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“直至生命逝去,我不会被任何人宣判死刑”

爱与生命管理 爱与生命 2022-04-15

今天,是世界艾滋病日。今年世界艾滋病日的主题是——“终结不平等,终结艾滋病”


2020年,一部流行的美剧《致命女人》引发了大家的关注。其中的主角之一卡尔(Karl),最终走向了自杀的结局。原因便是他在感染艾滋病病毒后,遭受了社会的排挤。


卡尔由于感染艾滋病病毒受到社会的排挤。

(图源:《致命女人》剧照)


剧中所展现的歧视,在当今社会也不鲜见。社会往往将“艾滋病”塑造成一种高度“道德化”的疾病。


也就是说,一旦得知某人染上了“艾滋病”,人们往往习惯性地先怀疑或抨击患者的人格,戴上一副“有色眼镜”之后,再去关注患者和疾病本身


今天,有关艾滋病病理及其治疗方面的研究,已得到突飞猛进的发展。然而,公众对艾滋病病毒感染者和艾滋病病人群体,仍抱有偏见与恐惧。


2009年11月27日发布的《中国艾滋病病毒感染者歧视状况调查报告》显示,在2096名艾滋病病毒感染者中,超过40%的受访者称自己曾遭受艾滋病相关的歧视;三分之二的受访者表示,自己及家人曾因自己的感染状况而遭受歧视;六分之一的感染者因感染艾滋病病毒失业或被拒绝就业[1]。这是我国第一个关于中国艾滋病病毒感染者受歧视状况的调查,调查了中国2000多名艾滋病病毒感染者受歧视经历,由中央党校社会发展研究所、玛丽斯特普“积极对话”项目和联合国艾滋病规划署共同完成。


(图源:《这是罪》)


这种偏见,一方面就来源于大众对于艾滋病病毒传播途径、预防方式以及治疗手段的认识的不足。


一个对北京某大学110名大学生的调查显示,在所有参与回答的学生中,33.64%认为“一旦感染艾滋病病毒,将无法保证正常的工作与学习”,甚至有9.09%认为“艾滋病病毒一旦感染便无药可救,很快就会死亡”;而对于艾滋病病毒的传播方式,有30.91%的同学认为“蚊虫叮咬可以传播艾滋病病毒”。


在调查的最后,当问到是否愿意与艾滋病病毒感染者发生拥抱、握手等肢体接触时,27.27%的同学选择了“拒绝”。


在艾滋病的治疗方面,超过半数(66.36%)的同学认为“治疗艾滋病的费用非常昂贵,普通家庭无法承担”。


事实真的如此吗?在中国,艾滋病病毒感染者,将面临怎样的生活?


01 艾滋病是绝症吗?


的确,现有的调查研究表明,艾滋病仍然是全球一个主要的公共卫生问题。然而,这并不意味着艾滋病“无药可治”。


目前,美国食品药品监督管理局已批准二十多个药物用于艾滋病的治疗,可减慢或抑制艾滋病病毒在体内的扩散。[2]


目前被认为治疗艾滋病最有效的方式是鸡尾酒疗法,即高效抗逆转录病毒治疗(highly active antiretroviral therapy, HAART)。这种疗法需要像调鸡尾酒一样联合使用三种抗逆转录的药物,阻断艾滋病病毒在体内的复制繁殖[2]。


“鸡尾酒疗法”:通过三种或三种以上的抗病毒药物联合使用来治疗艾滋病

(图源:搜狐新闻)


更令人欣慰的是,在我国,鸡尾酒疗法从检测到治疗阶段全程免费,相关地方的疾控中心还会积极跟进艾滋病病毒感染者的病情。


截至2020年,已有两个人通过接受癌症骨髓移植,重新注入无法感染艾滋病病毒的新CD4T细胞,实现了“功能性”治愈。[3]


事实上,随着人们越来越多地获得有效的艾滋病毒预防、诊断、治疗和关爱措施,包括针对机会性感染的措施,艾滋病病毒感染已成为一种可管理的慢性健康隐患,艾滋病病毒感染者能够过上健康长寿的生活。[4]


2017年,《中国遏制与防治艾滋病「十三五」行动计划》也提出了“3个90%”目标。


2017年2月5日,国务院办公厅印发《中国遏制与防治艾滋病“十三五”行动计划》

(图源:中央人民政府官网)


截至2019年,中国已有83%发现的艾滋病病毒感染者得以用药治疗,94%接受治疗的感染者体内病毒量得到抑制。[5]


值得注意的是,若接受科学治疗,艾滋病病人的预期寿命已与常人无异[6]。但若不接受任何治疗,大部分艾滋病病人仅能存活两到三年


因此,早期诊断和及时治疗,非常重要!


