写在国际残疾人日：我可以，我能行！
第47届联合国大会通过决议，将每年的12月3日定为“国际残疾人日”。12月3日的“国际残疾人日”(International Day of Disabled Persons)是一年一度的活动，旨在促进人们对残疾问题的理解和动员人们支持维护残疾人的尊严、权利和幸福。
今年国际残疾人日主题：提高残疾人的参与度和领导力！
根据《联合国残疾人权利公约》CRPD第一条宗旨：释义为残疾人包括肢体、精神、智力或感官具有长期损伤的人，这些损伤与各种障碍相互作用，或可阻碍残疾人与健全人一样在平等的基础上充分和切实地参与社会。
你知道日常怎么称呼他们吗？有身体伤疾的人士请勿使用“残废人”“独眼龙”“瞎子”“聋子”“傻子”“呆子”“弱智”等蔑称，而应使用“残障人士”“盲人”“聋人”“智力障碍者”或“智障者”等词汇。
图源来自网络
在这个特殊的日子里，来自太阳语罕见病心理关怀中心的童灿小姐姐，想要与大家一起分享有关于她的故事——
我叫童灿，作为一名非典型的成骨不全患者，给大家讲讲我的故事。
听妈妈说，我最早一次骨折是几个月大的时候，医生告诉母亲，婴幼儿身体自愈功能非常强，养养就好了。后来没有留下任何后遗症，父母也就没怎么在意。
等到大一点了，那个时候的我是孩子王，常常带着一帮小屁孩欢蹦乱跳，学习成绩也不错。天真烂漫，舒适自在的度过了童年时期，只是偶尔会骨折胳膊，也都没什么影响，大人们也只是觉得我比较皮。
从12岁到20岁，我的整个青春期在骨折、手术、康复中度过。
渐渐的，我从一个能跑能跳的孩子王，成了一个只能慢慢行走的人；从单纯只是走路不好看，到需要依靠辅具行走；从可以依靠辅具行走，到只能依赖板凳慢慢地挪。
我不知道这到底是为什么！为什么我总是骨折？是我不听话，还是太顽皮？然而，就连医生都没有答案，他只告诉我的父母，他治不了。
从这一天起，我被迫告别校园，没了可以呼朋引伴的小伙伴。大家都说，父母不让跟我玩，因为我爱骨折，说不定就给人添麻烦了。我也从开朗热情到拒绝见人，拒绝出门，把自己关在房间里，无法面对现状。
而热心的邻居阿姨甚至开始给我介绍相亲对象，我不愿意。可父母家人轮番劝我，说把自己嫁出去也好，至少将来能有个能照顾我，不必给家里增添负担。我已经不比以前了，是个残疾人，不用妄想能寻到多好的伴，只要男方还愿意就行……
那一刻，我突然意识到，我是个残疾人了，没了选择的权力。没有学历，没有技能，没有未来，是拖累家庭的累赘。在农村，找个人家嫁了，人家愿意养你，不要求你干啥，只要能洗衣、做饭、生孩子就够了。
那时的我，没有办法驳斥这样的宿命。
但我始终不能理解，为什么在我残疾之后，周遭的一切都变了。难道因为我不能走路，就注定什么都不一样了吗？我还没搞清楚到底是什么缘故导致的多次骨折呢！
直到一次偶然的机会，《走近科学》节目报道了一个跟我有着极其相似病情的患者。我立刻上网搜索，猜测自己极大概率是个成骨不全症患者。幸运的是，我还找到了一家能治疗成骨不全症的医院。
2014年，我最终说服了父母，踏上赴津求医的路。两次手术之后，身体情况改善许多，我能拄拐行走，也能在家做客服养活自己了。
三年后，我报名参加了广州的一个培训，接触到了许多不同类型的残障群体，那次活动，让我记住了三个词，一句话。
这三个词是：残废、残疾、残障。
那句话是：没有我们的参与，就不要做有关我们的决定。
当老师问残障是什么的时候，我是懵的。她所描述的残障状态，和我所受到的教育截然不同，完全颠覆了我的认知。
残障状态，意味着身体功能的缺失，但不完全是我个人的问题。没有技能，是因为没有得到过支持。而家人对我未来的干涉意味着我没有选择权，听从他们的安排，让他们决定我的人生。此刻再回想起在家的状态和周围人的认知，我大概就是残废的典型。
也正是从这次广州培训，在我的心里种下了一个小小的火苗，公约理念需要传递给更多人知道。2018年，我辞去了原本的客服工作，来到天津，一切从零开始，成为太阳语罕见病心理关怀中心公益机构的一员。
在机构工作中，不断学习成长，从一个不知道项目是什么的小白，到站上讲台汇报项目结项工作。
2018年，我有幸报名参加了为期一周的残障公约学习，系统了解了公约的诞生，以及对公约的正确解读。在结束公约培训后不久，机构内部开展工作坊，我毛遂自荐成为了工作坊的一位讲师，给众多学员讲解残疾人权利公约和残障理念。
曾经的我在众人面前抬不起头，讲话支支吾吾，到自己主动站上台前，去给大家进行讲解，真心希望公约培训给到我的启示能传递给更多的残障伙伴，对残障有一个全新的认知。
从接受命运，到勇敢改变命运，童灿走了很多年。如今的她，负责过太阳语五周年庆、99公益日等多个项目工作，在活动中闪现了她独特的魅力，完成了从一个“残废人”到全能公益人的转变。
有很多像灿灿这样的瓷娃娃伙伴，希望获得学习和发展的机会。请加入“太阳语梦想学院”成为月捐伙伴吧，让他们也能学习。
更多阅读
太阳语罕见病心理关怀中心
太阳语由病友发起，2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。
愿景：实现多元、融合、无障碍的社会环境。
使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。
新浪微博：@太阳语罕见病心理关怀中心
支付宝及邮箱：taiyangyuxinli@126.com
病友热线（同微信）：17612202328