女儿厌学没有朋友，邻居惊恐纷纷搬走！一家人为何只能逃避？

据公开资料显示，我国有HIV（获得性免疫缺陷综合征）病毒携带者和艾滋病患者总数超过65万，其中14岁以下儿童近万人。随着社会的进步，人们对HIV病毒携带者的接受程度在不断提高，但儿童携带者在生活、学习中仍有被歧视、欺凌的现象，他们的心理困扰不容忽视。

“你们来了又能怎么样呢？小孩子还不是在学校受歧视？”

9月5号，我们的热线接到了一个来自扬州市的电话，打电话的先生姓杨，打电话的目的是——求助。

“我们孩子已经被歧视的很严重了。我确实需要你们的帮助，包括能有一个心理（咨询师）跟我交流一下，我能跟孩子说一说。”

这是一个特殊的家庭，父亲，母亲，女儿——一家三口都是HIV病毒携带者。正值9月开学，5年级的女儿小燕不愿再去上学。老杨希望能得到媒体的关注，给他们一家提供一些心理上的帮助，让小燕能重回学校。记者和杨先生约定，6号早晨，去老杨家和他们见面。

但是9月6号清晨，老杨打来电话说，跟妻子商量之后决定，不接受采访。

“我们还是保持沉默。”“你们来了又能怎么样呢？小孩子还不是在学校受……歧视？”

记者和老杨、他的妻子王女士再三做工作，长达一个小时的通话后，他们终于同意和记者见面，但一定要记者承诺，不能录像，不能拍照，更不能泄露他们家的任何其他隐私。

这也是绝大多数HIV病毒携带者共同的心理状况：他们需要帮助，但在面对巨大的社会压力下，他们宁愿自己承受一切。

“只有一个小孩跟她在一起，那个小孩父母离异，是个白血病，没人管他。”

6号中午，在扬州市某区县的一个小镇近郊，记者来到约定的地点。老杨本人因为HIV病毒感染引起并发症，双目已经基本全盲，来接记者的是女儿小燕。11岁的小燕很有礼貌，主动向记者问好。但直到回到家里，她再没多说一句话。

走进居民区一栋普通的民房里，老杨已在门口等待。记者和他打招呼的时候，他迅速把门关好，让小燕进屋玩电脑，并告诉记者，小点声。

“我们这边的房子是花32万买的。前年，西边这栋房子卖掉了，卖了27万。”老杨又指着东边的这一栋，“这一栋也要卖了，30万。应该是因为我们的事情被别人知道了。”

几年前，老杨一家从老家搬到这里，重新开始了生活。而现在，他们一家最大的问题是，女儿小燕不愿再去学校上学。“其他同学往她书包里丢垃圾，往她身上吐吐沫。放学走在学校门口，其他家长来接孩子，指着她说，她有病。”

在班上，其他同学每周按小组换座位，小燕一直坐在讲台旁边的“加座”。所有的课外活动，包括打扫卫生，小燕都不被安排。“女儿问我，爸爸，老师为什么让我坐在一个墙角不动？而且还不准我参加活动？有一次班级打扫卫生，老师没有（分配）她的任务，她就帮一个男同学拖地，后来老师知道了，就把那个男同学糗了一顿。”

（小燕的五年级语文课本中，《艾滋病小斗士》文旁，写着歧视二字）

老师和同学们异样的目光，让小燕愈发孤僻。学习成绩也不理想。小学5年，从没有别的孩子来到老杨家里，小燕只有一个玩伴。“只有一个小孩跟她在一起，那个小孩父母离异，是个白血病。没人管他。”

“一般这种孩子，对于疾病的认识没有大人那么深刻。他们更在意的是什么，外界的环境，特别是他的同伴对他的看法。他们这个年龄段一般是更是注重同伴的关系，因为他们主要的社交活动就是学校，老师好像不在意这个孩子，大家都不在意她，慢慢就是嫌弃，排挤，孤立也好，实际上多多少少是有歧视的。”——心理咨询师文清

“除了检查，我从不出门。和外界基本上没有交流。”

“逃避”，是老杨说过最多的一个词汇。

2002年，当时还在南京打工的老杨，在一次偶然的检查中，被查出感染了HIV病毒。“当时觉得没什么的，身体好的很，能吃能喝。”这是他第一次说出这个词，“逃避，当时疾控找到我，我电话都不接的。根本不相信这个事情。现在想想，第一次得病的人都是这个样子。”

2005年春节期间，老杨第一次发生了艾滋病并发症，他说，他觉得那年的冬天特别的冷，不愿出门，拼命的喝水，排尿。但老杨并没有把自己的病情告诉妻子和家人。2006年，女儿小燕出生，这时，妻子王女士才发现，自己和刚出生的女儿都成了HIV病毒携带者。而实际上，如果在孕期使用病毒阻断药物，病毒阻断成功率可高达95%。

女儿出生后，一家人返乡务农。但随着老杨的母亲病逝，小燕需要上学，他们又来到现在的居住地，基本上断了和以前所有的亲戚朋友的联系。随着并发症越来越严重，老杨的眼睛渐渐看不到见了，现在只有妻子一人还能工作。

