我们不评论剧情 我们来谈谈儿童白血病——有没有得治？得花多少钱？

管家说

白血病等于绝症？NO！

主流医学界已经将儿童白血病

视作一类可治愈的疾病。

近日，一篇名为《罗一笑，你给我站住》的文章刷爆朋友圈，万千网友被一位白血病患儿笑笑的父亲罗尔所打动，短短数日网友就捐赠了超过60万元款项。

然而随着事件的发酵，质疑声音随之而来：这是不是利用爱心做的一次营销炒作？深圳市儿童医院称，截止29日罗尔一家自付3.6万余元费用，占总治疗费17.7%，医保已解决了大部分费用，这引发了网络上一片讨论。（事件回顾见文章最后）

对于剧情的反转，有约君不作过多评论，我们想做并且能够做的是，在这里向大众再好好普及一下儿童白血病的有关知识。事实上，只有提高公众对儿童白血病的认知水平，下回碰到类似的事情才不至于被人牵着鼻子走。

“罗一笑”事件的暴风眼其实就是“孩子得了白血病，一个深圳的普通家庭对医疗费不堪重负，发起网络募捐。”

从这个暴风眼牵扯出来的核心问题有三个：

第一：儿童白血病有没有得治？

第二：如果有的治，要花多少钱？

第三：现行的医保政策能报销多少？

有约君引用两位专家的话来回答这三个问题：

“目前，14岁以下儿童急性淋巴细胞性白血病（简称急淋）高危、中危、标危患者，接受标准儿童方案化疗后，临床治愈率平均分别达到50%、70%~80%和80%～90%。急性髓性白血病中的早幼粒细胞白血病，经过标准儿童方案化疗，临床治愈率可达80%～90%。”

——中山大学附属第一医院儿科血液肿瘤专科主任罗学群教授

“目前临床上最常见的儿童白血病是‘急淋’，其中85%左右为‘标危’，而‘标危急淋’的治愈率目前已达到85%以上。完成‘标危急淋’所有治疗的费用往大里算大概是30万，目前医保的报销比例大概是70%~80%。”

——广州市第一人民医院血液科主任王顺清教授

两位专家的话传递出了几个非常明确的信息：

第一，儿童白血病临床上大部分是“急淋”，分级多数是“标危”；

第二，通过化疗治疗“标危急淋”的效果很不错，治愈率在85%以上，目前临床上大部分儿童白血病可以通过这种治疗方案得以解决；

第三，治疗“标危急淋”的费用最多大概是30万医保，报销能报销“70%~80%”。照此折算，个人的自付费用大概在6~9万。

回答完这三个问题，我们再来看看一些关于儿童白血病的基本常识。

患白血病等于被判死刑？

错了！

白血病是绝症？不是！某儿科医疗创始人，原广州市妇女儿童医疗中心主治医师欧茜说，主流医学界已经将儿童白血病视作一类可治愈的疾病。现在儿童白血病的5年生存率更高，越来越多的白血病孩子能获得新生，下图数据还只是统计到上世纪90年代。

我国著名儿童血液病专家、广医附属一院儿科教授吴梓梁说，目前，我国每年的白血病新增病例的发生率是十万分之三到五。

“很多家庭只要孩子得了白血病，就觉得治愈无望。但事实上，小儿白血病是可以治愈的，而且治疗率很高。在一所对治疗白血病有经验的医院，小儿白血病治愈率可达80%，甚至更高。”

仅部分白血病需骨髓移植

“不少患者家长谈到孩子查出白血病的消息，第一感觉是‘完了’！”珠江医院血液科主任李玉华叹息道：被称为“血癌”的白血病在公众中的“知名度”常跟“绝症”和骨髓移植联系在一起。

这种认识上的局限，使不少患儿在治疗上走了弯路。对此，多位血液科专家认为，白血病并非绝症，也不见得都得做骨髓移植才有救。

中山大学附属第一医院儿科血液肿瘤专科主任罗学群教授表示，其实骨髓移植的治愈率只有50%~60%，并非病童的最优选择。只有接受化疗后的治愈机会低于40%~50%的高危病童，才需要做骨髓移植，而这必须经过医生的严格评估。

