这159个孩子，一辈子都在练习如何做普通人
“我只是与众不同，并不是低人一等。”
这是电影《自闭历程》中的一句台词，剧中主人公的原型是患有孤独症的美国动物科学家天宝·葛兰汀。
目前全中国共有孤独症患者约1000万人，其中儿童有约200万人，近年来孤独症呈高发趋势，发病率高达1%。这意味着，出生的100个孩子中，就有一个是孤独症患者。这些患者中，约有70%为中重度患者。孤独症患者在生活自理能力、社会交往沟通能力上较为薄弱，百分之50%的患者智力会受到影响。
截止到今天，孤独症个体的发病原因仍难以确定，与多基因的缺失与错位、母亲感染病毒，环境中不良物质，早期养育的不利因素，甚至是高龄怀孕都有着一定的关联性，但普遍来说，大多数研究人员认为自闭症是由遗传基因和环境因素共同导致。
莫文，是儿童早期康复科的一名医生。大学学的是儿科专业，机缘巧合之下开始接触发育障碍儿童咨询和诊断的工作，一直到现在，已有二十余年。相比普通的儿科医生来说，她们和病人及家属接触的时间更长，需要详细了解患儿的方方面面，不仅仅是身体情况，还有家庭因素、成长环境等等，往往一个患儿问诊时间都至少需要一个小时。
现在在浙江康复医疗中心，共有159名患有孤独症的孩子。
说起诊疗过程，莫文医生说：“在一两岁的时候，家长会发现自己的孩子在交往方面、行为意识方面有些问题，就会来找到我们。我们会给孩子做一些测试，确诊后会给孩子制定相应的课程，并在老师的教导下进行有关的学习。这个治疗周期至少要一年，长的有两三年，甚至是更长。在漫长的诊疗过程中，我们对于病人的了解也在加深，慢慢感觉我们和病人的关系更像是朋友，大家在困境中互相陪伴。”
●这是他们一生都无法治愈的痛 ●
我们生病，往往第一时间会想到的是吃药，但对于孤独症的患者来说，却没有能完全治愈他们的解药。他们只能通过特殊教育来尽力改善症状。对于孤独症患儿来说，医生和老师就是他们最好的“药”，而治愈目标，就是学习如何做一个普通人。
但依然值得庆幸的是，经过长期的系统的治疗，有60%的孩子能够回到普通的幼儿园和小学就读。“看到那些孩子经过我们的治疗后，在生活自理能力、社会交往方面有了巨大的提升，能够尽可能的融入普通孩子的生活中了，真的非常有成就感。”说到这时，莫文医生的眼里充满了骄傲。
“当然也有经过我们努力依然情况不太好的孩子，碰到这种情况，我们心里肯定会难过。但其实治疗的过程，也是我和孩子父母一起慢慢接受的过程，也算是一种自我疗愈。”
●帮助孤独症家庭走出困境，
是漫长的过程 ●
目前，我省对于孤独症患者有一定的保障措施，根据《浙江省人民政府关于完善残疾儿童康复服务制度的实施意见》和《浙江省残疾儿童基本康复服务与补贴制度实施办法》，对于我省0-6周岁，经鉴定符合国家残疾标准的孤独症儿童，可享受每人每年最高2.4万元的补助。对于7—18周岁贫困家庭重度残疾儿童少年（含多重残疾），经专家鉴定有康复指征的，可以给予一个康复周期的康复补助，每人每年补贴最高2.4万元。
“现在杭州针对孤独症患者开设的治疗机构有三十多家。比如我们这里，每月的花费大概在5000元左右，然后可以领取残联每年2.4万元的补助。如果是去公立医院的话，医保的报销比例是60％，每个孤独症患者可以参保的住院天数是6个月，均下来一个月花销也差不多在5000元左右。不管是医保的报销还是残联的补助，对于大部分家庭来说，在经济上还是有很大缓解。”
“但因为孤独症的孩子需要人长期的陪伴，特别是对于一些中重度的患者。我们这里也有不少家长，是父母中一方选择辞职，全职来陪伴孩子的，所以这其实对于一个家庭来说，还是有一些经济压力的。也会有一些家长带着孩子过来，咨询了以后，发现可能实在无力承受，选择默默离开的。我们这里有一个补助基金，会对一些特别困难的家庭，进行一个补助。”
虽然不管是家长、医疗机构、政府，都在努力，但如何帮助孤独症患者和他们的家庭走出困境，对于我们来说，仍然很漫长。
● 家长能给予孩子更多陪伴，
真的很重要 ●
虽然平时每天都要和孩子接触，莫文医生却也烦恼着她和自己孩子的相处，“如果可以重来一次的话，我一定一定多花时间陪她玩。”
莫文医生也特别强调了家长的陪伴对孩子的重要性，“现在家长大部分都很忙，习惯于把孩子交给家里的老人，但其实这样对孩子的成长是很不利的。除了基因和环境问题，很多孤独症患儿与小时候父母陪伴的缺失，语言、社交环境的缺失都有关，家长能给予孩子更多的陪伴，对孩子的成长来说，是非常重要的。”
在给患儿的诊断与治疗的过程中，收获改变的不仅是孤独症患儿，还有莫文医生自己，“做这一行对我最大的改变，就是变得耐心了吧。”耐心这个词，在和莫文医生的交流中，她不止一次提到。确实，无论是面对在生活自理、社会交往沟通方面极为薄弱的患儿，还是焦虑甚至可能绝望的家长，都需要特别的耐心与爱心。
一走进浙江康复医疗中心，正赶上孩子们下课，教室里传出一阵阵嬉闹声。华育文和章黎霞，是这里的两位特教老师。每天最主要的任务，就是和这群孩子们打交道。
华育文，从事孤独症康复治疗二十多年，小小个子，一头短发，一出现就是专业、干练的样子。
章黎霞，早期干预科的一名康复治疗师，07年大学毕业后就在这里。
两位特教老师都有着丰富的与孤独症孩子交流的经验，如何让第一次见面的孩子喜欢上自己，如何让暴躁的孩子冷静下来，如何引导孩子开口......
