帮帮这个白血病男孩吧,他才4岁!
跳跳的病情牵动着每一个江苏广播人的心。得知这一消息后,江苏新闻广播全体员工自愿捐款,并提供力所能及的帮助。记者丁凤云是刘萃的好友,她一直关注跳跳的病情发展,写下了下面这篇文字。
江苏新闻广播/丁凤云
4月,我跟萃确认第二天去参加一个慢跑活动的事,她说不去了。我这怨念立刻升起,忍不住说:我报名的钱都交了啊,有点毅力好不好。半天都没有回复,然后过了好久,手机屏幕上出现一行字:我儿子得白血病了,你信不信?电话拨过去,那头早已泣不成声。
再见小家伙就是在医院了,右眼里一块大的红色血域,蔫蔫的,大家伙来看他,他啥也提不起兴趣,不答话,也不说话。但是他会对妈妈讲,他就是咳嗽,没关系。
诊断结果很快就出来了:急性髓系白血病M1,中枢神经系统白血病。
10万小孩中有2个会得白血病,临到了她;得白血病的小孩70%是急淋,偏她家是30%中的急非淋(髓系);即使是髓系,也非常少见进脑子里的(中枢神经系统白血病),她家又中了。
第一个疗程结束,没有特别喜人的结果。电梯里遇到病房里的“战友”,抱着自己的女儿下楼散步,萃见她没带任何防护措施,忍不住提醒,“战友”说这里的孩子,别看这一刻还活蹦乱跳的,说没就没了……
萃的公公前不久刚中风躺在家,自己的妈妈患有脑梗,近5个月,他们都没敢告诉老人家,只说是肺炎。直到有一天,翠的妈妈突然求她:“我知道这是什么病,让我到病房里来看一眼,我能挺得住。”听到这些,默默支撑的小两口泪崩了。
每一个人都在挣扎,小家伙的爸爸每次见到我们就念叨一句话:“好人总有好报,我们会否极泰来的。”他们没争过、没怨过,没因为这一场变故太疲惫而对对方红脸过,爸爸依然用恋爱中的口气喊萃:“丫头不能胡思乱想,我们听医生的,医生没说最坏的打算。”
爸爸只有一个时候会掉眼泪:每天做例行检查时。抽血,脖子一歪,针管扎进脖子。做腰穿,小家伙一个人进检查室,护士要他蜷缩成一只小虾米,针管扎进后脊背;做骨穿,还是一个人进检查室,躺着,针管扎进胸前骨头里,处处针眼清晰可见。
可是小家伙从来不哭,检查室里没有一点呼叫。护士说,成人都犯怵,没见过这么能扛的小孩。出来后,你问他疼不疼怕不怕,他说:“还好,有点酸,难受的时候我就告诉自己再坚持一会儿就好了。我是男子汉。”
小家伙有一阵子爱哭,那一阵子不能吃东西,喝了两碗稀饭,却是吃多了,结果发烧拉肚子,医生严禁再进食,每天都是营养液,几乎一个月。去看望的时候,他主动找我说话:“阿姨,等我好了,你带我吃烧麦、小笼包、披萨、面包、大肉圆……”
在不停的进出医院间,大半年过去了,但就在我们稍稍缓了口气的时候,小家伙的指标又升高了,这意味着:复发。化疗不能杀死那些“坏蛋”,必须移植了。
一起在儿童医院的“战友”带着小女去了苏州大学第一附属医院进行了骨髓移植,第一时间传授经验,并向萃进行了推荐。于是,萃充满信心出发了。
出于费用和安全考虑,爸爸决定自己做供体。例行检查,发现检查费也已惊人。每天醒来账户都出现欠费;每听都要去药房买药,一支3500元;去医院附近的菜场,青菜都比别处贵;他们把自己的小两居室卖了,还自求买主不要嫌弃,是逼不得已。
我们去看他的时候,他刚得到了一套美国队长的装备,尽管身上戳着3路输液管,他还是神气得不行,走到病房门口,还自带了一把长柄伞,摆出几个造型,要显得他很酷。但就这么几分钟时间,护理员又关上了门,推着他的输液架往里走,他着急地对爸爸讲,你不是说要带我出去玩的吗?
不知道4岁的小孩对生病的概念是怎么理解的,萃带他来苏州的时候是说,那里的技术更好,这样你就不用化疗了,他欣然点头,还跟妈妈说,妈妈我在哪儿,你就要在哪儿。萃说,又期待又害怕。
能不害怕吗?医生说移植完了,不能没有排异反应,又不能有严重的排异反应,再去看门诊的排异反应病人:枯槁到失去人形,全身皮肤蜕掉重来。医生还说,即使成功了,长大以后也不会有生育能力,不会有他的青春期。萃说:我只希望我把他带到了这里,还能把他平平安安的带回去,不能骗了他。
我们每次都对小家伙说,等你好了,我们就带你出去玩,他还想了很多地方要去,至少,成人的世界不要对一个小孩撒谎。
昨天,小家伙“进仓”了,处于更加隔绝状态,我们更无法探望。要戳上5路输液管,24小时不停输液,整整7天。他依然顽皮,活泼。我们可以等待,等待“新生”。
12月20日,他的爸爸要抽骨髓,那一天正好是爸爸的生日,我们不知道怎么祝福,不得不承受命运的打击,也不能不爱他的儿子,如此而已。很多事情我们无法表述的时候,就用“命”来定论,既是这样,你们这么努力,命不会负你们。
亲爱的孩子,
我们等着你回来;
期望再次看到你活蹦乱跳的样子;
亲爱的孩子,
我们要带你吃遍南京美味,
烤鸭好么,小笼包好么,
我们拉钩,
谁也不食言。
答应哥哥姐姐,
你是男子汉,
战胜病魔你最能干。
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