8个月大的宝宝,有31根手指脚趾,未来的路他要怎么走?
几天前,来自湖南的男童圆圆(化名)在宁波市第六医院手外科做了一场难度系数不小的手术。手术非常顺利,不过,这还只是一个开始。
圆圆今年8个月大,与普通孩子不同的是,他一出生,就患有罕见的双侧镜影手、镜影足畸形。简单的说,就是一种复杂的“多指”症状——他有15根手指、16根脚趾,而且都有单独的骨骼。
8个月大的男婴
有15根手指、16根脚趾
9月19日,在宁波市一医院的病床上,记者见到了手术后还未拆线的圆圆。
这个8个月大的孩子睡得正熟,若是不看他的小手小脚,与普通的孩子还真完全没有差别。
徐医生表示,圆圆患的是双侧镜影手、镜影足畸形。他的手指有15根,脚趾有16根,加起来有31根。
此外,他的两只手上都没有大拇指,左手的8根手指,右手的7根手指都是对称生长的。
而两只脚的脚掌上也分别生长着8个脚趾,而且都有单独的骨胳,散开看酷似“莲花掌”。
实际上,圆圆的病症在很大程度上遗传于他的妈妈。妈妈双手、双足复拇畸形,即都有六个指头。
因为担心会遗传给孩子,圆圆妈妈怀孕6个多月时,就在深圳的几所医院分别做了四维彩超,但是都没有查出圆圆身体的缺陷。
“只有治好他的病,他才能像正常的孩子一样成长。”圆圆妈妈说,尽管经济困难,一家人都没有放弃对孩子的治疗。
不过,孩子还太小,医院建议手术在6个月以后做更为妥当。
去过各个大城市医院求医
最后选择了宁波
转眼间,圆圆已经六个月大了,看病的事情迫在眉睫。
“我了解到,有医院对圆圆的情况给出的诊断结果只是简单的多指症。但实际上,这是一种更为罕见及严重病症,学术上称为镜影手、镜影足畸形。”医院医生徐吉海表示,诊断不当会让这家人走很多弯路,他想帮他们。
镜影手足畸形与简单的多指症最大的不同,在于其不仅仅是多出一个或几个指头,而是所有的指头都是呈对称状态。在对镜影手足的手术治疗中,不但要对多余的指头做切除,还要对其他指头进行造型和对称,以及重塑大拇指。因此,手术会涉及到骨骼、关节、皮肤、指甲、血管等多方面因素,不仅手术难度高,对术后的康复也 有特殊的要求。
此后,徐吉海和医院进行沟通。在取得医院的同意后,他通过孩子父母在各家医院留下的联系方式,联系上了他们。
由于手足先天畸形并未纳入医保体系,持有贫困证明的圆圆一家的经济情况更是无法承受这笔手术费用。最后,医院方面对他们进行了照顾,决定只收取一部分基础医疗费,来帮助这个可怜的家庭。
第一期手术已经成功
医生呼吁先天畸形纳入医保体系
做了前期的检查后,手外科的医生们的表情更严肃了——这是一起非常罕见的先天畸形,现如今在国际上有发表的案例只有80多例,而四肢同时发病的则不超过20例。
为了能更好地做出诊疗方案,全科的医生花了很多时间聚在一起讨论。
手术一共分为三期。
目前,圆圆的第一期手术已经在几天前完成了,手术非常顺利,只差几天后的拆线了。
另外,虽然医院已将近十万的医疗费用缩减到2、3万元,但这笔费用对于圆圆一家仍是很大的负担。对此,徐吉海也十分无奈。
“目前,国内并没有把四肢先天畸形的报销纳入体系。但是患了这一病症后,对孩子的身心影响是不亚于一些重要器官的病症的。” 徐吉海说表示,像圆圆这样的孩子非常需要社会的保护。“我非常希望这类病症能早日被纳入医保体系。”
点zan祝小圆圆能早日康复,日后像正常孩子一样生活!
来源|钱江晚报
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