肿瘤患者的4个心理关口，该如何度过？

肿瘤患者有4个心理关口：一是刚发现肿瘤；二是开始有创治疗；三是发现复发转移；四是进入晚期和临终状态。

作者丨渝小苏

采访丨成文武 复旦大学附属肿瘤医院

来源丨医学界肿瘤频道

“我草草浏览着眼前这些CT片子，诊断结果显而易见：肺上布满了数不清的肿瘤，脊柱变形，一整片肺叶被侵蚀。这是癌症，而且已经扩散得很厉害了。我是一名医生。过去六年来，我已经看过几十套这样的片子，但眼前这套片子不同：患者是我自己。”

这是《当呼吸化为空气》一书开头的一段话。作为神经外科医师，保罗患上了晚期肺癌，眼前的这套CT片让他不知所措：我该如何度过与肿瘤共处的时光？

这是每一个医生需要试图解决的问题。

图：《当呼吸化为空气》英文版封面，一面是医生，一面是患者

复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科主任成文武遇到过这样一个“奇葩”的病例：一名乳腺癌患者，得知患癌后心情沮丧，整日哭泣拒绝治疗，万般无奈之下请成主任会诊。

他到了病房，先找家属了解到病人平时最感兴趣的事情是打麻将，于是和病人谈打麻将：“我知道你喜欢麻将，我也喜欢，不过我不会搓，经常一炮三响。”女病人一听，笑了。

一、如何帮助肿瘤患者度过4个心理“关口”？

肿瘤患者有4个心理关口：一是刚发现肿瘤；二是开始有创治疗；三是发现复发转移；四是进入晚期和临终状态。和病人“话疗”，这是帮助患者度过“关口”的重要部分。

刚发现肿瘤时，患者往往会焦虑、紧张、恐惧，而医生要允许患者有这样的接受过程。“作为医生，我们不要强迫患者立即接受事实，一味地讲空话、大话，而是要从理性的角度告知患者，这个疾病是怎么回事，从科学的角度告知治疗的利弊。”成文武说。

沟通的核心是要做到“有效”。在世界一流的肿瘤中心MD Anderson，医生每次和患者交谈后，都要反过来问患者“Can you understand?”，以确认患者是否理解。

再如，不少初次缓解甚至治愈的患者都有对复发转移的恐惧，这时候医生该怎么办？

成文武有自己一套“说辞”：“对待肿瘤，既要重视，又要藐视。重视就是该复查和随访就要做，藐视就是我们不能整天脑子里老想着肿瘤这一件事。我有时候告诉患者，不要乱想，整天想都会想出转移了。所以说，平常不要把自己当做肿瘤病人，不要箍紧箍咒，但是不要忘记复查。”

对待临终肿瘤患者，同样需要有效沟通。在收治每一位临终患者时，医生都要首先要问清楚，病人和家属想要达到什么目标。

“如果他说一定要抗肿瘤，那么医生实在有点无能为力，我们要坐下来谈，达成一个共同的目标。经常有病人会说，我们不要治疗，我们要安乐死。我们会说，我们国家虽然没有安乐死，但是我们可以想办法缓解你的疼痛。缓解疼痛之后很多病人就不想死了。”

面对临终患者，医生要摆正自己的心态：“医生是给治疗建议，在decision making（治疗决定）中只是辅助意义。病人有接受治疗的权利，也有放弃治疗的权利。”

在《呼吸化为空气》中，保罗写道，“医生不是延缓死亡或让病人重回过去的生活，而是在病人和家属的生活分崩离析时，给他们庇护与看顾，直到他们可以重新站起来，面对挑战，并想清楚今后何去何从。”

这不仅是姑息科医生的职责，也是每一个医生的职责。

二、100多人参与的单中心试验也能发NEJM

2010年，《新英格兰医学杂志》“破天荒”地发布了一篇只有100多人的单中心随机临床试验：麻省总医院的151名晚期非小细胞肺癌患者被随机分为两组：一组姑息治疗与标准肿瘤治疗相结合，另一组接受单独标准肿瘤治疗。

结果发现，接受姑息治疗的患者不仅生活质量提高，抑郁症状明显减轻，而且在接受更少创伤性治疗的前提下，能延长近3个月生存期（11.6月 Vs 8.9月，P=0.02）^[1]。

通过姑息治疗，晚期肺癌患者能够延长3个月生存期，提高生活质量，还不用接受更多手术等有创治疗，这对于肿瘤患者来说无疑是巨大的福音。

图：该研究的K-M生存曲线，接受早期姑息治疗患者生存期明显延长

在这篇研究的述评中，第一句话就对“姑息治疗”给出了精准的定义：姑息治疗聚焦在让患者及家属减少疾病痛苦，提高生活质量。

这个定义有3层核心概念：

一是全程，即贯穿全程，从疾病早期即可介入；

二是身心关怀，对躯体和心灵的症状都加以干预；

三是关注患者和家属，以患者为中心，将他/她的家庭作为照护对象。

三、尴尬的名字，模糊的定位

尽管效果显著定义清晰，在国内，姑息治疗从头到脚仍是一门经常被误解的学科。

“有人说，姑息治疗这个词不好听。姑息什么？姑息养奸吗？”复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科主任成文武开玩笑似地说道。

