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日本妈妈照顾患病儿子吃尽苦头,发明特殊病号服因祸得福收获百亿投资

罗啦啦 东京新青年 2021-04-07


在现代社会处理家庭关系时,大部分专家都会呼吁女性回归家庭,独自承担起照顾教育子女的责任。但很少会有人去思考,作为母亲这一群体她们除了要承受高强度的日常家务外,还有很多心理方面的压力难以化解。尤其是在照顾生病的孩子时,仅凭借母亲的一己之力是难以应对的。

 

这也就导致了很多患病儿童家庭里,会出现在对孩子进行治疗复建过程时,母亲却因过劳等患上抑郁症等心理问题。



今天我们故事的主人公,就身处在这样一个病患儿童家庭。因为儿子患有少见的先天性疾病,全职照顾他的妈妈在多年陪伴在病床时身体与心理遭受了多重折磨。但一个偶然的机会,让她发现如何在给病患换衣服时减少不必要的重复性劳动。而这个发现既改变了她的命运,同时也给无数同样被病患折磨的家庭带去了福音。



生活在长崎县的原村綾在婚前是一位产品设计师。婚后两年,她和丈夫迎来了属于他们的爱情结晶。



原本儿子原村奖的降生,应该是这个三口之家最完美的礼物。但随着儿子的长大,不幸却降临到了他们的头上。


在原村奖2岁的时候,发觉儿子学走路比同龄人慢很多的原村綾特意去咨询了医生。在经过一番缜密的检查后,医院通知她儿子患上了一种先天性脑部疾病。



这种疾病多高发于新生儿,临床表现为四肢无力、间歇性癫痫以及无法控制肢体等。这种罕见病由于在世界医学领域还属于未知盲区,现阶段也并未有针对性的药物可以根治,只能依靠药物和人为照顾来缓解病患的痛苦。


听到这个消息后,原本只是以为儿子发育迟缓的原村綾整个人的精神都受到巨大打击。


在了解到这种罕见病在日本也仅发现100例病患,而有治疗经验的医院分散在全国后。原村綾便开始带着儿子不辞辛苦的辗转各地求医,想要从中尝试找到根治疾病的方法。



在奔波于各地的治疗道路上,因为脑部神经影响到肢体行动,间歇性发作的原村奖每小时都要经受几十次的抽搐。为此,他在2岁前就接受了大大小小十几次手术。其中一次脑部手术切除了部分病灶但也留下了右半边身子瘫痪的后遗症。


为了给儿子创造一个更好的就医环境,原村綾让丈夫在老家安心工作,自己则带着儿子从长崎县的乡下搬到了东京。



独自一人带着儿子的原村綾,每天要往返于家和医院之间。由于儿子的病发作起来不分昼夜,一日三餐也办法按时吃上。她只得一天24小时守在儿子身边,抽时间给他喂饭喂药。


更让她觉得辛苦的是,抽搐起来会手舞足蹈的儿子常常会把衣服弄脏。加上没办法控制大小便,家里的衣服总是穿了脱,脱了又穿。而且随着儿子渐渐长大,体重增加也渐渐增长,每天十几次换衣服的重复动作都要抱来抱去,这让原村綾的颈椎和肩膀都出现了严重劳损。在这几年的陪护时间里,她几乎没有完整的睡过四小时,她的精神也出了问题。



一次在给儿子换衣服时,原村綾发现造成行动不便的儿子每次穿脱衣服困难的原因竟然就是袖子上的开口。


如果把普通的童装袖子上加装一个黏贴式扣子,就能轻松的给儿子换下脏衣服了。别看只是简单的一个小改动,就能让儿子减少十几次的拉伸,自己也能减少很多劳动。



在意识到这一点后,原村綾决定自己动手去制作特殊童装。很快她制作的成品就穿到了儿子身上,这件事让她确定了去开设一系列病患儿童用品的想法,这其中就包括特殊童装、被褥和护理用尿垫等。


为了给自己一个动力,原村綾在网络上更新照顾儿子的日常和手工衣物的制作工程。在以往上网查找医院资料时,她也发现网络上很多病患家庭都曾发声呼吁过设计特殊用品的想法。只是因为媒介缺乏对这类病症的宣传,大众和制造商们并不了解需求,导致了这类日常物资市场的空缺。



在原村綾发布了特殊童装的制作工程后,她认识了很多照顾患儿的妈妈。她们大多为了孩子放弃了工作和休息,在陪伴护理孩子的无尽岁月里,这些妈妈忍受着身体上的辛苦和巨大的精神压力。但在原村綾和一众病友妈妈的开导下,他们互相开解对方多去想一些乐观的事情。同时,这些病患妈妈也鼓励原村綾去批量制作特殊童装,让这个项目给更多家庭减轻劳动负担。


在大家的帮助下,原村綾开办了一个病患儿童的网站并为特殊童装项目举办了众筹。在短短几个月的时间里,她就获得了超过千万的投资并有一家市值过百亿的童装公司正在接洽准备进行下一步合作生产。



原村綾的项目也得到了当地政府的支持,她所在城市的福利机构,多次举办了线下招商活动用以宣传和帮助特殊童装的推广。



原村綾也用项目收益开辟了心理辅导场所,为病患儿童家庭提供孩子和父母的心理疏导。未来还会陆续上线各种帮扶项目,为他们减轻身体与心理的负担。



原村綾在得知儿子身患罕见病后,她也曾无数次在夜晚濒临崩溃。幸好在至暗时刻,她幸运地遇到了改变命运的机会,但并不是每个独自育儿的母亲都会如此幸运。为母则刚的她们为了孩子变得强大,可在成为母亲前她们也并不是无所不能的超人。当我们把教育抚养子女的责任交给母亲后,也请多倾她们的心声,给予她们多一份帮助,这或许就是她们在黑暗中最期盼的。



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