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儿子患上语迟症后,39岁的她决定成为“妈妈粉”|一个人的音乐会

腾讯新闻 中国人的一天 2022-05-11


△一个人的音乐会 | 张云雷 X 语迟症孩子母亲芸知

芸知人生最重大的改变发生在7年前。那一年,3岁的儿子珂珂(化名)被诊断出患有“语迟症”,同时伴有社交障碍。在医学上,这属于“自闭症”谱系的一种,这群孩子被称为“星星的孩子”。从那时起,她失去了工作、婚姻、自己的爱好,但她没有放弃孩子。她带着珂珂做康复治疗,自学教育方法,一遍遍地教他说话、发音,学习社会基本规则。希望在2019年降临。8岁的珂珂突然给她唱了一曲《探清水河》。她又惊又喜地问儿子,怎么会唱这首歌。珂珂说,“哥哥唱的,哥哥的眼睛里有星星”。她发现,这个“哥哥”就是张云雷。从此,她成为“妈妈粉”,听张云雷的太平歌词,买他的海报周边,还去打卡张云雷的应援大屏。她相信,偶像的力量会给珂珂树立一个好榜样,让他更勇敢坚强。 一直心疼她的闺蜜,联系上《一个人的音乐会》节目组,希望给芸知带去惊喜,送给她一场张云雷的音乐会。目睹了芸知一路走来的闺蜜,希望珂珂会越来越好,芸知的生活也会越来越好。

