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我是医生,我得癌症了……

2017-05-20 中国医护资讯中心 医学界

我对自己说:“跨过去,春天不远了,我永远不要失去发芽的心情。”

——林清玄《苍凉深处等春来》


作者丨涅槃莲花

来源丨医学界肿瘤频道


2016年11月8日,对我及我的家庭来说是一个灾难性的日子,这天的血常规结果及对骨髓片及外周血涂片的急诊初阅诊断考虑急性白血病,我像在做梦似的住院了,从医生变成了一名白血病病人。



2016年11月9日,正式的骨髓细胞形态学检查报告诊断:急性淋巴细胞白血病,结合流式细胞学检查及融合基因,我的最终诊断是急性 B 淋巴细胞白血病,融合基因MLL-AF4 阳性,高危,如不治疗自然病程仅有数月,唯一能让我活下去的机会只有化疗之后进行骨髓移植。


做为医生,死亡对我来说并不陌生,2016-11-5 夜班,我刚刚送走了一位 84 岁的娭毑,积极抢救,安慰家属,开死亡证明,开抢救医嘱,写抢救记录,一气呵成。


现在死神离我这么近,我似乎可以看到它的脸,这样的过程也可能会发生在我的身上。


更糟糕的是,我是医生,可以清楚的知道病程,知道预后,谁也瞒不住我。一旦开始治疗,中间的变数、治疗的效果以及结果谁也无法预料,连医生也无法完全掌控,因为医生不是神,我是医生,我相信医学科学。


虽然曾经在心里无数次呐喊滚蛋吧,肿瘤君!但我心中仍是有挥之不去的恐惧与矛盾,因为电影中的熊顿最终还是被疾病带走了,停留在了她那 30 岁的美丽年华。


如果不治疗,就这样撒手人寰,是不是也是一种解脱?过几年我的亲人朋友是不是就会慢慢的忘记我,也可以保全家里现在的生活。


如果治疗,能治好自然好,但治疗过程中出现意外或者治疗效果不好,在承受巨大痛苦及经济压力的同时,我将留给家庭的也将会是无尽的痛苦。


是爱和不舍坚定了让我活下去勇气,我要看着我的孩子上小学,上中学,上大学,看他结婚,帮他带孩子;要好好照顾年迈的父母;想和心爱的人慢慢变老。还有那么多关心和爱护我的亲戚朋友,同学师长。


2016 年 12 月 18 日在株洲完成了第一次化疗之后……


第一个小确幸:


经过爸爸一起扛过枪的战友群的多方帮助,特别是一起同过窗的黄矜同学的爸爸黄佐财叔叔的帮助,我怀揣着来自本院领导、同事及四面八方的爱和希望来到了北京,这个熟悉的名字,但陌生的地方,开始了北漂治病的生活。



和爸爸妈妈租住在医院对面一套一室一厅的小房子里方便住院及复诊,这让我想起了小时候,我们也是一家三口住在这样的房子里,现在我长大了,有了自己新的家庭,爸爸妈妈也年纪大了,现在还能有这样机会,着实也是一段珍贵的回忆,我是孩子,永远是他们的孩子。


虽然我的小家庭暂时四分五裂,但这是为了以后能更好地在一起。我们也得到了以邹建东叔叔、舒敏阿姨一家为代表的爸妈的好朋友,好战友不遗余力的帮助。


第二个小确幸:


在这里,在北京大学人民医院,我是个纯纯粹粹的患者,这让我也逐渐摆正了心态,我要做的就是什么也不想,做一个医从性极好的患者,把我的生命安安心心交到我的主治大夫王峰蓉大夫手上,积极地配合治疗。


这里有国内最顶尖的团队,我相信他们会尽最大的努力把我治好。在北人的三次化疗很顺利,虽然第一个 B 方案的化疗出现了感染和高热,但是也很快就控制了,我也没有受太多的痛苦。


在移植之前紧锣密鼓也把六次腰椎穿刺及鞘内化疗药物注射完成了,也再没有出现像第一次腰穿术后的长时间头疼情况。


爸爸的骨髓配型成功,他的身体也很不错,完全符合供者的标准,给我们一家吃了一颗定心丸。


第三个小确幸:


