我是“网红”蚂蚁菜，那个披露百度售卖“血友病吧”的重症患者

一夜之间，蚂蚁菜红了。

蚂蚁菜是网名，本名张建勇。他是四川攀枝花的一名家教老师，也是百度血友病贴吧的第二吧主。过去一周，蚂蚁菜一直为血友病吧被百度欲转让给“医疗骗子”四处奔走。

青少年时期的蚂蚁菜。受访者供图

在贴吧发帖，在知乎求援，向媒体呼吁。蚂蚁菜并没奢求能改变一个互联网巨头的商业决定，他尽人事听天命，一遍又一遍地讲述血友病人的困境、血友病吧的意义。

然后，是我们周知的那一幕。话题被引爆，百度公司在1月12日公开宣布所有病种类贴吧停止商业合作，血友病吧交由血友病人认可的公益机构“血友之家”打理。

1月16日是蚂蚁菜的生日。血友病吧的回归算是一份美好的生日礼物。

蚂蚁菜最先想取的网名是“蚂蚁”，他喜欢这种团结的小动物，单个那么弱小，但很多蚂蚁联合起来，在昆虫界就变得强大无比。不过这个网名早被人注册，“我就想到了家乡的野菜蚂蚁菜，也很弱小，但它开花时特别漂亮，人们也叫它太阳花，生命力顽强，太阳越强就越漂亮。”后来，“蚂蚁菜”就成了他的网名。

青少年时期的蚂蚁菜，半岁时即被诊断为血友病患者。受访者供图

以血为友

日本电视剧《血疑》算是血友病的推广大使。

这是一种罕见病，简言之是因先天或后天因素导致血液里缺乏一种或数种凝血因子。目前无法根治，只能采取替代疗法，即输入新鲜血浆，人体代谢因子无法长存体内，所以患者需终身用药，以血为友。

血友病患者蚂蚁菜最喜欢的比方是，血小板是沙子，凝血因子就是水泥，没有水泥，沙子怎能工作？半岁时发现患病，蚂蚁菜“以血为友”已有37年。

那次是奶奶背着他做饭，他被跌落的火钳砸伤脚背，之后肿胀半月未消。检查确认他为重症血友病患者。就像《血疑》里的幸子，身体虚弱，伤不得碰不得累不得。

从此生活变得危机四伏，嗑瓜子不小心咬伤嘴唇，一不留神就肿胀起来的关节，都险些让蚂蚁菜付出生命的代价。

小学6年级时，顽皮的他在床上蹦跳，一个“鲤鱼打挺”撞伤髋关节，血流两个月不止。小小蚂蚁菜以为自己不行了，留下遗言：“妈妈，都是我的错，不要怪爸爸，不要和爸爸吵架”——那时，每逢蚂蚁菜发病，焦虑的爸爸妈妈就会吵架或冷战。

幸好，爸爸是退役军医，丰富的医疗知识让他无数次从鬼门关前把儿子捞回，爸爸甚至想出用硝酸把伤口烧结成疤的方式强行为他止血。

妈妈很坚强，整晚搂着被疼痛折磨得无法入睡的儿子，告诉他要积极向上，身体不行，但必须要有一颗坚强的心和聪明的头脑。

蚂蚁菜记住了。他很刻苦，虽然一年365天有300天受病痛折磨，时不时因病而缺课，但不能放弃。如果不学，情况会更糟糕，他告诉自己。

在边远小城攀枝花，蚂蚁菜遇到一群善良的人。老师同学特别照顾病重而好学的他，帮忙打饭，接送上下学。大一时，他被狗绊了一跤，双脚肿了近两个月，开学还无法走路。

同学吴世辉告诉蚂蚁菜，“走，上学去，我背你”。每天背着蚂蚁菜上下学，周末还得背着蚂蚁菜转三趟车回家的吴世辉，一背就是一年。

但不管你做什么，病痛仍在那里。

蚂蚁菜记得，高一那年的农历十八，月亮很亮，但缺了个角，正如他的心境。

高一下学期开学才三天，17岁的他不小心伤到脚。那时他的身体一次次罢工，脚趾、膝关节、臀、腰、后背、脖子、肘关节、手指……无处不痛，没完没了的痛。

蚂蚁菜忍着，他舍不得同学，不愿回家休养。晚上睡前，脚不舒服，蚂蚁菜掀开被子一看，出血了，膝关节弯不了。

蚂蚁菜心乱如麻，害怕、失望、想家。凌晨1点，辗转反侧的他决定回家。从出租房到家，一般人走半小时就能到。

但蚂蚁菜一瘸一拐地走着，崎岖的地方就爬过去，实在累了，就在地上坐会儿。一路上又是坡又是公路又是铁路，爬到一半有座桥，他在桥上坐了半小时。

月亮挂在空中，“还是大月亮，可是不圆了。小星星们使劲眨着眼。桥上静静的，滔滔不绝的是金沙江水。真想跳下去，轻轻一纵，我就解脱了。”