在珂珂两岁前,芸知生活顺遂如意。丈夫体贴,儿子可爱,偶然蹦出的一两句“爸爸妈妈”,都让她感到幸福。
但她渐渐发现,珂珂嘴里的话越来越少,有需要时从不喊大人帮忙,一次珂珂渴了想喝水,宁可自己找凳子一张张叠上去,也不开口。他也无法建立对陌生人的信任感,芸知和闺蜜逛街,去ATM机取钱,让闺蜜帮忙带一会儿,珂珂会蹲地嚎啕大哭,仿佛遇到“人贩子”。
她有些担心,带着珂珂看医生,医生一开始推测,这种情况可能是因家庭环境造成的影响。但过了一年,珂珂的状况并没有改善,再去医院,医生下了诊断书,“语言发育迟缓”。
一开始芸知并没太担心,相信儿子慢慢可以变好,直到医院确诊,她发现语迟症加上社交障碍,属于自闭症,且终身不愈。她慌了神,三天三夜没睡着,满脑子都在想,儿子怎么办?我们家该怎么办?
芸知(左三)陪伴儿子珂珂在商场中玩耍。
从此,芸知的生活开启了“困难模式”。为了更好地照顾孩子,她辞掉朝九晚六的工作,失去收入来源。她依然抱有希望,送珂珂去做康复训练,希望他能在上小学前恢复正常。
芸知发现,如果教普通孩子像在白纸上画画,辅导珂珂就像“刻钢板”,要“一针一针、一刀一刀”地刻上去,反复训练。为了教珂珂学说想喝水,她必须一个字一个字地教,从“水”到“喝水”,从“喝热水”到“我要喝热水”,她足足教了6个小时,才能让儿子把这句话印在心里。
语训课的训练往往枯燥而漫长,读不好卡片,珂珂会哭得惊天动地,闹情绪罢学。芸知也会“河东狮吼”,甚至崩溃时和儿子一起大哭。哭完了,她继续拉着珂珂一起大声练。
但残酷的现实让她明白,自己的努力也许只是杯水车薪。别的孩子练“吃葡萄不吐葡萄皮”只需两三天,珂珂需要练1个月;别的孩子在幼儿园学幼儿逻辑思维,珂珂回家只能告诉她吃了什么,连简单的故事也不会讲。别的孩子能做100以内的加减法,珂珂还在10以内的加减法里饱受折磨。
芸知需要放慢脚步,耐心照顾、教导儿子。
曾经的她雷厉风行,但当孩子患上这个病后,她发现自己不得不放慢脚步,带着孩子一点一点学习知识和生活常识,建立社会规则意识。
坐地铁时,珂珂觉得累了,想坐座位,情绪失控。旁人指责她没教育好孩子,她忍住难过,抱着珂珂不打不骂,让他情绪舒缓下来。回家后教育他,不能为了座位大哭大闹,要学会明白,“这个世界不是让它来适应你的,你是要去适应它的”。她觉得只有教会珂珂生存,才能走得更远。
在外人面前,她从来不流泪。闺蜜曾劝她说,你是女子,为什么这么要强?她曾经是个爱哭的女孩,去看戏剧《孔雀东南飞》可以从头哭到尾。芸知告诉闺蜜,“因为我后面是空的,是年迈的父母、还有孩子,我必须要坚强,必须要撑起这个家”,她知道,眼泪保护不了儿子。
她始终没有放弃,心中抱有一丝希望。2019年的一天,儿子突然给她唱了一段张云雷的《探清水河》,告诉她唱这首歌的哥哥“眼睛里有星星”。一度为了儿子放弃古典戏曲爱好的芸知感觉,那一刻,仿佛看到了奇迹。
刚发现儿子喜欢张云雷时,芸知也有些顾虑。 
从小由太奶奶带大,芸知有着与同龄人不同的爱好。别人追流星花园,她省吃俭用攒下钱跑戏园子,混在一群白发人中听得如痴如醉。她跑去后台缠着戏曲演员签名,他们都惊喜“来了一个小孩子”。即使看相声,她也喜欢马三立、侯宝林等老一辈艺术家的作品。在她的印象里,张云雷是个有争议的流量明星,“有点叛逆的小孩”。
但让她更惊讶的是,从小儿子抗拒听语言类节目,会把芸知给他买的故事机藏在床底下,在她看《朗读者》时会故意挡在电视屏幕前哭闹,竟然能用这样的语言形容一个陌生人,超乎了她的想象。
为此,她去上网“考古”,从张云雷11岁登台的表演看起,看到他出事故、他的改变。她发现自己了解了“另一个”张云雷。“张云雷的优秀不止于他说太平歌词,更因为他对相声和传统艺术的这份热忱、为人处世的通透、在面对⻛波坎坷时的坦荡和坚韧”,她暗喜“我儿子还真是挖到了个宝藏”。
知记录儿子成长的点滴瞬间。
这番“探索”让芸知在39岁时开始“追星”,和儿子一起成为张云雷的“铁粉”,每天早晚必听张云雷的《太平歌词》,她还会给珂珂读歌词里唱到的历史故事。
她总拿张云雷的故事鼓励珂珂,还拿出“辫儿哥哥”周边作为奖品,鼓励儿子去完成一个小目标。家里的墙因此贴满了一张张海报。
她还加入了一个“妈妈粉”群,里面都是年龄相仿的妈妈,从柴米油盐到国际形势,她们无所不谈。有人是唯粉,有人是cp粉,但她们不会争执。聊起八卦,也多是理性讨论。
在孩子被查出语迟症后,芸知的交友圈子缩小了很多,每天陪伴珂珂去做康复训练,认识的新朋友都有着相似的痛苦。
一些朋友无法理解自闭症,甚至出言不逊。一位朋友在朋友圈里说,就不应该让自闭症孩子融入社会,而应让他们自生自灭。她气不过,在底下反驳,却被对方一群人拉黑。支持她的只有两个闺蜜,陪伴她走过最艰难的日子,会和她在孩子失控时一起哄着。
珂珂的画作。
刚加入这个粉丝群,她觉得自己暂时逃离了繁冗的日常生活。她们可以热情地讨论家长里短,一起抢票看张云雷的演唱会。
但当在讨论起孩子教育问题时,她常常沉默。高考那几天,当别的母亲开始讨论希望自己的孩子能读哪所大学时,芸知没有说话。她知道,也许自己的孩子这辈子都很难顺利升学,高中对他来说就“像天花板一样”,遥不可及。
她只希望,珂珂能读个技校,学一门手艺。她也渐渐发现珂珂的兴趣爱好,他喜欢看大吊车,会烧简单的菜、给自己煎荷包蛋。她告诉珂珂,未来去做什么都可以,只要能养活自己,觉得幸福。
为了给芸知一个惊喜,闺蜜只告诉她,一个为自闭症孩子设计的公益节目邀请她,希望她讲出自己的故事。 
面对这样一个机会,她一开始犹豫了。父母首先表达了担忧,害怕她的曝光会让一些不知情的亲朋知悉情况,让她承受比之前更沉重的压力。
但她自己更担心的是,此前她从来不敢看“来时路”,害怕回头望一眼就没有了勇气,“只有不停地往前走,因为没有退路”。说出自己的故事,对她来说不是一件容易的事。

