温医大“爱满星海”为孤独症儿童“点亮星空”

“星河”孤独症博物馆、“星遇”孤独症画展、“星桥”孤独症体验馆、“星创”孤独症儿童画作周边义卖……4月2日是第16个世界孤独症日，一群来自温医大的医学生志愿者在温州市首个残健融合基地——梦多多小镇举办了瓯海区大型孤独症日活动，吸引了大批民众前来观看、体验。

这是温医大星海孤独症家庭支持公益中心第11年举办这样的大型科普宣传活动，他们通过让大众倾听孤独症儿童成长的故事、观看孤独症儿童的画作、模拟体验孤独症儿童的感受等多种形式，了解孤独症群体的生活生存现状，全方位引导民众在体验中深入了解并接纳孤独症群体。

星海孤独症家庭支持公益中心成立于2012年，作为全国首个医学生发起的孤独症家庭支持团队，中心将志愿服务与社会调研相结合，从校园走向社会，以孤独症家庭为主要服务对象，以医学专业优势为特色，联合多方资源精准帮扶孤独症家庭。11年坚守、参与志愿者3612人、志愿活动覆盖浙江、山东、陕西等12个省、帮扶3000余个孤独症家庭……青年医学生用自己的青春之“火”，为孤独症群体燃起了希望之“灯”。

给孤独症群体专业长久的陪伴

孤独症儿童被称为“星星的孩子”，他们就像天上的星星，封闭在自己的世界里，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。这是一类以漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、严重社交障碍、行为重复刻板和对环境奇特反应为特征的幼年期全面性发育障碍，是儿童残疾中最严重的一种。孤独症发病原因仍不明确，孤独症儿童的治疗以康复干预为主，越早干预效果越好，并需要终身康复干预。

星海孤独症家庭支持公益中心联合孤独症康复专家和语言专家，开发系列培训课程，将医学康复和数字疗愈相结合，重点聚焦为孤独症群体提供科学诊断和康复干预服务。同时，将理论课程应用于实际场景，举办了星星系列活动。带着孩子们走入医院、电影院、球馆等生活中可能出现的场景，提升他们对社会环境的适应能力。与温州市瓯海区残联联合建立残障融合基地，帮助患者学习生活技能，锻炼社交能力，帮助他们更好的融入社会。中心还开发了孤独症诊疗地图小程序，成立孤独症研究中心，与多个政府部门合作，希望为孤独症群体提供全生命周期的支持。

为孤独症家长减压赋能

据中国教育协会统计，我国的孤独症患者已经超过了1300万，且每年以20万的速度在增加。一年365天的陪伴训练，孤独症儿童家庭所付出的心血和努力、遇到的困难和压力让人难以想象。2021年，在温州市瓯海区慈善总会的支持下，星海孤独症家庭支持公益中心签订了温州市首个慈善信托项目——“点亮蓝灯”。从为家长赋能出发，请心理学和特殊教育专家开展孤独症家长培训，为家长提供长期有效帮扶和支持，改善其生活质量。同时，定期为家长举办解忧茶话会、喘息活动等，联合志愿者成为孩子们的“代理妈妈”“临时爸爸”，减轻他们的身心压力。作为长期参加星海孤独症家庭支持公益中心活动的家长，孤独症儿童成成的妈妈说：“自从报名星海后，成成陆续参加了暑期夏令营和周末游戏等等一系列星海组织的志愿活动。活动过程中，星海志愿者非常负责，有一位志愿者时刻陪伴在成成的身边，和成成聊天、做游戏，让我可以在这个过程中放心地休息，减轻了不少压力。”

呼吁社会给予孤独症家庭

更温暖的支持

孤独症群体的社会融合需要全社会构建良好的融合环境。星海孤独症家庭支持公益中心致力于消除大众对孤独症群体的误解，呼吁社会去接纳他们。中心打造了“星河博物馆”孤独症主题展览，涵盖孤独症科普知识、孤独症儿童成长故事、孤独症患者个人画展等内容，为孤独症孩子搭建展示自我的平台，以一件物品一段故事的形式，帮助社会大众了解孤独症群体和他们在干预治疗下融入社会的过程。“星河博物馆”已在温州各地展出三十余次，总计超十万人次参观。“星桥”孤独症体验馆通过一些有趣的感统体验小游戏，让普通人体验孤独症儿童的视觉、听觉以及运动感觉，看看他们眼中的世界是什么样的。这样看得见、摸得着、听得到的真实体验，吸引了大批社会人士参与，可以让社会大众对孤独症儿童的认知更加客观准确，促进孤独症儿童的社会融合进程。

温州医科大学临床专业学生、星海孤独症家庭支持公益中心负责人李芷妍说：“我们想用科学性和专业性的支持让处于‘人生幽暗’中的孤独症孩子和家庭得到温暖与成长，重新看到生活的希望。只要能多一个人看到孤独症这一特殊群体，我们的努力就有意义。”

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温州医科大学

文字 | 陈小英    张丽

来源 | 第一临床医学院（信息与工程学院）

排版 | 裘徐

初审 | 高拓

终审 | 周恩红

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