2006年，成文武在复旦大学附属肿瘤医院开展姑息治疗，并使之成为当时我国三甲医院中第一个成立的姑息治疗专科。如今，这个科室也“被迫”命名为“综合治疗科”。

图：复旦大学附属肿瘤医院楼层索引显示，25病区为综合治疗科

后来，成文武提出“舒缓治疗”这个概念以替代姑息治疗，它有两层涵义：一个是症状控制，让患者感到舒服；另一个是指经过积极的医学治疗缓解身体症状，并经过高质量包括心理护理的过程中达到身心同治。

此外，哪怕在从事肿瘤领域的“行内人”看来，“姑息治疗”也经常被当成是“临终关怀”。追溯历史，姑息治疗也的确是从临终关怀发展而来。1967年，St Christopher Hospice在伦敦建立，开创了现代临终关怀运动，随后各种临终机构的开设如雨后春笋，成为了推动姑息治疗发展的原动力。

1987年，姑息治疗作为全科医学的亚学科正式成立，并最终获得认可，成为独立的一门学科。

但是，姑息治疗不等于临终关怀，“姑息治疗的开展应该以诊断出临床疾病为开端，后面1/3或1/4的内容才归为临终关怀”。

在2015年《新英格兰医学杂志》的一篇综述中，作者从照护模式、适用人群、照护地点和支付方式列举了姑息治疗（palliative care）和临终治疗（hospice）的区别：在美国，姑息治疗大多发生在医院，适用于任何阶段和时期的患者，以提高生活质量为目的进行诊治；而临终治疗大多发生在家中，以预期生存期小于6个月的患者为主要照护对象^[2]。

图：姑息治疗与临终治疗的区别（来源：NEJM）

我国姑息治疗的发展，最开始是从癌痛控制开始的。1990年，我国首次在广州举办癌痛控制研讨会，随后出版了《癌痛三阶梯止痛原则》，将癌痛规范化治疗推向全国。直到现在，癌痛也是姑息治疗的重要组成部分。

但是，姑息治疗也绝不只等于“镇痛”。“在国内，很多从事姑息治疗的医生都是肿瘤科出身，缓解身体的不适症状是关注重点。但是，姑息治疗也要有陪伴、有宣教和培训、心理治疗等一系列方法缓解病人的心理不适。这一点国内整体来说还处于起步甚至空白阶段。”成文武说。

四、离死神最近，离成就最远

走进复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科，第一眼感觉像是进入了儿童病房，墙上画着微笑的白云、彩虹和绿树、手握爱心的大熊、挂满照片的绿树……

丝毫想不到，这是一个离死神最近的病房。

图：复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科走廊

到底多近？这份数据给出了答案：从07年到13年6年间，复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科收治了759名患者（其中肺癌最常见，占17.9%），他们从入院到死亡的平均时长为21天，其中近16%的患者在入院后1周死亡^[3]。

与此相比，美国的姑息治疗似乎离死亡比较远。2004年，成文武赴美国MD Anderson肿瘤中心专攻肿瘤姑息与康复医学，当时他研究了MD Anderson姑息治疗科患者的生存期，最终得出结论为1.9个月，相比21天延长了一倍多^[4]。他们进行姑息治疗的时机要比国内医院更早，更能显出效果。

在美国有专门的姑息治疗硕士学位课程，凡是治疗肿瘤或者不可治愈疾病的医院，必须要有姑息治疗科，没有则不能排名。美国做姑息治疗的医生，有自己的职业规划和晋升通道。

相比之下，国内姑息治疗的发展却举步维艰。从学科层面而言，姑息治疗尚未独立成一门学科，地位不高，医师归属性也不强，人员流失严重。有不全数据显示，国内接受姑息治疗的患者比例不足1‰，且仅限于北上广等大城市。

“我国从90年代初期就开始了姑息治疗的尝试，但可惜到目前为止，整体的政策和方方面面的事情都还没有配套。在上海，几乎没有专业做姑息治疗的医生。”成文武的话语中带着遗憾。

图：病房走廊边，患者、志愿者、医护人员的“生命树”

2005年，成文武刚回国，在复旦大学附属肿瘤医院开展姑息治疗，并使之成为当时我国三甲医院中第一个成立姑息治疗专科的医院。他曾经向有关部门申请课题，试图研究一个在很多人看来最“简单”甚至“可笑”的课题：“肿瘤患者究竟愿意死在哪里？”