“移植绝非唯一出路。临床上，根据不同人的病情、病种和身体条件用对方法，把握好治疗时机才是关键。”李玉华也强调。

儿童急淋规范化疗

治愈率可达八成

据罗学群介绍，儿童急性白血病主要分为两类，即急性淋巴细胞性白血病（简称急淋）和急性髓性白血病。其中，急淋约占八成，急性髓性白血病占两成。

白血病要按危险度分层治疗，根据白血病细胞基因分析、免疫表型、血象和治疗反应等指标，可分为标危、中危和高危三类。在急淋的患儿中，高危者约占15%。只有一部分高危急淋患儿需要接受骨髓移植，大部分患儿采用规范化疗即可。

目前，14岁以下儿童急淋高危、中危、标危患者，接受标准儿童方案化疗后，临床治愈率平均分别达到50%、70%~80%和80%～90%。急性髓性白血病中的早幼粒细胞白血病，经过标准儿童方案化疗，临床治愈率可达80%～90%。

不过，儿童急性髓性白血病和急淋不同。超过半数患儿因化疗效果较差，具备骨髓移植的指征，但也有不少急性髓性白血病患儿仍可通过化疗得到治愈，例如患有早幼粒细胞白血病，治愈率可达80%～90%。

对于需要骨髓移植的患儿来说，治疗费用会比较高。首先，骨髓移植必须在患者病情达到完全缓解才能进行，这期间所需费用约10万元至30万元不等；骨髓移植从“入仓”到“出仓”所需经费在30万元至40万元；移植后因为面临着移植物抗宿主病、感染等诸多严重并发症，每年所需医疗费用在20万元以上。

需要强调的是，许多人经常把白血病病人接受化疗后的“5年生存率”、“10年生存率”，误当成“只能活5年或10年”，因而认为常规治疗方案“效果一般”。

罗学群解释称，其实急淋白血病经治疗后持续缓解5年，即达到5年无病生存，则复发的机会很少；能够持续缓解8~10年，可以认为治愈。而急性髓性白血病能持续缓解5年即认为治愈。

“经济”方案：

治愈率90% 费用平均只需7万

吴梓梁介绍，“关于白血病的治疗，国家已经制定了全国方案。”但是，经过他和他的团队多年的实践，他们发现现有全国方案标准存在着对低危患儿过度治疗和高危患儿治疗不足的问题。

“按照目前的全国方案标准对低危患儿的治疗，下药太重。”一般低危患儿的治疗费用需要10万~20万元，使得很多家庭放弃对孩子的治疗。另一方面，对低危患儿下药太重，会带来很大的副作用，让患儿死于因化疗导致的并发症。“这个比例约在10%左右。”

“对于低危患儿，适宜采用‘经济方案’。”吴梓梁说，“从20多个病例来看，成功率达90%，而费用只是要全国方案标准治疗费用的一半左右，三年的治疗期平均只需7万元左右。”

一般来说，排除病情非常危重、体质差感染炎症严重的情况外，多数患者在第一次化疗期间的花费不会超过5万元，第一年全部的治疗费用在20万元之内基本都可以完成治疗。

救助渠道

治疗重大疾病离不开一个“钱”字，儿童白血病因为涉及到孩子，很多家庭倾家荡产也在所不惜。首先你应该为孩子办理医保，一般城镇居民医保能报销大部分治疗费用。那么，如果你对家庭在医保覆盖范围以外，经济上又确实有困难，该怎么办呢？

借助多位临床医生多年来治病救人的观察以及成功受助的患儿案例，有约君为白血病患儿及其家庭梳理出如下几个可供尝试的救助渠道。

1

广州市医疗救助

资助范围：病种不限

资助对象：包括本市最低生活保障对象、低收入困难家庭成员，在本市大中专院校就读的非本市户籍困难学生，在定点医疗机构治疗疾病，造成家庭经济特别困难、影响基本生活的本市居民等九大类。

