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医生们讲述遇到过的罕见病例,有些就很惊悚离奇了...

游遍英国 带你游遍英国 2021-05-21

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话说,


即便医学治疗发展一日千里,但无可否认的是依然存在着各种罕见甚至至今无法解释的病症。


最近,Reddit上有网友发起了这么一个话题——


“想问下那些医生,你们在从医生涯中诊断过最罕见的疾病是什么?”




在这个话题底下,医生网友们纷纷说出了自己从业期间碰到的各种奇奇怪怪的病例,


其中很多都是常人听都没听过的医学名词,病情实在是让人细思极恐...



“坎特雷尔五联症是种很罕见的病,患者的心脏会因为胸骨没有融合而出现在胸腔外!


以前我只见过心脏外露一小部分的病例,但后来碰着的一个孩子就完全不一样了,


我们几乎能看到他的整个心脏在体外跳动,里面的主动脉和肺血管都能看得非常清楚!


虽说有给成年人做过这类心脏手术,可这次患者的年纪实在是太小了,


所以我们在把心脏‘推’回他体内之前,只能先用一个聚苯乙烯的杯子把它盖住...




“额顶部带状硬皮症,这是很罕见的一种硬皮症,


它会让人的皮肤看起来像被刀从脸中间割开了一样,我诊断的那位可怜女士的下颌骨就因为这病裂成了两半!




“我碰到过最罕见的是KID(角膜炎、鱼鳞病及耳聋)综合征!


那是一个很可爱的5岁失明女孩儿,她的眼睛表面是粗糙、厚实而且不透明的皮肤...




“我见过最罕有的是戈勒姆症,这病又被称为颅骨消失综合征,


当时那位病人的头骨有一块垒球大小的区域不见了,只留下了一些软的斑点!


最后她用了一个塑料盘子盖上去保护自己的大脑,太特么恐怖了...




“抗NMDA受体脑炎,它的发病率只有150万分之一!


这是一种自身免疫性疾病引起的精神病症状(会产生幻听或幻视、偏执及妄想症),因为身体在产生针对大脑中NMDA受体的抗体,


我们医院去年只见过两例,其实这病实际发病率要高于150万分之一,但可能没有进行足够缜密的检测,


毕竟一旦人被贴上‘精神病人’的标签后,通常就不会去考虑医学病因了...




“我们医学院里有个孩子一生下来就得了丑角样鱼鳞病,这是先天性鱼鳞病中最严重的一种类型!


基本上患者的皮肤会鳞片化,干扰皮肤脱落死皮细胞的能力,所以这个孩子生来就注定是活不长的,


现在她只有几个月大,从出生到现在都没离开过医院...




“骨化性纤维增生症(FOP),这是一种使软组织钙化并转化为骨骼的疾病!


在我还是一名医科学生的时候,分给我们学习小组的那具女性尸体就有这种病,


我们在进行解剖的时候经常会被她身上各种部位的骨刺给戳到,就连她的脊椎都是类似小海龟壳的那种质感...




“我碰过最罕见的应该是‘胎中胎’了,也就是遗传学上所说的寄生双胞胎!


当时是一名10岁男童因为腹部肿块增大及间歇性全身虚弱而入院,成像显示他身体里有一个寄生的‘胎儿’也在不断长大,


病史表明他在两年前开始就出现了肿块,并在最近的三四个月里迅速变大,


在入院后的几天里,他的各个器官没有原因地开始逐渐衰弱,


家属不顾外科医生的建议,希望能通过外科手术将他和那个寄生胎分开,不然它迟早会把男孩给耗死,


然而当医生把男孩的身体剖开后才发现,原来他和那个寄生胎共用着一个胃、肝、心和血管中胚层器官!


最后由于太复杂而无法进行手术操作,男孩后来也因此去世了。


这事儿发生在一个贫困家庭中,这对寄生双胞胎的遗体被捐赠给了医院,


很难用语言去描述出他牙齿、毛茸茸四肢以及弯曲指甲的那种恐怖,反正现在还摆在外科医生大厅的展柜里...




“我说的这个可能不是最罕见的,就是我在医学院轮班到儿科时见过一个患有莱施·尼汉综合征(又称自毁容貌症)的4岁小孩,


这是一种X-连锁隐性疾病,网上说每40万人中就会有一人患上这种病,


反正所有的医学院学生都记得很清楚,这类病人总是会有自残的倾向,


而我见到的那个孩子就必须要做手术把所有的牙齿都拔掉,不然他就会疯狂地咬自己的手臂!


我估计他的哥哥也经历过同样的折磨,这绝对是我在医学院时见过最难忘的病例之一...




“科塔尔综合征,又被叫做‘行尸综合征’,


在从事心理健康行业的17年里,我只见过一例,


那家伙坚信自己已经死了,觉得自己是具僵尸...




“我是一名眼科医生,见过最罕有的就是双侧眼睛都感染了棘阿米巴角膜炎的患者,


据估计,只有0.0004%的隐形眼镜佩戴者会出现一只眼睛感染这病的情况,


结果我那位病人竟然两只眼睛都染上了,关键是棘阿米巴角膜炎的致盲率非常高啊...




