近日,河南省周口太康县一对夫妇被网友怀疑利用重病幼女,在水滴筹、火山小视频等发起个人求助,疑似诈捐,引发广泛关注。
为什么这事件引发众多网友关注?
源于昨天一篇自媒体文章在朋友圈和微博中被刷屏式转发。
文章的大概内容是,年仅两岁半的王凤雅小朋友患上网膜母细胞癌,随后其母在各种平台发布募捐的消息,但是却用大家的15万捐款带着儿子去北京治疗兔唇,放任女儿的眼病不断恶化,最终在患病8个月后去世...
不过目前,
发布该文章的公众号已经将内容删除
据红星新闻昨天发布的调查报道,该文章中有些关键内容是与现实不符的——
②目前可查证的善款是水滴筹的3万多元,而非文章中说的15万元。
红星新闻相关报道如下:
记者联系到女童雅雅(化名)的爷爷。雅雅爷爷称,雅雅一共五姊妹,其中雅雅排行老四,患兔唇的是最小的弟弟。雅雅自2017年农历10月患病后,家属通过水滴筹发起两次网络募捐,募捐金额共计3.8万余元,而非网传的“15万元”,筹款都用在为雅雅治病上,但雅雅仍于今年5月4日不治去世;目前善款剩余1000余元,“准备交给政府。”
针对网络质疑的“将雅雅的救命钱挪给孙子治疗唇腭裂”,雅雅爷爷称,家属通过申请嫣然天使基金,在去年4月带孙子飞飞(化名)前往北京嫣然天使儿童医院进行手术,相关费用由嫣然天使基金项目和医院方支付,“这是在孙女生病之前,时间都对不上,根本不可能挪用网友捐款。”
北京嫣然天使儿童医院一工作人员向记者证实,飞飞家属的确是通过申请嫣然天使基金,于去年4月27日在该院进行了免费手术,去年5月即出院。
此前,在雅雅去世前,红星新闻4月26日刊发报道《夫妇被曝用重病幼女诈捐致其死亡 回应:后悔网络筹款,不想再折腾孩子》,水滴筹工作人员曾告诉红星新闻,女童母亲杨美芹以个人名义在网上发起有效筹款2次,筹集到3万余元;当地公安局对家属是否诈捐展开调查,官方调查组称“目前我们掌握的情况是,筹来的款大部分都用在孩子的治疗上了”。
5月24日流传的自媒体文章称,2017年12月,关心着雅雅的热心人们“意外地发现,孩子妈妈确实去了北京,确实去了医院,但带去治疗的不是凤雅,而是她的哥哥,此次出远门为的是给这个男孩子治疗兔唇”。
该文章称,“兔唇和恶性肿瘤孰重孰轻,唯一的儿子和快死的女儿孰重孰轻,杨美芹轻易做出了选择。”质疑网友的捐款不是花在了雅雅身上,而是被家属挪用,给雅雅哥哥治疗唇腭裂。
“我们跑了各个医院,都说治不好(雅雅),不得不做保守治疗。如果有治疗方案能治好,我们不去治,我们是傻了是不是?”对于网络流传的“诈捐”和“挪用”说法,电话中,雅雅爷爷显得非常生气,“我现在已经崩溃了,全家都崩溃了!”
“我们没有诈捐,没有挪用,我们一定会讨回公道的。”雅雅爷爷说。他还说,雅雅在今年5月4日不治去世后,所筹集的善款还余下1000余元,家属准备交给当地政府处理。
不过也有媒体有不同的说法——
“视网膜母细胞瘤”,究竟是种什么病?
治愈率又如何呢?