详情可上广州市民政局网站进入“政务公开”栏“法律文件”中的“医疗救助”中查找。

2

广州伟博儿童福利基金会

资助对象：贫困家庭重病儿童（先心病、血液病等），每例最高资助2万元。

联系方式：广州市竹丝岗二马路49号102室，咨询电话：[phone]。

3

中国红十字会小天使基金会

资助对象：14周岁以下患有白血病且家庭经济贫困的儿童，其本人可作为申请人，或由家长（法定监护人）作为代申请人。

申请方式：

①登录中国红基会网站（网址：http://www.crcf.org.cn/），从小天使基金页面下载基金资助申请表，填写后经申请人户籍所在地（或居住地）村委会（居委会）审核盖章后，寄送至县（市）级红十字会审核，经省级红十字会审核后报中国红基会；

②登录中国红基会网站，通过大病医疗救助在线申请注册申请，按要求填写提交，受理通过后打印，经申请人户籍所在地（或居住地）村委会（居委会）审核盖章后，寄送至县（市）级红十字会审核，经省级红十字会审核后报中国红基会；

③申请人如需做造血干细胞移植且配型成功，可另行下载填写《小天使基金造血干细胞移植资助申请表》，经省级红十字会审核后报中国红基会。

4

蓝飘带基金

救助对象：0~14岁具有中国国籍的贫困重症儿童。

联系方式:北京市海淀区阜成路6号 

邮编：100037

电话：[phone]

传真：[phone]

网址：www.crcf.org.cn 

电子邮箱：[e-mail]

5

北京新阳光基金

救助对象：家庭贫困的0~18 岁白血病患者。

联系方式：北京市海淀区阜外亮甲店1号恩济西园10号楼3316室

邮编：100142

电话：[phone]

传 真：010-88111612

网址：www.isun.org

电子邮箱：[e-mail]

事件

回顾

11月27日，一篇名为《耶稣，请别让我做你的敌人》的文章刷爆了朋友圈，阅读量突破百万，万千网友被一名重症患儿的父亲所打动。热心的读者找到了原作罗尔的公众号，其25日发表的文章《罗一笑，你给我站住》连续两日的赏金都达到了5万元。

文章讲述了深圳媒体人罗尔的女儿笑笑，9月初确诊白血病，11月23日病危，进了重症监护室。其主治医师介绍，笑笑目前的问题是化疗期间免疫力低，出现真菌感染，以及多脏器功能损伤。

然而不久，就有网友质疑这是一起借爱心募捐的炒作营销。罗尔与“小X人”公司达成协议，在公号“XX观察”上发布文章，读者每转发一次，“小X人”就给笑笑捐赠1元，保底捐赠2万元，上限50万元。

11月29日，罗尔在个人公众号上《我承认，我被钱砸晕了头》一文中承认了与“小X人”的协议。罗尔目前已呼吁停止募捐。“小X人”创始人刘侠风公布善款统计情况，共收到2502850.79元。

然而事件出现反转，有网友称罗尔本人在深圳东莞三套房，两辆车，并经营一家广告公司，并非像“XX观察”上描述的甚至无法支付儿子上大学的生活费用。

11月30日下午，深圳市儿童医院会议，截止2016年11月29日，笑笑三次住院合共总计为204244.31元，其中自付36193.33元，占总治疗费用比例为17.72%。

据30日南方都市报报道，罗尔承认自己有三套房，但目前还在还贷，月供5000多元，没拿到房产证，有一辆车07年10万块买的别克。罗尔所在的杂志15年底停刊，每个月4000多工资，没有其他收入，也没开公司。

我们衷心地希望笑笑早日康复，

不受外界舆论压力影响，

露出她往日天真可爱的笑容。

也祝愿更多经受白血病折磨的孩子，

能早日摆脱病魔，健康成长。

文/黎蘅、李津、任珊珊、黄蓉芳

部分资料整合自广州日报、南方都市报、深圳晚报

编辑/李津

图片来自网络

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