有一群人对手机和WiFi过敏，甚至有人因此自杀

随着生活水平的提高，过敏人群似乎也越来越多：花粉过敏、食物过敏……然而，有一群人，对整个现代生活方式过敏，那些为我们带来便利的设备和技术让他们饱受折磨。如今，这群自称“环境病患者”的人似乎找到了自己的桃花源——亚利桑那州一个小镇。

拥有科罗拉多大峡谷的亚利桑那州是旅游胜地，但是大部分游客不会在斯诺弗莱克镇逗留。这个小镇距凤凰城大约240公里，一向名不见经传：人口不到6000，经济支柱主要是农业，能看到的只有养猪场和西红柿种植园。但是，最近几年，这里逐渐吸引了一些媒体的关注。那是因为，距小镇主要地区大约7英里的东郊，在长着稀疏灌木的沙漠里面，出现了一个“乌托邦”。

早在16世纪初，托马斯·莫尔首次创造出utopia（乌托邦）这个词儿的时候，人们就在设想，理想的社区该是怎样的：或许是取消货币，或许是抛弃传统家庭结构，或许是集体抚育孩子……

而对于斯诺弗莱克郊外这个群体来说，“乌托邦”只是一个不会让他们生病的地方。这是因为，这里每个人都患有“环境病”（EI），或称“多种化学物质过敏症”（MCS）。给普通人带来无上便利的生活设施和现代科技，如洗衣机和无线网络，对他们而言却是痛苦的源泉。

他们无法应对文明社会无处不在的化学物质和电磁场的“攻击”，于是选择来到斯诺弗莱克。在他们眼里，这里是避风港和安乐窝，是最后、最好的安家之所。

深入“过敏社区”

今年上半年的一天，英国《卫报》记者凯瑟琳·赫尔和摄影师梅·赖安前往斯诺弗莱克。她们决定在那里逗留四天，了解为何“环境病患者”会选择在该处落脚。

去斯诺弗莱克镇可不容易。天刚蒙蒙亮，赫尔就起了床，坐上一架六人座小飞机，一路上晕得七荤八素，下飞机后再沿着肖洛镇（Show Low）一条繁忙的公路步行一英里，与负责接待她们的苏珊·莫洛伊会合——莫洛伊是这个“过敏世界”的非正式代表。

莫洛伊是斯诺弗莱克MCS社区最早一批居民之一。

进入斯诺弗莱克更加困难。赫尔和赖安抵达之前，莫洛伊已经明确表示，她的“室友”黛博·施梅尔策对化学气味极为敏感。为了保护施梅尔策，两位到访者接受了诸多条件：不能租车，去之前不能住汽车旅馆，因为那些地方会广泛使用化学清洁剂。抵达之后她们要穿莫洛伊的衣服，睡在莫洛伊屋里。莫洛伊还要求她们发誓，去斯诺弗莱克之前绝不烫发——这证明她的确在沙漠里住了太长时间了。

总而言之，在前往斯诺弗莱克之前的几周里，赫尔和赖安不化妆，不使用护肤品、香水、美发产品、洗涤剂、柔顺剂和干燥剂。她们只用无香肥皂和洗发剂，还有天然除臭剂。

尽管她们付出了巨大努力，施梅尔策灵敏的鼻子还是捕捉到了她的体味。她对刚下车的两位访客说，她们就像移动的洗浴护肤用品店，还混合着伏特加味，“全是化学味儿，香得刺鼻。”

“我们会尽量把你们弄干净，”莫洛伊允诺，“我有很多过氧化氢。”

经过商议，她们认为最好的办法是让两人进屋之前先彻底清洗一下，冲掉外部世界带来的化学物质。

苏珊·莫洛伊让到访的《卫报》记者赫尔涂上氧化锌和红花油混合制成的“防晒霜”，因为市售的防晒品含有太多人工化学物。

赫尔同意了。她脱下被“污染”的衣服，光溜溜地走过满是砾石的车道，在莫洛伊那贴满铝箔纸的浴室里（为了阻挡电磁波），用橄榄油皂卖力地搓洗着，只耍了一个花招：洗完后没有穿莫洛伊的内衣，直接套上外裤进屋。

