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外婆患癌死亡20年后,我反思当初的治疗……

2017-05-17 中国医护资讯中心 医学界

若能回到20年前、我想我多少能够干预她的病情、让她得以活得更久、至少在最后那段日子不受无端之苦、活得更好。



作者 | 想外婆的蕨代霜蛟

来源 | 蕨经


晚餐后喝了一罐啤酒、有点累。不知道为什么思绪飞到了苏州凤凰山沉默于青草丛中的我外婆的坟。在这万物复苏的最好季节里、晴好日子里蓝天白云下的坟头青草、我猜想应该会闪耀着金色的嫩绿吧。这纯靠头脑渲染出的场景让我觉得很美很解压、然后思维就莫名奔逸到了四年前写过的一篇文章上。有点无厘头、但我知道这都是因为感伤的思念。


整整20年了。1993年9月15日清晨、也是这样晴好的天气。姨妈把我从梦里推醒、红着眼睛却半带微笑地对我说:外婆再也不会叫你了。我一时竟然没能反应过来。及至走入隔壁房间、看到白布已经遮罩在脸上的外婆、轰然一声、头脑里一片空白。胃癌、就这样静默地带走我从出生之日起一起生活至今的人。79岁。


半年前春天里一个暖好的正午、父母陪外婆看病回家、如往常一样大家围坐一圈午餐。然而父母的神情异样、顾左右而言他。直到许久之后他们才告诉我外婆的真实病情:胃癌四期、腹腔弥漫+远端脏器转移。医生明确表示半年左右、这样的年龄没有手术的必要和价值、建议居家姑息治疗、临终关怀。然而我能够清晰地回忆起就在这午餐的时候、外婆虽然略显瘦削、但从医院回来、按照中国文化向来的传统、她被告知是普通的“胃溃疡”、因此反而彻底放松了下来、精气神看上去相当不错、吃了很多饭菜、谈笑风生。我发誓任何人如果此刻见到她、绝对不会相信医生的诊断、半年?哈哈、荒唐至极。


半年。现代医学基于科学明确告知半年。科学绝对不是什么好东西。沙发土豆、聚会聊天、恋爱调情的时候、不讲占卜算卦星座血型生辰八字而谈科学的话、扫兴无趣不解风情。而在医学上、当至亲被科学直接宣判余命的长度时、科学又残酷冷血、面目狰狞。当一个人不能接受什么东西的时候、他的第一宗本能便是痛恨。科学就是这种最容易被人厌恶的东西。科学最令人痛恨之处、便是纵使你再天马行空地想象、再充满怜爱地祈祷、再哭天抢地地哀嚎、你改变不了科学按照既定节奏沉稳进展的事实。你从高处跳楼、不会有任何神奇的力量在下坠过程中将你托起、放回起跳处。你的下坠加速度就是G、根据你的起跳高度可以精确推导出你多长时间后粉身碎骨。这就是自然法则、对我外婆同样适用。终末期癌症中有时会有奇迹、但那和坠机事故一样、是一种概率中奖游戏、然而绝大部分人享受不到那种飘渺的概率。于是就在这顿午餐后的半年中、就在耳膜感受不到的生命时钟的滴答滴答声中、我亲眼见证了外婆生命的日复一日地枯萎下去、熬干、耗尽、直至弥留。


将午餐之日的时钟再往回拨半年。秋天、外婆感觉到胃部轻度不适。那种不适难以用语言来形容、用她的话来主诉:深夜里胃有点闷、有点顶。她又说:但没关系、只要起床吃点饼干什么的症状就会减轻或消失。而身体的其他方面并无异样。父母、包括一些其他亲眷都认为这不过是老年人的普通胃病而已、也许是胃溃疡吧。


人到了78岁的年龄、总得生些什么病吧。大家都完全没有放在心上。就这样飞快地溜走了几个月时光。隆冬。元旦之后、阴影渐渐笼罩到这个家庭之上:症状开始发展到白天、而且吃干粮再也无济于事。难以名状的不适感令外婆彻夜难眠。但春节就在眼前了。


