“这个看起来像感冒的罕见病，差点要了我儿子的命……”

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▍ 本文编辑：陈老师

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文 | 苏小懒 

来源：苏小懒微博

想必很多人跟我一样，当妈后，最害怕的事就是孩子生病。

孩子生病了，就觉得是自己的错，自己没有尽到做父母的责任。

前阵子就在微博看到一个“惊心动魄”的故事，作家苏小懒带一岁半的儿子去看病，以为只是普通的感冒发烧，没想到竟被确诊为儿童罕见病“川崎病”。

看着她带孩子看病的日志，让人跟着一起揪心，一起为孩子祈祷。

所幸，孩子终于退烧，转危为安。

孩子健康是父母最大的愿望，世界上最好听的声音是，医生的一句“一切正常”。

川崎病的初期症状和感冒很像，尽快治疗一般可以痊愈；但要是治疗不及时，后果不堪设想。

很多人通过苏小懒的这篇文章，开始认识并重视川崎病。

所以分享出来给大家，希望更多的朋友看到，提高自己的警惕，让孩子多一份安全。

你听说过川崎病吗？

这三天，随着做各项检查，心情如过山车，至今想起来，仍忍不住崩溃大哭。

三天前，站在北京儿童医院的门诊大厅，我不明白，我是带着孩子来看发烧感冒的，为什么让我挂心内科。

昨天心脏彩超结果出来，一切都在朝着好的方向发展，终于能缓口气，冷静下，写下这篇文章。

不为别的，只希望其他小朋友有类似症状，不会被误诊，被耽误，被影响一 生，能够迅速得到诊治。

误以为发高烧

11月1号，在某医院打了上海生物（批次201901007）麻风腮疫苗后，当晚有哭闹。

11月7日，游泳回来，当晚他开始哭闹不止，体温计正常。

8日，低烧，38度，食欲不佳。因为体温没有太高，我想的是先物理降温，洗澡、退烧贴。

9日，持续低烧。吃退烧药，洗澡，退了烧烧了退。

10日一早，高烧39.4度，同时肚子上有红疹出现，迅速带他去我家附近的一家儿童医院，挂了首都儿研所坐诊的特需专家。

验血，白细胞12点多，嗓子红，医生诊断为呼吸道感染，荨麻疹。

开了头孢、健儿清解液等药，回家遵医嘱，但退烧药吃了退，退了烧。

11日，红疹开始在后背，手、脚陆续出现，高烧39.6度，美林和泰诺穿插吃，仍是退了烧，烧了退。

12日，高烧。红疹在后背、大腿、胳膊……大面积出现。眼白开始发红，整个人精神还好，食欲不佳，嘴唇红紫。

苏小懒微博：苏小懒儿子

这时我真的急了，以往小孩发烧，基本三天退了。除非是病毒性，需要吃奥司他韦，但抽血结果来看，病毒性已经排除。

算上8日发烧，已经超过四天没有退烧，赶紧再次去医院。

这次仍然是特聘的儿研所的特需专家，她仔细检查后，认为川崎病的可能性较大。

建议我去北京儿童医院，或者八一、儿研所等三甲医院去检查。

她说川崎病的诊断，高烧五天不退才能被诊断，你们高烧三天，倒是可以再观察两天，要不然你在我们医院先输两天抗生素试试看。

这是我第一次听说川崎病。

艰难的一晚

回到家，网上查资料，怎么看都像是川崎病。

所谓川崎病，又名小儿皮肤黏膜淋巴结综合征，是一种全身性的血管炎。多见于5岁以下的孩子，尤其1-3岁的孩子比较常见。

症状感冒很相似，川崎病本身不算可怕，真正的风险是它的并发症，并发症主要影响心脏，包括冠状动脉炎、心肌炎等等。

之所以叫这个名字，是因为最早发现并进行研究这个疾病的是一位日本名叫川崎的医生，所以就以他的名字来命名这种儿童疾病。

看到这里，我已经吓得坐立难安，不过医生说持续高烧超过五天才能热确诊，去早了也没用，鉴定不出来。

当时阔阔高烧三天，我骨子里存在着一丝侥幸，也许不是呢。

也许医生多疑了呢？也许就是普通感冒呢，也许等两天就退烧了呢？

这么奇葩的病，怎么就那么倒霉，会被我们得上呢。

但越查资料越害怕，这个病和感冒太像了，所以有些小朋友在门诊挂了十几天水。

最后才发现是川崎病，耽误了最佳的治疗时间，形成了动脉瘤，终生被严格限制运动，造成不可挽回的遗憾……

我被吓得肝胆俱裂，不再有任何犹疑，抱起熟睡中的阔阔，直奔北京儿童医院。

事实证明，这个选择有多么正确。

所有的网络资料，专家访谈，都在说持续高烧不退五天才能确诊。

事实上，医生的诊断，是从孩子发烧的第一天算起的。

不管你低烧高烧，只要发烧，那就从第一天算起。

到了北京儿童医院门诊大厅，发烧和皮疹都有的患者，要单独到分诊台询问挂哪个科室，当我们说出症状，护士当机立断，她说应该是川崎病，挂心内科吧。

心内科？

我的腿已经开始发软，一边抱着快三十斤重的小阔，一边表面装作没什么事，怕我情绪或许异常，影响到怀里的小阔。

普通门诊早就没号了，还好下午五点有心内科的特需专家林利主任出的小夜诊，赶紧挂号。

等到五点，终于叫到我们，林利大夫迅速看过小阔红红的眼白，摸了摸脖子附近，检查手脚，看过舌头，迅速得出结论：川崎病。

此时此刻，我还有一丝不甘心，问准确率是多少？

答：95%以上。

林利大夫迅速开了住院单，病情分级，勾着“重”，接着告诉我们：

“今晚必须住院，赶紧到心内科，看有没有病床。

北京儿童医院没有的话，不管你们用什么手段，首都儿研所、北大妇幼、八一儿童医院，不管你们去哪里，今天必须住院，否则后果严重。”

