作为母亲，我的职责是把一手烂牌打好，置之死地而后生

有人说，世界上从来就没有感同身受，因为没有人能体会你的痛苦。

但有这样一群人，他们不仅能深切感受自己孩子的痛苦，甚至会比他们更绝望。

他们就是孤独症孩子的父母。

“人的一生都在向死而生，自从被命运打翻在地，往后的余生，一名孤独症孩子的家长成为了我的终身职业。我的职责是把一手烂牌打好，置之死地而后生。”

这句话是一位孤独症孩子的妈妈说的。

她叫傅雪芳，是一位媒体工作者。说起她的名字你可能感到陌生，但在孤独症儿童的圈子里，她是一位明星妈妈，大家都习惯叫她“皓子妈”。对，她有一个患有孤独症的儿子。

时间倒回到1998年，30岁的皓子妈有了自己的宝贝。皓子的来临让全家人都觉得这是天赐的礼物。

然而，皓子一岁半时，命运打了所有人一个措手不及。皓子开始出现发育退化的现象，刚开始还会说“你好，再见”，后来却只会一个字一个字蹦，直到两岁，皓子已经彻底不会说话了。后来甚至恶化到不理人、不看人，对外界没有任何反应的状态。

“当时我带他去医院看病，也做了脑CT和磁共振，身体器官上没有任何问题。我很着急，但医生却觉得孩子没病，是我这个当妈的有病。”

皓子妈说，因为当时国内对孤独症的知识匮乏，全国只有三个医生能确诊孤独症。她还带着皓子去上海请教专家，终于有位医生告诉皓子妈，皓子患的是“重度低功能典型自闭症”。

简单来说，就是很严重的孤独症。皓子妈清楚记得当时听到这个消息的时候，五雷轰顶。“我没有办法接受这个事实，我问医生怎么办，医生的回答我至今都忘不了，他说：你再生一个吧。”

顷刻间一种巨大的无力感袭来，心绞着痛，有一种想喊却又喊不出来的感觉。

“那是只有一个母亲才能体会到的绝望。”

之后的很长时间，皓子妈经历了她人生中最灰暗的时光。没办法工作，每天待在家里，眼泪哭到最后已经哭不出来，嗓子也哑了，无数次怨过老天的不公平，为什么这种事情会降临在她身上。

“我也有想过难道就这样认命吗？难道真的就放弃他吗？他是我身上掉下的肉，我做不到啊。我不会放弃也不能放弃，即便我知道他这辈子也许永远都不能康复，我也要一直陪着他，绝对不会放弃他。”

“他是我唯一的也是最好的儿子。以后我们也会有属于自己的小日子，过好就行了，为了他，我们家可以不考虑传承。”皓子妈当时就下定决心，“哪怕知道皓子永远都不能康复，我也要一直陪着他。”

之后，皓子妈就开始发动身边所有的人脉和力量，终于打听到北京有一个培训机构，专门给孤独症儿童的父母上课，课程为期100天。可是，想要上课的人实在太多，号子已经排到了5年后。皓子妈还是毅然跑到北京，去求机构负责人，终于旁听了一天的课。第二天，她又逐一上门拜访这些家长，让上过课的家长教她一起学习。

她不仅自己学习，也在全国找全日制孤独症训练康复中心，想把皓子送去康复训练。终于，有一天，她的朋友告诉她在杭州有一个青苹果训练基地。当天晚上，皓子妈就把皓子送了过去。

对于孤独症孩子来说，别人生来就会的简单技能和理所应当接受教育的机会对他们来说，是一种奢望。从皓子进入中心康复训练以来，皓子妈也一直在不停地教导他。

就这样过了好多年，一直到皓子14岁的时候，宁波开了分校，他们就将皓子转了回去。从那以后，一家人终于能每天都能在一起。

“他来了宁波以后，我们家里一家三口生活慢慢步入了正轨，白天我们去上班，把他送去学校。下午放学我们把他接回来，晚上带他一起去公园散步。”皓子妈说道，“能有今天这样真的太难得了，我们在背后付出的心酸和努力都是值得的。”

从此以后，皓子就一直在接受训练，一直到他18岁上班为止。

皓子妈说：“为了能去指导他，我去学相关的知识，到现在连我自己都成了半个专家。”不能否认，在皓子人生中最重要的指导老师，就是皓子妈。

现在的皓子，不仅可以做到生活自理，还在工厂上班了。

“他在厂里连续上班四年了，这在孤独症群体里可以说是标杆了。”皓子妈自豪地说道。

回忆这十几年的艰辛，皓子妈说道，不给自闭症孩子贴标签，培养孩子的基础自理和生活能力，这就是她这些年悟出来的道理。

对于未来，皓子妈说了12个字，不问将来，兵来将挡，水来土掩。

现在的皓子生活已经步入了正轨，工作日每天上班，周末还会去图书馆、公园等他想去的地方，他已经可以自己坐公交地铁等交通工具了，每天都会有规律的进行活动。放假的时候还会去做志愿者参加活动。”

我问，对于皓子将来成家的事情有什么想法吗？皓子妈微笑着说道，“之前皓子在厂里上班的时候也有喜欢的女孩子，如果两个家庭的人都愿意的话那是最好，因为他应该有选择自己人生的权利。我们不能陪他一辈子，只要他做的正确的决定，我都会尊重他，理解他，陪伴他。”

后记：每年的4月2日是世界关爱孤独症日，象征忧郁和治愈的蓝灯在世界各地被点亮，让更多的人了解孤独症儿童，包容接纳孤独症群体。如果我们身边有“星星的孩子”，请给他们多一点关爱。

今年4月2日

19楼关爱孤独症儿童特别企划——

星星的孩子圆梦计划

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