对于艾滋病病毒感染者,正确且及时的治疗可以在一定程度上延长其寿命,提高其生活质量。

(图源:美国疾控中心)


02重要知识点!两类人一定收藏


如果,你近期发生了高危性行为,如没有使用安全套、安全套破裂等,怀疑自己感染艾滋病病毒,请一定仔细阅读、收藏以下内容:


首先,你可以在大部分药店买到艾滋病病毒检测试纸,通过尿液对病毒进行初次筛查。若结果为阳性,可前往各地的医院或疾控中心进行免费的艾滋病病毒检测


其次,人体感染艾滋病病毒之后并不能立即检测出病毒,一般要经历4~12周的抗体检测“窗口期”,因此最好在发生高危性行为之后4~12周检测。如果第一次检测呈阴性,最好等到8~12周再次检测,如果12周仍是阴性结果且在这期间没有新的高危性行为,则可以基本排除感染艾滋病病毒的可能。


如果,你没有这方面的担忧,但想确保自己的性安全,则可以收藏以下内容:

在伴侣间发生性交行为前,除了使用安全套,也要适当沟通,了解对方是否为艾滋病病毒感染者。如果还不了解自己或伴侣的艾滋病病毒感染状况时,可以一同进行艾滋病病毒检测。在沟通的时候,可以借鉴以下的询问方式进行:

1) 我从未接受过艾滋病病毒检验,因此我很紧张。你会和我同去吗?


2) 我不在乎你是阳性还是阴性,这不会改变我对你的看法,但是我们需要谈论一下,以便我们想出保持彼此健康的方法。


3) 我们还没有真正谈论过这个问题,但是我们是否可以同意,当时机成熟时,我们将使用安全套来确保彼此之间的安全[7]?


在伴侣间进行性交行为之前,需要进行有效且适当的沟通。

(图源:美国疾控中心)


你需要记住,艾滋病病毒的传染途径不只性接触,还有血液及血制品接触,包括:共用针具、不安全规范的介入性医疗操作、文身;以及母婴传播,包括:宫内感染、分娩时及哺乳传播。[8]。


除了以上的传播方式以外,仅仅与艾滋病病毒感染者皮肤上的接触或者汗液、唾液、尿液等暴露并没有感染艾滋病病毒的风险,蚊虫的叮咬或者宠物也不会传播艾滋病病毒。


对于一般人而言,避免感染艾滋病病毒,最重要的方式是:在性交时使用安全套。国内外研究表明,使用安全套可以有效预防艾滋病病毒及其他生殖道感染的传播。


然而,我国艾滋病病毒高风险人群的安全套使用频率却一直在较低水平。


一项关于312016名大学生的调查显示,所有参与调查的大学生中曾经发生性行为的比例为8.3%,首次性行为使用安全套的比例为48.5%,其中与临时性伴安全套使用率仅占20%,而与商业性伴侣及男性同性性伴侣发生性行为时安全套使用比例均在5%以下[9]。


在发生性交行为时使用安全套可以极大程度上降低艾滋病病毒的传染概率。

(图源:美国疾控中心)


根据我国艾滋病全国疫情数据分析,至2017年,艾滋病主要流行模式已经血液传播为主转变为以性接触传播为主


03三个场景练习,看看你是否是个包容的人?


美国疾控中心为了指导大众消除对于艾滋病病毒感染者的偏见与歧视,展示了一些真实场景中的应对案例[7]。你可以跟我们一起做一下这个练习。


当对于艾滋病病毒感染者的偏见发生在身边时,我们该怎么做。

(图源:美国疾控中心)


场景1: 你和你妹妹一起参加了一次家庭聚会野餐,她告诉家人,她被诊断患有艾滋病。而后,你看见你的表弟在问候你的妹妹时犹豫不决


你能做的是:

拥抱你的妹妹,树立积极的行为榜样。

分享艾滋病病毒的基本知识,包括艾滋病病毒是如何传播的。

“艾滋病病毒不会通过拥抱、握手或在社交场合亲吻艾滋病病毒感染者来传播。艾滋病病毒无法在体外存活。”

你可以主动提出进行对话,并回答妹妹提出的关于艾滋病病毒的任何问题。


当对于艾滋病感染者的偏见发生在身边时,我们该怎么做?

(图源:美国疾控中心)


场景2: 你的朋友把你和其他几个朋友聚集在一起,透露他感染了艾滋病病毒。一个朋友的第一反应是“你是怎么得的,你知道是谁传染给你的吗?


你能做的是:

转移话题,表现出同理心,说:“我们很高兴你能和我们分享这些。你想多谈谈你的感受吗?”

问问你朋友有没有寻求治疗。如果没有,提议和你的朋友一起去看他的医生,探索他的治疗选择。

和提出问题的朋友聊聊,解释一下。这将是一个很好的时机来解释什么是艾滋病病毒污名,以及它如何成为艾滋病病毒感染者治疗的障碍。


场景3: 工作中的一个朋友对你说,一个同事不应该参加办公室聚餐,因为他感染了艾滋病病毒。你如何回应?