蚂蚁菜后来在日记中回忆，不想再受活罪，他想死。可是，不能啊。蚂蚁菜拿出箫，坐在桥栏边，伤心地吹了一首《三月三》，“又是一年三月三，风筝飞满天……”

爬回家，已是凌晨5点。不敢敲门，在门口躺了一小时才拍门。开门的妈妈被脏兮兮血糊糊的蚂蚁菜惊呆，母子哭成一团。

之后妈妈向学校提出让他退学，老师说放弃学业人就废了。全校师生为蚂蚁菜捐款，然后是全市，电视新闻也上了好几次。感恩的蚂蚁菜咬着牙，努力生活，2000年从攀枝花大学（现攀枝花学院）毕业。

成年后，他在贴吧中的签名是：我是一只蚂蚁，一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。受访者供图

贴吧为家

“今天是几号？”蚂蚁菜经常记不住时间。好多记者问他是哪一天在“知乎”发帖的，蚂蚁菜也不太记得。这是2007年那场脑溢血的后遗症。那是又一次与死神擦肩。这么多年，蚂蚁菜也不太记得究竟和死神邂逅了多少次。

很多事情，他默默藏于心。小时候，他当兵当工程师当设计师当发明家的梦想都因患病而破灭；读大学时不得不隐瞒血友病史，“学校是有权拒绝你入学的”；找工作时屡碰钉子，最后当家教谋生。有病在身，三天两头出血，鼻血一流一脸盆的感受也只有自己能体会。

直到在百度贴吧，蚂蚁菜碰到了一群跟自己一样的人。

血友病很罕见，按照公益组织“血友之家”估算，全国约有10万名血友患者，“血友之家”汇集了1万，百度血友病吧则有5000多名用户，全是病友及其家属。

整个攀枝花，百万人口，蚂蚁菜知道的血友病友也只有两人。更残酷的事实是，血友病被列为严重血液病，按照教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》规定，“患有以下疾病者，学校可以不予录取：严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病。”

和大学一样，国内大部分企事业单位也向血友病患者关上大门。很多血友病人选择隐姓埋名地默默生活，默默忍受。

十年前，蚂蚁菜无意中来到百度血友病吧。他突然感觉像回到了家。

相似的痛苦将病友们联系在一起，同样曾经应付过各种稀奇古怪的出血，同样曾经四处求医听说有特效药就去尝试，那些连亲人都未必能理解的痛苦，他们都懂。最开始，蚂蚁菜天天泡在贴吧里，翻开每一个帖，关注，留言，提问。他是网吧活跃度最高的用户，很快成为了第二吧主。

青少年时期的蚂蚁菜，受访者供图

尽管聊起血友病的种种处置头头是道，但蚂蚁菜并不认为自己是“久病成医”。“‘（山东）老八路’才是真正的专家，他啥都知道”。蚂蚁菜口中的“山东老八路”是他在贴吧里最钦佩的人，50多岁，患病时间更久，是血友病吧的吧主。

在血友病吧，老八路主要负责普及血友病常识，分享正确的治疗方案。后来成为第二吧主的蚂蚁菜则为病友或家属打气鼓劲，做心理疏导。

几年前，蚂蚁菜拿了心理辅导证，他特别理解病友的心态，“人都有悲观绝望的时候，有人听听你说话，给你鼓鼓气，咬咬牙，顶过去，也就没什么了”。

蚂蚁菜和老八路最痛恨医疗骗子。很多来贴吧翻看帖子的网友急于了解血友病，他们或是刚从医院确诊出来，或是有亲友正被病痛折磨。

而各种医疗骗子混迹于论坛，发布虚假广告，利用血友病人及家属抓住救命稻草求医的心理行骗。但在百度血友病吧，蚂蚁菜和老八路尽力不让他们得逞。

“骗子一开始是直接宣传，被我们删帖或批驳后，就私信联系病友，一些病友太绝望了就去尝试，几个月后钱没了病情也重了。所以吧主订了一个很严的规矩，要求所有病友都不准留自己的信息，这样能避免受骗。”蚂蚁菜说。

