瓷娃娃父亲的自白:为了自由,我不再成为她的腿
我有个7岁的女儿。
她叫小祖丽,是一位新疆喀什的天使。
她曾在我的怀里度过了很多年。
无他,只是因她病了。
她患有成骨不全症,从小身体不好,运动不能用力,稍不注意就会骨折,我很想替她,但是我不能。
我唯一能做的,就是眼睁睁的看着她在一次又一次随时可能光顾的骨折里,渐渐习惯。她很想上学,但却因为多次骨折丧失了独立行走的能力,我们只敢让她在家里躺着,在房间里爬着走。
就算是偶尔出去串门,也只能由我抱着走。
那些年里,我才是她的腿。
2017年5月,小祖丽又骨折了,当地医院的医疗技术与设备都没有办法救治她,我们辗转知道天津市武清区武清医院的任秀智医生是这方面的专家……
新疆喀什到天津武清4千公里,我只会一些最简单的汉语,但这并不足以让我放弃为我最爱的女儿小祖丽争取救治的机会。
三天之后,我跟小祖丽在北京火车站为如何辗转前往天津武清而犯愁。不是工作人员不热情,而是他们热络地说了许多,而我却什么都听不懂。
他们不懂我的需求,而我也不明白他们的指引。
幸而太阳语工作人员得知我们的窘况后第一时间联系了一位维吾尔族志愿者帮助我们解决了语言难关,更让我意想不到的,是医院还特意安排了120爱心接送,专程前来北京,将我们接进病房。
我记得,在医院的日子里,我们父女两被医院与太阳语的温暖环绕:
小祖丽赴津治疗的时候,我们家里只有四亩地、四只羊,两个姐姐在上学,妈妈也车祸后还没完全康复。任医生检查后告诉我,小祖丽需要接受三次手术,才有站起来的可能。面对大额的手术缺口,太阳语以及医生护士们帮我们想尽了办法。
饭菜是清真的,就连生活用品都已经备好了。
平日里的交流沟通,则有精通维吾尔语的志愿者们在旁帮着翻译。语言不通,可偏生我们就相处得跟家人一样。
当得知小祖丽在家的时候只能在屋里爬时,太阳语的工作人员为她测量了一系列的数据,送了她一辆代步轮椅。
这是一辆为小祖丽量身定制的轮椅,有了它,她可以随心随遇的四处游玩,能去学校上课,还能独自划着轮椅回家。
看到女儿能够这样独立行动,我很兴奋并且心里面无比的感恩。
而太阳语的伙伴们也还记得,小祖丽是个特别欢乐的姑娘,她会努力用弯曲的胳膊摇动轮椅四处晃荡,用心感受周围的一切新鲜事物。她开朗、阳光、外向。
虽然只会简单如“谢谢”、“你好”、“再见”这样的汉语,可不论是谁要跟她说话,她会先主动跟对方说你好,待听不懂了再抓抓头发,喊爸爸过来翻译。
祖丽姑娘,你有全世界最好的爸爸,是最幸福的天使。
中国约有十万名瓷娃娃,但能拥有一辆适合自己的代步轮椅,像小祖丽这般自由的驰骋在上学路上的,却不多。
大多都像小祖丽一般,因频繁骨折躯体变形,造成肢体残疾,无法站立行走,只得由家人照顾,身心受挫,急需轮椅“行走”;有些瓷娃娃手术治疗后急需合适的辅具进行康复锻炼。每个人的身体状况不同,需要辅具的大小型号、样式也不同,因此适配一台适合的辅具,不仅避免身体受到二次伤害,而且有助于康复训练,对无法通过治疗改变身体状况的瓷娃娃来说,一辆合适的轮椅是自立生活的起点。
2019年的全民公益日,你愿意跟我们一起做好事,为瓷娃娃伙伴们捐出一份善意,换他们拥有自由的机会吗?
扫描下方二维码,或点击阅读原文,即可跳转捐助。
ps:9月7、8、9三天早上九点到中午十二点的捐赠金额还有可能获得腾讯配捐加倍哦。
1+1终将大于2,愿我们的努力,能让自由不再是梦。
更多阅读
征集令 | 征战第五年99公益日,你愿意为瓷娃娃伙伴打call吗?
太阳语罕见病心理关怀中心
太阳语由病友发起,2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织,长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。
使命:促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。
愿景:实现多元、融合、无障碍的社会环境。
新浪微博:@太阳语罕见病心理关怀中心
支付宝及邮箱:taiyangyuxinli@126.com