莫洛伊住所的墙上贴着铝箔纸，阻挡建材可能散发出的气味。

由于施梅尔策对谷物、转基因食品、防腐剂和所有人工调味剂、着色剂都过敏，她们晚餐吃的是洋白菜汤。饭后，赫尔和赖安看到了自己的“卧室”：两个铁架子床，其中一个坏掉了，没有毯子——因为毯子具有吸收性，而根据斯诺弗莱克居民的逻辑，她们的毛孔还在“散发”危险的化学物质。沙漠的夜晚很冷，房里没有取暖设备。赫尔问莫洛伊有没有垫子，至少可以挡盖住床上的弹簧，莫洛伊给她们拿来一张沾了灰的浴垫。“挺舒服的，”她说，并顺便提到，当地的老鼠挺活跃。

那天晚上，赫尔和头天才认识的赖安紧紧搂在一起取暖。她不断激励自己，不管感觉多么不适，比起莫洛伊等人在“正常世界”里遭受的痛苦，都不算什么。

莫洛伊搜集了沙漠中散落的陶片，以作家用。

两个病人的故事

“现代生活虽然便利，却给我们带来病痛”的概念早在19世纪中期就产生了。1869年，医生乔治·彼尔德发表了好几篇论文，谴责现代文明和蒸汽动力是造成“嗜睡、大脑刺激、疼痛、压力和脑部沉重感”的罪魁祸首。在他看来，环境病的表现还包括“害怕社会、害怕孤独、害怕脏乱……害怕恐惧……害怕一切。”

彼尔德将这种疾病称为神经衰弱症，莫洛伊则叫它“世界过敏症”。有很多东西会引发她的痛苦，让她出现偏头痛、恶心、疲劳，甚至无法清晰地说话：杀虫剂、塑料、合成织物、烟尘、电磁辐射——这个清单还可以一直列下去。回到“正常人的世界”，闻一次汽车尾气，她会恶心好几天，香水味也会让她病情发作。

到底是什么引致这种过敏症，医学界意见不一。很多患者认为它始于密集的化学物接触。

去年春天，接受《高地新闻》记者泰·怀尔斯采访时，莫洛伊曾追根溯源，认为自己发病可能是因为接触了过量的杀虫剂——孩提时候，在俄勒冈州北部，她经常去收豆子和草莓。“那是俄勒冈杀虫剂用得最多的时候。”她说。

美国职业安全与卫生条例管理局直到1971年才建立，所以对杀虫剂的使用没有多少管理。多年之后，到加州读大学时，因为《寂静的春天》等作品，她对于公共卫生危机有了一定意识，知道杀虫剂可能影响健康。但当时这个威胁看起来很遥远，就像今天人们看待气候变暖一样，“所以我基本没理会。”

但到莫洛伊31岁时，一切都变了。卡车从窗外经过，邻居对玫瑰喷药，电话线的电磁辐射，都让她难以忍受，出现了呼吸、肠胃和神经系统方面的症状。“突然之间，我再也不能触摸、食用和呼吸那些含有人工化学物的东西。似乎是一股强大的力量把我塑造成了一个特殊的人，整个世界都变得有毒。”

而在跟赫安讲述自己的故事时，莫洛伊提到了另一点：在她开始出现症状时，恰逢艾滋危机在美国开始冒头，她一些朋友患上了这种当时还无人明白的疾病。因此医生认为莫洛伊只是焦虑，这让她颇感受伤害。

症状逐渐加重，最后她完全无法工作，回到了家里，通过不断试错，自行寻找那些会引发她最严重反应的因素。她睡在父母家门廊上或浴室地板上，因为感觉只有在那儿才能呼吸，她妈妈则收集雨水供她饮用。

她创办了Reactor，一个环境病宣传通讯，通过MCS人群网络在全美流传。一位EI患者告诉莫洛伊，他住的地方“非常干净”。于是，1994年，莫洛伊听从他的建议，来到了斯诺弗莱克，当时这里的EI居民还很少。父亲设法给她建了这处小房子，“一个安全的地方”。

与此同时，施梅尔策的生活正处于危机之中。

和莫洛伊一样，她最初以为自己得了艾滋。排除艾滋之后，周围的人对她诉说的症状充满怀疑，即使那些相信她真的病了的人也笃定地安慰她，说她肯定会恢复的。

去拜访邻居时，施梅尔策头痛发作，只好坐下休息，等着症状消失。

事实上，施梅尔策的身体一直很强壮。她在密西根湖畔长大，爱划船，爱各种体育运动。从密歇根理工大学毕业之后，她在本迪克斯航空公司工作，是那里唯一的女冶金工程师，专长是故障分析。

但和莫洛伊一样，她认为自己的EI病根可能很早就种下。童年时，明尼阿波利斯和威斯康辛州的污染空气经常吹到她的家乡。上班时，她的办公室靠近生产碳纤维环氧制动器的厂房，其废气排放系统就在她办公室的排风系统旁。

