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一位疼痛科医生决定给自己办葬礼

The following article is from 中国慈善家杂志 Author 万小军


当死亡无可避免
是体面地等死,还是挣扎着求生?


入殓师为路桂军修剪指甲、按摩面部。

“葬礼”过后,路桂军依然和从前一样忙碌——尽管躺在告别厅的那一刻,他曾反思陪伴家人太少——每周,他都往返于北京和厦门之间,在家的日子屈指可数。

周一上午9时许,北京五环外的清华长庚医院13层安宁病房,路桂军带着科室成员查房。一位患者戴着呼吸面罩,说话声音微弱,路桂军俯下身凑近听。检查完患者腿部,他顺手将患者半脱落的袜子提到了脚踝。

病房巡视了一圈,路桂军疾步走进会议室,协调安宁病房的护理事宜……

作为疼痛科主任,路桂军所从事的工作并不像大多数同行那样,以治愈为目的,来到这里的患者,多是生命走到了尽头。“每天面对的多数是穷途末路的沮丧、心有不甘的告别以及生命尽头对人生意义的拷问,鲜有‘了却生死’从容离世。”路桂军对《中国慈善家》说。

除了为患者减轻病痛,路桂军团队也承担着医院安宁疗护工作,让患者无痛苦、有尊严,平静、安详地往生;让直系血亲释怀不甘、安宁、坦然应对;在亲友面前呈现平安顺遂的过程。而这三个目标的实现都无一例外取决于“对死亡的认知”,生死教育也因此成为安宁疗护工作的核心内容。

但处于生命末期的患者,并非几句“心灵鸡汤”就能够释然,“你又没死过你凭什么讲生死?”“你凭什么做生死教育?你完全没有死亡经验,你拿什么教育别人?”

这些质疑的声音路桂军听进去了,为了更好地感同身受,他在清明节前夕,给活着的自己办了一场“葬礼”。

给自己办“葬礼”

“葬礼”的地点选在北京社会管理职业学院,这是长江以北唯一开设殡葬专业的高等院校。

每位前来参加“葬礼”的人员都会经过一道门,黑底白字写着挽联:“行医行文行仁行义,如今远行温情相送”“道谢道歉道爱道别,一生体道尊严谢幕”,横批是“送别路桂军”。告别厅一侧背景墙上打出“这世界我来过”六个大字,道出了“葬礼”的主题和基调。
 
背景墙上打出“这世界我来过”六个大字,道出了“葬礼”的主题和基调。

为了办好这场“葬礼”,路桂军与生死教育学界好友共同策划、筹款、组织。邀请了数十位业界贤达,还有他的爱人和一双儿女。

整个“葬礼”体验活动分为生命回顾、告别、生命文化自由论坛三个篇章。“我是路桂军,路医生就是我……”在第一个篇章,四位青年学生分别饰演路桂军人生不同阶段的四个角色,并朗诵他为自己写的诗文。

故人沐浴和仪容化妆环节已经提前录制视频,在现场播放。视频里,路桂军身穿白衣,闭着眼睛躺在遗体处理台上。一旁的入殓师有条不紊地为他放松四肢关节、修剪指甲、按摩面部肌肉。

回忆起这个过程,路桂军感慨的同时内心又充满了自责。“我想这个躯体跟了我四五十年太亏了,这么多年我一直在无休止地透支自己的身体,从来没有用心内观过自身,从没想过我的身体也需要爱抚,更没想到此生唯一的一次‘对身体的抚触’是在告别这个世界的仪式环节。”由此,他特别希望最后的身体抚触是由父母或者爱人参与,希望能在被珍视与感恩中接受生命的洗礼。

观看视频的过程中,路桂军的妻子被情景带入开始泪眼婆娑。在最后“告别”的篇章,伴着《往事只能回味》的歌曲,路桂军躺在黄白相间的菊花丛中,“生前好友”一一致缅怀辞,儿子和女儿致缅怀答谢辞,人们行注目、绕棺、鲜花释怀礼,整个过程没有哀乐和默哀。

仪式结尾,血亲挽别。路桂军的妻子入戏太深,双手捧着丈夫的脸颊涕泪交加,躺在棺木中的路桂军绷着的心瞬间崩溃。他甚至有一种错觉,似乎此刻他真的要走,而自己还未见证孩子的精彩人生,心头尽是对儿女的放不下。
 