“我同事碰到过一个患有儿茶酚胺源性室性心动过速的病人,而且还是个13岁的孩子,


每当他剧烈运动或者感到害怕的时候,肾上腺素就会诱发致命的心律失常,必须要通过电击才能活下来...




“我之前还在护理学校念书的时候,照顾过一位患有渐近性骨增生症的妇女,


她的肌肉会慢慢钙化成骨头,每受一次伤就会加速这个过程!


反正生活几乎是离不开轮椅,而且需要24小时看护。


后来我还遇到过最悲惨的一个病例,是一位患有肌萎缩性侧索硬化症的妇女,


当时她只能用呼吸机呼吸,就连眼睛眨或者动一下,


医院的其他护士说她有过一段童话般的婚姻,丈夫很有钱,到处疯狂地帮她找治疗的方法,


在她还能动的时候给她买了个农场,里面养满了各种能买到的动物,


但后来她还是只能在病床上等死,什么都做不了,她丈夫也只能坐在床边哭...




“我是名皮肤科医生,遇到过这些个比较少见的病例——


色汗症:汗水会以不同的颜色流出来,我碰到的那位病人汗水是蓝色的;


银质沉淀症:一种因为体内银含量过高而皮肤呈蓝灰色的病;


水源性荨麻疹:一碰水就会过敏...




“我碰过最罕见的应该是客观耳鸣这种病了,就是靠近患者耳朵时能听到一种响亮的噪音,


还有中枢性耳聋,由于病人患有缺氧性脑损伤,即便耳朵没有任何问题也基本上是聋的!


客观耳鸣这种病通常是在做完耳朵手术后发生的,患者的中耳肌肉会不断抽搐造成耳鸣,鼓膜就像个扬声器一样,所以能在他们头部外听到那种噪音,


这种情况比较少有,而且与主观上的耳鸣非常不同,它可能会由很多种原因引起,


反正医生通常都不知道是为什么,所以也没有很好的方法去解决...




“我是一名神经科医生,见过很多奇奇怪怪的病症,但还是被一种罕见的病情勾起了好奇心——


之前有个病人来的时候患有失语症,我们对他做了很多检查,发现他脑部有很多分布很特殊的出血点,而且他大脑表层也有微小的出血,


结果发现他得了所谓的脑淀粉样血管病相关炎症,是一种非常罕见的中风炎症亚型,到现在都不能完全确定具体是哪一种病,


它具有与阿尔兹海默症相似的淀粉样蛋白沉积在血管周围的情况,导致患者虚弱且容易中风和脑出血,也会更快变得痴呆...




“我碰到过最罕见的病症,应该就是持续性生殖器唤醒障碍了,


患者会在没有任何刺激的情况下随时出现多次高潮,这就会很麻烦而且不舒服,


日常活动和睡眠都受到很大限制和影响,时间一长会让人变得非常绝望,


关键是这病的名字看起来还和实际病情如此相悖,很难想象那些患者所忍受的巨大痛苦啊...




“古德巴斯捷氏病够罕见了,发病率为百万分之一,是一种影响肺部和肾脏的自体免疫疾病...




“我之前碰到过一个男的非常疲劳地来到急诊室,检查后发现他身体里血液很少,


他说自己得了真性红细胞增多症,那是一种身体产生过多血液的病症,和他当下的情况正好相反!


他还说自己在几年前就确诊了,但一直都不需要进行治疗,


刚开始我还以为是他误会了医生诊断的意思,甚至担心起了他现在的骨髓可能已经过度运转而耗尽了,


结果我们发现他确实是患上了这种病,但由于不明显的胃肠道出血能将少量血液随着他的粪便排出,


也就是说,他的身体通过自身‘放血’来治疗自己产生血液过多的问题...




“曾经作为一名牙医的我,见过最奇怪的事儿无非就是一颗芥菜籽在一个病人的臼齿里发芽了...




“之前我见过一位病人患上了复杂区域疼痛综合征——


他扭伤痊愈后,大脑却认为受影响的区域需要保护,于是依旧无时无刻地向他发出严重的疼痛信号!


这种可怕的病很难治疗,而且还会有往身体其他部位扩散的趋势...




“我是个神经心理学家,我感觉科塔尔综合征(烂尸综合征)是最奇葩的了,


患者总以为自己已经死了,甚至正处于腐烂状态,所以拒绝进食和喝水,更不会同意接受任何形式的治疗...





“我碰到过最诡异的病,估计是芹菜食源性运动诱发过敏症了,


简单来说就是患者可以运动也可以吃芹菜,但如果这两项在六个小时内同时进行的话就会产生过敏反应!




医学无止境,人类对于自身的认识,对于疾病的攻克,


还有很长一段路要走...







ref:https://www.reddit.com/r/AskReddit/comments/n2rs6b/serious_doctors_of_reddit_what_is_the_rarest/




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