他选择背对 我们如何面对——一个HIV感染者的故事

新民晚报新民网记者 李若楠 陈炅玮

2008年，老夏被确诊感染HIV（艾滋病病毒）。2011年，他参与拍摄纪录片《在一起》，并自愿去除遮挡出镜，希望通过自己的行动帮助大家了解艾滋病。从2012年开始，我们用文字和镜头记录了老夏的一年又一年。

这些年，老夏在上海和其他城市医院的艾滋病病房里做志愿者，帮助那些无助的人们。今年12月1日世界艾滋病日前夕，我们得知老夏已经回到了上海，为今后寻找新的方向。这里有家、有家人，总有牵挂。

“今年你们听听他的故事吧”老夏说。

“他”的故事，就发生在上海。

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生死线的恐惧 因爱化解心结

2013年5月，咳嗽有一段时间的Ben突发高烧，因情况危重，Ben被收入重症监护室。很快，他的家人收到了病危通知书。

“我老爸蛮内向的，看到病危通知书，他一下子从椅子上摔下来。”Ben说，进入重症监护室时他意识是清醒的。“那是一个‘插满管子’的房间，混杂着各种机器的报警声和沉重的呼吸声。看到床头贴着红色的‘病危’，我真的怕了”。

那几天里，Ben 喘得非常厉害，“到厕所的距离只有不到100米，但我要走上十几分钟，每走一步都像跑五千米。”

努力控制病情的同时，医生也在试图寻找病因。没过几天“HIV阳性，有待复查”的检查结果出来了。一念间Ben也曾犹豫，怕父母知道了，自己会被抛弃。但当时病情危重的他更怕“我不说，就没机会说了”。

或许正是生死边缘，以往难以启齿的话有了脱口而出的机会。当正对重症监护室的电梯门打开，Ben与母亲久久对视，噗通一声跪了下来。得知病情，母子俩抱头痛哭，当时对艾滋病还不甚了解的母亲泣不成声地说：“不管你得了什么病，花再多的钱，我们也要把你治好”。

在父母的陪伴下，Ben后来转入上海市公共卫生中心治疗。就是那次，他遇到了老夏。

“老夏当时穿着红色的志愿者马甲，看我第一天住院，就过来跟我们说‘阿姨，不要怕，艾滋病是慢性病，只要按时吃药，就能控制住病毒……’”Ben说，他感激老夏，因为这可能是他们一家人第一次深入了解艾滋病，话虽不多，但很多担心都被打消了。

经过有针对性的治疗，二十多天后，Ben肺炎痊愈，出院了。

“过来人”的责任 将温暖传递下去

能从那场大病中死里逃生，Ben很感恩。于是当好友、“上海青艾（上海青艾健康促进中心）”总干事卜佳青邀他一起工作时，Ben二话没说辞去了原本稳定的工作，加入到防艾的队伍中来。

最近一年多来，除了在前端做检测，他还将大量的精力投入到对感染者的关爱上。

艾滋病日前，Ben和同事们总是异常忙碌。为宣传防艾理念，他们从北京出发徒步51天，上周六才回到上海。回来后抓紧筹备活动的同时，Ben周二晚上抽空到上海交通大学医学院与医学生们交流，主题是“向死而生”。

Ben和大家分享的故事有很多，这其中有充满希望的，也有令人悲伤的。

两年前，一位无家可归的感染者通过媒体找到他们，他和同事带他求医治疗、寻找住处，现在这位感染者不但病毒控制得好，还找到了工作，能自食其力了。

悲伤的故事也时常上演。因为不敢面对自己可能感染的事实，Ben的一位朋友早早地离开了人世，他很后悔当时没有一直盯着朋友去检测和治疗。而有时，他也会感到无奈和无助。一位主动求助的感染者也感染了肺炎，Ben一直鼓励他积极治疗，可因为发现太迟他还是离开了，Ben也因此一周没有睡着觉。

 “作为一个感染者，我对他们每个阶段的感受再了解不过了，因为这些我都曾经历过。”Ben说，检测出HIV阳性时，很多人的反应是过激的。有的当场做出不理智的行为，有的先是质疑然后又自我否认。即便接受了现实，在感染初期，每个人心中也都会有很多疑问。

Ben 越来越多地思考，自己这个“过来人”如何才能真正帮助这些无助的感染者。在他看来，除了正确的知识，心理层面的支持非常重要，“他们需要可以信任，可以依赖的人”。

他们组织在上海青艾检测出阳性的感染者建了群，交流治疗心得、提供心理支持，Ben还定期汇总问题、求教专业医生。他也制定了群规，提醒组员们保护好隐私、赶快治疗……

“相信我们是全上海最温暖的感染者群！”Ben笑着说，他个人力量有限，也希望自己帮助过的人能将这些正能量继续传递下去。

平凡生活的期待 这一天远吗？

爱交朋友、会唱歌，Ben的乐观和阳光总能感染身边的人。

他说庆幸自己的生活没有因为生病乱了套，有时还挺“感谢”生了病。没有一句质疑和怨言，父母用爱包容了一切。性格内敛的爸爸买了很多医学的书，看了很多资料，时常与他分享。在外地工作的妈妈也回到上海，照顾他的起居，为他准备可口的饭菜。父母再在一起，一家人其乐融融。

Ben的生活方式也越来越健康，过去爱熬夜、爱喝酒和垃圾食品，现在一切都想着为身体好才最重要，为自己，更为父母。按时服药，病毒载量控制得好，Ben体内已检测不出病毒。每次从医院检测和拿药回来，妈妈总会做一桌好菜，给儿子打气。

在很多人看来，Ben也是一个很有勇气的人，曾经在网络访谈节目中公开了自己感染者的身份。当时社会上有一些误导信息，于是他“脑袋一热就现身说法了”。事后，过去不知情的很多朋友、志愿者都来鼓励他，但也有一些人从此刻意回避他，从微信中悄无声息地消失了，有的一起用餐要故意隔开坐。Ben说，虽然他理解很多人因为不了解而感到恐惧，但在他看来，这些“冷暴力”同样伤人。

“我们想过平凡的生活。”

这次他选择了背对我们的镜头。因为他不想父母承受很多不必要的压力。

Ben如今是关注青少年性健康问题的专业社会组织——上海青艾健康促进中心的一名工作人员，致力于帮助像他一样曾经迷惘的人们回归平凡生活。

上海青艾地址：静安区延平路340弄3号楼4F

联  系  电 话：4006910694

                      021-37723071

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编辑：宋祖礼

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