外婆是宁波人。从我出生开始的以往那么多年、外婆在春节都会非常忙碌。她必须非常忙碌、她会感到很开心:家人团聚一堂塞满狭小的空间时其乐融融、幸福满点。她每年都要亲手研磨糯米成粉、亲手拿捏猪油黑芝麻成馅。耐心、精致地完成每一道工序、而我们小孩子就坐等弹滑甜美的宁波汤圆端到面前、在氤氲的白气里大口大口贪食。今年、她当然还要忙碌、还要为所有家人做宁波汤圆、这是她的心灵寄托。


于是我们依然没有去医院。从这时到三月的那顿午餐、时间好像在飞、转瞬即逝。然而科学不留情面、绝不等待。癌细胞在肉眼所不得见的微观世界里按照既定节奏分裂、再分裂、堆叠、浸润、时机成熟后经血液和淋巴向周边器官和组织挺进、一部分还向远处起航。这一切悄无声息、却刀刀见血,兵临城下。我们在暗夜里被掐灭了明火与响动的军团层层包围于城外、而我们丝毫没有察觉。乔布斯拖延了九个月、我的外婆拖延了半年。对于闲人来说游戏机房里打打网游的半年在于弹指之间、但对于癌症病人而言、半年可能意味着还能活几个月、活几年、甚至带着癌症终老的差别。


如果再给我一次人生、我会采取不同的行动。外婆是宁波人。她的一生都大量食用着高盐、烟熏和腌制的食品(酱菜、酱萝卜、咸蟹、黄泥螺、臭冬瓜、咸菜、梅干菜、咸鳗鱼、咸肉、大量酱油等等)、她还有两位近亲罹患胃癌死亡、她自己年事已高。


而且、几乎可以肯定她在罹患胃癌之前曾常年、数十年、应该说极有可能从幼年开始就已经感染了胃癌最大诱因之一——幽螺杆菌。这绝非我臆想脑补出来的危言耸听:流行病学所揭示的中国幽螺杆菌流行程度以及胃癌患者伴随幽螺感染的比例、无不强烈提示外婆在人生最早期开始就已经感染幽螺杆菌的概率极高。


所有这些、都是胃癌的Risk Factors、早就可以Precaution:还在没有症状时就可以根据年龄与体质计划合适的时间间隔去医院健康体检、将所有的烟熏腌制高盐食品扔进垃圾箱。如果她实在吃惯了不能不吃、也应该尽量劝服少吃。以及、根据情况若判断有价值的话、基于抗生素+质子泵抑制剂等药物实施幽螺杆菌的药物除菌。


在她主诉症状的第一时间、所有亲人都不应该心存侥幸、而是基于现代医学理念、无论如何都应该第一时间前往正规医院彻查病因、将最坏的可能性剔除之后实施针对治疗、而绝对不是自行判断、贻误诊断。


然而、我哪里有第二次人生。


午餐后一个月。人间四月天、和暖明媚。我陪着外婆看她最爱的越剧和黄梅戏。我对戏剧毫无兴趣、开着小差。阳光晒进屋里、照在外婆一直坐着的藤椅一角、形成一片炫目的光斑。凝视那光斑里不规则飞舞的尘埃、竟然可以体验到一种生命的能量和希望。我的父母也抱着希望。他们非常仔细地把外婆的病历和诊疗记录整理好放进大纸袋、然后坐着火车去宁波的乡下。


他们去求医。他们从挚友处获得信息:就在外婆出生地的宁波乡下、有一名被当地人盛赞为“李神医”的老中医、专治消化系统恶性肿瘤、尤其擅长治疗浙江沿海地带高发的胃癌、不知道有多少已经被现代医学宣判死刑的晚期胃癌患者在他那里重获新生。这是我父母对我讲过的原话。父母从李神医处归来时的神情显然是放松且跃跃欲试的。显然他们从李神医处获得了巨大的心理慰藉。李神医告诉他们晚期胃癌绝对可以治疗、一定要乐观要有信心、要坚持服用他精心配方的特效药。父母拿回来的是一大包一大包红绳子捆着、用土黄色马粪纸裹好的煎药。煎药上用圆珠笔在贴纸标签上写着:晚期胃癌特效处方、控制并扭转癌症扩散和转移等等字眼。具体已经无法精确记忆、然而我似乎记得上面还写着:病情改善之后要记得多行善。对此我印象深刻。