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视网膜母细胞瘤,
早期治疗效果极佳
视网膜母细胞瘤,是儿童最常见的眼部恶性肿瘤,每15000个新生儿中会有1个罹患视网膜母细胞瘤,平均发病年龄在2岁左右。
视网膜母细胞瘤长在视网膜上,来源是视网膜母细胞。这种胎儿的原始细胞,本来可以分化发育成成熟的视网膜细胞,从而拥有感受光线、形成视力的能力,但由于一个重要的基因突变,导致视网膜母细胞失去了分化成视网膜细胞的能力,成为迅速分裂增殖、不受控制的癌细胞。
视网膜母细胞瘤在早期是很难被家长发现的,往往是在照相打光的时候,会发现孩子一个瞳孔有异常的黄白色反光,与另一只黑色瞳孔形成了鲜明的反差。专业上的说法叫做“黑矇猫眼”,的确像极了黑夜中的猫眼。
这种症状,是由于肿瘤长大、侵犯到眼底的后极,但还未长到眼睛外部去。我们看到王凤雅小朋友在去年11月份前拍的照片,就是典型的“黑矇猫眼”,说明肿瘤虽然已经长大,但还未长到眼外,如果这个时候治疗,5年生存率相当高(94%),而且眼球的视力也大多能保护下来。
红星新闻披露的一张诊断证明显示,根据B超与磁共振检查结果,2017年11月9日,王凤雅的癌肿仍然还局限在双眼内,并未转移到眼球之外。
对这种早期的、局限于眼球内的视网膜母细胞瘤,外科手术是主要的治疗措施。外科手术治疗包括冷冻治疗、激光凝固手术、热疗或者眼球摘除。有时,肿瘤长得太大,医生为了保护视力,会进行几次化疗,让肿瘤缩小后,再进行手术治疗,将对视力的损害尽可能降到最小,同时也可以得到很高的生存率。
即使发展到晚期
治疗后5年生存率仍然不低
不过多方证据表明,虽然在“水滴筹”等平台筹得了一定捐款,但小凤雅得到的只是输液等保守治疗,并未接受化疗或手术。这相当于是放弃治疗一个5年生存率94%以上的恶性肿瘤。
凤雅家属放弃治疗的真实原因不得而知。郑州大学第一附属医院眼科一门诊的医生告诉红星新闻,专家会诊后建议进一步住院治疗,但家属没有采纳。而凤雅的爷爷说,他们不想让凤雅经历痛苦的化疗。
到了2018年4月,由公益组织“上海大树公益服务支持中心”发出的照片中,我们可以看到凤雅的病情有了进一步恶化——整只右眼已经突出在眼眶外面。
出现这个症状,已经明确地提示,视网膜母细胞瘤已经长出眼眶,向眼外发展。肿瘤持续恶性膨胀,将眼球活生生地顶出了眼眶。同时癌细胞继续沿着视神经步步侵犯,直达大脑,或者沿着淋巴、血液向全身转移。这就到了相对晚期的阶段。
但是,此时仍有治疗方法,主要采用化疗、放疗并配合手术治疗的综合性治疗,5年生存率仍然有39.2%(台湾),尽快治疗仍有一线生机。但凤雅此后仍未得到有效治疗,于5月4日死亡。为什么这么快?直接死因是什么?不得而知,但很有可能是癌细胞侵犯大脑,引起的颅内高压、脑疝,从而导致的心跳呼吸骤停。这种危急情况,跟大多数晚期恶性肿瘤那种缓慢、无可逆转的进程并不一样,直到最后一刻,王凤雅都有治疗的机会。
在美国,由于视网膜母细胞瘤的诊断治疗进展,已经很少有孩子死于原发肿瘤本身,而是主要死于原发肿瘤治疗之后的继发性恶性肿瘤,最多见的就是白血病。不过,虽然50%以上的视网膜母细胞瘤病死是由于继发性恶性肿瘤,但这在所有病人里面仍然发生率不高。有一家医疗中心的统计数据显示,245名接受依托泊苷化疗的视网膜母细胞瘤患儿,仅有1人在治疗后的79个月,再发了急性白血病。
所以,因为延误治疗,死于原发肿瘤的持续进展,是非常令人扼腕叹息的。
所有的爱心都不应被辜负,
孩子的死也不应拿来被消费!
文章来源:齐鲁晚报、北京青年报、红星新闻、果壳网、有槽、新浪微博综合整理
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