在移植之前,我有机会回了大株洲一个星期,我们一家终于得以短暂的团聚, 看到了我的小豆芽,看到了我的肥公,看到了公公婆婆,看到了多年不见特意从英国回来看我的闺蜜阿菲,看到了从家乡赶过来的我的亲人。


还可以和我可爱的朋友和同事们谈笑风生,还请我们医院超级棒的口腔科医生高学工老师拔掉了一颗可能在治疗及移植过程中出现隐患的高难度智齿。


收获满满,那一个星期我真的觉得快乐及幸福感爆棚,仿佛没有生病一样,就像之前什么都没有发生过的时候一样。我以后还要长长久久地过这样的生活,给我打了一剂兴奋剂,一剂强心针。


第四个小确幸:


进仓前复查骨髓及入仓前体检,融合基因及骨髓白血病细胞微小残留已经开始冒头,在持续巩固化疗的情况下已经有复发的前兆,骨髓移植迫在眉睫,一旦复发可能连移植的机会都没有了。


可是这个时候肺部 CT 提示肺部感染,原因不明,这时候我的心情又跌入到了谷底,怎么办?刚迈进希望大门的前脚又被生生的拖了回来,我可能要面临继续化疗了,可是这一拖移植又变得遥遥无期了。


幸运的是经过半个月的抗感染治疗,预定入仓前一天复查肺部 CT 肺部感染已经完全吸收了。我焦着的心也落地了,踏踏实实地等待医生进仓的通知。



第五个小确幸:


2017 年 4 月 14 日,经过 5 个月的前期治疗,我顺利住进了国内最顶尖的北京大学人民医院 9A 的骨髓移植病房,这里有以黄晓军教授所率领的国内最优秀的医护团队,在国际上都赫赫有名的“北京方案”就出自这里,我就是这个方案的受益者,使我可以接受爸爸半相合的骨髓进行移植而效果可以和全相合一样。


传说中能把大多数人打趴下的预处理方案并没有把我打趴下,我每一天的状态都还算不错,免疫力完全丧失的时候没有发生感染,心情也很平和,就是有些许的不良反应也在我能够耐受的范围,所以洒洒水啦。


特别是在仓里我还遇到了几个能让我看着就开心的超级可亲的美丽护士:王宇,闫静,曹靖伟;还有来自外院的进修护士小张和小祁,她们是我的微笑天使。


第六个小确幸:


2017 年 4 月 28 日,我顺利输注了来自爸爸的骨髓血和外周血造血干细胞,爸爸说采髓和采干的过程中他的状态很好,过程也很顺利,没有特别的痛苦,之后也没有影响他的身体,这我就放心了。


(5月9日化验报告)


术后 11 天,经过一整夜的骨痛,复查血常规白细胞及中性粒细胞均已生长至 0.2,提示植入的造血干细胞已经植活并开始工作了,骨髓移植成功了!这是大大的幸运!这对我来说是一张具有出生证明意义一般的化验单啊。感谢我的主治大夫付海霞大夫。


第七个小确幸:


今天血小板掉到只有 5 了,皮肤上已经出现了小小的自发出血点,虽然有干细胞植活的喜悦,但是这么低的血小板随时有自发性出血的风险,要是今天再不能输上血小板一旦有重要器官的自发出血也是很凶险的,一旦出血可能无法止血。


所以护士反复叮嘱我卧床休息,不要下床活动,不要过度用力。可是,哈哈哈,夜里血小板来了,我又安全了。




我虽然得了不幸的疾病,但我觉得还是拥有这些可爱的小确幸,相比别的患者我也许幸运的太多太多,就是这样一个又一个的小确幸,让我拥有满满的希望和感激。


移植成功只是万里长征的开始,在术后的排异及免疫重建等种种关卡里,希望我的小确幸能一直一直地延续下去。


现在我能有底气地大声地说:滚蛋吧,肿瘤君!



作者简介


张敏洁 株洲市中心医院消化内科主治医生


2016 年 11 月 8 日,张敏洁被确诊为急性淋巴细胞性白血病。厄运突然降临在事业有成、家庭幸福的最美年纪,从医生转变成病人,她说是爱和不舍坚定了活下去的勇气。


现在,她每天都在用文字记录生活中的点点滴滴,正如涅槃莲花般奋起向上,希望这样的坚强韧性,能给大家带来更多正能量,所以我们会陆续分享张医生的故事,和她并肩抵抗病魔!




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