7岁的航航（化名）在跑着、跳着，一年多来，他的妈妈杨女士会反复跟他强调一定要爱护好自己的身体，因为他幼小的体内，还有一个3岁小妹妹的肾脏。航航在2018年11月接受了单肾移植，从确诊基因突变导致的肾脏衰竭到等到了合适的供体，不到半年时间。在我国出台《人体捐献器官获取与分配管理规定》，并明确儿童匹配优先原则以来，像航航这样的移植儿童正在不断增加。六一前夕，中山一院移植科医护人员们给孩子送上了节日的慰问和祝福。“如果没有公民器官捐献，我国的器官移植，尤其是儿童器官移植工作发展是极其缓慢的，2013年之前的三十年间，全国范围只做了851例儿童肾移植。而到了2018年，这一年我国实施儿童肾移植250例左右。我们中心，去年就完成了63例，成为全国最大的儿童肾脏移植中心，也是世界范围内最大的儿童肾脏移植中心之一。”中山大学附属第一医院器官移植科主任王长希教授表示，技术的进步是一方面，更关键的是公民器官捐献意识的增强，让这份传递爱心的事业有了强大保障。六一前夕，中山一院移植科医护人员们给孩子送上了节日的慰问和祝福。在众多的移植宝宝家长中，来自兄弟城市、本身是教师的杨女士一直是比较活跃开朗的一位。在移植宝宝的六一庆祝活动中，她许愿希望孩子们“长肾不衰”，因为这些孩子们承载着太多的爱与希望。她的儿子航航是一个挺安静的男孩，两年前突发重症。“孩子是六月份开始发病的，很快就被诊断出肾单位肾痨，是NPHP3基因突变导致肾衰，同时累及肝脏、心脏和脑血管等多个器官组织的罕见病。”为了治疗，孩子经历了骨穿、肾穿、肝穿……这一系列能让成人疼痛异常的穿刺检查，孩子都挺过来了。“到现在，孩子似乎对疼痛免疫了，打针、做留置针，一点反应都没有。”孩子的病情进展得异常迅速，一度尿素氮、肌酐等指标飙升，不得不接受透析治疗，“孩子的肝脏一度也受到了极大的损害。”杨女士很快就来到了中山大学附属第一医院，继续治疗的同时开始在中国人体器官分配系统里进行登记，排队等候合适的公民捐献器官。“我们获得器官的等候时间并不太长，6月发病后，辗转进行了多轮的治疗。进行了器官移植登记后，11月23日我们就等来了一个合适肾脏。来自于一个不幸的3岁女孩。”杨女士告诉南都记者，囿于器官移植和器官捐献者之间的双盲原则，她能掌握的信息也就这么多。她特别感念那位孩子和她的家长，没有她和他们的毅然捐献，航航还会一直通过透析机和病魔战斗。“我能做的，就是告诉孩子发生过什么，让他从小懂得感恩。这方面孩子做的也挺好，不该吃的绝对不吃，对抗排斥治疗的依从性也特别好。”杨女士告诉南都记者，每天两次的抗排斥药物的服用时间，孩子记得特别准。在中山一院器官移植科，有的低龄孩子还在蹒跚学步就完成了肾移植手术。幸福的人都是相似的，不幸的人各有各的不幸。来自东北的于女士对此有着极其深刻的体会。她的孩子点点（化名）今年6岁。由于儿童处在旺盛期，代谢快，儿童透析，和成人透析有着天然差别。“一般成人肾衰患者，至多通过3次透析就能保证较好的工作、生活质量，儿童则需要5-6次以上，这意味着孩子根本无法出院，而且接受透析的孩子，往往生长发育或停滞不前、或异常缓慢。”王长希表示。于女士和点点的噩梦，源自4年前的一场肺炎，还不到2岁的孩子先是高热、抽搐，辗转送到当地大医院治疗时，孩子很快就住进了ICU。重度脓毒血症引发的休克、先天性发育不良、肾萎缩。现在于女士也没弄明白，究竟是重症肺炎的打击，让孩子的肾脏萎缩了，还是原先就有的肾萎缩放大了重症肺炎带来的伤害。好不容易孩子能够出院了，于女士学会了在家操作手动透析设备，帮孩子在家进行透析。“有一段时间，孩子的整体情况是不断向好的，肌酐降到了160以下”。为了寻求进一步的治疗，于女士带着孩子找遍了全国范围的各大医院，2018年3月在上海接受治疗时，孩子又一次出现了严重的感染。开始出现一系列极为严重的并发症，血压高达180，每天要服用10次降血压的药物；因为疾病迁延，孩子一度失明。2019年9月，于女士带着孩子来到了广州，在中山一院边治疗、边等待器官移植。不到半年时间的2020年2月7日，点点等来了合适肾脏。一位2岁10月龄的小姑娘在弥留之际，家属捐出了她健康的器官。解决了肾脏问题的点点，一切都开始向好的方向发展。“真的，特别感谢那个姑娘的家长，孩子现在恢复得特别好。”于女士表示。