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第一批自闭症患者长大了:28岁我有了工作,还学会了坐地铁 | 为明天

《为明天》项目组 中国人的一天 2021-04-22

△大龄自闭症患者阿萌在去上班的路上。

据2016年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,中国的自闭症患者已超过1000万人,而年龄14岁以上的患者,接近800万人。
“14岁是一个分水岭,过了14岁,就意味着基本脱离了现有的保障体系。对于绝大多数自闭症家庭来说,这才是考验的开始”。

从外表上看,阿萌与旁人无异。

跟无数北京上班族一样,他每天从家里出发,乘一小时地铁到医院,开始一天工作。大部分时间,他都在资料室处理各项医疗类文件。这份工作很少需要说话,契合着他的沉默寡言。

可阿萌的妈妈知道,这一切看似平凡的背后,耗费了他们一家人多少心血。

早高峰的地铁内,阿萌不像别人一样看手机,而是喜欢抱着书包,端正地坐好。

阿萌是个自闭症患者。小不爱和其他孩子扎堆,一张纸片能玩两个小时

一开始,母亲陈洁以为儿子只是发育比较晚。即便在确诊为自闭症后,她依然认为儿子的病情能够自然恢复。

但她低估了自闭症对孩子成长的影响。

早上7点不到,阿萌准备离开家出门上班。

小学二年级时,因为跟不上学习进度,校长建议阿萌休学一年。

尽管后来经过训练重回学校,但他仍是别人眼中的“异类”。上课时,阿萌很难控制自己的行为,容易陷入自我世界,比如恶作剧般把土扔进教室。

那些时日,陈洁最害怕突然接到老师打来的电话。她知道“准是阿萌又惹祸了”。

为了方便照顾儿子的生活,她向学校申请在后勤工作。

等地铁的路上,阿萌四处张望。

但更严重的问题还是爆发了。

上中学时,阿萌所在班级的家长联名,要求他退学,理由是影响了其他孩子的学习。他们堵到家门口,控诉阿萌的“恶劣行为”。

无助、气愤、委屈,陈洁看着阿萌一副置身事外的模样,最后还是忍耐了下来。

阿萌最终上完了初中,由于高中阶段规定住校,母亲无法看顾他,不得不选择休学。

阿萌搭乘地铁到医院上班。

今年28岁的阿萌,还在努力学习着再简单不过的生活琐事:用筷子吃饭、系鞋带、拖地……令人欣慰的是,他现在可以通过观察模仿,学会许多生活技能。

“现在家里的水费、电费、煤气费都是他出,平时也会主动去超市里买菜,还会顺手带回来喜欢的方便面和火腿肠”。

每个月,陈洁都会刻意出门一趟,以便让阿萌体验独自照顾自己的感觉。

但她还是不放心儿子一个人在家生活,特意在家里的小角落安装监控,直到看见他像往常一样上下班、做家务的那一刻,才安下心来。

阿萌在目前就职的医院档案室里工作。

阿萌身上的坚韧,也逐渐流露出来。

2014年,他和其他患有孤独症的孩子们完成川藏线的骑行活动。同年,阿萌还在烘焙屋接受就业培训,半年后便可以独自制作点心。

陈洁知道,自己不能一直这样陪伴下去,她必须学会放手,“我要让他走出去,不能总是待在家里。只有这样才不会被社会抛弃,他的生活才有希望”。

镜头里,21岁的宝宝像个孩子般笑得天真灿烂,他喜欢大大地咧开嘴,露出整齐的一排牙齿,看上去很有感染力。

但在儿时,他却不是这个性格,不爱笑,胆小、情绪波动大,总是一个人乱跑,还会因为听到汽车的噪音而大发脾气。

夫妻俩带着一直闹腾,却无法正常表达自己的宝宝,去过东北的许多医院,却无法确切得知孩子的病情。直到2008年,宝宝才被确诊为自闭症。

宝宝和妈妈王丽在自己家的院子里合影。

也是从这一年开始,每年的4月2日被定为“世界自闭症日”,自闭症逐渐走入更多人的视野。

在这之前,妻子王丽和丈夫为治好孩子的病却走了许多弯路。

他们曾经带宝宝在一家小诊所“治疗”半个月,期间不停喝药、打针。直到孩子喝得双眼浮肿,二人才发现上当受骗。

确诊后,宝宝开始在北京的一家康复中心进行学习,锻炼语言交往能力和自理能力。在校学习时,宝宝对弹钢琴产生了兴趣。“只要有人在弹钢琴,宝宝就会特别高兴。”

王丽夫妻意识到,这或许能成为改变宝宝人生的一丝希望。

宝宝在妈妈的陪伴下练钢琴。每次弹钢琴时宝宝都会安静下来,进入专注状态。

“宝宝,你想上音乐课吗?”母亲问他,他点了点头。

此后,宝宝坚持学习了8年的钢琴。钢琴课费用本就不菲,哪怕后来学费翻倍,夫妻俩也没有让宝宝放弃。

音乐,就像一剂温和的治愈良方,让一家人看到了生活的转机。

青春期里,宝宝的脾气愈发暴躁。一旦有事情刺激到他,他就会拽旁人的头发、踢打东西,家里的洗衣机和床板都被他踢变形过。

这时,只要给宝宝不停放音乐,或是让他钢琴,他激动的情绪就会慢慢平复下来。

公益活动上,阿萌和妈妈、志愿者们一起做游戏。

宝宝对着镜头展示他的琴谱。

现在,母亲王丽最大的心愿就是让宝宝以后进入艺术团工作,“能养活自己,还能做他喜欢的事。”

