榜样 · 青春 | 励志图强榜样 - 睿信书院张浩仟

生命以痛吻我

我愿报之以歌

张浩仟，睿信书院2019级本科生。他是一名进行性肌营养不良症患者，自从十二岁那年失去行走能力以后，就一直与轮椅为伴。但纵使命运不公，他从来没有放弃过对人生的希望。在进入北京理工大学后，他努力克服各种困难，一边努力学习，一边以乐观的心态与病魔作斗争，同时也积极地参加各种力所能及的活动。教室里，体育馆，操场上……轮椅能到的地方，他从不缺席。

笑对人生，历经风雨坎坷

张浩仟出生于河南一个普普通通的农村家庭，患有先天性的进行性肌营养不良症（DMD）。小时候，他还是一个活泼的小男孩，只是走路容易摔跤，由于当地医疗条件有限，并没有查出病因也因此错过了最佳的治疗时机。后来，他经常感到行走困难，全身无力，父母开始带着他四处求医，几乎花光家中积蓄，最终的结果确实他被确诊为一种发病率只有十万分之三的罕见病，至今尚无任何有效的治疗手段。直到十二岁那年，他不得不面对要与轮椅终生为伴的现实。

回忆起漫长的就医之路，张浩仟坦言记忆已经模糊：“小孩子可能没有什么记忆吧，印象里就是很累很辛苦，要坐很长时间的车去看医生，还要做很多检查。”小时候的他对这个病完全没有概念，他认为这只是一个吃药打针就能好的小病，还打算以加强锻炼来对抗全身无力——直到无法行走之后。

失去行走能力之后，张浩仟也曾无法接受这个事实，短暂地消沉过一段时期。他的变化让身边的老师无比心疼，都劝他不要辜负自己的才华，也不要辜负父母的照顾。每当想到父母带着他四处求医问药，每天风雨无阻地接送他、照顾他，背着因久坐超重的他，艰难地上下楼梯。他大哭了一场而后再一次打起了精神，心中暗下决心：绝不被病魔击败！从此，他一边默默承受身体的痛苦，积极配合治疗，一边咬紧牙关，紧抓自己的学习。2019年的夏天，他如愿以偿地考入了自己梦寐以求的北京理工大学。

他相信，就算身体一天天地衰弱，依然可以做精神的强者，用微笑面对生活。他说：“拥有希望，或许会失望；但放弃希望，一定会绝望！”

励志图强，何惧荆天棘地

刚刚进入大学时，他面临着诸多困难。书院领导和老师了解情况后，帮助他把四楼、五楼的教室都调换到了一楼、给他申请大爱基金，缓解了他的燃眉之急。张浩仟说，北理工给予了他无微不至的关怀，从他选择北理工的那一刻起，就感受到自己的梦想有了支撑，学校的恩情，他会永远铭记于心底。

在大学里，张浩仟一方面积极主动地与病魔抗争，另一方面努力地学习。他每天都要做一个多小时的康复运动，有时还要配合痛苦的针灸，常常每次要扎六十多针，但他从未放松过对自己学习的要求。他深知，学习是自己改变命运的唯一途径，进入大学又是一个新的起点，他的人生迎来了新的希望，这样的机会来得异常艰难，一定要好好珍惜。因此，他每天上课认真听讲，课后积极主动地复习，即使病痛缠身，也丝毫不松懈。从住处到教室，他和他的父亲要花数倍于同学的时间，但他总是最早到达教室的同学之一。他也积极克服身体上的困难，尽可能多地参加学校和书院的第二课堂活动，融入校园，融入集体，努力让自己拥有与同龄人一样开阔的眼界，一样精彩的青春。在大一上学期，他通过自己的努力拿到了慈慧春华秋实助学金。

对于他而言，这只是大学之路的开始。他说，自己已经看到了远处的那束光。

穷且益坚，不坠青云之志

世界上没有绝望的处境，只有绝望的人。张浩仟一直对人生充满希望，也一直努力做着各种力所能及的事。虽然病魔给张浩仟带来了极大的痛苦，但张浩仟深知，有很多像他一样的患者，情况比他更甚。他希望能唤起更多的人对罕见病的认识，让很多资讯不发达地区的患病朋友得到更早的治疗。2019年9月，他到残联总部参加了“我来北京上大学”活动，分享自己的经历；在网络上，他通过QQ群和贴吧，科普罕见病的知识，帮助了很多的病友。

由于行动极为艰难，他在求学的道路上遇到过无数的困难，一阶小小的台阶对于他来说就难于登天。因此他深知无障碍环境对于残疾人士的重要性，常常通过网络为无障碍环境发声，甚至把这当成了自己的一种责任。他曾在日记里写到：“每个生命都有其存在的意义和责任，我觉得我有一种使命感，应当承担起自己应有的责任。”

对于未来，张浩仟说，自己首先要学好计算机专业，拥有一技之长。另外，他希望自己将来能够通过创业来帮助更多的残疾人，同时唤起人们对于罕见病的认知，以及对无障碍环境的重视。

或许他在身体上存在着一些缺陷，但这并不能阻挡他前进的道路。他说，自己只是一个努力追梦的普通人，尽管前路遍布荆棘，但他一定会追寻远方的光明。他相信，人生不应当只有长度，更应有厚度。尽管他决定不了人生的长度，但他生命的厚度，将由他自己来丈量。

编辑 | 欧泽婷

策划 | 滕飞 江海霞

审核 | 刘渊