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“家教姐姐”陪伴自闭男孩12年,把他送入大学校门

南方日报记者 南方日报 2019-04-22

全世界尤其是在中国,对自闭症有种莫名的恐惧,认为只要是自闭症,不管怎么努力,大部分是需要终身照料、终身残疾的。


事实上,情况完全不是如此。


4月1日,18岁的自闭症男孩余龙森又开始了新的一周,再次投入充实的实习。今年1月,余龙森完成了职高高考,并被广州现代信息工程职业技术学院的电子商务专业录取。高考过后,余龙森的妈妈为他安排到广州至灵学校实习,辅助他一起实习的,是已经相伴12年的专职陪伴老师梁艳心。


梁艳心是余龙森除了父母之外最信任的人了,旁人与余龙森说话,通常都得不到什么反馈,而梁艳心和余龙森之间的对话则亲昵默契。她陪伴在余龙森身边,指导着他打扫卫生,每完成一项,她都不忘记提醒余龙森在笔记上打钩标记。



从家教姐姐变成自闭症孩子

一对一的专职陪伴老师,

12年来,

梁艳心的青春随着余龙森的长大渐渐流逝,

她对于 “星星的孩子”

也有了更为深刻的感知。


视频:《他和她 | 星星点灯,照亮我的前程》


★ 半路出家的“家教姐姐” ★


梁艳心高中毕业后从阳江来到广州读书,原本打算做行政工作的她当时也没想到,自己后来会走特殊教育这条路。


上学期间,梁艳心利用课余时间去做家教,当时看到快要上小学的余龙森,梁艳心既喜欢又心疼,“森森是1岁9个月的时候被确诊自闭症的,虽然不爱和其他人交流,但是他的性格比较温顺。”余龙森上小学后,梁艳心受到余龙森妈妈的聘请,一对一专职陪伴余龙森的学习和生活。


一开始,没有任何经验的梁艳心很忐忑不安。


由于一直上普通学校,余龙森的班级里只有他一名患有自闭症的孩子。小学一年级上课的时候,余龙森有时会不自觉地焦虑,自己离开座位走到墙角,或是走出教室。


“为了防止他上课时候自己跑出来,我天天在教室旁边的休息室里看着他。”梁艳心说,每到下课铃响,她就会赶忙进去和老师沟通,跟进余龙森上课听讲的情况。


自闭症孩子有很强烈的刻板行为,很难接受改变,每天都要走一样的路,上什么课、做什么事也都要按照一样的安排来做,如果他们一直以来习惯的事情被打乱了节奏,就会非常焦虑。


青春期对每个孩子来说都不容易,对于自闭症孩子,更是难熬。“初中时森森总是被欺负。”梁艳心说。


梁艳心回忆,有一天,自己暂时离开了学校去办事,赶回来的时候,就看到森森在教室的窗边喊着自己要跳楼。“我当时看到就着急了,把他拉了过来。”梁艳心说,她问过之后才知道,因为总是被欺负,又有社交障碍,常常脸盲,记不住是谁欺负自己,余龙森就经常和自己生气,却表达不出来。


“看到森森难受,我心里更难受。”看到同学们对余龙森推推搡搡,却无法去管束这些青春期的孩子们,梁艳心的心里说不出的痛苦。


在余龙森妈妈的推荐下,梁艳心先后到广州扬爱特殊孩子家长俱乐部、启智学校所开设的培训班里参加培训,在陪伴之余,也不断学习理论知识,吸取教授特殊孩子的经验。2011年,她考取了心理教育的教师资格证书。


 

★ “他想着有一天能去写字楼工作” ★


“有的时候觉得自己真的是用尽了全力,却不知道为什么那些情况还是会发生。”梁艳心说,自己也经历过绝望的时候,每当付出了全部心血,却发现余龙森的社交障碍还是没有克服时,她会偷偷抹眼泪。


“要让他先冷静下来,告诉他下次遇到这种事情应该怎么办。”梁艳心只能慢慢疏导,在培训班督导老师的指导下,她运用“替代法”告诉余龙森,在以后发脾气的时候可以把笔袋或其他小东西扔到地上去,这样既不会伤害别人,也不会伤害到自己。

有的时候余龙森不明白梁艳心的用意,她就做思维导图给他看,用图说明每一个可能的后果,利用他刻板的特点给他制定结构化的生活。


照顾余龙森的同时,梁艳心和其他老师一样,也要学会和孩子斗智斗勇,奖励和惩罚并重,“有的时候奖励没有达标,森森还会跟我说‘能不能再给我一个机会’”梁艳心说,“森森最喜欢坐APM线,只要他做到了某一件事,森森妈妈和我就会带他去到APM线上玩。”


看到余龙森在APM线上来来回回地坐,开心地笑,她就觉得很欣慰。“他是个很单纯的男孩,性格就和我现在4岁的儿子差不多。”梁艳心说。



在这12年的过程中,梁艳心在辅导余龙森时,很多知识也都是从头学起。


在天河职业高中学习期间,余龙森需要考取计算机一级证书,毫无基础的梁艳心也开始自学起来。为了把这些课程学好,梁艳心利用自己其他所有的时间去学习,为了能把知识吃透,有时候甚至熬夜到很晚。“反正我多学点东西也不错。”梁艳心把工作也当成了学习的机会。


“自己先学懂了,才能教孩子,让他顺利通过考试。”她说,考了两次后,余龙森终于拿到了计算机一级证书。

在梁艳心的眼里,余龙森是个非常懂事的孩子,每当和他说“如果不努力通过考试,以后就不能做自己喜欢的计算机工作了”,他就会特别认真刻苦地学习,每天放学后还要学习六七个小时。