施梅尔策说，她不知道自己和同事吸入了多少三氯乙烯、丙酮、甲基乙基酮和其他有毒气体。“年轻时你基本认为什么东西都是无害的。可能我是大意了，但别人也都在正常上班，所以你不会去想它，直到不得不去面对它。”

施梅尔策工作了八年，没有出现大的健康问题。然后她怀孕了。然后因为办公室需要重建，她转移到一栋板房里工作了一段时间，那里甲醛浓度很高。她的健康系统开始崩溃，出现过敏，同事用的香水和须后水也让她难以忍受。生下女儿后她停止了工作，住在一栋有烟囱的老房子里，她患上了过敏性鼻炎，偏头痛症状严重，体重大幅下降。

医生诊断她患上了神经性厌食症，身为电力工程师的丈夫开始认为她精神不正常，因为她对于普通家用品和其他化学物的反应显得太极端了，要知道那些物质都是经过FDA、EDA批准使用的。几年后丈夫就提出了离婚，女儿16岁时，施梅尔策离开密歇根，踏上寻求健康之路。她到处旅行，睡在自己的卡车里，因为金属不会释放化学粉尘，比较安全。

和莫洛伊一样，她因为口口相传的网络来到了斯诺弗莱克，靠替其他住户做杂务来换取食物。遇到莫洛伊时，她已在卡车里住了五年，需要一个固定停车点，莫洛伊就让她“进驻”了自己的车道。算起来，她有七年没见过女儿了。

环境病：现实，还是幻觉

1980年代，“环境病”一词开始流行时，大部分医生不以为然，认为这些症状只是心理现象。每天使用的化学制品，如牙膏或墙纸粘合剂，怎么可能让一个人病入膏肓呢？

研究者用盲测方法观察患者对不同化学物的反应，结果发现患者并不能表现出始终如一的症状。在化学物并不存在的情况下，如果你告诉他们现场有化学物质，他们也会出现同样的“中毒反应”。

研究者还试图从免疫异常角度分析，但是患者指称的致敏物种类如此之广，而且不是每个人会对同一物质做出普遍反应，很难从中理出因果关系，更难用某种免疫异常来解释MCS整体现象。

因为缺乏证据，美国医学联合会至今尚未完全承认这种病。美国哮喘与过敏基金会将严重的化学物质过敏形容为“各种模糊而又难以确定的症状，出现这种症状的成人与儿童数量不确定，但可能相当大。”

因此，几十年来，EI病人往往被当成精神病。想象一下，如果你在超市看到一个人戴着防毒面具买洗涤用品，理由是柔顺剂让他们生病，他们还说你的香水让他们头痛哮喘，地毯店让他们神志不清、易怒和抑郁，你的反应很可能是：这人确实病了，不过是脑子有病。

但是，对于一直关注这种现象的科学家来说，观点在发生改变。得克萨斯大学医学院环境健康专家克罗迪娅·米勒专注于研究“毒剂诱发不耐受”（TILT）现象。这里说的毒剂（toxicant）指的是人工毒物，比如“毒死蜱”杀虫剂，而通常说的毒物（toxin）是自然界里由活细胞或者生物体产生的，如蜘蛛毒。

米勒说，TILT形成分两步：敏感个体先是因为接触毒剂感到不适，没有顺利恢复，神经和免疫系统受到损害。然后大脑处理程序被改编，神经敏感度设定值降低，于是个体对普通化学物变得极为敏感，失去了耐受力——虽然接触的浓度可能远低于规定值。就像一个壁炉，火焰熄灭之后，余烬仍在，稍受刺激，又会熊熊燃烧。

米勒设计了一个调查问卷QEESI（快速环境接触和敏感性清单），将患者敏感性与常见触发剂(如柴油、油漆稀释剂、食品和柔顺剂等)对应，借以筛选TILT易感者。她惊奇地发现，因为慢性症状去初级卫生系统就诊的人中，超过6%受TILT严重影响，另外15.8%受到中度影响。扫描也证明，患者接触到致敏物时，脑部血流会明显减少。米勒认为，如果不及时关注，一些人就会发展成MCS患者。

密苏里-哥伦比亚大学的内分泌生殖专家弗雷德里克·冯·萨尔认同米勒的研究。他认为，TILT的形成可能是受表观遗传变异驱动——当环境改变，在不改变DNA核心代码的前提下，基因表达也随之改变。

