她身上竟流着3000人的血！这种病在广东高发！

“女儿的命是社会给的。”

广东省地中海贫血志愿者服务总队，

志愿者何淑娟这样说。

何淑娟也是一名重型地贫患者的母亲，

她的女儿叫莉莉，

今年已经27岁了。

27岁地贫女子身上，流着近3000人的血

莉莉出生后两个月开始有贫血症状，经常哭闹吐奶，脸色越来越苍白。在出生后的3个多月和7个多月的时候，她两次住院，但都没能检查出是地贫。直到一周岁生日前第三次住院，才查出患有β重型的地中海贫血。

一家人的生活全被打乱了。2008年之前，地贫治疗没有医保报销，治疗孩子的花费巨大，她因绝望想过放弃，尝试过吃药、割腕、跳楼、跳桥等傻事，但最后还是舍不得女儿。

“妈咪，我肚子饿了，我们回家做饭吃吧！”跳桥那次，刚三岁的女儿一句话令何淑娟彻底清醒。何淑娟决定振作起来，“我要让女儿好好活下去！”她向政府、向社会求助，也得到了民政的一些帮助和支持。

经过家长们几年的努力，广州从2008年开始有了城镇居民医保，住院有部分报销，2010年纳入广州的“门特”（门诊特定项目），每个月有3000块钱，地贫患者可以在门诊输血和开排铁针药。

“虽然不太够用，但因为有了这些医保，患者的治疗也越来越规范，生存质量也得到了很好的提高。”何淑娟说，“27年来，她身上流淌着近3000人献出来的爱心血液，花在她身上的治疗费用近300万元。”

在社会的帮助下

莉莉顽强成长到27岁

现在

何淑娟带着女儿一起去做义工

帮助患者坚强面对、战胜病魔

在广东，每6人就有1人携带地贫基因

莉莉的不幸在广东屡见不鲜。南方医科大学附属南方医院儿科副主任冯晓勤介绍，在我国，地贫的发病人群主要集中在广东、广西及周边省份，如湖南、湖北、江西、福建等。

在广东地区，约每6人中就有1人携带地中海贫血基因。

每个中重型地贫家庭的传统治疗费用以百万计，并严重影响患者的生存质量，对家庭及社会造成重要的负担。重型地中海贫血需定期输血加去铁治疗，患者生存期可达40—50岁，终身医疗费用400万—700万元；进行造血干细胞移植是目前唯一能根治的治疗方法，平均医疗费用40万—50万元，能显著改善患者的生存质量，但仍存在5%左右的死亡风险。

在地贫高发地区

产前广泛的地贫筛查

可以阻止重型地贫儿出生

这是目前国际公认的

有效防控地贫的首要措施和重要策略

地贫难治，但可预防

广东自2012年起就实施广东省地贫综合防控项目，避免了3467例重型地贫患儿出生。接下来计划在省妇幼保健院建设儿童大楼，并新建一批地贫移植仓。

那么，广东的产妇应该怎样进行地贫的产前诊断？

地贫产前诊断的方法目前主要有绒毛活检术采集绒毛组织、羊膜腔穿刺术采集羊水细胞、脐静脉穿刺术采集脐血等方法。

这几种方法的时机分别是：在孕10-14周进行绒毛活检术，在孕15-24周进行羊膜腔穿刺术，在孕24周以后进行脐静脉穿刺术。虽然在孕10周以后都有手段可以进行产前诊断，但是建议应在适当的时间尽早进行产前诊断。

5月8日

是第26个“世界地贫日”

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采写 | 南方日报、南方+记者  李秀婷  欧雅琴

编辑 | 冯仕妍  朱丹  刘家良 

校对 | 符如瑜

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