正因为贴吧里大家相互慰藉，抱团取暖，很多吧友成了好朋友。

蚂蚁菜有个扬州病友，高考考了600多分，但还是没有大学愿意录取他，哪怕市领导出面都不行。扬州病友最后自学了大学课程，当了一名程序员。还有双腿畸形的云南大哥，走路像猴子一样还全国到处去推销。

病友们的韧性和勇气让蚂蚁菜十分钦佩，每天到贴吧签到翻帖，渐渐成为他生活中必不可少的内容。

正因为有贴吧，痛似乎没有那么痛了，疼痛变成了一种体验。蚂蚁菜记得，在贴吧里看过一个血友病阿姨说的一句话：“世界已如此残酷，如果不自强的话，那就一点机会都没有了。”

家要没了？

在贴吧，蚂蚁菜的签名是：我是一只蚂蚁，一只行走在人间的蚂蚁，一只勤勤恳恳永不放弃永远向前的蚂蚁。

蚂蚁菜最先想取的网名是“蚂蚁”，他喜欢这种团结的小动物，单个那么弱小，但很多蚂蚁联合起来，在昆虫界就变得强大无比。不过这个网名早被人注册，“我就想到了家乡的野菜蚂蚁菜，也很弱小，就在路边，但它开花时特别漂亮，人们也叫它太阳花，生命力顽强，太阳越强就越漂亮。”后来，“蚂蚁菜”就成了他的网名。

喜欢蚂蚁的蚂蚁菜，即便获悉百度将血友病吧转让、自己的吧主身份被撤时，也没有放弃。

蚂蚁菜不太记得在知乎上发帖曝光百度欲转让血友吧究竟是哪一天了——实际上，就是几天前的1月10日。

那时血友病吧被转让已有二十多天。蚂蚁菜最初是从第三吧主小白那里获悉这个消息，因为贴吧莫名多了个官方吧主“血友病专家”，百度公开招募贴吧合伙人、贴吧即将出售的消息陆续传来。

百度贴吧所有权归百度公司，按照《吧主协定》，百度的确有权随时撤换吧主。有人说，血友病吧不是第一个。钢琴吧曾被卖了70万元。牛皮癣吧去年也曾被转让经营，但3个月后被收回。

不过，血友病吧的转让还是让人无法理解，这里是病友们的基地，相互依靠的平台。一旦新吧主可以任意删帖加精，所有内容一手掌控———病友们不敢想下去。

急了的小白问蚂蚁菜怎么办。蚂蚁菜最初也想过退却。他自己最近也焦头烂额。初为人父，宝宝不到百日，家里还有二十五六个要补习的孩子。但只有十几岁的小白很坚定：“不行，我们不能让他们把贴吧卖了，得抢回来。”

在小白感染下，蚂蚁菜答应一试，但心里没有抱太大希望：“百度是什么公司啊，看得到我们吗？我们没权没势，血友病吧只是一个5000吧友的小众吧。”