过去几十年他一直在研究每日接触低剂量化学物，如双酚A，对人体可能产生的作用，结果发现低剂量化学物可以有效干扰基因活动。“一旦基因被打开，你被致敏，本质上你有了一个重新编程的细胞，它很难回到初始状态。”他说。而在TILT的世界，剂量不是毒性的关键，接触者的易感性是重要一环。

在遗传“脆弱”的人身上，接触到的化学物似乎对其身体进行了彻底的调整，一个“全新”的人出现了。对他们而言，平凡的世界充斥着有毒的地雷，没踩上之前毫无迹象。患者心惊肉跳，其他人则若无其事地在雷场里愉快舞蹈。

充满“创意”的生活

尽管目前MCS还是一个边缘议题，仍有不少医生积极寻找办法，对自称患有此病的人进行治疗，不过往往见效甚微。而且一些疗法，如电击，不是所有的MCS患者都能接受。

去年5月，195名科学家呼吁世界卫生组织、联合国和各国政府进行更好的电子规管，但是，短时间内，化学品的广泛使用和无线网络技术的普及仍是大势所趋。因此，MCI患者只能主动寻找自己的生存地：较低的噪音水平、干净的空气、清洁的水、干爽的气候（避免霉菌）、少量或完全没有蜂窝电话服务。

莫洛伊说，斯诺弗莱克能满足这些要求，唯一的例外是水，她要使用两层过滤才行。

亚利桑那、佩纳斯克和得克萨斯其他地方还有类似的社区，但斯诺弗莱克是最大的之一。莫洛伊说，由于EI患者越来越多，不少人就找个露天场所勉强生活。身为最早在这安家的患者之一，她与亚利桑那住房部交涉多年，最后在斯诺弗莱克建成了四套补助房。每套每月租金300到600美元，视租户收入而定，基本没有空过。

每周莫洛伊都会接到几通MCS患者的电话，想搬到这里。多数时候她不得不拒绝，因为没有空间。随着能源开发及附近住宅区和手机基站的扩张，寻找MCS友好住所越来越难。

虽然小镇另外5000多名居民尽力适应这个封闭群体的存在，牙医、地产代理和杂货店主都尝试配合他们，提供特别服务，替他们找房子、购物（把买来的东西放在房外，免得他们进商店）。但MCS患者要顺利生活，需要很多创意。

“我能用一根撬棍修理很多东西”是莫洛伊的名言。很多人用小苏打洗衣服、洗澡，不用电脑或手机。其中四人开着1984年的奔驰轿车，改装了电气系统，车顶配了太阳能板。他们买了新衣服要在外面晒几周甚至几个月，才穿上身。

住在社区北边的斯汀·赫维德是丹麦人，自称对电脑、无线网络、电流和油墨尤其过敏。

斯汀。

他把电子邮件打印出来，放到户外晾上24小时，才能开始阅读。他用手写信件回答电邮。记者看到，在他的外屋，好几篇影印文章夹着晾在绳上，就像刚从暗房里拿出来的照片。几本杂志摊开在桌上，每读一页，就要晾24小时排毒，才能翻到下一页，因此他总是一次在读几本杂志。

斯汀喜欢阅读，但对油墨过敏，因此他把书放在塑料箱里，利用橡皮铅笔的摩擦力翻页。

斯诺弗莱克的“终极黑客”是布鲁斯（他要求隐去自己的姓氏）。

年近60的他第一次发现自己对化学物敏感时才29岁，在亚利桑那州梅萨市工作，是研究飞行仿真技术的电力工程师。过去20多年里，他一直琢磨如何建造EI友好型房子。他的住处距莫洛伊的房子大约15分钟车程，坐落在一个谷地中，以避开手机基站的辐射。“我思念过去可以充分享受自然的时光。”他说，“现在自然里多了个基站。他妈的。”

布鲁斯曾经是一名电力工程师，为了适应MCS生活，他做出了许多小发明。

他设计了许多符合EI住户需要的东西，包括封闭的门厅、玻璃和不锈钢围护着的炉子（像个电话亭）、不用直流电的家用设备、没有噪音和电磁辐射的冰箱、气压机床。“生了这种病，一个研发工程师还是挺有用的。”

为了跟外部沟通，布鲁斯在远处一座小山上放了一个箱子，里面是一部翻盖手机，靠光纤与他房里的模拟电路相连。他对手机进行了改造，可以语音遥控通话。用他的话说，他的房子就是一个“尺寸惊人的引导程序项目”。

