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高烧6天才确诊!症状像感冒发烧的川崎病让家长们心有余悸

19楼 19楼 2023-05-24


症状与感冒发烧相似

性质却大不同

许多宝爸宝妈不了解川崎病的特殊性

导致延误病情

最近,19楼APP有宝妈分享了

宝宝从发烧到确诊川崎病的全过程

19楼APP用户@幸福的樱桃鱼

几年前,在网上报道里见到过“川崎病”这三个字眼。当时是说家长跟医院都不了解这个病,孩子发高烧,当成普通的感冒发烧来看,不能对症下药,然后就延误了病情。2年前小娃也发烧住过院,没查出川崎病。那时候了解到医院还是对这种病有防治措施的。没想到,2年后,却真正让我感受到“川崎病”的特殊性。


2.26日(周六发烧第1天),早7点起床觉得娃有点不对劲。体温计一量,发现低烧37.6度左右。以为是晚上老是爬到被子上来睡,着凉了。临上班前,叮嘱娃爸,今天起来让娃多喝点水,中间要量量体温。一直担心周六带娃的娃爸,经常不注意孩子的穿脱衣服问题。春天衣服穿脱不及时是很容易让娃感冒生病的。娃爸下午送大娃去上兴趣班,去逛迪卡侬,一点也没关注到小娃的体温。下午来接我下班的时候,我一摸不对劲,赶紧回家一量,发现已经38.5度以上了。回到家赶紧吃柴桂退烧。晚饭娃也没吃多少,一直烧,但精神还好。半夜发烧高起来,达到39度左右,吃了退烧药。


2月27日(周日发高烧第2天),早上4-5点吃了退烧药,温度降下来一点。上午娃补觉。娃起床后就马不停蹄地去第一人民医院了。因为是高烧,直接就进入儿童发热的通道,很快就看医生了。核酸抽血一系列后,说炎症太高,要求挂盐水。可怜的娃一直烧着,整个人精神还可以。但一听到打针,瞬间不淡定了,一直哼哼着,可能高热让整个人特别不舒服。以为挂两天盐水就好了,所以我不让打留置针,这为后面让娃吃苦一次接着一次,我感到十分后悔。挂水,吃退烧药,基本间隔5-7个小时就得吃一次。基本不降温,39度以上,吃完也才退到38.5度左右。娃靠晚边已经虚弱了,听说姐姐要去玩滑板车,吃了退烧的,温度下来一点,一定要去。心里感觉有点点小安慰。


2月28日(周一发高烧第3天),上班。下午3点带娃去挂水。温度一直高烧不退。38-39度左右。右腮处长了一个小包,当时没注意到。挂盐水挂不进,娃爸怪我头天不让打留置针。结果一个护士扎两回才终于扎好了留置针。不知道“熟能生巧,巧能生精”这句适不适用护士。曾经见过一个护士谁都扎不进,她一下子就扎进去了,佩服至极。


3月1日(周二高烧第4天),上班。高烧还没退,感觉不对劲。右腮处的小包已经有鸡蛋黄那么大了,爷爷奶奶已经熬不住了。因为高烧太高,已经39.5以上了,以为是腮腺炎,直觉可能要住院了。带上零食,带上娃,狂奔到医院。继续验血,告知医生,医生果断要求住院。核酸没出来,医生让我一个人带娃住在缓冲病房。娃已经两天没吃下去东西了,三天烧得没有拉大便了。娃爸送了住院用的东西,就回去了。


晚上一人照顾娃,抽了好多管血,抽不出来,就各种找扎针的地方。吃不下东西,挂水继续,晚上不停地哼叽,因为太难受,高烧没退。到了半夜12点左右,娃一直喊肚子疼,上厕所好几趟,结果每次都拉不回来。回到病床上又喊肚子疼。最后没办法,只能半夜打电话让娃爸把娃习惯的马桶圈送过来,然后继续折腾拉大便,结果还是拉不出来。最后只能去找护士,护士找医生通知用开塞露。于是万般无耐之下,用了半支开塞露,终于娃拉出来了。之后又跑了两次厕所,肚子还是疼。最后在早上4-5点才沉沉睡去。


3月2日(周三高烧第5天),娃眼睛有点发红,嘴唇开始干裂。医生查房,说淋巴结太大,眼睛和嘴唇有症状,还查了种豆的针眼,没异常,身上也没疹子。医生说暂时怀疑是川崎,还要观察。那两天在医院,基本上吃了两瓶退烧药,一烧上去,护士就让吃退烧,输一袋液,然后就是焦躁地发烧,吃药,结果呢退不下去。然后娃情绪无常,哭闹。我跟爷爷陪白天,娃爸跟我陪晚上。我是那个没白天没晚上一直陪护的人,一门心思照顾娃,一直希望有什么灵丹妙药,可以让娃瞬间退烧。如果10年前的我,肯定会崩溃了。10年后的我,淡定很多,相信医院。


3月3日(周四发高烧第6天),医生再次查房,说基本确定川崎,准备用药。娃眼睛红得就跟得了红眼病一样,腮上那个包包一直没退。嘴唇又红又肿又开裂,吃不下饭,只能吃点西瓜,喝点点稀饭,一直喊脚心痒。我跟爷爷轮流抓痒都来不及。娃只有在看一会儿动画片的时候才能保持一会儿安静。不然一直哼哼,一直发脾气。