从此之后的每一天、家里都浸透在中草药煎药的气味里。那是一种苦涩、芬芳和诡异的奇妙混合体。我父亲笃信中医、天天按照李神医的嘱咐认真地熬药、精确地控制火候与水量。似乎有几种不同的配方需要交替服用、这一点从药汤的颜色中可知一二:有的墨黑、有的褐黄、还有的灰黑。但这些草药都有一个共通点:极苦、极难喝、因为我曾经尝过一小口。但当时令我颇为惊讶的是、外婆却很乐意喝中药、她对于喝下去的这些深色液体似乎寄托了许多心愿。


然而、李神医的中药就像酒肉之于济公、穿肠而过、看不到半点疗效与哪怕一丝一毫的希望。随着天气渐渐炎热、病情急转直下、病魔刻薄吝啬得似乎连一两天的小小起伏都不愿意让我们看到。外婆越来越难以进食、呕吐不断加剧、便秘、便血。虽然没有晚期胃癌典型的上腹部剧痛(可能与胃癌部位和类型有关。父母至今没有告知)、但无以言表的难受终日缠绕、她的呻吟越来越频繁、几乎没有气力讲话。7月中旬的一天、她让母亲为她准备好寿衣。母亲躲到隔壁的房间、偷偷地捂着脸哽咽、眼泪竟从指缝间流落。我那时不懂事、回到家里陪外婆一会儿之后还会不耐烦、跑到隔壁房间想要打电子游戏、然而面对这个场景时那种揪心至今无法忘怀。


八月初开始、她已经完全无法进食、靠街道医院医生上门静脉点滴白蛋白延续生命。然而她依然不忘记喝中药、即便从此时开始但凡喝下去的中药几乎没有不在半小时内呕吐出来的、痰盂里的中药堆积了大半盆子。她形容枯犒紧皱双眉、从我醒来到我睡去的一整天里都能听到她刻意压低的痛苦呻吟。


9月14日。这天她竟然恢复了些许生气、眼神有了光芒、紧锁的双眉也化开、竟然提出要吃梨。母亲喜出望外地看着她吃下了大半盘梨子。一天之后、我知道了什么是回光返照。


如果再给我一次人生、我会采取不同的行动。因为我已经知道中药是一种在行政力量的庇护之下怎样光鲜亮丽地欺骗病人,甚至中医医师自身、如何阻碍中国医疗长远发展、损害中国在全世界医药领域中的形象与地位的垃圾。莫斯科不相信眼泪、癌细胞不相信阴阳五行。癌细胞分裂转移的所有生物行为、无一不严格遵照生物化学与生物物理学所揭示的自然法则。你在现代医学之外祭出再多神秘而宏伟的旁门左道医学体系、它还是走自己的路。


现在回想起来有些细节是如此荒诞不经:病人本人不上门、远在宁波乡下的李神医竟然能够凭借现代医学的诊疗记录对外婆的病情运筹帷幄决胜千里、并『辩证而针对地』开出他的救命神药。同时一位腹腔弥漫+远端脏器转移、已经基本丧失消化功能、进食即呕吐的晚期胃癌病人竟然还有能力高效消化并吸收李神医中药中的神奇有效物质?是什么样的神奇有效物质、获得了什么样的循证医学数据与证据的证明、得到了什么机构、怎样品质的机构颁发了什么样的市场进入许可?这种中医师、这种中草药、利用癌症病人强烈的求生欲望或对于生命的依恋、利用他们不顾一切一掷千金的信任与脆弱、在阳光底下赤裸裸地、丧尽天良地行骗。人神共怒。真的、人神共怒。回到20年前、我会长驱百余公里直奔宁波乡下追上我父母、在李神医开药的时候一把抓过他的领子来回猛扇耳光、然后撕开那伪善的马粪纸、把里面连马粪纸都不如的中草药一把抓出来全部塞进他嘴巴里让他一次吃个够。但我回不去了。我只能用现代医学把自己武装到牙齿、让自己和家人了解现代医学的辉煌与不足、生命的顽强与脆弱、让家人远离中医药之害、让后代感恩现代医学的可贵。