在最近的一次公益活动上,宝宝与其他几位自闭症儿童共同演唱了一首歌曲。

唱毕,掌声如潮。站在一旁的王丽用手机录下这个精彩的瞬间,这一刻她没有言语,却悄悄露出了微笑。

多多今年26岁,可依旧沉浸在自己的世界。

3岁时,幼儿园园长在他入园一周后联系母亲周静,反映多多到了饭点不吃饭,午睡时间擅自爬到窗台上的问题。

紧接着,周静发现,多多与外部世界的交流也逐渐消失。首先是语言,之后是对视的目光,再往后是曾背得滚瓜烂熟的儿歌。

多多待在自己的卧室。

得知孩子被确诊为孤独症,周静懵了。三个月后,她从儿子确诊的崩溃情绪中恢复过来。“我感到自己无路可走了,非常绝望。我想,这孩子被老天爷判了无期。

多多,成了这个家庭“甜蜜的负担”。

多多的妈妈回忆孩子被确诊的经过。来自腾讯新闻话题

2003年,多多的妹妹出生。那时正值非典时期,家里人忙得团团转,敏感的多多感受到父母注意力的倾斜。

他先是放学回家主动要求写作业,努力讨好父母,试图赢得他们的关注。无果后,又开始经常性大叫、绝食,坐在妹妹的床上大哭,任凭夫妻俩怎么安慰都无法冷静。

十几岁的多多变得更加情绪化,他会在晚上突然起床把所有灯都打开,跑到窗户边大吼大叫,多多不断增长的自我意识给这个家庭带来了莫大的痛苦。

周静后来总结,这几次的哭闹得到“回报”,多多由此埋下了不良的心理暗示。他以为靠这种极端手段就能解决问题,自此更是轻易地发起脾气来。

小时候的多多。资料图

为了不让多多和社会完全脱节,周静和丈夫还尝试带他外出旅行。

2019年,周静带着孩子们一同去武夷山旅行,排队进入景区时,多多突然擅自离队。当周静发现没了儿子的踪影时,她和女儿冲进景区,发了疯似地喊着多多的名字。

最后,妹妹丫丫在一个山洞里找到了哥哥。

虽然状况不断,但这些经历里也不乏暖心的故事。在张家界武陵源游览时,多多突然坐在一个卖山货的老奶奶的板凳上,但老奶奶没有像其他人一样,对这个闹腾的孩子避而不及,反而主动上来问候,还拿着几个橘子塞到他的防寒服兜里。

临别前,她拉住周静,“一定要照顾好这个孩子,他也不容易。”

多多的爸爸陈洪和妹妹丫丫陪他看一本记录了多多童年经历的书,书里记录了这个特殊家庭中的许多成长故事。

“这是一种多么朴素的爱意表达。那个场景和老人家的面容,我到现在都记忆犹新。当时我就觉得特别温暖,这些年来我们国人的包容性和对其他人的关爱都在进步。

周静的耐心和爱逐渐换来回报。在精心的照料和康复训练后,多多的情绪开始变得稳定,发脾气的次数逐渐减少。

多多的妹妹、爸爸、妈妈。

为了给自闭症群体更多发声机会。2011年,周静放下自己创业的公司,担任中国社会福利基金会自闭症康复专项基金的主任。

同年,在社会爱心人士的支持下,“天真者的绘画”工作室在北京798艺术区成立。工作室免费对所有孤独症孩子开放,提供美术、音乐、舞蹈等艺术课程以及一些康复训练方法。

周静和自己的团队负责将孤独症患者的作品进行展览、销售,获得的款项一半返还其监护人,另一半用于工作室的运营。

多多在闻妹妹丫丫身上的气味。多多语言表达能力不足,但嗅觉很灵敏。很多时候他都会通过气味来来感受周围的环境。

9年多时间里,天真者的绘画工作室不卖惨、不揭伤疤,以一种有尊严的方式为孤独症群体争取社会的帮助和关注。

周静取得了许多自闭症儿童家长们的信赖,她的身份在不知不觉中也开始转变——“从一个曾经的受助者变为一个施助者。

今年疫情期间,工作室推出线上直播课,参与的家庭远到黑龙江、南到香港。家长群里,许多家长说,798的自闭症儿童工作室是他们心目中的一个传说,希望有朝一日能来北京,送孩子来真正来体验一番,这些都让周静备受感动。

公益活动上,周静和多多在互动。

一路走来,周静有自己的坚持和执着。她觉得,每个人的生活都不可能特别平顺,个人的命运总会被裹挟在时代大潮里反复翻涌。

“命运就好像一只猫,而我们只是一只小老鼠,永远在被命运折腾。有人问我,如果我离开人世了,多多怎么办?我的口头禅就是,做好一切能做的,剩下的,安心接受命运的安排。” 

如果您想帮助阿萌、多多、宝宝这样的大龄自闭症“孩子”,请扫描上方二维码,进入腾讯公益进行捐赠。感谢您的大爱。


9月7日-9日,腾讯新闻、腾讯公益将联合发起《为明天》主题大型直播活动。届时我们将发布纪录片《大龄自闭症家庭的苦与乐》,另有99场公益直播活动也将陆续和大家见面。

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摄影&撰文 | 吴皓 李伟 

统筹 | 林宏贤

承制 | 像素笔记

编辑 | 初晴

出品 | 腾讯新闻 腾讯公益


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