路桂军躺在棺木中,家属挽别。

路桂军忍不住,叫停了告别现场拍摄。有人质问他,这是在消费痛苦。他平静地回应,痛苦为什么不可以消费?如果消费痛苦后获得的是成长,那就能超越这种痛苦了。但他又觉得,如果自己获得成长需要他人付出代价,恰好对方又是亲人,“那么我的步子还是放慢一点好”。

一向自诩从事生命教育的专家,明知是预演的生命尽头,“在告别环节也没能做到淡定从容”。这一点,就连路桂军自己也没想到。葬礼的后半程,是生命文化自由论坛,路桂军返场谈感受,依旧未能从亲人的“悲、离、舍”中走出来,准备好的发言词在大脑一片空白……

在中国,谈论生死是件忌讳的事情
 
早在2019年,路桂军就有为自己办“葬礼”的想法,原本计划在2020年清明节前举办,因为疫情、时机等条件都不具备,延期到2021年。今年的清明,因为疫情,一些家庭不幸失去了亲人,路桂军希望活动的举办能对生死认知有一个很好的总结和思考。

作为投身安宁疗护事业的大夫,去体验一下生死的场景,路桂军觉得难度并不大。只要过了家人这一关,有一个固定的人群能接受,于他而言是可以去尝试的。

起初,路桂军向亲朋好友和科室的同事聊起想办一场自己的“葬礼”,大家听后都觉得很荒诞,儿子反问他:“你做安宁疗护就要体验生死,你当肿瘤科大夫,是不是还要在身上长个肿瘤啊?”

除了关心家人能否承受,路桂军也担心此举会惹来大众非议,他不希望外界认为这是自己在作秀,或是为了名利。
 
路桂军在诊室。

“老路你这么干本身就失去了对生命的敬畏,生死怎么能拿来开玩笑!”一位业界教授得知路桂军要给自己办“葬礼”后这样问道。路桂军回答说,自己并不是开生命玩笑,而是以非常严谨的态度来探讨一个人面临生死时会是什么样的状态,因为只有这样“你才有更多的话语权”。

中国人普遍忌讳谈论死亡,特别是忌讳谈自己的生死。路桂军深知这一点,在举办“葬礼”体验活动的时候小心又谨慎,现场告知大家不要随意拍照传播,直到一周后,凤凰卫视播出对他的专访,这个“葬礼”才见诸于媒体。得到一些正向的反馈后,他悬着的心开始落地。

路桂军的同事钟长峰在“葬礼”那天负责现场录像,“很逼真”,他评价道,甚至刷新了自己对生死教育的认知。此前一位同学的母亲身患癌症,由于自己从事安宁疗护工作,钟长峰也向同学谈及过生死话题,但对方往往岔开话题避而不谈。尽管不被理解,但他觉得总得有人去做。“你要不做,它就停滞不前。”

“葬礼”也引发路桂军好友们在线上线下的讨论。生死教育领域的学者雷爱民在现场观摩后,钦佩路桂军的勇气和真诚,认为活动目的已经达到。在他看来,真正面对死亡,人没有想象的那么从容,也没有设想的乐观,在死亡即刻到来之际,被迫回归个体本原的精神状态,这是回避死亡、隐藏死亡、他者化死亡都解除以后的正常反应。

举办这场别开生面的“葬礼”,路桂军小心又谨慎,邀请的多是生死教育界人士。
 
这也让雷爱民看到了人类面对死亡时的真实状态和普遍现象,“自我的生死教育和生死安顿没有尽头、没有止境,只有尽力而为。”他认为,面对死亡,虽然可以准备,可以减少恐慌、焦虑、遗憾等,但是总有无法预想的、隐藏在心底难以察觉的东西,可能会在所谓安详离世时浮上心头。

路桂军意识到,人们有很多机会谈论生死,但话题永远定格在第三人称,张三、李四……从不在第一、二人称之间谈生死。“我就是要把死亡拉近,告诉大家死亡和你有密切关系,它可能随时来找你。”他说,当大家看待问题的方式从“他死”到“你死”,最终抵达“我死”时,才能真正地站在患者的角度去思考问题,才会真正的深入内心,体味一个人即将告别世界内心的感受。

他自己也经历了这样一个阶段。刚开始谈论时,他会拿“朋友”来举例,比如会用“假如有一天我的一个好朋友走了”这样的表述。随着阅历的增加,他开始说“假如有一天我死了”之类的话。

路桂军明白,自己在这一过程中实现了从谈论“他死”“你死”到“我死”的进阶。而这种认识,对于医生来说更为重要。只有对“我死”做了深入的思考后,人的应变能力和应对能力才会增加。一旦遇到突发事件,就会多一份理性少一分惶恐。

一有机会,路桂军就与儿子谈论死亡。在儿子18岁那年清明,两人一起回老家祭祖。儿子在路上突然问他:“爸爸,假如有一天,你突然遭遇不测,有什么要向我交代的吗?”