“12年能坚持下来,离不开森森妈妈的支持,我们共同在辅导森森,我的数学不好,所以数学都是森森的妈妈教的,我来教语文。”这个工作让她感受到了许多成就感和幸福感,梁艳心说:“森森小学时候背一首诗要两个星期,职高高考前却背下来了很多文章。”


2019年1月,余龙森在职高高考中取得了184分的成绩,超过分数线70分。“我特别高兴,高中的时候辅导他学习花费了很大的精力,他能够上大学,也是圆了我的梦想。”现在,梁艳心每天陪着余龙森实习,上午在至灵学校的烹调技能室打扫卫生,下午在文书室帮忙打字录入文件,梁艳心说:“实习是为了让他过得充实,让他知道通过劳动是可以获得报酬的。”

余龙森在打扫卫生时,会参照着梁艳心为他做的列表,每做完一项,余龙森会自己在后面打上对钩,待列表上所列出的项目全部完成,他再继续做下一个工作。


森森的刻板有时候也可以变成严谨,让他很好地去完成每一个小任务,我相信他以后也会学好一门技能,独立生活。现在他很喜欢到珠江新城附近逛,梦想着有一天能去写字楼工作。



梁艳心对余龙森的未来充满期待。


梁艳心最喜欢的一句歌词是《星星点灯》里的那句“满天的星星请为我点盏希望的灯火”,她觉得,自己的努力付出,固然帮助到了余龙森,但是余龙森作为“星星的孩子”,用自己的单纯和努力也为她点燃了心灯,感受到了这个职业的使命。


“现在,大部分这类孩子只能去做厨师、卫生工这种回避人的工作,以后我还想利用自己已有的经验,为更多‘星星的孩子’做合适的职业规划和就业辅导。”梁艳心说。

专家

正确认识“自闭症”,家长不懂别乱干预


“不少自闭症领域专业人员和孩子家长依然笼罩在过去传统的自闭症恐怖认识中。许多家长在专家面前晕倒、哭泣、下跪,请求‘救救我的孩子’。


在对自闭症的恐惧之下,反而造成了家长的“育儿失能”,尤其是孩子母亲抑郁的比例非常高,有的天天以泪洗面,甚至跑到深山老林去找祖传的药物,让孩子的状况雪上加霜。”


我国自闭症诊疗领域权威专家、中山大学附属第三医院儿童发育行为中心邹小兵教授

指出,其实只有30%自闭症可能会造成严重的残疾,哪怕是最严重类型的自闭症,给予其“平静、稳定、规律、快乐”的生活安排,都可避免孩子需要终身照顾。如果家长不懂得干预,就别干预,不要乱做,更不要用打骂、侮辱逼迫的方式。


邹小兵在进行讲座。


邹小兵认为,当前社会环境也对自闭症儿童极端不利。“现在幼儿园、小学对社会规则要求严格,要求孩子坐得端端正正,孩子之间友好相处。但自闭症孩子不遵守规范,对同学不应答,同学老师不喜欢,家长也会找孩子毛病。更糟糕的是,因为这些问题孩子受尽凌辱,导致病情越来越重。”


许多家长观察到孩子的一些表现,担心自己的孩子是自闭症。邹小兵指出,“诊断自闭症必须要有社会交往的障碍。”很多家长误以为自己的孩子是自闭症,但其实可能只是内向。


新的研究和调查证明,超过七成的自闭症孩子拥有正常或接近正常的智力和语言能力。这是因为,随着家长、公众的意识水平提高,越来越多智力正常、语言正常的自闭症孩子被发现。给予科学干预和支持,他们能够融入主流学校,部分孩子还能够发挥与转化自己的兴趣与技能,成为艺术、自然、历史、工程与计算机方面的有用之才。


家长们如何对自闭症孩子开展家庭干预?邹小兵提出自闭症教育三原则:


第一,对自闭症儿童需要理解、宽容、接纳、尊重和赏识;


第二,采用快乐、适度和巧妙的方法改善自闭症儿童社交沟通能力,矫正不良情绪和行为;


第三,对孩子的特殊兴趣和能力加以发现、培养和转化。


儿童活动中的社交元素有这些。


他指出,突破“社交障碍”是自闭症干预的核心。这些社交障碍包括注意力不集中、多动、不听指挥;发脾气、攻击、破坏(不友善);经常抱人、摸人(友善);上课离开座位,四处游荡、不怕危险;重复、刻板行为等。


邹小兵指出,从早上起床到晚上睡觉,家长要尽量让孩子处在与人密集的你来我往的快乐互动情境和活动中。“别让孩子一个人独自闲着或独自忙着,要有组织有计划地开展儿童常规游戏和活动,以社会交往、行为矫正、情绪调控作为训练干预的核心内容。”

孩子可以通过这些社会交往游戏来锻炼社交能力。

此外,家长要奖罚分明,灵活运用孩子的生理和心理需求,用自然结果奖励良好行为惩罚不良行为,尤其是要杜绝打骂。


家长要唤起孩子主动社会交往的兴趣,利用生理需求,如制造“饥饿感”诱导孩子与家长互动;制造意外事件,如突然的声音、停顿的歌声、错误“愚蠢”的问答、停顿的活动、兴趣行为出现障碍等。“建构必须交流的环境,要不断折腾,从而制造和增加交流的回合。”邹小兵说,社会交往最为关键的是,要让孩子形成荣辱意识、敬畏意识,让孩子能够融入到社会环境中。


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采写 | 南方日报、南方+客户端 记者 李秀婷 王越莹 实习生 庄璐 钱惠娴

视频 | 南方日报、南方+客户端 记者 王越莹 实习生 钱惠娴

编辑 | 朱丹 冯仕妍

校对 | 吴荆子 曹柏英


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