梦想学院院长手记：助力梦想，我们在路上
张玉芳是太阳语梦想学院的院长，五年来，她接触过许许多多因病失学、辍学的瓷娃娃病友，却也同样跟他们一起经历过蜕变的美好。
以下是她的工作手记，谨以此篇为首，为各位介绍太阳语梦想学院的神奇魅力。
刘著：“学习让我快乐，我要做梦想学院的接班人！”
小著，男，10岁，吉林人，未入学，有学籍。兴趣爱好：读书。
我最先接触的是小著的妈妈，因为她痴迷读书，又是病友家属，所以我开始对她多了一分关注。
通过了解后才知道小著从没有去过学校，虽然家距离学校不远。原因是小著妈妈认为身体的健康才是第一位的，担心小著上学期间造成的骨折，一直让小著在家里锻炼身体。小著妈妈甚至认为，对于这个世界懂得越多越痛苦，所以对于学习掌握技能这个方面她也有意无意的让小著回避。但是她越压制，小著的求知欲就越发强烈。
所以我这边开始进行干预，在我们多次的沟通后，小著妈妈接受了我对接过去的网络一对一的补课老师，而小著的改变也非常大。以下是小著妈妈的反馈：
“妹妹，那天你说不赞同我不送小著去学校，让我这几天一直在反思！我是不是错了？我的错误会耽误了孩子！展转反侧，日夜难安中，有种一言惊醒梦中人的感觉，我真的觉得我错了！我一直太注重孩子心灵的东西，而没有意识到真正掌握生存的本领，比好的身体好的心态更重要！！”
▲小著妈妈给我的微信留言
小著最喜欢玉兰老师，每天都缠着我问玉兰老师什么时候给他上课啊？每天都在盼望着玉兰老师来给他上课，每次老师讲课他都认认真真的听，课后作业也工工整整的写，他特别喜欢古诗词，每次背会了都兴冲冲的让我录了给玉兰老师点评有没有背的比上次好！玉兰老师每次都认真的点评他的不足之处，也会肯定他！每次玉兰老师一句夸奖的话他一整天都会眉飞色舞的！”
▲小著在认真学习
▲小著收到图书
看到一个孩子的改变，我想这是我们工作的价值和意义所在了。
目前刘著的妈妈也开始参加梦想学院线上的管理员，协助我们开始做家属方面的支持。
▲小著妈妈给我的微信留言
刘阔：“慢没有关系，但我每一天都有进步。”
去年的时候我们线上给小阔对接的志愿者老师辅导，但是效果很差，因为他从未入学，缺乏自律性，每天陪伴他的是同样不认字的父亲，无法做监督。妈妈开了一个复印店，每天晚上才在家里。
了解情况后，我们成功为他对接了天津城市职业学校，距离小阔家只有15分钟车程。在我们亲自去学校拜访了团委老师后，得到了老师们的大力支持。
学校同意让小阔每周周六周日去学校接受补课，他们空出一间教室，目的是希望让小阔拥有在教室学习的氛围。
我们给辅导小阔的志愿者团队进行了培训，比如如何协助小阔的轮椅上下坡道和门槛、什么情况下可以给与他协助，什么情况下不需要给与协助等。我们希望小阔这次的学习不仅仅是文化层面的改变和成长，还有心理层面的改变和成长。
现在每周周末小阔的哥哥把小阔送到学校门口，小阔原来上下车都需要父母抱下来，现在他可以自己上下车，然后自己摇着轮椅跟志愿者一起走，而不是志愿者推着他。虽然这是一个小小的举动，对于轮椅使用者来说这更加意味着“平等。”
从补课开始到现在已经持续一年了，除了寒暑假，每周一次的学习没有中断。
小阔的妈妈反馈：“他数学学得不错，就是语文落后一点，主要是理解力不行，可能是因为认字还不是很多的原因。他现在开始主动的去思考，主动的去学习了，能按时完成作业，好像有了自己的任务一样。”
小阔的志愿者反馈：“这是一次锻炼我们的机会，也是一次挑战。第一次接触罕见病群体，第一次近距离的相处。虽然我们也没有教学的经验，但是我们跟小阔是同龄人，所以拉近了我们的距离，彼此也更容易接受。他比我们想象中的更聪明，而我们能做的就是尽力的去引导他，让他发现学习的乐趣和重要性。”
小阔已经从一年级学到了三年级，学习效果非常显著，不光是学习方面，经过这段时间补课小阔有更多机会接触外面的世界，得到锻炼，现在小阔的表达沟通能力也有改变，性格也更开朗了，喜欢和别人交流了。
在去年11月的时候还还报名了在第一期工作坊，与同龄的伙伴一起交流完全没有障碍，在表演情景剧时候也很投入，让我们都看到了不一样的他。
太阳语梦想学院，通过互联网和线下课堂，为因病失学的瓷娃娃罕见病病友延续学习梦想。
是我们曾经的祈愿，五年后，我们做到了。
太阳语梦想学院，现已成功入围第五届ME公益创新资助计划，我们期待借此把方法和经验形成战略规划，得以规范化、流程化实施，逐渐整合资源形成可复制的模式，规模化解决罕见病人群教育问题。
2019年12月25日8:00-31日20:00，大众正式点赞时间，诚邀您与太阳语一起，再次为爱而战。
我们准备好了，您呢？
太阳语现已开通抖音平台账号，欢迎大家关注、互动。
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太阳语罕见病心理关怀中心
太阳语由病友发起，2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。
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使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。
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