一般家长听到这样的话,会觉得晦气,但路桂军回答得很认真,“我当然设想过。爸爸已经考虑这个问题很长时间了。假如有一天我遭遇不测,我的身体能捐全都捐了,不能捐献的火化就行。”

大尺度亲历“葬礼”后,路桂军总结最大的收获是从中得到了成长。从最开始担心遭受质疑,到思考自己是否真的做好了应对死亡的准备。到最后,他不再在乎外界如何评价自己,心里担心的全是家人的感受和看法——爱人能否承受?孩子们会怎么看待这件事?经历了这三个阶段,他和家人的依恋关系也更为浓烈。 

缺位的死亡教育

1998年,路桂军开始照顾肿瘤末期患者,接触安宁疗护(又称临终关怀)。

这门学科起源于英国,1982年,中国香港地区在天主教医院首先开始了临终服务,1988年,天津医学院临终关怀研究中心建立。两年后,1990年,中国台湾地区马偕医院建立了第一个临终关怀安宁病房,台湾地区还专门为临终关怀立法——“安宁缓和医疗条例”。

参与疼痛治疗及安宁疗护21年,路桂军发现,中国的医疗健康领域在这方面存在明显的缺位,尽管国家一直在倡导大健康和全生命周期健康的理念,但患者在生命后期阶段的遭遇触目惊心。
 
路桂军与科室同事了解病患病情。

路桂军无意间看到一组数据,2019年,中国死亡人口为998万,但真正得到安宁疗护的只有0.3%。这从侧面说明中国的死亡质量低。

早在2015年,经济学人智库(EIU)就曾发布一份全球死亡质量指数报告,该报告以姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量、公众参与水平五大类指标为依据,对全球80个国家和地区的死亡质量进行了调查和排名。

结果显示,英国从国家政策支持、国民医疗保健制度以及强大的临终关怀行动,其死亡质量排名第1位,中国台湾地区位居第6位,而中国大陆排名第71位,位于倒数第10位。

这份报告称,死亡质量排名靠前的国家及地区无一例外都构建了全面的政策框架,例如英国及中国台湾地区的健康保险计划,以及蒙古和日本的癌症控制项目,都在医疗保健方面保持高水平的公共开支。

由于缺乏政策支持,国内现阶段安宁疗护服务也仅仅局限在经济能力强、又有一定社会地位的人群。

“医院既要承担救命的作用也要有送命的职责。”路桂军告诉《中国慈善家》,医护人员在抢救病患时,对抢救的操作流程烂熟于心,一旦病人心脏停止,没有一线生还可能时,面对没有生命体征的遗体和伤心欲绝的家属,医护人员多数时候却很茫然,甚至不知所措。“不会做,也不知道该怎么办。”这种反差在他看来,是生死教育的缺位。

救死扶伤是医护人员的职业荣誉感。这是外界对医护人员普遍的观感,医护人员也认同。在人们对医生的评价观念中,只有把病患从死神手里拉回来,才是一名优秀的医生,至于病患在抢救无效后的临终末期该如何度过、干预,却并没有引起太多的关注。
 
路桂军与医院有关方面人员协调安宁病房的护理事宜。

“我们不但要教会我们的医护人员遇到一个病人怎么抢救,还要告诉他们遇到一个病情危重,没有一线生机的病人,我们怎么把他安详送走?我觉得医学教育中应该把这一块加上来,这是一种基本的理念和技能。”路桂军说。

美国加利福尼亚“人类关怀”研究所首席医疗官艾拉·拜克(Ira Byock)也曾表达过类似的观点。“我们的医疗系统专注于诊断和治疗疾病,明显忽视了正在经历这些痛苦的患者及其家人的需求。”

陈蒙蒙是疼痛科的一员,此前从事麻醉师工作,2021年1月开始接触安宁疗护。她觉得跟普通病人不一样的是,临终期的病人需要给予更多的关注,不论是情感上的交流还是心理上的支持。“他时刻需要你,你需要去帮他去缓解一些症状。但是做安宁疗护,你永远都觉得自己做得不太够,还差那么一点点。”