在他看来，这个研究意义非凡：如果患者更愿意死在家里，那么就应该大力发展社区医院和家庭病床的姑息治疗；如果更愿意死在医院，那么政府就在医院投入资金。

他申请了2年，没有得到任何资金资助。直到2007年，英国HOPE基金知道了这个课题，捐赠课题组1000英镑，并希望1-2年内出成果。

放在其他肿瘤临床研究领域，这个金额显然只是“打水漂”，但是课题组还是咬牙开工了：他们联合多家社区医院和二级医院，让病人和家属填问卷，每份问卷5-6个问题，再搜集结果进行分析。

这个看起来极其简单的项目却做了7年。

为什么？问卷收集的难度太大了。“你问这个问题的时候，早期（癌症）病人说我没想过，晚期（癌症）病人说太晦气。后来HOPE基金几乎都把这件事情忘记了，我们还在做。”成文武说。

最终，课题组收集了522名患者和家属的问卷，调查结果“很有意思”：在上海地区，一些郊县的肿瘤患者由于风俗习惯等原因更愿意选择在家里临终，而来自市中心的患者和家属都想找三级医院。

直到现在，全国尚没有类似的大型研究。在Clinical Trial网站以“中国，姑息治疗”为关键词搜索注册临床研究，不足50项。

五、学会面对死亡，是每个人的必修课

据说，成文武是“全上海滩接触死亡最多的医生”，27年的行医生涯中送走了1200多名患者。如何教会患者和家属正确面对死亡，是姑息治疗团队的重要任务。

图：复旦大学附属肿瘤医院姑息治疗团队合影（前排为成文武主任）

上千年来的中国文化对“死亡”一词总是讳莫如深。在2015年由经济学人智库发布的《2015年度全球死亡质量指数》中，中国不幸排名71位，位列倒数第9位。相比之下，台湾地区是第6名。

排名靠前的地区具有以下特点：高效完善的姑息治疗体系；政府的高资金投入；丰富的姑息治疗培训；阿片类止痛药物的高可及性，以及最重要的一点--公众对于死亡及姑息治疗的认知度。

在欧洲，不少人从小就开始谈死亡这件事情，文化、宗教信仰都在支持公众死亡教育。在我们的邻国日本，生前规划死后事宜已经形成了一种被称为“终活”的社会现象，也就是从六七十岁甚至更早便开始为自己的身后事做各种准备的活动，尽可能地在自己生命结束时，能够不给别人添麻烦并且保有尊严地、从容地走到人生的终点。

相比之下，中国上千年来面对死亡的传统是避讳而不是接受，连医学院里的学生甚至肿瘤专科医生都几乎没有机会接受死亡教育。相比于拥抱死亡，人们更希望通过积极治疗延续生命。

但是，死亡是一出生就签好的约定，无人能够避免。死亡教育应包括但不限于以下几个部分：

认知教育——知道生命并非理所当然；

情感教育——学会放下丧亲之痛；

行为教育——过度的抢救可能有害；

价值教育——生命无法用金钱衡量。

至少，通过死亡教育我们应该学会接受死亡的必然性，继而学会如何珍惜生命。“我常说，生是偶然，死是必然，活得好是当然，活不好是果然。”这是成文武的生死观。

也许，只有当国人都更好地接受了类似这样的生死观，姑息治疗才能被更多人接受，让更多人在疾病的道路上感到安宁。

专家简介

成文武，男，复旦大学附属肿瘤医院综合治疗科主任，副主任医师。1991年毕业于上海中医药大学，2003年复旦大学附属上海医学院中西医结合专业硕士毕业。师从著名中西医肿瘤专家于尔辛教授，成为其传承人关门弟子，并获得上海市卫生局跨世纪人才优秀青年中医师“希望之星”称号。1991年进入上海肿瘤医院工作，2004年赴全球最大肿瘤中心美国MD Anerson肿瘤中心专攻肿瘤姑息与康复医学。2006年起在复旦大学附属肿瘤医院开展姑息治疗，并使之成为当时我国三甲医院中第一个成立姑息治疗专科的医院。

参考文献：

1. Jennifer S. Temel et al, Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer. N Engl J Med 2010;363:733-42.

2. Amy S. Kelley et al, Palliative Care for the Seriously Ill, N Engl J Med 2015;373:747-55.

3. Xiaoli Gu et al, Timing of referral to inpatient palliative care services for advanced cancer patients and earlier referral predictors in mainland China. Palliative and Supportive Care （2016）， 14, 503-509.

4. Wenwu Cheng et al. Interval between Palliative Care Referral and Death among Patients Treated at a Comprehensive Cancer Center. Jounal of Palliative Medicine, Volume 8, Number 5, 2005

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