记者在广西医科大一附院小儿外科见到了小炫铭和他妈妈。如果不是妈妈肖女士介绍，真的难以相信这个可爱的孩子得了一种罕见的疾病——直肠血管扩张症。孩子母亲肖女士表示：“他从一岁半检查出这个病，有过三次大出血。大出血的时候，血根本止不住，用便盆来接，有小半盆，血量非常恐怖，当时手软，又没有解决方案，不知道怎么办。”
记者了解到，小炫铭现在已经3岁了，从1岁开始接受治疗，经历了抽骨髓、还有多次的肠镜的检查，可以说是经历成年人都不能承受的痛苦。孩子母亲肖女士告诉记者：“医护人员用针打进小炫的身体抽骨髓，我在门口听到他在喊妈妈，妈妈，我好痛。”
孩子患上这种罕见的疾病，这对肖女士一家来说犹如晴天霹雳，为了给孩子治疗，夫妻两人四处奔走求医，只为给孩子争取活下来的希望。目前，小炫铭的治疗已经花费了十多万，家里人也是把亲朋好友能借的钱都借遍了。
医生告诉记者，小炫铭得的这种罕见病，能活到现在已经是个奇迹，现在只能通过继续治疗控制孩子的病情的发展。而经过广西医科大学儿科的努力，目前医生也找到了唯一的治疗方案，就是通过肝脏移植改变孩子现在的状况。
广西医科大学第一附属医院小儿外科主任医师董淳强告诉记者，孩子发病比较罕见，他是门静脉先天性缺如为主要原因的血管畸形。现在孩子随时都会发生消化道的出血。第二就是容易引起肝功能的衰竭，因此孩子需要进行肝脏移植手术。
为救治孩子，家里的积蓄花完了，亲戚朋友也借完了，肖女士表示：“我是没有什么顾虑的，反正是能救他就行了，只要孩子有存活下去的几率，我都愿意去做，割什么都行，孩子能活就行了。”
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