● 孤独症≠天才，
有天赋的孩子寥寥无几 ●
在很多大众媒体的美化下，大家好像有一种错觉：孤独症儿童很可能是个高智商天才，他可能沉默不言，但可能是数学、艺术天才。
“院区里像这样的孩子的确有，比如有个孩子能背出圆周率的后两百位，也有个孩子5岁就能记住200多首古诗，还有个孩子能快速准确说出任意一天是星期几……但是像这样的例子，100个当中都难找出一个。”章老师说，“大部分孩子都有社交障碍、刻板印象，甚至伴有智力发育的障碍，能生活自理已经是不容易，更别说有某种天赋了。”
在与这些孩子相处的过程中，即使有着十多年的经验，老师们也时常生出挫败感。语言的沟通没用，动作的沟通没用，情感的沟通更没用。所有传达出去的指令就像打在棉花上，软绵绵的落下得不到任何回应。
10个人的集体课就像是10个定时炸弹，随时随刻要面对各种突发情况。上课没几分钟，有孩子会突然离开座位或是躺在地上，最严重的是有些孩子有自伤行为，一堂课下来，突发的状况数都数不过来。章老师说，为了应对这些突发状况，院区的老师基本都练就了一身“眼观六路耳听八方”的本领，随时注意到每个孩子的动向。
● 这份职业不仅需要耐心，
还需要强大的内心 ●
作为特教老师需要极度的耐心，因为“配合”对于孤独症孩子来说相当难。
正常孩子你让他递个杯子给你，自然而然就递了。这里的孩子，则需要先学会认识杯子（认知领域）——眼神看向杯子（辨识方位）——伸手拿杯子（听者反应）——正确地握杯子（模仿）……老师可能要花上几个月才能教会孩子一样东西，而中间一旦停下训练，遗忘可能只需要一两天。
班里有个小姑娘是重度孤独症患者，没有语言也不与人直视，华老师每天上课都要做的一件事就是带她认识5样东西：巧克力、球、汽车、泡泡、爸爸。“先手把手教这是巧克力、这是汽车...然后让她配对，过了两个月，问她哪个是巧克力还是指不出来。”华老师说，“这是最受挫的时候，家长急，我们老师更急。”
因为每天要和焦虑、紧张的家长打交道，老师们的内心必须要很强大。“我们上个训课的时候，家长就坐在旁边，一个月、两个月，有时孩子表现不好或者没有反馈，心理压力真的很大。”
● 这个职业经常受挫，
但是收获成就感也很多 ●
章老师想起一开始与孩子们见面的场景，“刚开始的时候我也束手无策，和他说什么表达什么都没有反应。但是现在一走进教室有孩子会打招呼‘老师好’，也有的会突然抱住我，那一刻的幸福和成就感，会让我感到所有的辛苦都是值得的。”
而这一点对工作更久的华老师来说，更有感触。“有一年幼儿园开学，我接到一个妈妈的电话，电话那头很激动地说‘华老师，幼儿园的老师和同学都没看出他有孤独症！’”可能对于我们来说，普通人并不是什么褒义词，但是对于这些孩子和家庭来说，是一辈子都在努力的目标。
● 如果有怀疑，一定要早诊断早干预 ●
幸运的是，虽然孤独症终身无法治愈，但在康复机构或专业人员的指导下，早期干预加上长期个体化的康复训练还是会让孩子发展出适应学习、生活、工作的能力。
华老师说，孤独症治疗中有这样一句话：“干预比确诊重要，目标比方法重要”。0-6岁是孤独症儿童最黄金的干预期，父母对待孤独症的态度、措施是否积极会在很大程度上决定该孩子未来融入社会的可能性。
华老师呼吁孤独症儿童的家长，首先要正视这个疾病的特性，不要忌讳就医。其次已经确诊的家长要调整自己的心态，明确康复目标。华老师表示“能理解家长想要孩子恢复正常人的心态，但是治疗的目标要不断修正，如果没办法正常入学，那我们就尽量消除障碍，能自理，能融入社会就是最好的。”
后记
每年的4月2日是世界孤独症日，象征忧郁和治愈的蓝灯在世界各地被点亮，让更多的人了解孤独症儿童，包容接纳孤独症群体。如果我们身边有“星星的孩子”，请给他们多一点关爱。
今年4月2日，19楼关爱孤独症儿童特别企划——星星的孩子圆梦计划，邀请您来点亮孤独症孩子们的小小心愿。