“女儿得了罕见病,却问我她是不是很幸运”
答题攒小红花的
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又到了2月的最后一天,国际罕见病日。
资深哥迷应该有印象,每逢这天,哥都会花些篇幅介绍它,顺便帮腾讯公益的同事吆喝一声,以期为患者家庭谋些善款和关注。
先别划走,你没看错,你的关注很有用。
让“罕见”被看见,从而得到更多社会力量的帮助,令病有所医、医有所药、药有所保。
所谓罕见病,即新生儿发病率小于万分之一,患病人口小于万分之一的疾病。
比起专门的学术称谓,大家或许对一些罕见病的浪漫外号印象更深刻:
快乐木偶、月亮孩子、蝴蝶宝宝、蓝莓姐姐、瓷娃娃、美女病……
但这些“浪漫”的名字和容易被忽视的症状,藏不住它们贪婪的本性。
和远亲“肿瘤”一样,当罕见病第一次向你招手时,你可能不会注意到它的存在。
15年前的刚子就是这样。
他曾梦想当飞行员,读大学时顺利通过了以严苛著称的招飞体检,但在即将毕业之际,突然得知父亲患上了糖尿病,于是他转为首都的地面空管,方便照顾家人。
某天他陪父亲去协和医院内分泌科看病,接诊的医生在问诊快结束时,转而仔细端详刚子的脸,还握了握他的手,问他:
你是不是爱出汗?最近常头疼吗?
虽然答案是肯定的,但刚子内心并不觉得怎么样,毕竟那么严格的体检都没查出啥。
但就是那么神奇,医生说他可能有
肢端肥大症
,一查还真是。
因垂体生长激素腺瘤导致外表异常:鼻大唇厚、手足肥大、额头突出、皮肤增厚等。
刚子和家人并没有注意到这些渐进的变化,后来拿出几年前的照片一比对,鼻子、额头的改变其实很明显。
幸运的是发现及时,这一罕见病的治疗方案也比较成熟,在使用一段时间的生长抑素、两次手术和定向放疗后,刚子康复得不错。
可他的10万病友不一定有他这般走运。
这病隐匿性太强,许多患者头痛医头、脚痛医脚,往往在发病7-10年后才确诊,已出现心脏病、糖尿病、睡眠呼吸暂停等合并症。
这时的他们多半正值壮年,上有老下有小,因病失业继而入不敷出的悲剧频发。
尽管得病的概率很小,但乘以我国的总人口规模,罕见病患者依然是个庞大的群体。
确诊难,治疗方法少,可用药品少,特效药价高……这些难题让这个还在以每年20万数量扩张的群体难上加难。
可即便如此,我们不难发现,为了做回普通人,他们迸发的力量超乎想象。
比如每天都在路上的彩虹母女。
彩虹是
低磷性佝偻病
患者,日常靠轮椅代步,老公也是残疾人,俩人一直没打算要孩子,没想到她意外怀孕了。
经过多次提心吊胆的产检,孩子很正常,出生后也为这个小家带来了无限希望与欢乐。
然而两年半后,彩虹突然发现孩子右腿无端抖了几下,对这一动作十分敏感的她艰难地把孩子带到北京,果然查出,孩子同时遗传了她的病和父亲的
痉挛性截瘫
。
以为的侥幸酝酿出惊天噩耗,她当时就想带孩子一起死了算了。
可每当看到女儿天真的笑脸,她又狠不下心——自己没有权利选择孩子的生死,但可以选择努力给孩子最好的治疗。
尽管他们去北京的钱都是借的,但在彩虹的坚持下,一家人还是开始“北漂”了。
老公开三轮车,她做手工摆地摊,每天要么送孩子去幼儿园,要么带孩子去做腿部康复和心理辅导,“感觉钱一直不够用”,但绝口不提放弃两字。
彩虹也会去试新药,她很清楚,90%以上的低磷患者是用不起特效药的,像女儿这样的每个月就得花16万,所以她们一家都只用的普通药。
她不敢在女儿面前表露负面情绪,难过了就一个人去公园偷偷哭,告诉自己再哭最后一次,足够坚强才能陪孩子面对将来。
或许是因为家庭氛围好,心理辅导也很及时,女儿从一开始的自卑变得接受良好。
甚至在得知自己的病很罕见时反问彩虹:那我是不是很幸运?
人生可能就是这样,越怕什么越来什么,可一旦不怕了,全世界都会为你让路。
熬过寒夜,越来越多慈善机构介入,彩虹的女儿得到基金会的救助,顺利完成了手术。
在罕见病群体中,哥看到了很多患者自救与社会救助共同努力的成果。
2016年,治疗
多发性硬化症
的进口药倍泰龙,宣布即将停止在华援助项目。
当时已经确诊两年的90后毛毛,决定作为患者代表和医药公司谈判,又经过两会代表的呼吁和媒体的多次报道,相关药企最终承诺“哪怕国内只有一个患者用药,也不会退出中国市场”。
因为自己淋过雨,所以也想为别人撑伞。
他们不仅自救,在有余力时还会积极投身公益,希望做到互助。
比如
成骨不全症
患者奕鸥,大学毕业后和病友共同发起瓷娃娃罕见病关爱中心,老网民应该还记得几年前风靡全球的“冰桶挑战”,促成它在国内落地的主要机构之一就是这个中心。
后来她发起的病痛挑战基金会,最近三年更是向罕见病群体援助了2600多万资金。
患者自救、群体互助、社会救助之外,还有国家的身影。
2018年,国家医保局成立,大家津津乐道的“灵魂谈判”让更多罕见病药物纳入医保。
刚子就是医保谈判的受益者,他使用的药物经过医保报销和商保二次报销后,每支自付部分只要几百元,极大程度地减轻了他和病友对于医药费的顾虑。
近几年,国家药监局、卫健委、医保局针对罕见病的政策不断增加,向罕见病用药倾斜,大量团队也开展研发。
与此同时,越来越多普通人关注到罕见病,驱使更多的社会力量参与进来,良性竞争下势必也能大大降低患者的治疗成本。
明白哥开头的意思了吧?
后续这些被唤醒的力量,都源自于我们普通人一次次的“看见”。
只有看见,才有可能发生改变。
在第16个国际罕见病日,
腾讯新闻
联合
腾讯公益
发起了「罕见人生,‘药’有所依」的小红花特别策划。
进入下方小程序参与答题,每日可得一朵小红花,进入腾讯公益主页面参与“每日益答”或捐步捐款,还可再得小红花。
可能有新朋友要问了,小红花有什么用?
我之前就攒了好多,怎么用?
那可太好了,直接点进下方小程序捐出小红花,不必捐款也能实际帮助到罕见病群体。
当然,如果有哥迷确实想为他们捐款,也可以点击文末的
“阅读原文”
,参与腾讯新闻发起的“一起捐”。
一个小彩蛋:
捐款捐花后,大家可将小红花设为微信状态,鼓励好友们一块做好事。
让罕见被看见,你的关注也是一份善意。
最后,哥还想为罕见病群体送上祝福。
祝福他们早日如愿,从人群中的万分之一,当回最平凡的普通人。
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