你能做的是:

通过解释事实来善意地回应你朋友的误解。“你不用担心。你不会通过吃艾滋病病毒感染者接触的食物感染艾滋病病毒。”

帮助你的朋友理解拒绝与艾滋病病毒感染者随意接触是一种偏见。

通过吃你的同事带的食物来塑造积极的行为。

定期一起吃午饭,和你的同事确认一下,确保他不会感到孤立。


04相较于病毒本身,偏见是更大的阴霾


确实,相较于艾滋病病毒本身,人们的偏见与排挤是艾滋病病毒感染者们更大的阴霾。


每年的12月1日是世界艾滋病日。去年,美国疾控中心发布了一系列请愿卡,呼吁大家积极了解艾滋病知识,消除对于艾滋病病毒感染者的歧视与偏见。


美国疾控中心发布的一系列请愿卡,呼吁大家积极了解艾滋病知识,消除对于艾滋病病毒感染者的歧视与偏见

(图源:美国疾控中心)


如今,艾滋病早已不再是令人闻风色变的“世界瘟疫”。


在社会各界的共同努力下,我国反艾滋歧视的推进有目共睹。


1999年,知名艺人费翔在北京地坛医院公开与艾滋病病毒感染者拥抱。


费翔与感染者拥抱

(图源:新浪博客)


同年,卫生部强调保护艾滋病病毒感染者的合法权利,申明艾滋病病毒感染者可以结婚。[10]2003年,中国大陆艾滋病病人婚姻合法化。[11]


2017年,广东省第一例“艾滋病就业歧视案”,也是国内第一起用人单位以劳动者感染艾滋病病毒为由,侵犯劳动者权益败诉的案件。


“艾滋病本身并不可怕,可怕的是对艾滋病的无知和偏见,以及对艾滋病患者的歧视。”合议庭把这句话写进了判决书中。[12]


拥抱“艾滋病”患者公益活动

(图源:中新网)


以上种种,都在告诉我们:面对疾病的健康态度应是正视,而非恐惧、歧视抑或污名。


有时,比起疾病本身,歧视和污名,更有宣判死刑的力量。它会让人缩回去医院检查的脚,堵住渴望倾诉的嘴,在日复一日的自责和焦虑中,绝望地自我放弃。


所以,如果某一天,你的身边真的出现了艾滋病病毒感染者和艾滋病病人,请不要鄙夷地避而远之。如果可以,请走近ta,理解ta。


如果某一天,你发现自己也感染了艾滋病病毒,那么,在最初的恐惧和焦虑之后,尝试积极地接受治疗,用行动向自己、向旁人证明:


病无罪,爱更无罪,直到生命逝去,我不会被任何人宣判死刑。


当我对自己感到迷茫时,是他们发现了我的珍贵。

“They were able to see the good in me when I couldn’t see it myself.”

——艾滋病病毒感染者

(来源:美国疾控中心)



参考文献

(滑动查看)

[1] 中国艾滋病病毒感染者歧视状况调查报告 http://www.unaids.org.cn/

[2] 艾滋病,维基百科,http://zh.wikipedia.org/wiki/艾滋病#防治艾滋病.

[3] 艾滋病毒/艾滋病,世界卫生组织,2020.11.30, https://www.who.int/zh/news-room/fact-sheets/detail/hiv-aids

[4] 中国艾滋病大事记,中央人民政府,2006.11.30,http://www.gov.cn/ztzl/yfazb/content_458178.htm.

[5] 丁香园,与艾滋病一起成长,2019.11.30,https://mp.weixin.qq.com/s/Jt5in4hhFgq7Ge4ZeXkmBQ.

[6] 孙果梅,顾凯侃 & 韩志英.(2019).上海市917例艾滋病病毒感染者期望寿命研究. 中国预防医学杂志(01),32-36. doi:10.16506/j.1009-6639.2019.01.009.

[7] Center for Disease Control and Prevention. https://www.cdc.gov/

[8] 中国艾滋病诊疗指南(2018版)[J].中国艾滋病性病,2018,24(12):1266-1282.

[9] 吴尊友.我国学校艾滋病防控形势及策略[J].中国学校卫生,2015,36(11):1604-1605.

[10] 中国艾滋病大事记,中央人民政府,2006.11.30,http://www.gov.cn/ztzl/yfazb/content_458178.htm.

[11] Richard Spencer. China relaxes laws on love and marriage. The Telegraph. 2003.8.21

[12] 首例“艾滋病就业歧视案”:当事人曾被劝以卵击石,中国青年报,2017.6.28,http://www.xinhuanet.com/gongyi/2017-06/28/c_129642629.htm.




作者 | 高文卉 驼驼

编辑 | 邓艾林 三花小狗  晨曦 达生

排版 | Fauna

视觉丨量子苏打

校对丨六一

刘文利性教育工作组 出品



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