快下午3点多,说好的特效药还没到。我不停地催护士。医生说药太冰了,要先晾温一点。这个特效药叫做丙种球蛋白,是用血液制成的。当场医生让交8000块钱买药。终于下午3点半来挂了。平常喝小酸奶的玻璃棒,整整14瓶,半小时一瓶,一直要挂到晚上10点左右。这期间,由于留置针4天更换一次,为了能更有效地注射进特效药,必须重扎留置针。娃由于连日来不吃不喝,高烧不退,手上没几条静脉可以扎了,扎了也感觉不好,又拔了重扎,最后只能扎手肘那了。14瓶水一瓶瓶滴进去,我们多希望能马上烧退,两天后孩子就能出院。终于挂到晚上10点40分,14瓶免疫球蛋白终于挂完了。期间娃一直脚底发痒,不舒服,哭闹。凌晨2-3点终于烧退下来。降到37度多。大人小孩才沉沉睡去。


3月4日(周五发高烧第7天),输特效药后第一天,温度降到37度左右。娃的精神好了很多。


希望在以后的恢复中,他会越来越好。如果有同样的朋友,我们可以互相交流。


川崎病一直以来令所有家长那个心力交瘁,评论区也有家长说自己家宝宝两岁的时候就遇上过,几天几夜查不出高烧的原因,想起来还是心有余悸。


也有家长在楼主帖子下方,讨论关于这个病的一些特殊点:男生容易得、有些症状不明显更难确诊、影响以后的生活等。


许多家长经历称,川崎病康复后需要进行复查,比起复查让家长们更为之担心的是,由于不容易确诊,担心拖成其他的病。



新闻多看点


关于川崎病的知识:


小儿皮肤黏膜淋巴结综合征(mucocutaneous lymph node syndrome,MCLS)又称川崎病,是1967年日本川崎富作医师首选报道,并以他的名字命名的疾病。本病是一种以全身血管炎为主要病变的急性发热出疹性小儿疾病。高发年龄为5岁以下婴幼儿,男多于女,成人及3个月以下小儿少见。临床多表现可有发热、皮疹、颈部非脓性淋巴结肿大、眼结合膜充血、口腔黏膜弥漫充血、杨梅舌、掌跖红斑、手足硬性水肿等。由于本病可发生严重心血管并发症而引起人们重视,未经治疗的患儿发生率达20%~25%。


病因:

本病的发病原因至今未明。根据以往数次小流行中,曾有家庭发病情况,临床上又有许多表现酷似急性感染,提示似有病原体存在。男婴发病较多,日本发病率高,至今未找到直接致病病原体,感染的说法不能完全确立。在所有病原菌中最受关注的是链球菌,但至今从未由患儿体内分离到链球菌。也有人提到一种在禽兽间致病的耶尔森(Yersinia)菌中的假结核型株感染似与小儿皮肤黏膜淋巴结综合征相关,但也无法找到确实的证据。


临床表现:

临床常以高热(39℃以上)为最初表现,热程在5天以上,一般为一、二周,有的热退一、二天又高,热程长的可达三、四周,退热药仅短暂稍降。发热数日后掌跖面红肿且痛,躯干部出现大小不一的斑丘疹,形态无特殊,面部四肢亦有,不痒,无疱疹或结痂。发热数日两侧眼结膜充血,球结膜尤重,仅少数并发化脓性结膜炎,用裂隙灯可能查到前虹膜睫状体炎。唇面红肿、干燥和皲裂,甚至有出血;舌常呈杨梅舌,口腔黏膜充血,但无溃疡。


此外,部分病例早期有淋巴结肿大,一侧或双侧,非化脓性,数日后消退,有时肿胀波及颌下,甚至有误诊为腮腺炎,淋巴结肿仅限于颈部前三角,不痛,波及其他部位很少。病程第二周部分患儿手、足部脱皮,为从甲床移行处开始,部分可先表现为肛周脱屑。


诊断:

诊断可以从以下要点进行参考:


  1. 发热5天以上,如有其他征象,5天之内已可确诊。


2.具有下列中的四条:


(1)双侧眼结膜充血,无渗出物。
(2)口腔及咽部黏膜有充血,口唇干燥皲裂,杨梅舌。
(3)急性期手足红肿,亚急性期甲周脱皮。
(4)出疹主要在躯干部,斑丘疹,多形红斑样或猩红样。
(5)颈淋巴结肿,直径超过1.5cm。


3.无其他病种可解释上列表现。如有发热只伴有其他三条,但见冠状动脉瘤者亦可诊断。


并发症:

包括心血管系统并发症、休克、巨噬细胞活化综合征及其他并发症,其中冠状动脉并发症发生率高,是临床关注的重点。


治疗:

急性期治疗包括静脉输注丙种球蛋白、阿司匹林口服、激素等。


  1. 静脉输注丙种球蛋白治疗

可降低冠状动脉瘤并发症的发生率。用法为单剂量静脉滴注,10~12小时输入。建议用药时间为发病后5~10天。5天以内用药发生无反应性几率更高,10天后冠脉瘤发生率增加。用药后,发热和其他炎症反应表现均于1~2天内迅速恢复。


2.阿司匹林口服

分3~4次,连续14天,以后减量顿服,或热退后3天减为小剂量口服。


3.糖皮质激素

仅用于静脉丙种球蛋白输注无反应性患儿的二线治疗。


预后:

本病预后大多良好,大部分的患儿可自行恢复,但5%~9%的川崎病患儿可发生冠状动脉并发症。由于冠状动脉瘤破裂、血栓闭塞、心肌梗死或心肌炎而死亡。目前死亡率下降至1%以下,约2%左右出现复发。


来源

19楼(my19lou)综合整理自19楼论坛

编辑:欧文

审核:宛如

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