谁来维护“死前的体面”

安宁疗护更大的困境来自于患者和家属认知和理解的偏差。当死亡无可避免,是体面地等死,还是挣扎着求生?这是从事安宁疗护工作的医生与癌症晚期病患及其家属经常要面对的问题。清华长庚医院特需病房单间收费每天1500元,套间每天3000元。住的时间最长的病患是一位老人。

一般情况下,在挽救临终期的病患时,家属通常愿意为延续生命时长不惜重金,但花钱提升病患的生活质量,家属们却大多不愿意接受。不少病患的家属认为,此举最终会落得人财两空的境地。

这让路桂军颇为无奈,他曾经遇到过一位30多岁的年轻人带着父亲来看病,在查看病情后,路桂军建议让病患住进安宁病房,正好有床位可以让病患过得安静舒适。但年轻人悄悄对他说,自己已经为父亲花费20万元买了墓地,现在没有多余的钱治疗。

“太可悲了!”路桂军认为这是一种对敬畏生命文化的背离,“一个人要善始善终,有好的开始也可以有好的结束。”为此,他常常需要给病患及家属做思想工作,沟通安宁疗护的必要性。“怎么叫人财两空?你花一点钱让亲人的生命最后有尊严,还不痛苦,这难道不值吗?”他反问。

更多人关心的是,安宁疗护到底能不能缓解临终病人的身心痛苦。毕竟,人们很难相信癌症晚期的患者仅凭一些言语,所谓的“心灵鸡汤”就能平复身心的恐惧与痛苦。与癌痛晚期病患打了多年交道后,路桂军发现,一些不治之症的病患在临终末期得到安宁疗护后,往往比之前预计的生命时限有所延长。
 
路桂军与科室同事在病房外交流。

他很清楚,安宁疗护讲究的是“身心社灵”,也就是身体层面要舒适,心理层面要平静,社会层面有关注,灵性层面有超越。他也明白,患者需要的是有温度、懂生死、会引导、有方法、颔首慈眉的白衣天使,在他们生命尽头彷徨无助、痛苦纠结时给予他安全的抚慰和生命的安顿。

这需要从业人员具备一定的专业的素质。但一个尴尬的现实是,在医院参与安宁疗护工作不与业绩考评挂钩,也就是说,工资涉及不到这一块。这在一定程度上不利于调动从业人员的积极性及推动行业发展。

“每天要面临诸多的痛苦和压力,却得不到一个体面的收入。”李志刚对此感同身受,2019年,他从河南来到北京投身安宁疗护的实践,此前他已经在河南一家肿瘤医院工作多年。来清华长庚医院后,团队照顾了将近40位病患,有30位左右他都在场。

世界卫生组织国际癌症研究机构(IARC)发布的2020年全球最新癌症负担数据显示,2020年全球新发癌症病例1929万例。其中,中国新发癌症病例457万例,癌症死亡病例300万例。新发癌症人数和癌症死亡人数均位居全球第一。

面对中国严峻的癌症形势,尽管对收入抱有无奈情绪,但李志刚对安宁疗护事业仍然寄予希望,加之可预见的是随着人口老龄化的加快,这种需求会越来越多。

路桂军介绍,现阶段的医疗救治是以治愈的结果为导向。“但安宁疗护是奔着走好(体面的逝去)去的,人走得好,没有什么治疗,就是陪伴,这个陪伴又没有收费标准,所以说我们这些工作人员做了很多工作,但是体现不出价值来。”

在常态的医疗体制下,每一个病房都会纳入周转率的考核,临终病人面临两个问题:很多医院没有设置专门的病房,即便设置了病房,也同样按常态医疗的标准要求病床周转率。“你说临终病人,怎么可能在那住七天八天就能出院呢?他出不了啊。他肯定是越来越严重,但是按照指标,考评就不合格。”

除了床位周转率,还有病死率的考核。普通病房治愈病人是常态,但在安宁疗护病房,死亡率是百分之百。“我们是床位周转率差、死亡率高而且又不挣钱。”路桂军迫切希望,这些瓶颈能有改变。
 
(本刊主笔贺斌对此文亦有贡献)
 
图片来源:受访者供图、本刊记者 万小军
图片编辑:张旭


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