“大家都是做父母的，知道当一个孩子的家长要做出那样的决定时，需要怎样的勇气和大爱。”器官移植技术在我国已有超过50年的历史，可在儿童肾移植方面，我国起步略晚，而且前期的发展异常缓慢。在1984年至2012年间，全国范围也就完成851例儿童肾移植手术，仅仅占到了同期肾移植手术的2%，尤其是10岁以下儿童肾移植更不多见。技术的阻滞是一方面，更多的原因在于合适的器官源头。“成人的肾脏，并不合适移植到儿童体内，即便合适，孩子们的供体器官，最多的就是来源于自己的父母双亲。”王长希表示，事实上在儿童器官移植当中，亲源性供肾近乎为零。而终末期肾病孩子的另一重困境在于，同样是透析治疗、延续生命。孩子所需要的透析次数也要大于成人的透析数量，这几乎决定了终末期肾病的儿童无法出院，需要耗用极其大量的医疗资源、社会资源、家庭资源。肾脏移植几乎是解决这些孩子问题的最主要途径。一端是没有移植出路，一端又迫切的需要器官移植来解决。这成了前期儿童终末期肾衰竭患者家庭所遭遇到的死循环。好在，从我国启动公民器官捐献项目后，得到了极大的改观。公民器官捐献，尤其是低龄儿童、少年不幸亡故者的器官捐献渐渐多起来后。类似航航、点点这样的儿童终末期肾病患者，才有了肾移植的可能，才有可能用一个原本的病躯去承载两个孩子的生命和梦想。得益于公民器官捐献，不少儿童终末期肾衰竭患者已经长大。“2019年，我们一个中心就完成了63例儿童肾移植手术。比美国儿童肾移植量最大的中心数量都要多。2018年，全国范围完成250例左右儿童肾移植，虽然还不及美国的一年600余例，但进步飞速。”王长希表示，器官捐献者家属们的爱心传递，带来了最大推动力。
据悉，我国在政策层面上是鼓励给儿童优先进行器官移植的。我国人体器官分配与共享政策，遵循诸多国际医学共识，包括区域优先原则，病情危重优先原则；组织配型优先原则；儿童匹配优先原则；血型相同优先原则；器官捐献者直系亲属优先原则；稀有机会优先原则；等待顺序优先原则等。我国2018年8月新增器官分配政策，即儿童供肾优先分配给儿童受者，极大促进了我国儿童肾移植的发展。“在这些众多的原则当中，儿童供肾优先匹配给儿童患者，是其中非常关键的一项。在我们中心，一般终末期肾病儿童患者的移植等待时间，平均在半年左右。有的案例，甚至3-5天就等到了合适的供体肾脏。”中山大学附属第一医院器官移植中心刘龙山副主任医师表示。目前在中山大学附属第一医院器官移植中心的等待系统里，有大约超过2000名终末期肾病患者在等待移植，“其中儿童等待患者超过100例，他们都享有优先移植的权利。”中山一院器官移植专家王长希教授在给孩子、家长们进行健康宣讲。如果说供体是制约器官移植手术量的一个关键节点。手术后的肾脏存活时间和相关的技术瓶颈、治疗费用同样是社会、家庭关注的重点。“肾移植是一项非常成熟的技术，其移植后的10年存活率处于一个非常高的水平”。由于儿童肾移植技术在我国开展年限仍短，使得缺少了相应的大数据支撑。但国外的研究成果是可供参考的，100个肾移植孩子，经过10年后仍有80个孩子的肾脏完好，约有20个左右需要通过透析或再次移植来解决。移植肾的最长工作时间也有报道，国外的一位母亲给孩子捐献肾脏，那个供体肾存活了100年仍在工作。“而且，同样是来源于儿童的供体肾，在受体体内也是能随着孩子的生长发育而发育起来的”。而在技术层面，器官移植专家们也在不断进行着突破，“比如对病号的甄别，像航航这样的基因突变型的肾衰患者，经过仔细甄别，可针对性开展相应的手术移植，取得了特别好的效果。器官移植反而会解决其基因异常带来的问题、症状”。王长希透露，在儿童器官移植的费用方面，移植团队们也通过提高技术水平来尽量压缩。比如通过严格、完善的管理，来降低移植后的并发症，再比如利用技术、管理手段来尽可能的让肾移植孩子少去甚至不去ICU接受特别监护。“ICU的费用高昂可想而知，但我们的肾移植孩子，只有不到10%需要术后在ICU监护过渡。虽然带来了大量的术后管理难题，但我们都做到了，实现了患儿术后早期快速康复，减少了感染等并发症，节约了医疗开支”。采写/摄影：南都记者 王道斌 通讯员 彭福祥 梁嘉韵* 南方都市报（nddaily）原创内容未经授权，不得转载。
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