布鲁斯在炉具外面装了一个“罩子”，看上去就像电话亭。

布鲁斯说，EI导致或者加重了他的肝功能衰竭、甲状腺炎、头痛和认知缺损。记者问他长期打算是什么，他说前景可能很糟，“你知道，没有适合我的养老院。”他认识一位得了EI的老太太，进了护理中心，结果病情更重。“两周后她就回家，然后自杀了。不是因为抑郁，而是因为意识到自己完了。”

孤独与不安

莫洛伊告诉《卫报》记者赫尔，自杀在斯诺弗莱克的EI人群中不算稀罕，几个月前刚发生一例。“他不抑郁什么的，只是受不了，绝食而亡。”据她估计，类似事件一年会有两例，鉴于人数本来不多，比例可以说是相当大了。

事实上，外界对于斯诺弗莱克这样的“乌托邦”评价不一。一些人认为，由于MCS本身的特殊性，其患者竭力避免大型、人多的场合，很难参与公众决策场合，得到的关注本就不够，退守到类似社区只会让他们更加孤立和封闭，权益更加得不到保障。也许附近新建一个加油站，他们又要被迫搬家。

但是，莫洛伊坚持认为，斯诺弗莱克是一个必要的避难所。以前饱受MCS折磨之际，她不时坐着轮椅，到旧金山去攻读残障和社会政策方面的硕士学位。如今她67岁了，所学终于派上用场——她变成了斯诺弗莱克的非正式接待官、治疗师和宣传大使。

她耐心听取相信自己患有MCS、却得不到认同的人倾诉，替他们准备繁琐的文件，申请政府救助——这里大部分居民会定期接受残疾评估，但福利系统让他们不满：当你得的是一种大部分人不承认的疾病时，要申请残疾资格并不容易。哪怕有救助，也可能随时停止，只要负责审核的官员认为你的病是编造的。

出于这种原因，这个社群的人对外来者怀有疑虑。“历史上看，新移民不管移到何处，移民的理由往往决定了他们在新落脚点的地位。清教徒因为宗教问题出走，虔诚的信徒就特别受拥戴。淘金者为了金子涌到北加州，淘得金子最多的人地位就最高。”赫尔写道，“斯诺弗莱克的人是因为病痛来到这里，因此病痛成了这个聚居地的社交通行证。‘正常人’在这儿是个贬义词。出于这个原因，我和（摄影师）梅被归入到不受欢迎的那一类——这类人只会伤害、抛弃和误会斯诺弗莱克镇的人，他们对我们避之唯恐不及。”

而她们在斯诺弗莱克碰到的人也会一遍遍强调，他们想工作，思念工作的感觉。很多人和施梅尔策一样，曾经是化学工程师，担心别人以为他们只是懒惰。

赫尔注意到，当她把EI表述为一种生理疾病，斯诺弗莱克的人非常高兴，甚至渴望交流。但如果她把他们的不适当成一种心理现象，哪怕只是暗示，他们就会很生气。这似乎可以理解。多年以来，这些人一直与痛苦和怀疑做斗争，最不希望听到的，就是一个初来乍到的局外人宣布他们其实只是疯子。

施梅尔策向赫尔提出，要想获得信任，她们要承诺在报道中只写正面的内容，让读者确信MCS的临床可信性。赖安表示不能作出这种保证。

“幸运”的是，赫尔本人四五年前也曾受到类似症状的困扰——四五年前，她开始掉头发，头皮有种难受的灼热感，经常觉得恶心、疲劳，经常哭泣。每个医生都说她身体上没问题，建议她去看精神科。这种分享得到了莫洛伊和施梅尔策的认同，她们热心地帮助赫尔分析病因，认为她应该是麸质过敏，虽然赫尔表示，一位皮肤科医生给她开了抗抑郁剂后，头皮灼热感就逐渐消失了。

直到最后，双方也未能就赫尔的病情达成一致意见，但是疾病抬高了赫尔的地位。莫洛伊给感到头痛的赫尔找来泰诺，她也承认，自己在病情发作的时候，会服用一些精神治疗药物和抗癫痫药物。赫尔告别时，施梅尔策自告奋勇给她做了一套自己设计的检测。几天后，她告知赫尔，可以确信赫尔有MCS，但是细节要等读了赫尔的报道之后才能说明。

这或许从一个侧面透露了“过敏乌托邦”面对外界的不安。在MCS成为主流问题之前，他们或许只能固守在斯诺弗莱克。“我不能成为另外一个人，所以不会停止努力生活。”布鲁斯说，“每个人都在应对自己的命运。”

来源：综合

编译：Dawn

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