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在轮椅上跳舞,用笔描画人生!看罕见病患者“瓷娃娃”的励志青春

南方日报 2019-03-29


你听过自己骨折的声音吗?


△ 视频:“瓷娃娃”的生活。


有些人可能会无法形容

因为未曾经历

但对罕见病患者翟进来说

这是一种熟悉的声音:

 咔嚓、咔嚓……就像吃薯片时发出的声响。


2月28日是世界罕见病日。“瓷娃娃” 翟进对南报君分享了他与疾病搏斗的过程,尽管已将疾病当成是身体一部分,但生活不便与旁人异样眼光仍在暗示他,“自己有些特殊” 。

他说

只有在漫画和舞蹈世界里

他才能真正体会到

“自己与别人没有不一样”


△ 2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞。


“骨折意味着停止” 


1岁半时,翟进被确诊为成骨不全症。这是一种被收录进国家罕见病目录的疾病,特点是易骨折。与其他罕见病患者相比,翟进是幸运的,在诊疗上没走过太多弯路。


△ 小时候的翟进。


但这点幸运终究是不够的,从得病那天起,他注定了以后要用两分的努力,才有可能获得正常人半分的回报。


△ 翟进在广州租了一个几平方米的单间,工作、生活基本在这狭小的空间内完成。


如今,翟进34岁了,身高仅有70多厘米,身体不对称,腹部隆起了,牙齿松动了,出门靠轮椅,上下楼梯需要人抱。他的生活节奏是谨慎的,因为“不小心就会骨折”


△ 晚上,翟进一个人在房间里玩手机打发时间。


“ 印象中最严重的一次骨折发生在2002年。


那时,翟进坐在公车的座位上,当车经过一个坑时,他突然弹了起来,摔在椅子上,咔嚓一声,骨折了。这一次,他躺在床上,休息了4个月。


△ 晚上8点34分,忙碌了一天的翟进坐在轮椅上睡着了。


类似经历有不少。但乐观的翟进过滤了成长中关于骨折的记忆,他说:

每次骨折对我意味着停止,就是做一个事情,要按下空格键,暂停。


△ 翟进的整排下齿已经松动,他想找医生拔掉它们。


小时候,隔壁家孩子害怕弄伤他,不主动找他玩,后来只读到初二,就退学了。慢慢地,翟进的生活半径更窄了,只能窝在家里。


△ 在外吃完晚饭,翟进艰难地从椅子上挪回轮椅,生活的不便是他现阶段最主要的困惑。


退学后的大部分时间,翟进都趴在房间地板上,望着窗外,日复一日,唯一的变化是外面的叶子发芽了、绿了、凋落了。


△ 在公共场合,翟进总能引起许多旁人注意。


回忆往事,他有时会觉得自己是“井底之蛙”,每年接触不超过30个人,怀疑家人的信息是专门设计的,互联网的资讯是二次加工的:

就感觉生活在不真实的世界里。



漫画和舞蹈让他活出自我


在家待了32年后,2016年,翟进决定要离开家,看看外面的世界是怎样的:

因为对创作者来讲,没有什么比真实更能获得灵感。



翟进是一名漫画师。4岁起,他开始接触画画,虽未接受过科班训练,但他的画关注底层和小人物,有自己的风格。在漫画《一掷》中,断手的主人公是名镖师,在遭遇村民的背叛后,在紧急关头不计前嫌,联手村民,守护正义,战胜了想要强抢民女的土匪。


△ 2月25日,广府慈善庙会最后一天,翟进摆摊义画,吸引了许多市民光顾。


翟进笔下的主人公一般有笃定信念,总在经历磨难后,最终得到成长,并将真善美东西传递给更多人。这是他一直坚持的价值观:

认为对的事就要去做。


△ 2月25日,慈善庙会当天,翟进共画了19幅漫画,筹集了500元左右的善款。


△ 翟进最喜欢的卡通人物是《龙珠》里的饺子。


走出家门后,翟进接触了舞蹈,加入了“共生不错舞团”,与一群人欣赏舞蹈之美。他不再坐在轮椅上,而是到地面上自由翻滚,踩着节奏舞起来,活动身体能动的部位:

跳舞时,我觉得自己跟别人没有不一样,也能支撑别人。


△ 1月18日,从安徽老家回到广州的第二天,翟进便参加了舞团举办的共生舞“无障碍舞酱”。


△ 2月25日,慈善庙会结束后,翟进在北京路大佛寺前即兴起舞,一起做公益的小伙伴也纷纷加入进来。


然而,在体验了自由与独立带来的美好同时,翟进不得不消化社会的不包容,旁人异样的眼光:

有些人会因为身体残障觉得我特殊,但我希望他们因为我的表达、努力甚至对生活热爱,而觉得我特殊。


翟进渴望和正常人站在一条线上。 



过去,翟进总觉得“自己是自己,病是病”。步入社会后,他又常常会想:


没有这个病,生活也许会是怎样?



归根到底,“这是因为有不切实际的幻想,幻想着哪一天病能被治好”。现在,幻想消失了。他学会了与疾病共处,带病生活。


△  2月25日,广府慈善庙会,翟进引导视障小伙伴前往公共卫生间。


△ 2月25日,慈善庙会忙碌间隙,翟进到其他摊位为北京的朋友购买广州特产。


广府慈善庙会期间,翟进与一帮朋友摆摊、卖画、做公益,忙得不亦乐乎。当人潮散去后,在闪烁着橘黄色灯光的西湖路上,他和一群人正在随意起舞。



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采写 | 南方日报、南方+记者   黄锦辉

摄影 | 南方日报、南方+记者   张梓望

摄像 | 南方日报、南方+记者   郑一见  张梓望

海报设计 | 潘洁

统筹 | 曹斯  张由琼   王良珏 

编辑 | 冯仕妍  朱丹

校对 | 吴荆子


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