深圳立法尊重病人临终决定权，你期待全国推广么？

今天，「深圳立法尊重病人临终决定权」的话题在微博引发很多讨论。

据报道，《医疗条例（修订）》对尊重患者医疗自主权进行了制度创新，在全国率先立法要求医疗机构尊重患者的生前意愿：明确规定医疗机构应当尊重患者生前预嘱的要求，收到患者或者其近亲属提供具备规定条件的生前预嘱后，在患者不可治愈的伤病末期或者临终时，医疗机构实施医疗救治措施应当尊重患者生前预嘱的意思。

这是中国大陆首次将「生前预嘱」纳入法律体系。

而就在去年 1 月，国家卫健委在对《关于推动安宁疗护事业发展的提案》的复函中还表示，「通过『生前预嘱』等方式实施安宁疗护，目前立法条件尚不成熟。接下来将进一步研究实施『生前预嘱』和成立『生前预嘱注册中心』的必要性、可行性。」 

什么是「生前预嘱」？这一立法又会怎样改变我们接受的医疗救治？

丁香园采访了一线医生、相关学者、律师。以下是他们的答案。

生前预嘱 （living will）是指患者在意识清楚、具有决定及表达能力时，预先对失去表达能力时想要进行的医疗救治手段的一种提前指示。在多个国家和地区，生前预嘱是预立医疗指示（Advanced directives, ADs) 和预立医疗照护计划 （Advance care planning, ACP) 的重要组成部分。

我国的生前预嘱推广起步于 2006 年，罗点点创办了「选择与尊严」公益网站，首次发布了生前预嘱文本《我的五个愿望》。在运营网站的基础上，2013 年北京生前预嘱推广协会成立。

据统计，全球已经有 30 个国家和地区允许在医疗护理过程中合法使用生前预嘱以及功能相似的一系列文件。

2021 年，在北京生前预嘱推广协会的支持下，深圳市生前预嘱推广协会成立，深圳市第二人民医院老年科医生李瑛担任会长。深圳卫健委担任业务主管单位，并向协会提出，要将生前预嘱朝着立法方向推进。 

生前预嘱也许能一定程度上缓解家属的道德负罪感。

受到传统文化避讳死亡的影响，家属往往会选择对生命终末期的患者隐瞒病情；而知晓自己病情的患者，也很少主动与医护或者家属谈论死亡的话题。当生命终末期到来时，可能患者已经不具备表达自己意愿的能力，只能由家属做决定。

中南大学附属湘雅医院呼吸与重症医学科医生江月（化名）表示，尽管在入院时，很多家属都会签字表示拒绝做有创血压、中心静脉置管、CRRT、气管插管等有创操作，但到了实际需要抢救时，患者家属又会开始摇摆。

江月表示，在患者做有创希望不大的情况下，会跟患者和家属用通俗一点的语言讲清楚做有创抢救和不做有创抢救的获益和可能的风险及并发症，让患者和家属去做决定。

但是「决定终止治疗」这件事，对家属是巨大的心理压力。中国医学科学院北京协和医学院人文学院副教授张迪说，在患者死后随访的过程中，有不少家属都会背负上罪恶感，「他们会问，我当时没抢救，或者当时要求拔管，是不是我杀了我的父母亲？」，「如果有了生前预嘱的存在，家属和医护人员就能了解患者的真实意愿。一定程度上减少或免除了他们的道德责任，变为尊重患者的自主决定。」

作为试点先行的城市，法条之外，深圳在实践层面上要面对的挑战还很多。

一方面，作为一份专业的医学法律文书，患者意思表示真实的前提是理解其中的医学概念。

「比如什么是生命维持干预？要做什么程度的抢救？心外按压还是气管插管？」张迪说，签署生前预嘱时，应该要有专业人员提供指导，以确保其明白生前预嘱意味着什么。

在临床上，有生前预嘱也不应该意味着完全由患者决定治疗方案。

毛云峰律师表示，需要有细则进一步明确范围：哪些创伤性的抢救措施属于可以由生前预嘱决定不对临终患者实施的；此外，必须有相应资质的医生来评估患者确实处于不可治愈的疾病末期，采取侵入性抢救措施带来的损害远大于收益。「在没有出台相应实施细则之前，不建议马上实施该规定，不排除有人会恶意利用这个条文，产生道德和法律风险。」

家属的意愿也同样重要。中国人重视家文化，认为理想的善终应该是逝者安详、生者安宁、环境平安顺遂，所以只关注逝者诉求而不顾虑家属，这样的分歧也依然棘手。

对于临终决定权，你怎么看？

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