事实上,在见到张云雷后,芸知回到家,做了许多噩梦,梦见自己曾走过最艰难的日子。

珂珂被查出“语迟症”没过几年,痛苦的丈夫向她提出要婚姻还是孩子的选项,她选了后者,独自一人带珂珂回家。那时她没有收入来源,还要支付4000元以上的房租。

张云雷倾听芸知讲述辛酸往事。
珂珂磕磕绊绊地上到小学二年级,一次英语老师在家长群跟她说,有孩子在台上唱歌,珂珂也在底下唱,制止不住,影响了课堂纪律,希望她能加强对孩子的管教。
没想到,这件事引起了家长围攻,群里有人指责珂珂有精神障碍、暴力行为、会随地大小便,她想反驳,但被更多的骂声淹没。
放学后她去接儿子,有家长直接指着珂珂的鼻子说,这样的孩子应该去特殊学校,不应待在这里,还有人告到教育局、向公安局报警,只要求学校开除珂珂,不要来“祸害”他们的孩子。
珂珂听后嚎啕大哭,说不要再去上学,她也害怕儿子去上学会受到伤害,两人在家呆了10天。此后1个月,珂珂生了三次病,出现严重脱水。
最痛苦的时候,她甚至想过带儿子跳下去,一了百了。但是一天夜里,儿子抱着她哭着说,妈妈,我对不起你。那时她决定,一定要带着他好好活下去。
幸运的是,学校校长站了出来,告诉其他家长,接受义务教育是国家赋予每个孩子的合法权利,学校不可以开除任何一个孩子。最后,她和学校达成协商,可以让珂珂上半天课,剩下半天她接孩子回家辅导作业。
张云雷为芸知演唱《探清水河》。
她重新找了份工作时间更灵活的销售工作,有时会带着珂珂去见客户,如果客户能接受,她就让珂珂在旁边写作业看动画片,如果客户有意见,她就把珂珂放在商场的游乐区,让他一个人玩两个小时。
尽管珂珂很少说话,但有一天,她谈成了一单业务,带着珂珂去餐馆庆祝,珂珂突然举起杯子对她说:“妈妈,你辛苦了。”那一刻,她觉得一切都值得了。
一次看到张云雷参加了一个关爱自闭症儿童的公益活动,她还是鼓起勇气发了自己的故事。没想到,“妈妈粉”群里很多人支持她,鼓励她“孩子未来一定会变好”。
她曾经在短视频平台上发声,另一位张云雷的“妈妈粉”找到她,倾诉自己也有一个情况相似的孩子,看到她的视频,获得很多鼓励。她希望能将自己的这份希望继续传递下去。
她告诉张云雷,今年珂珂已经10岁,前10年都是自己推着孩子走,后面的路他要自己走,需要有自己的驱动力。她希望能让儿子看到妈妈和张云雷聊自己的故事,变得更加勇敢坚强。
来到节目现场后,芸知情绪激动。
来北京前,她和珂珂一起挑选了一幅他画的画,送给张云雷。
回到家后,她跟儿子说,“我见到辫儿哥哥”了,珂珂一开始没有太表现出来惊喜,但当她把张云雷的签名照拿出来后,她发现儿子把签名照藏进抽屉里,连挂在墙上都舍不得。
让她欣慰的是,珂珂现在会陪着她去听京剧、粤剧、沪剧、评剧、大鼓,有时也会自己拿本简单的历史书安静地阅读,这些都是此前她不敢想象的画面。但她知道,儿子还是存在严重的社交障碍,给他钱去买汽水,珂珂死活不敢进店,进去不敢看人,就拿着汽水瓶哭,完全康复的道路仍然漫长。
她希望有一天,的病情能够稳定并且好转,她会带他一起看张云雷的演唱会。尽管张云雷赠送给芸知两张演唱会门票,出于对儿子状况的了解,芸知婉拒了,但她相信,这是一个目标,未来一定能实现。

第3960
撰文丨秋山
摄影丨泡沫 刻意影像实验室 Free
编辑丨睿智 铁林
出品丨腾讯新闻

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