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全身骨折20回的日本“瓷娃娃王子”从小被人嘲笑,阴差阳错逆袭为多金社长!

罗啦啦 东京新青年 2021-09-08


每年的5月6日,是国际第十个国际成骨不全症关注日(Wishbone Day)。成骨不全症这个名词,乍听起来显得很陌生,但其实提到“瓷娃娃病”或许很多人就会熟悉了。


我们经常在生活中听到某病人,因为轻微碰撞、提个重物又或是打个喷嚏就骨折。这种骨骼较脆、容易骨折、身高受限的病人,常被外界称为“瓷娃娃”。因为没有特效药,这种听上去很梦幻的疾病,让患病者终日生活在担惊受怕的恐惧中。他们的成长过程中,往往要经历数十次骨折,这些也都严重影响了他们的正常生活和社交。大部分的“瓷娃娃”无法上学、无法和同龄人玩耍,甚至不能出门,逐渐远离社会生活成为被遗忘的人。



作为一种罕见病,成骨不全症的发病率是1/15000~1/20000,这等于1.5~2万个新生儿中会出现一个成骨不全症患者。在日本的人口基数作用下,大约每年会有几百名这样的患儿出生。所以提高大家对成骨不全症的认知,推动社会对于他们的人文关怀帮助都是非常重要的。


在日本的社会福利救助机制中,会对于残障人士会发放专用的残疾人手册。这本手册里会登记使用者信息,方便残疾人在领取医疗补贴、辅助装置等享受各种福利服务。



对于肢体健全不存在出行困难的残疾人来说,这本手册使用起来是非常便利的。但像成骨不全症的“瓷娃娃”们来说,出门已经要非常加小心了,携带的东西也是越少越好,残疾人手册如果可以植入手机并自行更新换代,省去人工置换的步骤那就是再好不过的。


而这项改进在近两年里,已经开始普及开来。原有的残疾人手册被现代化的APP所替代,只要打开手机就可以在车站、机场等地享受便利优惠。外出之前也可以用APP来申请各种补助和预定。手册到期后,线上申请更新也不必再由本人前往,轻轻一点就可以拿到新的版本。


发明这项APP的创始人,本身也是一位成骨不全症患者。他发明这一系列APP的初衷,也完全是基于以往生活中吃到的苦头。



1989年,垣内俊哉出生于日本爱知县。从开始学习走路时,他就经常因为骨折而频繁出入医院。4岁时,他被诊断患有成骨不全症,而那时他已经因骨折而接受了近20次的手术。


当母亲为他拿回残疾人手册时,年幼的垣内俊哉记得她是哭着回来的。因为这本小小的手册,标志着他不再适合健全人,未来出行和读书就业都会生活在歧视和困难之中。



因为不能随便出门,垣内俊哉的童年大多数都是在家里度过的。小学时代,为了照顾他的病情,学校为他提供了很多便利。但到了中学时,因为病情的加重和路途遥远,垣内俊哉曾经一度辍学回家休养。


但凭借着顽强的意志,他自学完成了初高中的学业,并以优异成绩考入了日本知名学府——立命馆大学。


在大学里,垣内俊哉不仅出色的交出了一张张满意的答卷。还在大二时期利用奖学金和同班同学开始了新产品研发,他们的商业成果在福利机构名下的商业计划竞赛中一举获得13个奖项。随后,他又以这些奖金开办了自己的小微企业。



高中时曾经想要开办假肢轮椅厂的垣内俊哉,在创业时想到的却是另一个方向。在考入立命馆前,他经历很长一段时间在外补习和租房的生活。因为不能提太重的东西出门,垣内俊哉在拿了书包试卷后,就没办法再乘坐公共交通了。所以,每次外出出行全靠家人们开车接送。这个经历让他想到未来要把残疾人手册缩小和简单化。


在编写残疾人APP时,他把患有同样成骨不全症的弟弟也招致旗下。两人一起节衣缩食的开办了自己的IT公司,并在311大地震时期以公司名义捐赠了大量轮椅。



2013年,垣内俊哉参加了日本IT公司新产品创意大赛。在这次几千人报名的国际赛事上,垣内俊哉拿到了优胜奖却谢绝了2000万日元的奖金。在颁奖大会上,他表示自己是以希望给残疾人创造2000万日元岗位的想法而参赛的。无论赛事结果如何,他来这里都只是希望借助大赛成绩让大家关注残疾人的生活现状。


在这之后的几年里,垣内俊哉也实现了自己最初的希望。他的公司成为了如今日本残疾人手册APP的独家开发运营商。这款由他亲自设计的产品,把以往所有纸制品功能汇集在一个APP上。方便了残疾人携带使用,让他们出行更轻便。


因为一直以来对残疾人事业的贡献,垣内俊哉也成为了改变日本100人的入选者,并在2015年成为日本残奥会的技术支持顾问,他的公司市值也飙升到了百亿日元。



在被问到是从什么时候开始有这个想法的时候,垣内俊哉表示自己大学实习阶段曾经在一家IT公司进行过面试。因为出行不便,他申请了办公室内的岗位。但这家残疾人产品相关的公司社长,希望他能够以外勤的身份去跑销售。


虽然台阶和电梯让他每天外勤工作很不方便,但克服了这些困难的垣内俊哉还是拿到了销售第一名的成绩。社长也教会他,如果想做好残疾人相关工作,堂堂正正的走出去感受外边的危险和困难,才能研发出对他们真正有用的产品。



这段实习生活,让垣内俊哉想起了小时候轮椅相伴的时光。那个时期和朋友同学都渐渐疏远,内心也开始有了自卑自闭的想法。尤其是退学之后,学习成绩优异的他甚至产生了厌世的念头。


经过这个心理过程后,他了解到残疾人在不为人知的角落努力追寻着自己的梦想,他们希望可以去外面的世界看看,想要独立生活不依靠别人,这是他们面对生活和梦想最朴素的表达。自己作为同命相连的病友,能够在轮椅上给他们力量,推动保障罕见病群体的合法权益是很有必要的。



一路走来,已经成为IT届新贵的垣内俊哉付出了很多常人难以想象的困难。但他却把这些当做梦想实现前必要的社会实践。他的成功也让很多“瓷娃娃”看到了目标,既然天生骨骼清奇,那不妨用行动去改造自己是生活状态,从骨子里真正酷起来,才能赢得他人真正的尊重。 



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