2岁女孩患PK缺乏症罕见病！她终于迎来第一个不需要输血的“儿童节”｜1分钱献爱心
不一样的六一儿童节
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儿童，
正是无忧无虑的时光，
正是天真烂漫的年岁，
正是青春洋溢的年纪。
同时，
也有一些孩子，
他们每天都在等待着帮助，
和病魔斗争，和明天赛跑，
渴望户外的景象和空气
希望在享受同一片阳光的时候，
也可以拥有同样健康快乐的童年。
“六一”儿童节前夕，童妈小区群里，邻居发了一条信息，2岁小女孩“快快”患有罕见的PK缺乏症，每月要去医院输血一次。童妈也是第一次听说这种病，目前全国仅有12例。
很幸运，快快在5月19日已完成了干细胞移植手术。为了帮助她以及像快快这样的孩子，公益组织童心益游依据蚂蚁金服公益（支付宝）筹款规则，发起了“PK缺乏症救助“公益活动，需征集5000份爱心签名，我们只要打开支付宝，扫一扫文末二维码，只要捐一分钱，就视为有效签名啦。
故事已经证实真实，下面文中有详细的介绍。童粉们可以带着孩子一起操作，奉献一份爱心，过一个不一样的儿童节。感谢
【信息来源《新民晚报》报道】六一儿童节前夕，在上海市儿童医院血液肿瘤科住院的患儿“快快”（小名）收到了一份难忘的儿童节礼物——来自北京的一位志愿者妈妈捐献的造血干细胞，这是新冠疫情发生以来儿童医院完成的第一例中华骨髓库造血干细胞移植，也是该院今年已完成的第十四例造血干细胞移植。
“快快”正在接受造血干细胞移植
2018年1月15日，快快来到这个世界，谁料初尝为人父母的喜悦不过半小时，医生观察发现快快皮肤黄染明显，随即转入儿科监护室。
快快被诊断为PK缺乏症(丙酮酸激酶缺乏性贫血)，这是一种由基因缺陷导致的先天性贫血，会严重影响孩子的生长发育和智力成长，必须依靠反复输血才能像正常孩子那样生活。快快从出生起每月都要到医院输血，一直持续了2年多。
长期输血并不是长久之计，易产生输血相关并发症，要想根治必须依靠异基因造血干细胞移植。半年前，儿童医院血液肿瘤科就开始为其联系中华骨髓库，并且成功找到了供者。但是由于疫情的原因，采集工作直到5月19日才完成。捐献的干细胞当天就空运至上海，晚上送至医院后回输到了快快体内，高效且无缝衔接。
病床上的快快
令人感动的是，这位来自北京的干细胞捐献者和她的女儿分别制作了两封情真意切的贺卡，连同干细胞一起带给了素昧平生的快快。
“亲爱的宝贝儿，阿姨知道你生病了可能会不舒服，但你是一个坚强的小朋友，一定会好好吃饭，听爸爸妈妈的话。”
“小妹妹你好，我们都是摩羯座的小仙女……即使遇见困难也不气馁！”她们表达了对千里之外的快快的祝福，也祝愿她六一儿童节快乐，早日康复。
造血干细胞捐赠志愿者和女儿写给“快快”的寄语
收到这份难能可贵的六一节礼物，“快快”一家也十分感动，写下了感谢信，表达对这对富有爱心的母女的感激之情。而“快快”目前还需要在移植仓内继续观察治疗两周，她将迎来人生中第一个不需要再输血的儿童节。
“快快”和妈妈写给
造血干细胞捐赠志愿者的回信
PK缺乏症
PK缺乏症属于罕见病患病，
比例是0.0005%-0.001%
每年新生儿中约有75-150个孩子患有此病，据北京相关专家表示，中国现存确诊的严重PK缺乏症患者仅有12例
【信息来源：童心益游】快快的爸爸徐迅先生，是一位热爱公益的人。
徐迅先生，江苏宿迁人，就职于上海某民企，多年来积极参与益游公益的活动，常年为山区儿童捐款。2016年结婚，2017年女儿出生，乳名快快。
女儿出生不久，即被告知患有罕见病PK缺乏症（丙酮酸激酶缺乏症），需每月输血一次。
快快一家每月需输血治疗，医疗费用在两三千元左右。爸爸一人收入除去医疗费，房租和一家三口的生活费几乎所剩无几。小两口婚前工作存下为数不多的积蓄，也在快快出生后的寻医治疗中消耗殆尽。
输血治疗
病房内的快快
为了给快快治病，快快的父亲已经把老家的小房子卖了。另外跟银行通过无抵押贷款借到一些钱，也从亲戚朋友老板同事那里借到一些钱。为了就医方便，他们在去医院换线相对方便的地铁沿线，租了个一室一厅，每月租金三千多元。
两岁的快快已经知道什么是医院，每次看见医生护士，她会拿出小手，指指手臂，表示要打针了。
没有人能想到两岁的孩子在打针的时候可以不哭不闹，像个大人一样静静配合。扎针全程她都皱着眉头，看得出一直在忍痛。让人揪心的是，到最后护士不得不让妈妈打哭快快。因为她的血太少了，只有当快快哭的时候才能顺利抽出血来。
2020年1月，快快两周岁生日前后，终于等到好消息，中华骨髓库找到合适的配型，可以通过异体骨髓捐赠的方式为快快手术。由于疫情的原因，采集工作直到5月19日才完成。捐献的干细胞当天就空运至上海，晚上送至医院后回输到了快快体内，手术非常成功。
目前，PK缺乏症的手术治疗可获得国家医保报销50%的份额。自费部分仍需筹备至少20万元，另需30万元作为术后排异观察期预备费用。
每天早晨，患病的快快都会在病房里唱起一首《上学歌》，这是妈妈教的儿歌。两岁多的快快最期盼的事情，就是以后能像其他小朋友一样，能和其他小朋友一起正常的玩耍，正常的学习！
今年4月，微笑明天慈善公益基金会在支付宝平台上发起了“爱心捐赠”项目计划，目标募捐50万元。
本项目已获得募捐筹款备案编号
53330000A933770284A20051，可登录”慈善中国“官方网址验证真伪信息。
情暖六一
爱心捐赠项目发起后并未引起人们关注。依据蚂蚁金服公益（支付宝）筹款规则，项目经过审核后，需自行征集5000份爱心签名，并完成20%的筹款进度，余下的医疗费用将由"支付宝"出资。
近日熟识快快爸爸的童妈邻居在小区业主群里呼吁号召后，邻居们纷纷伸出援手。目前爱心份数已增加到718份。
正值六一儿童节之际，童妈除了自己贡献一份力量之外，也希望通过童妈育儿指南这个公众号，为这种罕见病的孩子筹款尽一份力。
目标是完成5000份的爱心签名，最终完成捐款目标，让快快能够快快地健康起来！
参与献爱心非常简单，只需要打开支付宝的扫一扫，只要捐一分钱，就视为有效签名啦。
期待大家的参加，更期待大家的传播。
我们的小目标是达到5000份爱心签名。
可以与孩子一起操作，帮助罕见病患儿快快，彼此共同度过一个有意义的六一儿童节。
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文章素材来源于：新民晚报、上海普陀发布、童心益游，童妈育儿指南整理原创，转载请注明。
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