我和木木连滚带爬的去了心内科，值班医生收走了住院单，留了我们的电话，让我们先回家，说如果有床位，会电话联系我们。

回家？？？

我快哭出来了，我说，林利大夫，今天必须住院啊。

女医生表示爱莫能助，确实没有病房。

如果实在情况紧急，建议我们去找林利主任，然后去急诊。我们只好又回到门诊楼林利主任出诊的诊室。

林利主任并不建议去急诊，急诊做不了诊断和详细的照顾与检查，各种危急病人交叉。

对于一岁半的孩子来说，容易引发交叉感染，不能得到很好的照顾，只能直接输丙球蛋白。

川崎病是免疫系统的紊乱，要在确诊后，迅速注入体重每公斤两克的免疫球蛋白。

可不去急诊能去哪里？正值秋冬交替，北京各大医院病房紧张，去了别的医院，会有病床吗？

抱着阔阔站在门诊大厅，欲哭无泪。只恨自己平时过于宅，并不认识什么厉害的大人物，可以让我被医生下了重症病人诊断的孩子，顺利住院。

怀里的小人儿并不知道发生了什么事，还在闹着要旁边自动售货机里的小汽车。

终于，我想起一位朋友，当我说明来意，他让我等几分钟。

我本来不抱多大希望，没想到五分钟后，他帮我联系了北京儿童医院的综合病房，说还有一个空病房空着，可以收我们。

综合病房实际上是亲子陪护中心，不能走医保，全自费，且所有病床治疗等费用，要比普通病床要高。

此时此刻已经顾不上这些，对朋友千恩万谢后，迅速来了综合病房。

我们被分到了主治医生李超那里，交了五万押金后，迅速办理了住院手续。

这一晚，是非常非常非常非常非常艰难的一晚。

在敲下这些字时，我的眼泪又忍不住夺眶而出。

持续高烧后终于恢复正常

一岁半的小阔阔不明白，为什么自己要被带到这里，不明白为什么那么多护士按着他。

甚至他绝望地喊着妈妈妈妈，妈妈居然也在帮着这些陌生人一起按着自己，从他细小的胳膊上扎针、抽血，挂上长长的输液管抽血化验，立即输免疫球蛋白。

我和木木整晚没有合眼。

川崎病是一种异常的免疫反应对人的血管造成炎症、损伤。

而大剂量的免疫球蛋白可以最有效最有针对性地抑制这种免疫反应，从而达到控制炎症、治疗疾病的目的。

但特别的是，要求必须在体温38.5度以下才能输入。

可阔阔一直高烧不退，吃完退烧药，三四个小时又继续高烧。

我们需要看着他身上的心电监护，因为高烧，心率很高，机器一直报警。

阔阔身上被缠了一堆线，哭闹不止。

要时刻检测着他的体温，一旦超过38.5度，必须叫来护士，停止输液，灌退烧药降温，降到要求温度以下，才能继续输免疫球蛋白。

一袋输完后，得赶紧呼叫护士换药，十袋免疫球蛋白，必须在整晚输完。

我就这样，度过了非常非常非常，艰难的一夜。

只希望能代替小阔阔，替他承受所有的痛苦。哪怕以命来换，只要不是他就好。

早上起来时眼冒金星，手脚无力，没有胃口和心情吃饭，强迫自己吃了一些，否则着实没有体力照顾阔阔。

13号，十袋免疫球蛋白输进去后，仍是烧，低烧37.7度，医生说如果48小时之内还不退烧，可能要加激素治疗。

眼睛仍然是红的，红疹仍然没有改善，这同样是艰难的一天。

因为川崎病最重要的，是看心脏有没有受到影响，所以要做一系列的检查。

包括血常规，腹部彩超，心脏多普勒彩超、胸部CR、心电图……

尤其是心脏彩超，看心脏有没有冠脉扩张，如果有，后续治疗会非常漫长和复杂。

