爱，永远不会消失 | 记上海复旦大学枫林医行社实践队志愿服务

2020年1月11日，太阳语罕见病心理关怀中心迎来了上海复旦大学枫林医行社实践队的志愿者们，他们将在太阳语开展为期五天的瓷娃娃支教实践活动。本次活动旨在增进大学生志愿者与罕见病群体相互了解，为病房里的瓷娃娃们送去温暖与快乐。

志愿者们抵达当日，太阳语活动负责人与志愿者团队负责人进行了初步交流及培训。科普了成骨不全症医疗知识、介绍了太阳语机构和彩乐病房的情况，并确定活动实施方案：上午进到病房，一对一和瓷娃娃病友相互陪伴，下午集体游戏，举办知识小课堂等团体活动。

1月12日上午，同学们初进病房，多少有些拘谨，但病房的孩子一见到他们就不自觉地露出灿烂的笑脸，受其感染，同学们便放下心来，用心与病友伙伴们沟通交流。

在此之前，太阳语活动负责人告诉同学们，经常有高校团队前来太阳语开展志愿服务，病友们都很期待和志愿者哥哥姐姐一起玩呢。

实践证明，用心沟通没有什么不可能。前后不过半天的功夫，双方便渐渐敞开心扉，成为好朋友。

到了下午，志愿者们在太阳语活动区带来认识自我主题的活动，通过“姓名接龙”、“分享优缺点”、“你画我猜”以及“年度总结与展望”等游戏形式，引得病友纷纷积极参与。

1月13日下午志愿者们还给大家带来了“七大洲四大洋”的主题活动，志愿者先使用PPT给病友们讲解世界各地的重要节日，最后以“闻风节”为切入点，与病友们协力绘制彩蛋。

同学们特别用心的准备了煮熟的鸡蛋，让病友们挑选，大家都特别开心积极参与，拿起画笔，画属于自己的彩蛋。

1月14日下午，志愿者带来了健康知识普及、共写春联、折纸等丰富多样的活动。考虑到一些病友手术后无法出病房，志愿者带着春联和笔墨去到病房和病友们一起书写春联，欢庆新年的到来。

天下无不散的筵席，15日是枫林医行社志愿者们在太阳语的最后一天，同学们为病友准备了特别的结束仪式。

因为病友大多数手术了，无法出病房，志愿者一一去到病房给病友们表演魔术，颁发“结业证书”并赠送精美的笔记本作为礼物，为此次实践活动画上了圆满的句号。

在为期五天的活动中，每天太阳语活动负责人都会和志愿者们坐下来交流过程中的感想与体悟。

每日的活动结束时，志愿者们是这样说的——

今天是第一次接触瓷娃娃小朋友，和我想象中的差别其实还是蛮大的。之前对于先天性成骨不全的了解，知道这是一种康复期很长，治疗过程很痛苦的罕见病。但是今天看到的小朋友都十分开朗，有看着我们笑着说很疼的，有坐在轮椅上给我们唱歌听的，也有从一开始腼腆害羞到下午就融入我们的游戏的。他们让我觉得医院不像是医院，而像是一个温馨的大家庭。今天临走前，小朋友问我们什么时候离开，她说会舍不得，我们解释说今天刚第一天呢，她说从第一天就开始舍不得。那一刻我真的很触动，可能因为治疗的关系，他们很少有能陪伴很久的朋友，所以可能比一般的孩子更理解离别。我希望我们能给他们一个尽可能完美的回忆，也希望我们可以通过一些活动尽可能消减他们的离别情绪。——2020.1.12志愿者手记

今天是来到太阳语的第二天，也是无比快乐和充实的一天。与昨天相比，我们和孩子们之间的相处更多了一份亲密和融洽，孩子们和我们的交流也变得越来越多了，最有趣的就是画蛋环节了，孩子们都大显神通，一双双巧手将一枚普普通通的鸡蛋变成了五彩缤纷的“西瓜蛋”、“熊猫蛋”、“太阳蛋”，美好的一天就这样在欢声笑语中结束了，谢谢这些可爱的小朋友，他们的单纯、可爱、乐观时时刻刻都在感动着我，鼓舞着我，期待和她们接下来几天的相处，相信他们会带给我们更多惊喜。——2020.1.13志愿者手记

今天早上和小伙伴们聊天，从喜欢阅读的书籍谈起，一直讨论到霍金、外星人和宇宙的故事。我们在B站上看了一个视频，与地球相比，人非常渺小；而与整个宇宙相比，地球、太阳、银河系也是渺小而微不足道的一小部分。尽管张影已经没有上学了，但是听到她关注霍金的思想，对宇宙有一些兴趣，我觉得非常开心。

下午的折纸活动也非常有意思。一位父亲抱着小朋友来找姐姐，后来姐妹俩都留下来一起折纸玩，父亲叫了好几遍都叫不走，“迫不得已”允许她和姐姐一块儿折纸。

有一位小朋友的轮椅比较高，活动用的桌子比较矮，她坐在高轮椅上不方便拾取桌面上的物品或在桌面上玩耍。我关注到小朋友们使用轮椅时，双手必须转动手轮圈才能移动，如果手上需要拿东西，只能放在双腿上或夹在双腿之间，或许轮椅可以装一个小夹板，起置物或储物的功能。——2020.1.14志愿者手记

“我们与瓷娃娃们的故事，从这个寒假开始，但却不会停止。瓷娃娃们需要的是陪伴，是呵护，是理解。面对一次次骨折，面对一次次手术，他们身残志坚，虽有万般苦，却从不言放弃。爱，会晚，但永远不会消失，只要我们积极献出一点爱，用爱陪伴他们成长，在瓷娃娃们日复一日的痛苦中，终会迎来光明。”

“我们以游戏与发放证书的形式与病友们告别，直到今晚，都没有什么实感，因为病友们太乐观，很坚强，“笑着说疼”，令我已经不由自主忽略了他们是在身体上比我们更弱势的群体，因为我觉得在内心上他们比我们更加强大。”——2020.1.15志愿者手记

感谢上海至美基金会对接上海复旦大学的志愿者们，让病房里的病友们感受到了别样的温暖。

志愿陪伴是太阳语彩乐病房的重要环节，这么多来自五湖四海的志愿者们的陪护，才让病友们在看病求医的路上多了许多意想不到的欢欣与温暖。

（点击阅读原文，可参与支持瓷娃娃行走计划，您的每一份爱心，都将帮助瓷娃娃们离站起来更近一步。）

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太阳语罕见病心理关怀中心

太阳语由病友发起，2014年在民政注册。国内首家立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织，长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育、康复等专业支持和志愿服务。

愿景：实现多元、融合、无障碍的社会环境。

使命：促使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复、融入社会生活。

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