看不到结果，但求心安。

蚂蚁菜找到中国血友病协会会长关涛，后者答应替血友病吧与百度沟通。蚂蚁菜还在贴吧四处发帖求助。

但，路似乎被堵死了。关涛代表血友病协会认领血友病贴吧的邮件石沉大海，贴吧里声援的人不少，但除了疾呼，人们束手无策。

去年12月下旬，蚂蚁菜和老八路发现自己在贴吧的管理权限被取消，后来还被封号。老八路怒了，甩手退出。蚂蚁菜记得了小时候看蚂蚁打洞的情景。

拿肉把蚂蚁都勾引到罐头里，罐头事先铺好土，然后把盖子盖好。蚂蚁一开始会慌乱，蹦啊窜啊，到了晚上很多蚂蚁累了就开始挖洞，第二天会发现洞深了，蚂蚁还在不停打洞。

蚂蚁菜当时的感觉就像蚂蚁打洞，打洞，再打洞，求援，再求援。

一天，一位网友在QQ上鼓励蚂蚁菜不要放弃，蚂蚁菜无奈地说，大家都是普通人，没权没钱。网友让蚂蚁菜写文章，帮忙转发，越多人关注也许就有了转机。

1月10日晚，给学生上完课的蚂蚁菜花了两小时写了呼吁文章，请求百度贴吧运营者把血友病吧管理权限还给真正需要帮助的血友病人，然后贴上了网络问答社区“知乎”。

意外曙光

蚂蚁菜清楚记得，正是他对“百度贴吧的血友病吧被卖了，原吧主小吧主突然间全部被拿下，如何看待百度这样的行为”这个提问的回复，后来引爆了知乎乃至整个网络。

网帖一发，“蚂蚁菜”像是被钉子钉在了电脑前。他向网友解释血友病吧的困境，各路关注纷至沓来，“我心里特别温暖，一边流泪一边回帖”。

先是不歇气地回帖，然后是兴奋过度睡不着，连续30多个小时，蚂蚁菜不眠不休，用自己的方式保卫血友病吧。

越来越多的网友回帖，不少自媒体也在关注，朋友圈里几乎被“知乎”的“血吧之问”刷屏。

1月10日，很多得知情况的网友和蚂蚁菜一起“讨伐”百度。1月11日的微信数据显示，标题提到百度的文章有88篇，其中阅读数最高的前7条都在吐槽百度“卖”贴吧，而37篇吐槽百度的文章总阅读数超过30万。

在百度平台，血友病的搜索指数也飙升到3万，这是自2011年有百度指数以来的“血友病”最受关注的一次。在“知乎”，为蚂蚁菜点赞的网友接近3 万。

有网友感慨，“当它们卖了舰娘吧，我保持沉默，因为我不玩舰娘；当它们卖了钢琴吧，我保持沉默，因为我知道有专业的论坛；最后它们终于对疾病吧下手了，茹毛饮血，敲骨吸髓地吃起了人。”

点赞最多的一条评论则是，一只“蚂蚁”就这样出其不意地撬动了千疮百孔的“帝国”。

曙光就这样出现了。1月12日上午，百度公司公开宣布所有疾病吧停止商业合作。此前一天下午，百度主动联系关涛，表示将血友病吧暂时交给“血友之家”管理。

蚂蚁菜很意外，却没有太大的激动，他早就学会了尽力去做但安于结果。他把胜利归结于“运气好”。

也没想到自己突然间就“红”了的蚂蚁菜说，网上还有许多帖子等着他回复。“必须回复，这是大家的关注”，斩钉截铁的他说。

一直在关注事态发展的公众号“有槽”作者村总也会善意提醒每个联络蚂蚁菜的记者，蚂蚁菜身体不太好，尽量让他休息。但蚂蚁菜不拒绝任何采访，他要感恩。

很快，放寒假学生补习将告一段落，宝宝也要办百日宴了，蚂蚁菜的吧主权限还没有恢复，执拗的老八路也还不肯回来，被接管了一个月的血友病吧已被改得面目全非，还有在贴吧里搅浑水的水军……很多事情等着蚂蚁菜去做。

他不着急，说一件件来。对他来说，最重要的是活下去，活得更好、更有滋味。

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下面这首《瓜子引发的血案》是《蚂蚁多九命》之瓜子夺命篇，该系列是蚂蚁菜给学生创作的融入了个人经历的故事集。对普通人来说稀疏平常的嗑瓜子竟可以对他造成如此大的伤害。看看↓↓

《瓜子引发的血案》

那时候，

小小蚂蚁真是非常容易满足滴，

一小包瓜子足矣。

那还是幼儿园时候，

纯真滴童年哇。

纯真滴小小蚂蚁得到了一小把瓜子，

……

练习一下嗑瓜子儿的速度吧。

我扔，我咬，我嚼，我咽，唉呀！

……

一颗喜欢站着不喜欢躺着的小瓜子儿，和小小蚂蚁的上颚作了一次亲密接触，留下了，一个小小滴印记。

方位上颚正中，深度两毫米，直径一毫米。小小蚂蚁那纯真的小脑瓜，根本
就木有意识到危险。

因为小小蚂蚁还不清楚，

自己的血，

是止不住滴。

血流哇流哇，

流了一嘴。

蚂蚁妈妈和蚂蚁爸爸用棉花堵上了。

可是，

这是嘴啊，

嘴有口水啊，

棉花会湿啊，

湿了就挡不住啊，

血就继续流啊。

……

血流哇流哇，

一天两天过去了，

一周两周过去了，

一流就是个把月。

蚂蚁爸爸抓狂了，

他是医生，

眼瞅着小小蚂蚁的脸色，

一天比一天苍白，

检查出来的血色素，

一天比一天减少。

再这样下去，

小小蚂蚁的小命儿就木有了哇。

蚂蚁爸爸绞尽脑汁，

终于有一天，

蚂蚁爸爸想出了一个主意。

他找人要来了一小瓶浓硝酸，

用一根小棍沾一滴，

轻轻地点在那个小洞上，

谢天谢地！

伤口结疤了，

小小蚂蚁的小命儿保住了。

出品：南方都市报朋友圈新闻工作室

主持：胡群芳

采写：南都记者 高珈佳 实习生 黄格为

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