“她身体还好，上夜班，一年大概有两万块钱的收入，我们进了低保，还有女儿的困境儿童补助，就这些收入。”在采访中，王女士基本没有和记者交谈，她现在是家中的顶梁柱。白天在家照顾失明的丈夫，操持家务，晚上上夜班。

（当天老杨家的午餐，前一天是中元节，红烧肉是前一天烧的。）

这几年，除了每季度一次的体检和领取药品，老杨基本不出门。有时候去疾控领取药品的时候，病友间偶尔也会交流几句。“大家都带着帽子，带着墨镜，生怕被别人看出来，大家也都互相不认识，就聊聊要注意什么，吃什么，身体怎么样。人也总是会变化，有的人见过几次，后来就再没见过。”

小燕的困境儿童补助是市妇联直接发到村里，但老杨不想去领取。“遭人白眼，虽然人家嘴上不说，但你这笔钱是怎么回事，村干部心里都有数的。但没办法，买房子还欠人家的钱。”

“只能期待社会的进步，10年，也许5年后，他们就能生活在阳光下。”

实际上，这样的HIV携带者家庭或艾滋病人家庭中的未成年携带者，像杨先生这样发现子女的心理问题，并主动寻求帮助的例子非常少。

在扬州市疾病预防控制中心，艾滋病防制科副科长韦正亚告诉记者，一方面，在扬州市范围内，疾控部门掌握的HIV携带者和艾滋病家庭数量极少，疾控部门很难对这么小范围的携带者儿童进行统一的心理帮助。另一方面，还是隐私，患儿父母对于隐私方面的担心，导致了对患儿心理问题的忽视，即使发现此类问题，仍选择沉默。

“我们遇到这样类似的情况的，为了保护个人隐私，不愿意主动找其他方面的人，防止再透露更多的事情。特别是本地区一个地方的人，虽然心理医生也是医生，但多多少少还会讲出来这种信息。”

但是，还是出于隐私，疾控部门不能主动上门。韦正亚推测，实际上学校、邻居并不了解老杨家的情况。“如果学校都知道了，早就开始闹了。班主任应该知道，是不自觉的流露出来一些情况，引起猜测。小燕这样的我觉得可以接受，总比家长知道了，跳起来好吧？”

（扬州疾控艾滋病防制科里，免费的抗HIV药品堆得近人高。）

在扬州市疾控中心，“心理咨询室”的招牌被放在显眼的位置。“很少有HIV携带者来进行心理咨询。”韦中亚说，“他们愿意接受大城市的，比如去上海，南京去咨询，南京这个情况怎么传也传不到当地去。我们也从没有接到过这种要求。”

实际上，被疾控部门记录在案的，定期领取免费药品的HIV携带者据估算仅占所有携带者的70%左右，也就是说，仍有数十万携带者不愿暴露他们的病情，歧视仍是最重要的原因。

“我们达不到那种要求，零新发感染，零死亡，零歧视。20年前，我们看待乙肝病人也是这样的，一样是终身携带。现在只能期待社会的进步，10年，也许5年后，他们能生活在阳光下。”韦中亚说。

谈起未来，老杨兴致不高。已经搬了两次家的他，又萌生了举家搬迁的念头。但这次不是为了自己。他说，现在最担心的就是女儿，希望她能在一个相对正常的环境下成长。

“我现在就想，政府能不能给我一个廉租房，老婆还能打工，在城里收入高一点，女儿也能有学上，不要让别人知道。现在知道我们情况的人太多了，以后能不能有一个部门，把我们的事情全办了？”

（文中采访对象均为化名）

附言：我们能为他们做些什么？

首先，我们要明白，HIV、HIV携带者和艾滋病患者有什么区别。

举个不严谨的例子，人体是一个城堡，免疫细胞（T细胞、B细胞、NK细胞等）则是城堡的卫士，一旦有病毒和致病菌入侵，它们将激活免疫系统为人体清除敌人。

但HIV病毒不同，它直接攻击这些“卫士”，造成免疫细胞死亡。当人们感染HIV病毒后，将进入长则20年，短则数月的潜伏期，在潜伏期内，被称为“HIV携带者”。

当HIV病毒感染了人的免疫细胞，免疫细胞数量（通常以CD4细胞计数＜200/ul为界）降低到一定数值时，人体彻底失去免疫力，成为艾滋病人。（AIDS，Acquired immunodeficiency syndrome）

（图片来源，知乎@译文）

HIV病毒怎么传播？

简单来说，HIV病毒主要传播方式为母婴传播、血液传播和性传播。

也就是说……和HIV病毒携带者共同就餐甚至共用餐具，共用水源、交通工具、房间、洗脸盆或其他卫生设备（不包括牙刷、剃须刀等易出血的设备）、公用电话等都不会传播HIV病毒！

总之，只要掌握HIV传播的三个途径，避免血液接触和无保护的性行为，与感染HIV病毒的人共同生活、工作、学习是安全的。甚至，握手、拥抱、礼节性的亲吻也都不会传播HIV病毒！

我们能为他们做些什么？

先从不歧视他们开始，然后试着宽容和接纳。

看看这位中国最著名的艾滋病防治义务宣传员：

（彭丽媛在安徽阜阳探访HIV携带者儿童，2006年。）

江苏新闻广播

记者 俞声扬 杨燕婷（实习）