如果再给我一次人生、我会采取不同的行动。我会真心并谨慎地说服父母改变一些东西。中国人对于终末期癌症患者护理(Hospice Care)存在一些文化传统上的巨大误区、其中之一就是隐瞒病情:医生和家人一同编剧演戏不把真实病名或病情告知患者。


外婆就是这样一位被人演戏的患者。都知道终末期癌症病人的介护不仅仅是减少肉体痛苦提高生命质量、更多的是对心的呵护这个道理、然而对心的呵护不是欺骗隐瞒。医生与至亲应该坦率而镇定温和地告知她罹患了癌症、不用担心癌症病人会被吓死、不会的。说癌症病人大多是被吓死的真是一个早几十年就应该辟谣的恶心谣言。进化赋予人的生物本能会让大部分人的求生欲望凌驾于自暴自弃之上。外婆早已无法饮食、但直到生命结束前的最后一天她还勇敢地喝下了难吃苦涩到几乎无法入口的中药、不为求生为什么?医学上没有价值甚至可能有毒的东西若鲜美可口、那么作为食物一定程度上还可以有限地在风险自负的原则下可以食用、譬如银杏果蕨菜河豚鱼等等、但医学上毫无价值同时还具备有害副作用潜力、味觉上还无法忍受的外婆忍耐煎熬吃下去的中草药、到底是什么东西、究竟意义何在!?


另一方面、癌症病人绝不是那么容易隐瞒的。随着病情越来越不乐观、绝大部分癌症患者会本能而敏感地察觉到究竟发生了什么。那个夏天她让母亲准备好寿衣就是最好的证明。她沉默而委婉地告诉我们她其实心里已经明白。但是她爱家人、她不愿意让家人承受更多的压力、她也因此刻意压低自己的痛苦呻吟。一切尽在不言中。然而作为一名已经处于苦苦煎熬中的癌症病人、如果还需要去体恤这些事情的话、实在是生命不能承受之重。


现在的我、会告诉她情绪完全可以起伏:彼时悲观、此时乐观、都完全没有关系。关键是坦然而释怀、面对自己、面对现实。想吃什么就吃、想用什么就用、想做什么就做。现代医学已经束手无策的、再勉强咬牙治疗以生活品质(QOL)的大幅度降低换来很短的生命时间延长毫无必要、乱七八糟光怪陆离号称能制造晚期癌症生命奇迹的一切替代医学项目都应该毫不犹豫地禁绝。当然只要患者觉得开心、按摩推拿芳香疗法等等都很好、因为它们让患者觉得舒服和放松——这个时候、怎么开心就应该怎么来。若外婆能够接受、我还希望尝试提前的告别:这是我推崇的西方临终关爱文化——大限来临之前、让自己在乎的亲朋好友来探视、和他们告别、畅言爱情亲情与友情、不要等到一切都来不及。如果可能、应该做的准备也完全可以提前计划、让人详列清单、预备后事、让最后的生命整然而从容。当然我还会在和医生咨询之后、在合理范围内增加减轻痛苦的药物、让每一天活得有尊严、作为一个人活着。


就写这些。与其说写给外婆、不如说写给我自己。所有人的生命只有一次、天国彼岸云云不过鸡汤耳、外婆不会看得到。但是我若不写、难以释怀。20年、我学到了很多知识、摒弃了很多垃圾、重塑了很多观念。若能回到20年前、我想我多少能够干预她的病情、让她得以活得更久、至少在最后那段日子不受无端之苦、活得更好。然而光阴不再。往事如歌、执着何用。写这篇给自己一个交代、也给家人一个交代。


感谢外婆、你用生命最后的时光让我获得了如此重要的人生体验、促使我日后真正深入地思考、学习和反省了这么多。谢谢。我多么想念你亲手做的、那么好吃的猪油黑芝麻馅宁波汤圆。你走后的20年、我再也没有吃到过。


我知道、我再也吃不到了。


安息。


写于2013年9月15日星期日。



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