它不那么好看的外观，我能够主动接纳它的存在，我学会了与它和平相处，甚至互相照顾。

这段时间里，闲不住的我，也开始尝试练习瑜伽，用这种古老方式来试探右手运动机能的边界在哪。也是在这种不断的尝试中，我学会了保护与妥协。

缺陷也是一种“收获”

因为缺陷，先生变得小心周到，天气不好会叮嘱我不要骑车上下班。

因为脆弱，我会回避一些有点危险的活动，减少受伤风险。

因为疼痛，我现在练得左手能一把拎起炒勺盛菜。

缺陷无法修正，那就一定要善加利用，发挥它的最大价值：

字写得难看，赖它；

包子捏不出褶，赖它；

拖鞋勾得一只大一只小，赖它。

我的右手最终教会我：

1、 事在你身上的时候，可能最疼的人不是你，而是你的亲人；

2、 接纳自己的一切，尤其是不如人意的那一部分更要完全接纳；

3、 感谢并珍惜缺陷，它可能是上苍赐予你的另类庇佑。

作者右手近日照片丨作者提供

医生点评

曾浩 | 广西医科大学第一附属医院脊柱骨病外科主治医师

对于骨肿瘤的诊断，病理诊断是金标准。本文作者未提供病理诊断资料，只提供了医师通过影像学资料判断为右前臂血管瘤的文字信息。因此，下面我就骨血管瘤相关知识进行简单介绍。

骨血管瘤（hemangioma of bone）是骨的良性病变，由新生的毛细血管或海绵状血管构成，也可以由静脉血管构成。血管瘤的发生率随年龄的增长而增高，中年以后发生率更高。

绝大部分血管瘤无症状，有症状血管瘤多见于青少年，10-30岁多见。血管瘤可见于全身任何骨，但最常见部位为椎体，其发病率依次为颅骨、肱骨及手足骨。长骨（正如作者右前臂）的血管瘤早期无症状，逐渐随肿瘤体积的增大出现隐痛，加重呈持续性，当肿瘤突破骨时可引起软组织水肿及病理骨折，骨折会导致局部较大血肿。

对于无症状椎体血管瘤无须手术治疗，当血管瘤占据椎体大部分，有导致病理骨折风险时应该积极治疗；对于肢体或颅骨的血管瘤可行整块切除术；对于较小病灶还可病灶内注射硬化剂；对于不易手术的血管瘤可采用放射治疗。放疗可以单独使用，也可以手术后的辅助治疗。

导管动脉栓塞术，既可作为诊断，又可以是独立的治疗，通过栓塞可以大幅度减少血供，缓解临床症状，也可以为手术创造条件，对于不易切除的和放疗后仍有症状的病人有较大应用价值。

血管瘤特别是不需要手术治疗的无症状血管瘤应该定期随访，观察有无变化。目前还未见到血管瘤恶变的报道。

总之，骨血管瘤是个良性疾病，绝大部分不需要治疗，预后较好。尊重科学，选择大型的正规医院就医，保持良好的心态是战胜此类疾病的关键。由于社会进步和科技发展，一大批新的辅助化疗药出现，癌症患者的生存率已大幅提升。目前，某些癌症能够达到基本甚至彻底治愈（如某类型甲状腺癌，某类型鼻咽癌和某类型淋巴瘤等），人们不再像过去一样“谈癌色变”。

个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。

作者：陶妈

编辑：元气洋

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