一岁半的小孩，没有办法和他讲道理，他听不明白，所以也无法配合。

在他看来，他被带到各个奇怪的房间，站在可怕的机器面前，被可怕的设备在身上游走。

医院要求心脏彩超，必须在睡着的情况下进行。

小一点的孩子，得喂一管镇定剂，会让孩子迅速入睡，等熟睡后再去做检查。

镇定剂的味道有些辣，阔阔被强灌进去后瞬间全部呕了出来。

所以到了检查室，惊恐极了，很快被医生撵出来，隔了两个小时，重新喂了一管镇定剂，确认熟睡后，才抱着他重新进检查室。

那一刻，度秒如年。

前一个患者，检查的大夫说说笑笑，到了我们这里，她极其严肃，手里拿着设备在阔阔身上游走，嘴里说着一连串的数字，旁边有人在电脑上迅速记着。

因为吃了镇定剂的原因，阔阔睡得很沉，一动不动。

屏幕上他的小心脏有节奏地跳动着，医生时不时停下截图，记录数据。

我想给她跪下。

神啊玉皇大帝如来佛主观音菩萨耶稣基督啊……各路神仙，我求求你们。

只要小阔能健健康康的，让我用什么交换都可以。

眼泪噗嗒噗嗒往下掉，不知道过了多久。

医生说，好了。

我颤抖地问，医生，数据还好吗？

她看了我一眼，缓缓答道：一切正常。

这是世界上最动听的声音。

眼泪如泉涌，不可自控，哭着对医生感谢，哭着抱起阔阔出了检查室。

其他检查结果陆续出来，肝有些大，C反应蛋白90，动态红细胞沉降率74，其他正常。

医生说，接下来常规治疗就好了。

肝会慢慢缩回去，每天除了输保护心肌的磷酸肌酸钠，还要吃阿司匹林抗凝抗炎。

13号下午，终于彻底退烧。

14号，体温稳定在35.6度至36.5度之间，红眼终于变成了正常的眼白。嘴唇也不是看着害怕的那种血红，身上的红疹开始大面积消退。

15号，也就是今天，医生查房，各项指标都非常好。

周日会复查心脏彩超、血常规等检查，如果没有什么问题，就可以出院了。

但还需要吃几个月的阿司匹林，并定期复查。

如何判断川崎病？

这场战役打到此时，终于可以喘口气。

感谢那位帮我联系医院的朋友，感谢北京儿童医院综合病房的医生、护士，所有的工作人员。

感谢主治大夫李超医生，我想加她个联系方式，被无情拒绝。

本来还想升华下主题啥的进行收尾，实在没工夫了还得照顾孩子，就提醒其他家长吧。

如果您家小朋友，同时有以下症状，那么要特别注意了：

1、持续发热5天以上，体温维持在39℃以上，退烧药、抗生素治疗效果不佳；

2、出皮疹、红色的、肚子、胳膊、腿、后背……一定警觉；

3、口腔异常、出现咽腔充血、草莓舌(舌乳头潮红、肿大，似草莓)、嘴唇红、皲裂等口腔症状；

4、眼白充血；

5、淋巴结肿大；

6、手脚肿胀、出红疹。

我的经验是，前四项比较直观好判断，第5、6项就得专业医生判断了。

当您发现小孩具备了其中几个症状，很有可能患上川崎病，赶紧带宝宝到儿童医院检查。

不要想着万一不是呢。

万一，是呢。

也是在小阔被确诊后，有人问起，大家交流后，发现几例身边亲戚朋友小孩得了川崎病当感冒治疗的，结果就要终生服药。

小孩的事情，分分秒秒都耽误不起。

希望让更多人了解川崎病。

希望被耽误被误诊的人越来越少。 

-作者-

苏小懒，本文来源：微博@苏小懒  

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