向死而生的父亲:真正让人绝望的,从来都不是病痛
我曾想过死,但如今觉得,活着真好。
我叫张朝青,是一名身患成骨不全症患者,也是一名向死而生的父亲。
2015年,我第一次参加瓷娃娃大会,得知在天津武清有一名任医生,还有一家太阳语,我第一次庆幸,终于不用继续病急乱投医的日子。
2016年,我第一次因为骨折来到武清接受治疗,第一次真正走进太阳语。
一次骨折,打着石膏三个月,但却不见有半点愈合的可能时,我真的绝望了。我想过死,但却是什么都做不了。
来到医院后,三个月不愈的腿,让任医生救回来了。
太阳语瑞红姐姐和许多爱心人士的关怀,让我有了坚持的动力。
拿到爱心人士捐赠的电脑时,我突然在想,是不是还能做些什么?为自己,也为我的孩子。
太阳语有个叫做梦想学院的神奇天堂。
梦想学院里有很多课程,学员大多是跟我一样的瓷娃娃及罕见病患者。大家全都是依靠着网络接受志愿者老师们的授课指导。
有了这台爱心电脑,我也可以听课了!
说实话,一开始我不敢报名,生怕自己做不好。经过老师认真的讲解,看老师发的视频、文字、语音、图解,通过努力,我最终完成了作业。
虽然可能不完美,但却给了自己极大的自信心,之后每一节课的作业我都能认真完成,手工操作也渐渐熟练起来,现在我已经可以自己设计丝带作品啦。
现在,我还是一名课程干事。身份的变化让我愈发意识到,每个伙伴都特别渴望学习,都珍惜每一次上课的机会,积极按时完成老师布置的作业。在教学的过程中,老师跟学员都成了好朋友。
结识太阳语之后,我试着放掉自卑,重新接纳自己,积极乐观地面对生活,珍惜当下的每一天。
每一颗星星都有它发光的权利,每一种生命都有它存在的价值。我们虽然渺小,我们虽然脆弱,我们虽然断了翅膀。但,我们依旧可以飞翔,通过我们自己的努力,我们依旧可以活出精彩的人生,为我们自己谱写出美好的乐章。
在我心中,太阳语就是一个温暖的家,当我们绝望、无助的时候,太阳语总会给予我们温暖和希望。
我会和太阳语一直走下去,今后希望有更多的爱心人士关注瓷娃娃这个群体,关注太阳语。
同时也希望有更多的病友在我们的帮助下,找到生活的方向,努力活出最美的自己!
有勇气求死,却不知道该如何活着的人,大抵都只是寻不到活下去的方向。
在梦想学院,有许多像朝青一样的罕见病学员,他们或是因病失学,或是想要求得一技之长,但却苦于不知该如何着手。
许多人说,他们的改变是从遇见梦想学院开始的。
你相信吗?9块9就可以送瓷娃娃伙伴一节课,给他们一个接触基础文化、技艺技能,又或者是认识自己了解自己的可能。
扫描上方二维码或点击阅读原文,即可跳转至于【太阳语梦想学院】公益项目。
在全民公益日(9月7——9日)早上9点至12点期间,您的每一笔捐助都有可能获得腾讯配捐,为更多的瓷娃娃伙伴打开梦想之路。
全民公益,一起做好事。
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太阳语罕见病心理关怀中心
太阳语由病友发起,2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织,长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。
使命:促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。
愿景:实现多元、融合、无障碍的社会环境。
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